Forum auch für Angehörige?

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Hallo Gabi,
kannst mich Kornelius nennen. Ich glaube, das ist etwas persönlicher.
Es gibt gute Nachricht von meiner Schwester, nennen wir sie Cornelia.

Sie hat sich heute das erste Mal nach der Diagnose bei mir gemeldet (Antwort auf eine kurze Mail von mir von Montag). Uns verbindet eine starke weltanschauliche Bindung (was für ein Deutsch!). Man könnte es auch “christlicher Glaube” nennen. Und die Tatsache, dass wir nun beide nicht 100% ig gesund sind. Nun ja, wer ist das schon?

Ich habe mich riesig über ihre Mail gefreut. Natürlich, weil sie Trost erfährt, aber besonders, weil Cornelia ihren Glauben nicht in Frage stellt. Ich hatte das zwar auch nicht von ihr erwartet, aber - ich glaub Andrea hats geschrieben - wenn sie über dieses Forum stolpert und die Vielfalt der Symptome liest, dann kann sie schon auch in das berühmte “Loch” fallen. Eine ganz andere Frage ist selbstverständlich, was sie mir gegenüber rauslässt - und erst recht per mail! Wir schreiben natürlich gut verschlüsselt.:slight_smile: Als Betroffener mit einer anderen Diagnose weiß ich, dass ich da sehr wohl abwäge. Auch in diesem Forum: Meine Diagnose tut hier nichts zur Sache. Mit dieser bin ich Betroffener.

In diesem Forum aber schreibe und lese ich als Angehöriger. Das bist Du ja auch und begleitest Deine Schwester nun schon 26 Jahre. “Die Krankheit hat 1000 Gesichter.” Für mich ist das z.Zt. gerade die Aufgabe, das für unsere Großfamilie als ein Potential der Hoffnung zu sehen und nicht als ein Reservoir der Befürchtungen. Und natürlich: Soweit es möglich ist, meine Schwester darin zu unterstützen, eine gerade für sie optimale Behandlung zu gewährleisten. Wenn sie möchte, sie in der Familie zu entlasten. Aber wie ich ihre Familie und ihren Freundeskreis kenne, machen die letzteres weitgehend unter sich aus.

Klar, können wir uns austauschen. Gern sogar. Und natürlich auch mit allen anderen. Eigentlich habe ich gerade schon damit angefangen. (Und wer weiß: Vielleicht treffe ich hier ja bald auf meine Schwester. Hoffe, ich erkenne sie dann auch und wir geraten uns nicht gleich in die Wolle: Ob ich nun Angehöriger, Betroffener, Mitbetroffener oder komorbide bin. :-))

Liebe Grüße
Bruder Kornelius

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Vielleicht war mein Klammerzusatz, am Ende, nicht ganz verständlich. Er bezog sich auf den “Schlagabtausch” zwischen Chris und pb.

Grüße
Kornelius (Bruder)

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Hallo,
also mir ist leider auch keine Forum bekannt für Angehörige, aber hier findest du genug die dir antwort geben können. Mein Freund selber ist auch oft hier um sich einfach Ratschläge zu holen und heute ist er was die MS anbelangt viel Fitter als ich. Ich habe die Krankheit aber befassen tut er sich mehr damit, wenn du möchtest kannst dich auch mal gerne mit Ihm austauschen. Bei uns ist die Diagnose auch noch nicht so lange her gerade mal 1 ¾ Jahre also auch noch recht jung dabei. Ich lass dir mal meine Email da dann kannst du dich ja melden wenn du möchtest a.crosson@lycos.de
Er wird dir sicher etwas helfen können.

Liebe grüße Angi

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Chris,- war doch klar das früher der eine oder andere WIEDER MAL eine völlig “normale” Frage ins dreckige ziehen muss gähnt. wozu eigentlich Foren- wenn man eh keine ernste antwort bekommt ; ) wa pb?

Bruder :smiley: willkommen im Amsel Forum. Fühl dich wohl in unserer Mitte. Gott sei dank gibts hier aber auch noch andere- wie du ja selbst sehen kannst, die deine Frage Ernst nehmen und dir auch gerne drauf antworten. : )

Liebe Grüße

moni

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Hallo pb,

du äusserst dich genauso wie man sich als Laie einen chronisch Kranken vorstellt: verbittert, zynisch, neidisch, beißend… lass es mich “poetisch” ausdrücken: Deine “negative Aura” quillt zwischen den Buchstaben hervor, dass es einem schlecht werden könnte…

Willst du polarisieren oder provozieren? Was soll das mit der Ko-Morbidität? Weisst du überhaupt was das ist?

Du hast wahrscheinlich die Basis nicht verstanden bzw. wirst vermutlich gar nicht verstehen von was ich rede. Ich liebe meine Schwester sehr. Und das ist auch der von dir bemängelte Punkt: Es ist die Beziehung ZU meiner Schwester über die ich mich austauschen möchte. Sie persönlich ist auch kein “Aufhänger” sondern die MS ist der Grund. Ich könnte mich natürlich auch auf den LMAA-Standpunkt stellen und sagen, das geht mich alles nichts an, ist ihr Schicksal und fertig.
Ich unterstelle jetzt mal, dass verbitterte Menschen (wie du?) nicht verstehen können oder wollen, dass das Zusehen und nichts tun können auch schmerzhaft ist.
“Natürlich”… könnte jetzt ein Kommentar von dir kommen “ist das Leiden eines Zuschauers viiiiiiel schlimmer!”

Nein, es ist nicht schlimmer, nur anders.

Diese Hilflosigkeit beim Zusehen ist etwas, womit viele Angehörige nicht fertig werden. Wo ist der Punkt an dem ich aufpassen muss, dass ich mein eigenes Leben nicht zuschütte, wie kann ich mich schützen, wie mit den Schuldgefühlen fertig werden, wenn man mal was nicht so hingekriegt hat, wie man’s eigentlich für den Erkrankten gern wollte.

Wenn du diese Situation als “Krankheit” oder “Schicksal” oder sonst irgendwie bezeichnen möchtest… Gut, sei dir gestattet…

Aber wer gibt dir das Recht, dich über diese “Krankheit” lustig zu machen oder zynische Äusserungen ablassen? Ich lache ja auch nicht über MS-Kranke, die kaum die Tasse zum Mund führen können!

Ich bin kein “Co-MS-Kranker”. Ich bin einfach nur die Schwester. Ich erwarte von einem Forum für Angehörige auch keine Familientherapie. Wenn ich eine haben möchte, weiss ich wo ich mich hinwenden kann.

Mal eine Frage: Gehörst du zu denen, die andere anraunzen wenn man bloss mal fragt wie es dir geht?

Schönen Tag noch!
Gabi

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Deine Befürchtung, lieber Chris, besteht nicht zu unrecht.
Komorbidität – sorry - heißt für mich vor allem: Ein Gesunder kann unter der Krankheit eines Freundes mitleiden, sogar selbst erkranken - wie auch immer. Was unter Komorbidität standard-wiki-mäßig und recht oberflächlich zu finden ist, gibt, nach meiner Ansicht, nur medizinisch Symptomatisches wieder - wie du richtig bemerkst: “… und den Erkrankten damit nicht allein lässt.”
Nach viele Gesprächen im Freundes- und Familienkreis gelang es uns endlich wieder miteinander zu reden – statt über mich! Bin froh, dass wir die Phase des MS-Jokers überwunden haben. Etwa so: “Wir haben auch unsere Probleme, aber damit wollen wir dich nicht behelligen: “Du hast schon genug selber mit dir zu tun. Sag uns einfach, was wir für dich tun können.” Das ist in 3 Minuten meist gesagt. Was bilden sich denn die “Gesunden” ein – diese hilfsbedürftigen Helfer?
Das eigene Leid des Gesunden jemand gern zu haben - der an MS erkrankt ist - blieb völlig aussen vor.
Und das hast du gut erkannt: “…das würde ja heißen, ÜBER Nicht-Erkrankte zu reden…” – ja, das hieße es.

“Wie willst du das klar trennen?”, eben nicht TRENNEN, Chris. Das ist für mich, mal wirklich das Problem MS zu vermeiden, ohne dass freundlich nur übers Wetter geredet wird – das tut mir gut und anderen. Nicht VERMEIDEN wäre es, sondern gemeinsam eine Atmossphäre schaffen, die angenehm ist. Wenn ich heute “gezwungenermaßen” eine halbe Stunde über meine Krankheit reden muss, bekomme ich fast Schubsymptome – ich nenne das Herbeireden. Wen es interessiert, wie’s mir geht, der braucht nur mal seine Augen aufzumachen und etwas sein Herz – aber dazu scheint in der “gesunden” Gesellschaft wenig Platz zu sein.
TRENNEN, imho, ist wie ein Forum für MS-Kranke und eines für gesunde MS-Angehörige, womöglich noch mit exakt definierten Zugangsberechtigungen – damit man schön unter sich bleibt, mmmh?
Grüne, gelbe, braune Tonnen? Kranke-Gesunde, Arbeitslose-(…), Rechte-Linke, Männer-Frauen…immer schön trennen? Nein, gemeinsam sind wir stark! Nicht Sezieren, sondern Integrieren…

…leider etwas länger…danke für euere Gedanken…

…ein MS-Kranker…
-pb-

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Gut gegoogelt, Gabi - fast schon eine klassisch wikipäd’sche Fehlinterpretation von Zynismus - zumindest aber populär.

Was möchtest du denn wirklich? Wie beschreibst du deine Erwartungshaltung “in echt”?

Bist du schon mal für einen (1) Tag “in die Schuhe” deiner Schwester “geschlüpft”?
Macht das mal…schwachen Herzen würde ich jedoch davon abraten.

Aus deinem Beitag - und ich vermeide geflissentlich Attribute, mit denen du nur so um dich wirfst - lese ich, dass die Multiple Sklerose der “Aufhänger” ist ("…sondern die MS ist der Grund).
Wenn das wirklich so ist, dann habt ihr als Angehörige noch viel zu tun in Richtung Krankheitsbewältigung. Bislang so scheint mir, wurdet ihr eher von der Krankheit überwältigt! Auch wenn’s den Geschwistern nicht gefällt: Ko-Morbid!

Aber sei beruhigt: Trotz MS kann ich noch sehr gut spüren, was hinter der Frage: “Wie geht’s uns denn heute” steckt.
Wenn du Mut hast, dann sprich von dieser, deiner eigenen Hilflosigkeit, davon womit du nicht fertig wirst, von deiner eigenen Verbitterung, Enttäuschung und von deiner Angst deine geliebte Schwester in solchem progredierenden Zustand zu sehen.

Was löst das in dir aus?

Ich habe ein sehr gutes Gefühl erfahren, als es lieben Menschen endlich gelang das Bild, das sie von mir im Herzen trugen, zu aktualisieren - Nicht unbedingt schöner, aber gleichwohl ehrlicher!

Ansonsten schließe ich mich einer Vorrednerin an: Seid in diesem MS-Forum willkommen. Stellt konkrete Fragen und fühlt euch vom dem einem oder der anderen weder vera****t, noch veräppelt, noch belehrt.

War mir ein Vergnügen, schönen Tach noch…

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Hallo PB,
vielleicht hast Du einfach die falschen Freunde - jetzt fragt sichs nur noch an wem es liegt. Naja und die Familie kann man sich leider nicht aussuchen. Gruß Andrea

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Hi Gabi,
ja genau Dich hab ich gemeint ;-)) War ziemlich überrascht direkt hintereinander vom gleichen Thema zu lesen. LG Andrea

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Hallo Kornelius, (darf ich hoffentlich auch sagen ;-)),
was Deine Schwester braucht ist vorallem Zeit um sich mit der Krankheit anzufreunden, zu versöhnen und sie in ihr Leben zu integrieren, nicht sich von ihr beherrschen zu lassen. Wieviel Zeit sie brauchen wird ist genauso individuell wie die MS selber. Ich habe ca. 4 Jahre bis zu meinem 2.Schub gebraucht um mich mit der Krankheit zu beschäftigen und den für mich richtigen Weg zu finden damit umzugehen. Mit Dritten (auch wenn man ein inniges Verhältnis hat) ist oft schwierig. Oft hat man selber so widerstreitende Gefühle, von naja soo schlimm ists nicht bis zu einer panischen Angst. Kein MSler weiß vorher ob und wann und vorallem was für ein Symptom ihn als nächstes erwischt. Was soll man da erzählen, da es ja oft schon viertelstündlich wechselt. Hinzu kommt es, daß manche Symptome schwer zu erklären sind - da man dabei manchmal als Betroffener das Gefühl hat, als sei man im falschen Film. Je nach Krankheitsverlauf tauchen manche Symptome auch nur für Minuten auf. Das bedeutet eine Gratwanderung zwischen genau in sich hineinhören und sich nicht verrückt machen. Wie äussert sich denn die MS bei Deiner Schwester? Liebe Grüße Andrea

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pb, ich hatte bereits den Mut über meine Hilflosigkeit und Wut zu reden. Dein Totschlagargument von wegen in die Schuhe meiner Schwester für einen Tag zu schlüpfen ist unsinnig und wird gern von Leuten benutzt, die jedes Gespräch damit abwürgen und eigentlich sagen wollen “du hast ja keine Ahnung” und sich (leidend) zurücklehnen.

Ich habe das Gefühl, du bist einfach nur ein Spötter am Rande und machst dir einen Spass daraus, anderen das Wort im Mund umzudrehen und machst dich über Gefühle lustig.

Ich - und ich schätze mal andere auch - schreibe hier keine geschliffenen Texte, wohldurchdacht und fünfmal gefeilt und korrigiert, sondern einfach so wie’s grad kommt. Wenn dir meine Zynismus-Zuordnung nicht gefallen hat - ok! Soll ich ironisch, bärbeissig, bissig, streitsüchtig, sarkastisch, spöttisch sagen?
Und das habe ich jetzt alles freihändig geschrieben ohne vorher gegoogelt zu haben
:slight_smile:

Meine Erwartungshaltung? Ich strebe hier kein Studium mit strukturiertem Ziel an…
sondern ich kann sie (zumindest jetzt) gar nicht genau definieren, ich suche einfach nur Menschen mit denen ich reden kann ohne dass ich zuerst erklären muss was MS überhaupt ist.

Hier noch eine Zynismus-Definition, frisch ergoogelt:
Heute bezeichnet man als Zynismus zum einen eine Haltung, die in teils absichtlich verletzender Weise die Wertvorstellungen anderer abwertet oder missachtet und zum anderen auch eine Haltung, welche moralische und menschliche Werte grundsätzlich in Frage stellt und sich dabei teilweise (bewusst oder unbewusst) darüber lustig macht. Zynismus kann auch ein Zeichen von Resignation sein.

Gut, gell? Irgendwie habe ich deinen letzten Thread genauso empfunden.

Gruss aus dem Schwabenländle
Gabi

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Deiner Rechtfertigung kann ich nur voll zustimmen, Gabi. Aus deinem Blickwinkel betrachtet, hast du leider nur allzu recht. Für deine empfindsame Antwort auf meinen thread bin ich dankbar und hoffe - ja, wünsche - dass im Schwabenländle solch neuer, aufgeschlossener Geist bald häufiger anzutreffen sein möge.

Deiner Schwester wünsche ich, dass Sie jene MS, sowohl mit einem weinendem, als auch mit einem lachendem Auge betrachten kann.

Grüsse

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Ja, Andrea, die Familie kann man/frau sich nicht aussuchen. Nur mit dem Begriff “falsche Freunde” kann ich leider nix anfangen. Ist das sowas wie ein “schwarzer Schimmel”?
Naja - ist zwar nicht egal, aber trotzdem: Wer stellt sich dieser Frage schon gerne.

servus
PB

Ich hab MS - na und?

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Hallo PB,
Du hattest doch geschrieben, daß Du ewig gebraucht hast bis Deine Freunde und Bekannten mit Dir und Deiner MS adäquat umgegangen sind. Deshalb schreibst Du doch so frustriert und greifst jeden an. Ich verstehe unter “richtigen” Freunden eben solche, die auch in schlechten, komplizierten Zeiten wissen wie sie mit mir umgehen. Gruß Andrea

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Hallo pb,
ich danke dir. Leider bin ich heute selber nicht so gut drauf und ich weiß nicht, ob ich meine Gedanken recht in Worte fassen kann. Das letzte, was ich will, ist, jemand anderen hier zu verletzen. Ich glaub, Du hast geschrieben, dass Du Dir stigmatisiert, irgendwie ausgegrenzt vorkommst. Nach dem Motto: “Gesunde” sagen, wir haben unsere Probleme und die können wir Dir nicht auch noch zumuten, wo Du doch so viel mit Dir zu tun hast. So ähnlich meintest Du das doch, oder?
Ich kenne das gut. Seit über 14 Jahren lebe ich mit einer Behinderung, die man mir nicht einmal ansieht. Viele, die es wissen, wissen auch, warum ich öfter krank bin, etc. Für andere wird das für immer ein Rätsel bleiben. (Müssen ja nicht alle wissen:-) Unsere Gesellschaft hält Instrumente bereit, um “besonderen” Bedürfnissen Behinderter gerecht zu werden. Ich denke da z.B. an Behindertentestamente, eine besonders “nette” Form der Vorsorge.
Nun, was ich eigentlich sagen will, und wofür ich dir danke: Als Angehöriger, der “doch eigentlich mit sich selbst so viel zu tun hat”, sprich selbst behindert ist, fürchte ich, dass ich aus den gesundheitlichen Problemen meiner Schwester rausgehalten werde. Und das will ich nicht. Und noch etwas hast Du mir gezeigt: Dass meine Schwester mit ihrer Diagnose und ich mit meiner uns vielleicht gerade dadurch näher stehen, als andere es ahnen. Wenn ich das schon höre, “Cornelia ist gut drauf, um die musst Du Dir keine Sorgen machen.” Unfug! Sie ist des Lesens sehr wohl mächtig und ist in der Zwischenzeit sicher bestens über ihre Krankheit informiert, so wie ich das auch ruckzuck über meine war, na ja: in groben Zügen wenigstens.
Danke, noch mal.
K. (der Bruder)

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Hallo Andrea,

klar darfst Kornelius sagen.:slight_smile: Ich bekomme von der Amsel noch Infomaterial, aber ich glaube in diesem Forum bin ich mit meinen Fragen schon richtig. Habe immer noch Handlingprobleme. :-))

Nun, Symptome: Kopfschmerzen hatte sie schon immer leicht. Aber seit ein paar Wochen hatte sie Sehprobleme, bis das komplette rechte Gesichtsfeld zum Problem wurde. Wie genau sich das für sie angefühlt hat, weiß ich nicht. Es war irgendwie nicht ganz weg, aber sehr beeinträchtigt. Dann wohl der Gang zum Augenarzt, zum Radiologen und dann gings auch schnell auf die Neurologie, nach einer Woche waren die sich ziemlich klar, was es ist. MS eben. Wie schreibt pb: “Na und?” Andere leben auch damit, das kann man hier sehen. Meine Schwester schafft das schon (Und das mein ich ernst.) und doch: Die Welt ist eben eine ganz andere nach so einer Diagnose! Gut, dass es Amsel gibt. Ich bekomme noch ein Infopaket und kann mir unter der Kranheit dann hoffentlich etwas mehr vortstellen.

Dein Beitrag hat mir auch schon weitergeholfen. Vor allem die Unsicherheit, die mit der Erkrankung verbunden ist. Siehst Du, auch deshalb bin ich eigentlich hier: Anonymität macht es für mich leichter, über meine Gefühle zu reden. Ich denke, genauso täte es meiner Schwester auch gut. Vielleicht “strolcht” sie hier auch irgendwo rum? Du schreibst: “Mit Dritten (auch wenn man ein inniges Verhältnis hat) ist oft schwierig.” Ich denke gerade dann, wenn man ein inniges Verhältnis hat, ist es schwierig. Ich fürchte fast, meine Eltern nehmen ihre Telefonate mit meiner Schwester für bare Münze. Wenn ich an mich denke, was würde ich da schon rauslassen können. Und zwischen mir und meiner Schwester wäre es ähnlich. Deshalb ist mir diese Forum eine Hilfe und solche Antworten wie deine. Danke.
Grüße
Kornelius

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>>Du hattest doch geschrieben, daß Du ewig gebraucht hast bis Deine Freunde und Bekannten mit Dir und Deiner MS adäquat umgegangen sind. Deshalb schreibst Du doch so frustriert und greifst jeden an. <<<<

sehe ich genauso.

moni

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ey da fehlt noch was!!!

ich hatte geschrieben: sehe ich genauso.

menno… alles wird immer geschluckt von mir : ( *g

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Sorry, Andrea, da haben sich wohl “Lesefehler” eingeschlichen.

Mit keinem Wort erwähnte ich “ewig gebraucht”, und mir war und ist es wichtig zu schreiben: Es gelang UNS…WIR überwanden - eben dieses Ausgrenzen eines Kranken. Zugegeben, es waren für unsere Freundschaft zwei intensive Jahre. Bis auf ein paar gute Bekannte, die “auf der Strecke blieben”, ist unser Kreis von Freunden dadurch stärker geworden.
Ich glaube - sowas geht nicht von heute auf morgen - das dauert seine Zeit, nicht wahr? Im Umgang mit Freunden in guten/schlechten Zeiten ist es sowohl wichtig, wie sie “mit mir umgehen”, als auch wie ich mit ihnen - Das bedeutet WIR.

Wenn es dir wichtig ist - und ich glaube, dies sollte es uns allen sein - dann bitte ich dich meine Beiträge in diesem Sinne zu überdenken. Man könnte vielleicht feststellen, dass die Wertung “Frustiert” nicht richtig ist und sich nur jemand angegriffen fühlen mag, der gerade in diesem Punkt auch angreifbar ist.
Dann hat man allerdings recht; dann wirken meine Beiträge auf die eine oder den anderen provokant - was ich auch nicht unbedingt vermeiden will:)

Man/frau mag mir meinen spontanen Schreibstil nachsehen…
hat sich im früheren Leben halt so entwickelt.

schöne grüsse
-pb

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Hallo PB,
abgesehen auf Deinen Hinweis, daß DU nicht “ewig” geschrieben hast - wußte ich sehr wohl - war nur zu faul, den buchstabengetreuen Wortlaut zu überprüfen, weiß ich eigentlich nicht, was Du mir sagen willst - außer Selbstverständlichkeiten. Ich selber finde Deine Beiträge eher albern als provokant. Reagiert habe ich nur, weil ich es unfair finde, Menschen die gerade ganz andere Sorgen und Nöte haben mit solchen Beiträgen zu belasten. In der Schule hätte es wohl geheißen “Thema verfehlt, setzen 6”.
** vermutlich wird mir jetzt meine katastrophale Zeichensetzung unter die Nase gerieben*
Gruß Andrea