Es sind 1-2 Wochen von “ich weiß dass da was kommt” bis zum ersten neurologischen Anzeichen. Wenn sich die ersten Anzeichen im Sinne von neuro Auffälligkeiten zeigen warte ich nicht so lange. Bis auf die male wo meine Ärztin meinte, dass es ‘normale Kopfschmerzen’, ‘ich einfach falsch gelegen’, ‘ein karpaltunnelsyndrom’, 'es Verspannungen ’ sind (btw auch die Neurologen bei uns im Krankenhaus). Bei einer beginnenden Hemiparese oder wie zuletzt der Diplopie sind die Ärzte zumindest im Krankenhaus flott da mit dem Methylpredni.
Na ja, das ist dann auch Geschmackssache. Zum Glück brauche ich keine ZNA oder direkte Schubbehandlungen. Insgesamt wünsche ich dir ein noch entspannteres Verhältnis zu deiner MS.
Danke. Vllt wird das mit den Jahren kommen oder vllt finde ich einfach Ärzte, die kein gaslighting betreiben 
bzw mir glauben. Aber vllt hilft mir ja auch das Kesimpta oder, und das hoffen wir hier im Haus, es ist doch keine MS sondern die andere dg und alles verschwindet wie von Zauberhand XD
Hekate hat recht.
Und wenn mir noch ein Klacks Eigensenf gestattet ist: Nicht jedes Zwicken hat automatisch mit MS zu tun…
Keep cool
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Das verstehe ich jetzt nicht, deine MS Diagnose steht doch eindeutig fest?
Wenn du Zweifel hast, wieso nimmst du dann so ein Medikament? Welche andere Diagnose ziehst du denn vor?
Eigensenf ist ok. Der schmeckt besser als der gekaufte 
Nicht automatisch jedes zwicken, natürlich nicht
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Laut MHH ist es MS, laut Charité Berlin ist es Neuro Sarkoidose. Auf Kesimpta haben wir uns alle geeinigt. Die Therapie, die bei N Sarkoidose genommen wird, würde nämlich die MS verschlechtern, falls sie es doch sein sollte. Kesimpta würde die Sarkoidose nicht verschlimmern, sondern einfach nicht helfen. Wir würden die zweite DG vorziehen, meistens. Obwohl ich idR MS vorziehe (so seltsam sich das auch anhören mag)
Wie geht es denn deiner Lunge? Gab es ein Thorax CT oder wie kam die Charité auf Neuro Sarkoidose?
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Du erwartest also, dass die Ärzte dir glauben, dass ein Schub im Anmarsch ist und dir Kortison geben obwohl du noch gar keine Symptome hast und damit auch nicht klar ist, welche du bekommen wirst und ob Kortison überhaupt nötig ist?
Ich denke, das ist ein bisschen viel verlangt.
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Ich erwarte nicht, dass man gleich mit cortison gegen ballert. Cortison ist keine kleine homöopathische Zuckerkugel. Ich erwarte dass man mir glaubt, mir Gehör schenkt und im allerbesten Falle auch noch ein MRT macht. Es geht darum, dass mir nicht geglaubt wird. Man wird wie ein Lügner dargestellt (so empfinde ich das). Nicht einfach abgestempelt werden mit “das ist normal, das ist nichts, das ist ne Verspannung” sondern ernst genommen zu werden. Und darüber wollte ich mich aufregen. Aber vllt gehe ich lieber wieder zu meinen MFA Stammtisch, da lässt es sich eh besser über Ärztw lästern
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Entschuldigung, aber ich verstehe nicht so richtig, was du von den Ärzten erwartest, was sie machen sollen.
Ein MRT? Und dann?
Ich würde die Symptome abwarten, bevor ich mich für oder gegen Cortison entscheide.
Vielleicht hilft dir ein wenig “good news” momentan im Tief:
Bei Neurosarkoidose wird eh auch zum Teil Rituximab gegeben (ist halt nicht Erstlinie). Ofatumumab ist ja im Grunde derselben Wirkmechanismus nur halt teurer - die Wahrscheinlichkeit dass Kesimpta bei Neurosarkoidose auch helfen könnte, ist somit gegeben
PS: körperlich an Grenzen gehen/total auspowern ist bei mir im Schub kontraproduktiv aber das ist super individuell (hör da am besten auf deinen Körper)
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Ja.
Das ist bei mir auch so.
Bei Grippe, Erkältung, Entzündung geh ich ja auch nicht joggen sondern gönn dem Körper Ruhe.
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Warum? Ärzt*innen verschreiben Wirkstoff-Stärke-3 Medikamente für Leute, deren Diagnose erst 2 Monate zurückliegt (tw. ohne darüberhinaus vorliegende Probleme).
Seitens der Ärzte wird so entschieden, weil die Möglichkeit besteht, dass sich die MS irgendwann ungünstig entwickeln könnte.
Was die beiden Szenarien gemeinsam haben: Die Verschreibung von Medikamenten erfolgt in beiden Fällen basierend auf Annahmen.
Der Unterschied: Im einen Fall ist der Schaden bereits eingetreten (Schub, deshalb Cortison; basierend auf Patient*innen-Interview), im anderen noch nicht (MS, deshalb(?) Ocrevus; basierend auf Kristallkugel-Interview durch den Neuro).
Mir wäre es recht, wenn sich die möchte-gern-allwissenden Ärzt*innen weniger groß aufspielten.
Ob ein Schub aufgetreten ist oder nicht, kann ein Arzt ohne den Patienten normalerweise nicht wissen. Die Auskunft des Patienten ist unbedingt erforderlich (ich erinnere mich an den Schub nach der ersten Covid-Impfung. Die Neurologin hat mir erst nach dem MRT Glauben geschenkt…)
Um die womöglich bleibenden Schäden erst gar nicht entstehen zu lassen…
Jassy schrieb, dass sie spürt, wenn ein Schub im Entstehen ist, bevor sie Symptome hat und dass die Ärzte ihr das nicht glauben.
Unabhängig davon, ob sie ihr glauben oder nicht, weiß man nicht, welche Symptome auftreten werden.
Ist dann Kortison sinnvoll, das evtl. Symptome schneller zum Abklingen bringen würde, von denen man aber noch nicht weiß, wie schwerwiegend sie sein werden?
Was würde ein MRT in dieser Situation bringen?
Ich würde mir nicht bei jedem Schub automatisch Kortison geben lassen, sondern das von den Symptomen abhängig machen.
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Ob nun Cortison verschrieben wird, weil der Patient das Gefühl hat, dass sich da etwas zusammenbraut; oder ob Kesimpta/Ocrevus verschrieben wird, weil ein Arzt das Gefühl hat, dass sich da in ferner Zukunft etwas zusammenbrauen könnte…
In beiden Fällen ist es ein Stück weit Kaffeesudleserei.
Aber im einen Fall ersucht der Patient dezidiert um das Medikament. Im anderen Fall, möchte der Arzt unbedingt, dass ein bestimmtes Medikament eingenommen wird.
Warum sollte dem Verabreicherkörper mehr Gehör geschenkt werden als dem Empfängerkörper?
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Nunja, bei mir war es so, das ich meiner Ärztin gesagt habe ich möchte Ocrevus probieren, ob sie da mit kann…
Habe mich vorher informiert und meine Entscheidung getroffen. Habe Glück das meine Ärztin mich in meinen Entscheidungen unterstützt 
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Es gibt einen Unterschied zwischen Cortison und Kesimpta & Co.:
Durch Cortison sollen die Symptome eines Schubs schneller zum Abklingen gebracht werden, durch Kesimpta sollen möglichst Schübe verhindert werden. Wenn ein Schub erst da ist, kann es nichts mehr dagegen ausrichten.
Also muss man sich im Vorfeld für oder gegen Kesimpta entscheiden, während man in einem Schub die Entscheidung Cortison Ja oder Nein von den Symptomen abhängig machen kann.
Gedrängt wurde ich von meiner Neurologin zu beidem nicht, es war meine Entscheidung.
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Oh je, artet das jetzt aus? Ich wollte lediglich mal etwas Luft machen.
Um ehrlich zu sein nehme ich lieber “etwas zu früh” cortison ein, als zu spät. Das hat mich (indirekt) nämlich in 2024 schon mal fast das Leben gekostet. Trotzdem bin ich mir der NW und Spätfolgem von cortison im klaren.
So und nu, essen planen. Ich gedenke wieder mit der Nahrungsaufnahme zu beginnen XD
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