Ich habe seit 5/26 die Dg MS (wird noch angezweifelt von manchen Ärzten, aber Therapieversuch dieser hat begonnen). Ich hab Läsionen in der BWS, HWS und im Köpfchen (u.a. medulla oblongata). Ich war bis jetzt nur stille Mitleserin seit der Anmeldung, aber ich weiß, dass ich mich hier mal auskotzen darf, weil hier garantiert mehrere das selbe Lied singen können.

Ich hasse es, dass die Ärzte mir nicht glauben, wenn ich sage, dass ich einen Schub bekomme. Klar, die neurologischen Symptome sind (noch) nicht vorhanden und die Ärzte haben ihre Leitlinien, an denen diese sich orientieren müssen, aber es ist so f*ckg ermüdend, wenn man merkt, dass da etwas kommt und dann glaubt einem das keiner und spätestens 2 Wochen später (so war es bei mir bis jetzt immer) kommen die ersten neurologischen Ausfälle, da dann natürlich nachdem man eine Zeit lang in der ZNA war endlich behandelt werden. Es kotzt mich so unendlich an, dass man einfach nicht ernst genommen wird, gefühlt noch nie. Ich war schon so häufig kurz davor jemanden die Nase zu brechen, am Anfang habe ich ja noch die Kraft dazu weil noch keine neuro Ausfälle, aber es hilft ja auch nichts. Ich bin Anfang dieser Woche wieder einmal aus dem Krankenhaus entlassen worden, obwohl ich schon in der ZNA war (ohne Ausfälle, aber mit der Gewissheit, dass da etwas arbeitet). Es ist mir durchaus bewusst, dass man nicht einfach mit “ich habe das Gefühl, dass da was sich anbahnt” ein MRT oder 5 Tage Methylprednisolon als Stoßtherapie bekommt, aber mal ganz in Ernst, ich schmeiß mir zeitweise Beruhigungstabletten rein, weil ich sonst komplett ausraste.

Ich könnte noch Stunden meckern und mit einem Vokabular um mich werfen, dass damals evtl nur auf See zu finden war, aber die Kraft und die Hirnmasse ist begrenzt.
PS Not sorry for not being sorry :stuck_out_tongue_winking_eye:

wie wird denn therapiert?

Hey :slightly_smiling_face:
Wir haben mit Kesimpta angefangen am 20.08., mehr von Seiten der Ärzte her nicht

Hi Jussi,

kotz nur, das entlastet auf jeden Fall erstmal das System.

Wie merkst Du denn, dass ein Schub aufzieht?

O.k., Kesimpta ist schon mal ´ne Nummer. Braucht aber auch, eh es so richtig greift. Hab 7 Wochen nach meinem Ocrevusstart auch nochmal ˋnen heftigen Schub gehabt.

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Huhu :slight_smile:
Schwer zu beschreiben, es ist ein Gefühl. Ich hab schon immer sehr früh gemerkt wenn ich krank werde, auch bei Schnupfen :wink:

Ich weiß, dass neue Medikamente ihre Zeit brauchen bis diese wirken. Ich hab ja auch schon ohne Medikament Schübe bekommen. Was mich aber aufregt, ist dass mir ohne neurologisch sichtbare Ausfälle nicht geglaubt wird -.-

Also erstmal: ich merk auch, wenn im „System“ was ackert, bevor es richtig losgeht. Aber vielleicht hilft Dir ein anderer Ansatz: manchmal beruhigt sich die Sache wieder, bevor es richtig hochkocht. Wenn bei frühesten Anzeichen gleich Kortison raufgekippt wird, hängst Du zu häufig an dem Kram und könntest Dir dauerhafte Nebenwirkungen einfangen, z. B. Osteoporose. Also vielleicht der Sache erstmal ein paar Tage Zeit geben, bevor Du zum Arzt gehst und dann tatsächlich objektivierbares vorweisen kannst?
Ich weiß, nach diversen schlechten Erfahrungen ist das Schwierig, aber vielleicht kommst Du so weiter, ohne immer dieses Nicht ernst genommen werden erleben zu müssen.

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Vorab, es ist so schön zu hören, dass es noch andere Leute gibt, die merken wenn ein Rad nimmer läuft wie geschmiert :smiley:

Ich gebe mir tatsächlich immer etwas Zeit bevor ich zum Arzt gehe, min 1-2 Wochen bzw bevor ich meinen Arzt anschreibe. Wenn ich in die ZNA gehe sind es idR sogar noch mehr Tage. Die NW von einer Cortisontherapie hab ich im Hinterkopf, auch die möglichen Auswirkungen auf die Augen, die Haut etc). Ich habe bis jetzt leider immer die Erfahrung gemacht, dass es sich nicht wieder beruhigt hatte, sondern so richtig am dampfen war (schlimmste war die Läsion am Hirnstamm, hier hatte ich 1 Monat Kopfschmerzen und wusste dass etwas nicht recht ist. Das war Mitte 2024 als die Dg grade mal wieder verworfen wurde).

Was waren denn deine Schubsymptome?

Bei einem Schub können die Ärzte dir Kortison anbieten um die Symptome evtl. schneller abklingen zu lassen. Das klappt nicht immer und meistens bilden sie sich mit der Zeit auch von selbst zurück.

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es beruhigt dich vielleicht zu erfahren, dass cortison langfristig keinen unterschied macht. es verkürzt nur schübe.

selbst wenn das MRT aktive entzündungen zeigt und der patient keine beschwerden hat, ist eine cortisontherapie fragwürdig. wird aber oft gemacht.

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Ja, ist blöd alles. Problem: grad die Krankenhäuser sind da auch in der Klemme. Die müssen vor Starten einer Therapie und Aufnahme was Objektivierbares, also abweichende Nervenleitgeschwindigkeit oder sonstige Testabweichungen nachweisen, sonst dürfen die gar nich tätig werden.

Kommt auf die Läsion drauf an. Bei der am Hirnstamm waren die ersten Symptome die (seltsamen) Kopfschmerzen. Als ich endlich im KH im MRT war, stellte man fest, dass diese Läsion schon 20mm groß ist. Mit der Zeit, also bis zum MRT und dann letztendlich bis zur Methylprednisolongabe kamen noch mehr Beschwerden dazu (Schluckbeschwerden, Stimm-,Sprach-,Sprechstörungen), Sensibilitätsstörungen,…

Das weiß ich ja. Will mich aber trotzdem mal aufregen. Ist heute tatsächlich das erste mal “öffentlich” vorher hab ich es immer runtergeschluckt^^

Alles gut - dafür ist dieses Forum ja auch da, daß man mal richtig Dampf ablassen kann. Und die von Dir geschilderten Symptome sind ja im Rahmen klinischer Untersuchungen auch schwer beweisbar, es sei denn, Du würdest aufgefordert werden, mal ˋne halbe Stunde durchgängig zu reden, um z. B. Sprachstörungen zu belegen.
Ergo: ich hab keinen wirklich guten Tipp, aber wir hören Dir zu und können Deinen Frust total nachvollziehen. Vielleicht ist das auch was wert.

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Hey Jassy, du darfst dich gerne aufregen. Der Start mit Kesimpta bedeutet i. d.R. dass erstmal alle bisherigen Symptome wieder auftreten bzw getriggert werden, das ist kein Schub. Der Körper braucht seine Zeit, es ist eher eine Symptomverschlechterung wie bei einer Grippe. Das Immunsystem muss sich ja umbauen.
Nach der mtl. Spritze kann es sein, dass du auch immer mal was merkst oder eben nicht.
Und sei froh, wenn du sonst keine Medikamente brauchst. Ich würde auch nicht mehr selber parallel nochwas nehmen.
Alle meine Zusatzmittel habe ich mit den Ärzten abgeklärt und kann diese dann beruhigt nehmen.

Gegen die MS nehme ich gar nichts außer Kesimpta. Da hilft nur zusätzlich Ernährung, Schlaf, Sport, Lebensweise. :muscle:

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Ich würde mich gerne noch soooo viel mehr aufregen, aber das bekommt grade mein Mann ein wenig ab :smiley:
Ich wollte mich einfach mal darüber aufregen, ich hab ja hier (noch) keinen der das selber auch miterlebt hat und mit dem man mal meckern kann :wink:

Dass einige Symptome unter Kesimpta wiederkommen bzw mal anklopfen weiß ich und ist einberechnet. Da ich aber erst jetzt mit Kesimpta angefangen habe und ich meine Läsionen kenne, wusste ich immer dass es etwas neues ist und wo diese zu suchen ist. Mich regt es schlichtweg auf, dass einem nicht geglaubt wird. Ich hab meinen Patienten eig immer geglaubt wenn mir über Symptome berichtet wird und nunja, ich rege mich jetzt schon so lange über Ärzte auf, das war schon vor der vermeintlichen MS Dg, nur jetzt ists schlimmer mit dem Aufregen.
So ich geh jetzt rage putzen. Ich hab keine Kraft, mir ist schwindelig und noch so einiges mehr, aber ich bin voller destruktiver Energie und die nutze ich. Ja mir ist bewusst, dass das nicht Sinn und Zweck der Sache ist und mich für ein paar Tage ausbretzeln wird, aber dafür kann man mal der Zwangsstörung nachgehen :wink:

@Hekate Ich nehme auch noch zusätzlich Supps, aber die sind nicht “gegen” die MS, sondern weil ich einen Mangel habe. Deshalb zähle ich nur das Kesimpta. Ernährung ist bei mir sehr streng AIP/Paleo/Primal. Sport ist in Arbeit, habe ich jahrelang gemacht (olympisches Gewichtheben) und Schlaf ist mein dritter Vorname XD

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Boa, so eine Sportskanone warst Du? Chapeau!! Na da hängste ja von Hause aus auf ˋner Menge Energie fest. Putzen hilft - ist auch mein Kanal, wenn ich wieder innerlich am rumzetern bin, was leider immer noch häufig vorkommt.
Du kennst Dich am besten, Du wirst neue von alten Sympromen unterscheiden können.
Und - wie bei mir - ein Herd von 1,5 cm auf 3 cm 7 Wochen nach Medikamentengabe ist auch kein Umbau des Immunsystems nach CD 20 Therapie, sondern ein Schub. Ich kenne also, was Du meinst.

Wichtig beim Meckern - rauslassen!

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Sehr viel Energie, viel zu viel Energie ^^ ich mische unser Krankenhaus manchmal echt auf. Ich fahre rollstuhlrennen oder helfe den Schwestern so gut es geht. Ich bin ein Duracellhäschen mit neuen Batterien, aber der Körper will halt noch nicht wieder so. Meckern versuche ich ja hier heute ^^ aber ich glaub ich nehm meinen campingstuhl und geh auf unseren flohmarkt und Pöbel leute an, campingstuhl weil ich im Normalfall weder Rolli noch rollator brauche :wink:

Du gönnst dir 1-2 Wochen Selbstbeobachtung eines möglichen Schubs?

Nach 1-2 Wochen(!) ist Stirnrunzeln das Mindeste, das du als Reaktion seitens der Neuros zu erwarten hast…

Bei einem Schub (bzw. seiner Eindämmung durch Cortison) spielt der Faktor Zeit eine wichtige Rolle.

Wenn die neuen “Merkwürdigkeiten” 24 h anhalten bzw. nicht abklingen, handelt es sich per definitionem um einen “Schub”.

Soweit die neurologische Milchmädchenrechnung.

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