Hi Gabi,
ja genau Dich hab ich gemeint ;-)) War ziemlich überrascht direkt hintereinander vom gleichen Thema zu lesen. LG Andrea
Hallo Kornelius, (darf ich hoffentlich auch sagen ;-)),
was Deine Schwester braucht ist vorallem Zeit um sich mit der Krankheit anzufreunden, zu versöhnen und sie in ihr Leben zu integrieren, nicht sich von ihr beherrschen zu lassen. Wieviel Zeit sie brauchen wird ist genauso individuell wie die MS selber. Ich habe ca. 4 Jahre bis zu meinem 2.Schub gebraucht um mich mit der Krankheit zu beschäftigen und den für mich richtigen Weg zu finden damit umzugehen. Mit Dritten (auch wenn man ein inniges Verhältnis hat) ist oft schwierig. Oft hat man selber so widerstreitende Gefühle, von naja soo schlimm ists nicht bis zu einer panischen Angst. Kein MSler weiß vorher ob und wann und vorallem was für ein Symptom ihn als nächstes erwischt. Was soll man da erzählen, da es ja oft schon viertelstündlich wechselt. Hinzu kommt es, daß manche Symptome schwer zu erklären sind - da man dabei manchmal als Betroffener das Gefühl hat, als sei man im falschen Film. Je nach Krankheitsverlauf tauchen manche Symptome auch nur für Minuten auf. Das bedeutet eine Gratwanderung zwischen genau in sich hineinhören und sich nicht verrückt machen. Wie äussert sich denn die MS bei Deiner Schwester? Liebe Grüße Andrea
pb, ich hatte bereits den Mut über meine Hilflosigkeit und Wut zu reden. Dein Totschlagargument von wegen in die Schuhe meiner Schwester für einen Tag zu schlüpfen ist unsinnig und wird gern von Leuten benutzt, die jedes Gespräch damit abwürgen und eigentlich sagen wollen “du hast ja keine Ahnung” und sich (leidend) zurücklehnen.
Ich habe das Gefühl, du bist einfach nur ein Spötter am Rande und machst dir einen Spass daraus, anderen das Wort im Mund umzudrehen und machst dich über Gefühle lustig.
Ich - und ich schätze mal andere auch - schreibe hier keine geschliffenen Texte, wohldurchdacht und fünfmal gefeilt und korrigiert, sondern einfach so wie’s grad kommt. Wenn dir meine Zynismus-Zuordnung nicht gefallen hat - ok! Soll ich ironisch, bärbeissig, bissig, streitsüchtig, sarkastisch, spöttisch sagen?
Und das habe ich jetzt alles freihändig geschrieben ohne vorher gegoogelt zu haben
Meine Erwartungshaltung? Ich strebe hier kein Studium mit strukturiertem Ziel an…
sondern ich kann sie (zumindest jetzt) gar nicht genau definieren, ich suche einfach nur Menschen mit denen ich reden kann ohne dass ich zuerst erklären muss was MS überhaupt ist.
Hier noch eine Zynismus-Definition, frisch ergoogelt:
Heute bezeichnet man als Zynismus zum einen eine Haltung, die in teils absichtlich verletzender Weise die Wertvorstellungen anderer abwertet oder missachtet und zum anderen auch eine Haltung, welche moralische und menschliche Werte grundsätzlich in Frage stellt und sich dabei teilweise (bewusst oder unbewusst) darüber lustig macht. Zynismus kann auch ein Zeichen von Resignation sein.
Gut, gell? Irgendwie habe ich deinen letzten Thread genauso empfunden.
Gruss aus dem Schwabenländle
Gabi
Deiner Rechtfertigung kann ich nur voll zustimmen, Gabi. Aus deinem Blickwinkel betrachtet, hast du leider nur allzu recht. Für deine empfindsame Antwort auf meinen thread bin ich dankbar und hoffe - ja, wünsche - dass im Schwabenländle solch neuer, aufgeschlossener Geist bald häufiger anzutreffen sein möge.
Deiner Schwester wünsche ich, dass Sie jene MS, sowohl mit einem weinendem, als auch mit einem lachendem Auge betrachten kann.
Grüsse
Ja, Andrea, die Familie kann man/frau sich nicht aussuchen. Nur mit dem Begriff “falsche Freunde” kann ich leider nix anfangen. Ist das sowas wie ein “schwarzer Schimmel”?
Naja - ist zwar nicht egal, aber trotzdem: Wer stellt sich dieser Frage schon gerne.
servus
PB
Ich hab MS - na und?
Hallo PB,
Du hattest doch geschrieben, daß Du ewig gebraucht hast bis Deine Freunde und Bekannten mit Dir und Deiner MS adäquat umgegangen sind. Deshalb schreibst Du doch so frustriert und greifst jeden an. Ich verstehe unter “richtigen” Freunden eben solche, die auch in schlechten, komplizierten Zeiten wissen wie sie mit mir umgehen. Gruß Andrea
Hallo pb,
ich danke dir. Leider bin ich heute selber nicht so gut drauf und ich weiß nicht, ob ich meine Gedanken recht in Worte fassen kann. Das letzte, was ich will, ist, jemand anderen hier zu verletzen. Ich glaub, Du hast geschrieben, dass Du Dir stigmatisiert, irgendwie ausgegrenzt vorkommst. Nach dem Motto: “Gesunde” sagen, wir haben unsere Probleme und die können wir Dir nicht auch noch zumuten, wo Du doch so viel mit Dir zu tun hast. So ähnlich meintest Du das doch, oder?
Ich kenne das gut. Seit über 14 Jahren lebe ich mit einer Behinderung, die man mir nicht einmal ansieht. Viele, die es wissen, wissen auch, warum ich öfter krank bin, etc. Für andere wird das für immer ein Rätsel bleiben. (Müssen ja nicht alle wissen:-) Unsere Gesellschaft hält Instrumente bereit, um “besonderen” Bedürfnissen Behinderter gerecht zu werden. Ich denke da z.B. an Behindertentestamente, eine besonders “nette” Form der Vorsorge.
Nun, was ich eigentlich sagen will, und wofür ich dir danke: Als Angehöriger, der “doch eigentlich mit sich selbst so viel zu tun hat”, sprich selbst behindert ist, fürchte ich, dass ich aus den gesundheitlichen Problemen meiner Schwester rausgehalten werde. Und das will ich nicht. Und noch etwas hast Du mir gezeigt: Dass meine Schwester mit ihrer Diagnose und ich mit meiner uns vielleicht gerade dadurch näher stehen, als andere es ahnen. Wenn ich das schon höre, “Cornelia ist gut drauf, um die musst Du Dir keine Sorgen machen.” Unfug! Sie ist des Lesens sehr wohl mächtig und ist in der Zwischenzeit sicher bestens über ihre Krankheit informiert, so wie ich das auch ruckzuck über meine war, na ja: in groben Zügen wenigstens.
Danke, noch mal.
K. (der Bruder)
Hallo Andrea,
klar darfst Kornelius sagen. Ich bekomme von der Amsel noch Infomaterial, aber ich glaube in diesem Forum bin ich mit meinen Fragen schon richtig. Habe immer noch Handlingprobleme. :-))
Nun, Symptome: Kopfschmerzen hatte sie schon immer leicht. Aber seit ein paar Wochen hatte sie Sehprobleme, bis das komplette rechte Gesichtsfeld zum Problem wurde. Wie genau sich das für sie angefühlt hat, weiß ich nicht. Es war irgendwie nicht ganz weg, aber sehr beeinträchtigt. Dann wohl der Gang zum Augenarzt, zum Radiologen und dann gings auch schnell auf die Neurologie, nach einer Woche waren die sich ziemlich klar, was es ist. MS eben. Wie schreibt pb: “Na und?” Andere leben auch damit, das kann man hier sehen. Meine Schwester schafft das schon (Und das mein ich ernst.) und doch: Die Welt ist eben eine ganz andere nach so einer Diagnose! Gut, dass es Amsel gibt. Ich bekomme noch ein Infopaket und kann mir unter der Kranheit dann hoffentlich etwas mehr vortstellen.
Dein Beitrag hat mir auch schon weitergeholfen. Vor allem die Unsicherheit, die mit der Erkrankung verbunden ist. Siehst Du, auch deshalb bin ich eigentlich hier: Anonymität macht es für mich leichter, über meine Gefühle zu reden. Ich denke, genauso täte es meiner Schwester auch gut. Vielleicht “strolcht” sie hier auch irgendwo rum? Du schreibst: “Mit Dritten (auch wenn man ein inniges Verhältnis hat) ist oft schwierig.” Ich denke gerade dann, wenn man ein inniges Verhältnis hat, ist es schwierig. Ich fürchte fast, meine Eltern nehmen ihre Telefonate mit meiner Schwester für bare Münze. Wenn ich an mich denke, was würde ich da schon rauslassen können. Und zwischen mir und meiner Schwester wäre es ähnlich. Deshalb ist mir diese Forum eine Hilfe und solche Antworten wie deine. Danke.
Grüße
Kornelius
>>Du hattest doch geschrieben, daß Du ewig gebraucht hast bis Deine Freunde und Bekannten mit Dir und Deiner MS adäquat umgegangen sind. Deshalb schreibst Du doch so frustriert und greifst jeden an. <<<<
sehe ich genauso.
moni
ey da fehlt noch was!!!
ich hatte geschrieben: sehe ich genauso.
menno… alles wird immer geschluckt von mir : ( *g
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Sorry, Andrea, da haben sich wohl “Lesefehler” eingeschlichen.
Mit keinem Wort erwähnte ich “ewig gebraucht”, und mir war und ist es wichtig zu schreiben: Es gelang UNS…WIR überwanden - eben dieses Ausgrenzen eines Kranken. Zugegeben, es waren für unsere Freundschaft zwei intensive Jahre. Bis auf ein paar gute Bekannte, die “auf der Strecke blieben”, ist unser Kreis von Freunden dadurch stärker geworden.
Ich glaube - sowas geht nicht von heute auf morgen - das dauert seine Zeit, nicht wahr? Im Umgang mit Freunden in guten/schlechten Zeiten ist es sowohl wichtig, wie sie “mit mir umgehen”, als auch wie ich mit ihnen - Das bedeutet WIR.
Wenn es dir wichtig ist - und ich glaube, dies sollte es uns allen sein - dann bitte ich dich meine Beiträge in diesem Sinne zu überdenken. Man könnte vielleicht feststellen, dass die Wertung “Frustiert” nicht richtig ist und sich nur jemand angegriffen fühlen mag, der gerade in diesem Punkt auch angreifbar ist.
Dann hat man allerdings recht; dann wirken meine Beiträge auf die eine oder den anderen provokant - was ich auch nicht unbedingt vermeiden will:)
Man/frau mag mir meinen spontanen Schreibstil nachsehen…
hat sich im früheren Leben halt so entwickelt.
schöne grüsse
-pb
Hallo PB,
abgesehen auf Deinen Hinweis, daß DU nicht “ewig” geschrieben hast - wußte ich sehr wohl - war nur zu faul, den buchstabengetreuen Wortlaut zu überprüfen, weiß ich eigentlich nicht, was Du mir sagen willst - außer Selbstverständlichkeiten. Ich selber finde Deine Beiträge eher albern als provokant. Reagiert habe ich nur, weil ich es unfair finde, Menschen die gerade ganz andere Sorgen und Nöte haben mit solchen Beiträgen zu belasten. In der Schule hätte es wohl geheißen “Thema verfehlt, setzen 6”.
** vermutlich wird mir jetzt meine katastrophale Zeichensetzung unter die Nase gerieben*
Gruß Andrea
Hallo Kornelius,
mit was hast Du Handlingsprobleme - mit dem Fragen oder dem Forum? ;-))))
Wenn Du das Infopaket hast und sich daraus noch Fragen ergeben oder auch so kann ich Dir gern weiterhelfen.Deine Schwester braucht jetzt viel Geduld, die Symptome verschwinden in der Regel, allerdings kann das u.U. Monate dauern (also ganz wichtig nicht die Hoffnung aufgeben.
Als ich schrieb: “Mit Dritten (auch wenn man ein inniges Verhältnis hat) ist oft schwierig.” - dachte ich, in dem Moment, nicht mal so daran, dass man Nahestehende nicht so belasten möchte. Mehr dachte ich daran, wie Du schreibst:" Wie genau sich das für sie angefühlt hat, weiß ich nicht.", selbst wenn man sich intensiv und ausführlich mit jmd.(da kann sich bei dem direkten Umfeld eher die Gelegenheit ergeben) über das/die Symptome unterhält, ist es oft unheimlich schwierig zu vermitteln, wie es sich äussert, anfühlt. Mir gehts oft noch so, daß ich selber erstmal rausfinden muß, was gerade nicht stimmt. Ich weiß von einigen MSlern, daß sie sich schon gewünscht haben im Rollstuhl zu sitzen, um ihrem Umfeld sichtbar zu machen, daß sie krank sind. Der emotionale Aspekt spielt auch keine zu unterschätzende Rolle - wieviel kann ich sagen, ohne mein Umfeld zu belasten, ohne daß sie sich Sorgen machen, wie sage ich es, paßt der Zeitpunkt uvm. Zwischenzeitlich kommuniziere ich meine MS sehr offen - ohne daß dieses Thema alles überschatten würde oder zum einzigen Thema würde. Zu dieser offenen Kommunikation hatte ich mich aus folgenden Gründen entschlossen, ich hatte keine Lust, wenns mir mal nicht so gut ging, mich in irgendwelchen Ausreden zu verrennen, außerdem dachte ich auch, wenns mir mal richtig schlecht gehen sollte, hab ich keinen Nerv irgendwelche Ausreden zu erfinden oder langwierige Erklärungen abzugeben. In meiner Firma(nein, sie gehört nicht mir ;-)) bin ich sehr bekannt, einerseits will ich denen, die auch ein Handicap haben, sehr krank sind, zeigen, daß man sich dafür nicht schämen braucht (leider ist das oft noch so), andererseits ist es bei mir so, daß mich die wenigstens aus “Smalltalk-Gründen” fragen “Wie gehts?” (auch vor der MS), fände ich es komisch, wenn ich mit einer Allerweltsfloskel antworten würde. Ich denke, was die an mir schätzen, die mich zu schätzen wissen, ist meine Offenheit, der sie mit der gleichen Offenheit begegnen und das möchte ich nicht missen.
Amsel veranstaltet auch Vorträge extra für Angehörige und man kann sich auch persönlich beraten lassen rund ums Thema MS.
Liebe Grüße und alles Gute für Cornelia
Andrea
Hallo Kornelius,
ich hätte dir gern ganz viel geschrieben, bin aber seit zwei Tagen dauernd unterwegs und unter Strom.
Ausserdem hab ich mich hier auch noch mit pb gefetzt weil ich so sauer war!
By the way… pb - falls du das liest - mit dir tät ich mich auch gern weiter unterhalten 
Kornelius, schreib mir doch mal unter gabriele1999@web.de, ich würde mich freuen von dir zu hören.
Vom 03. bis 11.09. bin ich im Urlaub, ohne e-mail, ohne Handy, ohne Büro, sogar ohne Mann, ohne Kinder, ohne Schwester, ohne Hund… einfach weg vom Fenster
Bis dann, herzlicher Gruss
Schwester Gabi
Hallo Andrea,
> mit was hast Du Handlingsprobleme - mit dem Fragen oder dem Forum? ;-))))
Lach: Hab ich zwei Foren verwechselt. Ich bin noch in einem anderen aktiv und da habe ich vor kurzem einen alten Ast erwischt. Ich bin zerstreut und nicht Professor. Solls auch geben. :-)))
>Wenn Du das Infopaket hast und sich daraus noch Fragen ergeben oder auch so >kann ich Dir gern weiterhelfen.Deine Schwester braucht jetzt viel Geduld, die >Symptome verschwinden in der Regel, allerdings kann das u.U. Monate dauern >(also ganz wichtig nicht die Hoffnung aufgeben.)
Heute mittag haben wir uns das erste Mal nach der Diagnose und dem Krankenhaus gesehen. Es ist offensichtlich, dass sie nach diesem ersten Schub noch viel Geduld brauchen wird. Morgen hat sie aber schon ihren ersten Termin bei einem niedergelassenen Neurologen, der auf MS spezialisiert sein soll. Mal sehen…
>Als ich schrieb: “Mit Dritten (auch wenn man ein inniges Verhältnis hat) ist oft >schwierig.” - dachte ich, in dem Moment, nicht mal so daran, dass man >Nahestehende nicht so belasten möchte. Mehr dachte ich daran, wie Du schreibst:" >Wie genau sich das für sie angefühlt hat, weiß ich nicht.", selbst wenn man sich >intensiv und ausführlich mit jmd.(da kann sich bei dem direkten Umfeld eher die >Gelegenheit ergeben) über das/die Symptome unterhält, ist es oft unheimlich >schwierig zu vermitteln, wie es sich äussert, anfühlt.
Ich denke, momentan sind die Symptome relativ klar, sie leidet eher unter der notwendigen Therapie. Und hat vor allem ziemlich heftige Kopfschmerzen.
>Mir gehts oft noch so, daß ich selber erstmal rausfinden muß, was gerade nicht >stimmt. Ich weiß von einigen MSlern, daß sie sich schon gewünscht haben im >Rollstuhl zu sitzen, um ihrem Umfeld sichtbar zu machen, daß sie krank sind. Der >emotionale Aspekt spielt auch keine zu unterschätzende Rolle - wieviel kann ich >sagen, ohne mein Umfeld zu belasten, ohne daß sie sich Sorgen machen, wie sage >ich es, paßt der Zeitpunkt uvm. Zwischenzeitlich kommuniziere ich meine MS sehr >offen - ohne daß dieses Thema alles überschatten würde oder zum einzigen Thema >würde.
Meine Schwester hat sich auch zu offener Kommunikation entschlossen. Sie wohnt nicht gerade in einer Großstadt. Also ist sie davon ausgegangen, dass sich das eh rumsprechen wird. Mit ihren Kindern hat sie auch offen darüber gesprochen, wie offen und wie das geht, weiß sie einzuschätzen, wie ich sie kenne.
>Amsel veranstaltet auch Vorträge extra für Angehörige und man kann sich auch >persönlich beraten lassen rund ums Thema MS.
Ich behalte Amsel im Auge. Meine Schwester hatte im Krankenhaus den Rat bekommen, jetzt nicht gleich mit der Diagnose ins Internet zu gehen und sich zu informieren. Sie wird mir hier also nicht so schnell über den Weg laufen. Aber ich glaube, bei Amsel ist man an der richtigen Stelle. Wenn sie es sich vielleicht anders überlegt, werde ich sie u.U. hier her dirigieren. Sie kennt sich aber in EDV-Geschichten sehr gut aus und braucht da eigentlich keine Hilfestellung, findet seriöse Quellen auch so im Internet.
>Liebe Grüße und alles Gute für Cornelia
Vielen lieben Dank! Auch für Dein Angebot, mit Rat bereitzustehen.
Liebe Grüße
Kornelius
Das Thema in dem Faden ist schon 15 Jahre alt, vielleicht gibt es ja inzwischen so etwas wie eine Austauschgruppe gezielt für Angehörige.
– Ich suche für meine Frau. Die braucht dringend mal Gesprächspartner, welche nicht selbst direkt von MS betroffen sind.
Werde auf auf FB suchen, aber vielleicht brauche ich das "Rad ja nicht neu erfinden"
- Hab was gefunden am 1. Juni
Virtueller Offener Angehörigen-Treff am 01. Juni 2022
Schau ich mir erst mal an bevor ich das an die Frau weitergebe… 
LG
Uwe