Forum auch für Angehörige?

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Hallo,
meine Schwester hat letzte Woche die Diagnose MS gestellt bekommen. Die Wochen davor hatte sie sich verschlimmernde Sehprobleme und nach einem Arztbesuch ging dann plötzlich alles so schnell!! Ich bin selber chronisch krank und habe bereits eine 15-jährige Behandlungs-Laufbahn hinter mir. Allerdings nicht MS.

Ich bin nun auf der Suche nach einem Forum, in dem sich auch Angehörige mit Erkrankten und/oder anderen Angehörigen austauschen. Hier scheinen sich eher MS-Erkrankte über medizinische/sozialversicherungsrechtliche etc. Fragen auszutauschen.

Am meisten beschäftigt mich gerade der “erste Kontakt”. Momentan heißt es nur, sie braucht noch Zeit zu Stabilisierung. Ich habe sie seit der Diagnose noch nicht gesehen. Ich möchte ihr so gern helfen. Kann ich das denn gar nicht??

Danke für Eure Hilfe! Zur Erinnerung: Gibts so ein Forum?

Grüße
der Bruder

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Hallo Bruder,
ein Forum nur für Angehörige ist mir nicht bekannt - wohl auch weil ich selber betroffen bin. Hier in dem Forum ist eigentlich jeder willkommen, egal ob Betroffener oder Angehöriger. Auch hier gabs schon oft threads von Angehörigen - wenn Du ein paar Seiten weiter blätterst findest Du sie. Was versprichst Du Dir/ erwartest Du von einem Forum nur für Angehörige? Manches können Betroffene vielleicht sogar besser verstehen/beantworten. Nicht falsch verstehen - ich will Dich nicht davon abbringen Dich einem Forum für Angehörige zuzuwenden. Google mal - vielleicht findest Du da was oder vielleicht gibts hier noch andere die so ein Forum kennen. Liebe Grüße Andrea

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Hallo Bruder,

versuch es mal hier:
http://www.ms-world.de/portal/index.php
http://www.ehrliche-hamster.de/forum/
http://www.multiple-sklerose-forum.de/board/index.php?
http://board.ms-lebensbaum.de/index.php?
http://www.just-me.ch/wbb2/index.php?

Diese Foren sind virtuelle Selbsthilfegruppen auch für Angehörige, Eltern, Kinder, Partner, Freunde, Hinterbliebene. Du bist in jedem davon herzlich willkommen. Bei einigen dieser Foren musst du dich anmelden. Das dient hauptsächlich dem Schutz der Privatsphäre der Mitglieder, da man in solchen Foren nicht so anonym ist wie hier; viele stellen sogar private Fotos ein. Schau dich mal um, wo es dir gefällt.

Liebe Grüße
Chris

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Hallo Andrea,
danke für deine schnelle Antwort. Ich hätte in der Tat auch die Folgeseiten lesen können. Hatte auf der ersten Seite nur den Eindruck, dass hier Angehörige gar nicht vertreten sind.

Ich habe mich wohl etwas missverständlich ausgedrückt.

Dein Einwand ist von daher natürlich berechtigt. Natürlich ist der Austausch gerade zwischen Betroffenen und Angehörigen für beide Seiten genauso wichtig, wie derjenige der Gruppen untereinander. Ja, im Mitlesen der Dialoge der jeweils anderen Gruppe, kann auch schon einiges klarer werden, z.B. was gemeint ist: “Die Krankheit hat 1000 Gesichter”.

Vorteil eines Forums ist dabei, dass man manches offener zur Sprache bringen kann, als aus der unmittelbaren (Mit-)Betroffenheit (auch eines Angehörigen) heraus. Meine Fragestellung meinte deshalb auch so ein Forum mit Angehörigen und Betroffenen, wie es dieses ja nun wohl ist. :slight_smile:
Danke für Deine Antwort noch mal.
Grüße
Bruder

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Danke Chris,

werde mich mal umschauen. Ich kann ja aber auch mal hier etwas weiter lesen. Andrea meinte bereits, dass Angehörige durchaus auch hier vertreten sind.

Grüße
der Bruder

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Hallo Bruder,
hier wechseln die Art der Einträge recht häufig. Sowohl vom Thema, wie auch von denen die die Einträge reinstellen. Die Überschriften der Einträge auch nicht unbedingt sprechend - bzw. es geht nicht daraus hervor, ob es von einem Angehörigen oder einem Betroffenen ist. Es gibt noch einige andere Foren, z.B. von der DMSG, MS-Life. uvm. Schau mal bei Google, da müßtest Du einige finden. Da war ich zwar auch schon unterwegs, kann allerdings nicht sagen, ob da mehr Angehörige schreiben. Hier (wie auch in anderen Foren) schreibt jeder was ihn gerade bewegt oder stellt Fragen. In der Regel findet sich auch immer jmd. der ein offenes Ohr, Fragen beantworten kann oder zumindest weiß, wo es Informationen gibt Gerade habe ich einem anderen thread von einer Angehörigen gelesen, daß sie bis jetzt noch kein Forum für Angehörige gefunden hat. Es sollte KEIN Einwand sein - mich hats nur interessiert. Also wenn Du Fragen hast, Dich etwas bewegt schreib ruhig. LG Andrea

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Prima - Chris hat ja einige links reingestellt. (Dafür war ich zu faul).Vielleicht ist da was dabei, was Dich anspricht. Jeder favorisiert ein anderes Forum - ich fühle mich wohl hier so heimisch, weil es das erste Forum war mit dem ich in Berührung kam, nachdem ich mich mit meiner MS “angefreundet” hatte. Als ich meine Diagnose bekam bin ich als erstes über ein Forum gestolpert, in dem jeder nur versucht hat den anderen zu übertrumpfen, das es ihm noch viel schlechter geht. War echt Hardcore - und ich hab dann erstmal 4 Jahre die MS ignoriert. LG Andrea

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Hi Bruder,
hier hab ich tatsächlich ein Forum nur für Angehörige gefunden
http://www.ms-angehoerige.de/hp01z/index.html
War selber noch nicht drin, will aber mal "schnuppern ;-))
LG Andrea

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Hallo Bruder,

ich bin die Schwester… :slight_smile:

schätze mal, ich bin die Angehörige, von der Andrea geschrieben hat. Meine Schwester hat auch MS, seit 26 Jahren. Grad gestern hab ich auch geschrieben, dass ich bisher noch kein Forum für Angehörige gefunden habe und schon bist du da :slight_smile:
Ich würde mich gern mit dir austauschen. Und natürlich auch mit anderen.
Viele Grüsse
Gabi

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Brüder, Schwestern…
nach eurer Schilderung seid ihr doch selbst von chronischen Krankheiten betroffen - also BETROFFENE - oder sollte ich besser sagen: GETROFFENE?
Könnten vielleicht Foren der Ko-Morbidität hilfreich sein?

Wie dem auch sei, ich finde, dass in einschlägigen Foren viel zu wenig über die Beziehung ZU Erkrankten gesprochen wird, als hauptsächlich ÜBER Erkrankte. Etwa so: Was kann ich tun, wie kann ich helfen, wie verstehen? Der/die Erkrankte ist dabei grundsätzlich der “Aufhänger”! Schade, denn für mich wird dadurch ausgegrenzt!

Was Foren nicht bringen können, ist etwas wie Familientherapie. Oder sehe ich (MS, seit 8 Jahren) das falsch?

-pb-

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Hallo pb,

ich verstehe nicht ganz, worauf du hinaus willst und was du mit deiner Unterscheidung von Be- und Ge-troffen meinst. Es geht hier um Foren für Angehörige, die selbst keine MS haben.

Und “Komorbidität” bezeichnet in der Medizin das gemeinsame Auftreten mehrerer diagnostisch abgrenzbarer Krankheits- oder Störungsbilder zusätzlich zu einer Grunderkrankung bei EINER Person und nicht bei Angehörigen. “Komorbidität” ist kein geschraubter Ausdruck dafür, dass man, wenn man eine solche Erkrankung hat, diese in einer guten Partnerschaft oder Familie immer GEMEINSAM hat und den Erkrankten damit nicht allein lässt. Lies mal bei Wikipedia nach, was “Komorbidität” bedeutet.

Und was meinst du mit deiner scheinbar spitzfindigen Unterscheidung zwischen “über die Beziehung ZU Erkrankten” sprechen und “ÜBER Erkrankte”? Kommt das nicht aufs selbe raus? Wie willst du das klar trennen? Was in deiner Unterscheidung gar nicht vorkommt, ist die Möglichkeit, MIT Erkrankten über die Beziehung ZU Nicht-Erkrankten zu reden. Aber das würde ja heißen, ÜBER Nicht-Erkrankte zu reden, und das hältst du vielleicht auch nicht für hilfreich???

Wenn ein Angehöriger fragt, “wie kann ich helfen, wie kann ich verstehen?”, muss man dabei doch ÜBER von dieser Erkrankung Betroffene im allgemeinen und über den Betroffenen, um den es geht, im besonderen reden, anders geht das doch gar nicht.

Oder soll man das ängstlich vermeiden, damit man die Betroffenen nicht zum “Aufhänger” macht? Worüber dürfen dann nicht erkrankte Angehörige miteinander oder mit Erkrankten noch reden? Über das Wetter? Wie vermeidet man es, das Problem, das eigentlich der Grund des Austauschs ist, zu thematisieren?

Also, ich fürchte, ich komme da wirklich nicht mit, sorry.
LG Chris

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oy. Hier wird ja richtig heftig diskutiert! :wink:
Grüße
ein Bruder

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Hallo Gabi,
kannst mich Kornelius nennen. Ich glaube, das ist etwas persönlicher.
Es gibt gute Nachricht von meiner Schwester, nennen wir sie Cornelia.

Sie hat sich heute das erste Mal nach der Diagnose bei mir gemeldet (Antwort auf eine kurze Mail von mir von Montag). Uns verbindet eine starke weltanschauliche Bindung (was für ein Deutsch!). Man könnte es auch “christlicher Glaube” nennen. Und die Tatsache, dass wir nun beide nicht 100% ig gesund sind. Nun ja, wer ist das schon?

Ich habe mich riesig über ihre Mail gefreut. Natürlich, weil sie Trost erfährt, aber besonders, weil Cornelia ihren Glauben nicht in Frage stellt. Ich hatte das zwar auch nicht von ihr erwartet, aber - ich glaub Andrea hats geschrieben - wenn sie über dieses Forum stolpert und die Vielfalt der Symptome liest, dann kann sie schon auch in das berühmte “Loch” fallen. Eine ganz andere Frage ist selbstverständlich, was sie mir gegenüber rauslässt - und erst recht per mail! Wir schreiben natürlich gut verschlüsselt.:slight_smile: Als Betroffener mit einer anderen Diagnose weiß ich, dass ich da sehr wohl abwäge. Auch in diesem Forum: Meine Diagnose tut hier nichts zur Sache. Mit dieser bin ich Betroffener.

In diesem Forum aber schreibe und lese ich als Angehöriger. Das bist Du ja auch und begleitest Deine Schwester nun schon 26 Jahre. “Die Krankheit hat 1000 Gesichter.” Für mich ist das z.Zt. gerade die Aufgabe, das für unsere Großfamilie als ein Potential der Hoffnung zu sehen und nicht als ein Reservoir der Befürchtungen. Und natürlich: Soweit es möglich ist, meine Schwester darin zu unterstützen, eine gerade für sie optimale Behandlung zu gewährleisten. Wenn sie möchte, sie in der Familie zu entlasten. Aber wie ich ihre Familie und ihren Freundeskreis kenne, machen die letzteres weitgehend unter sich aus.

Klar, können wir uns austauschen. Gern sogar. Und natürlich auch mit allen anderen. Eigentlich habe ich gerade schon damit angefangen. (Und wer weiß: Vielleicht treffe ich hier ja bald auf meine Schwester. Hoffe, ich erkenne sie dann auch und wir geraten uns nicht gleich in die Wolle: Ob ich nun Angehöriger, Betroffener, Mitbetroffener oder komorbide bin. :-))

Liebe Grüße
Bruder Kornelius

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Vielleicht war mein Klammerzusatz, am Ende, nicht ganz verständlich. Er bezog sich auf den “Schlagabtausch” zwischen Chris und pb.

Grüße
Kornelius (Bruder)

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Hallo,
also mir ist leider auch keine Forum bekannt für Angehörige, aber hier findest du genug die dir antwort geben können. Mein Freund selber ist auch oft hier um sich einfach Ratschläge zu holen und heute ist er was die MS anbelangt viel Fitter als ich. Ich habe die Krankheit aber befassen tut er sich mehr damit, wenn du möchtest kannst dich auch mal gerne mit Ihm austauschen. Bei uns ist die Diagnose auch noch nicht so lange her gerade mal 1 ¾ Jahre also auch noch recht jung dabei. Ich lass dir mal meine Email da dann kannst du dich ja melden wenn du möchtest a.crosson@lycos.de
Er wird dir sicher etwas helfen können.

Liebe grüße Angi

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Chris,- war doch klar das früher der eine oder andere WIEDER MAL eine völlig “normale” Frage ins dreckige ziehen muss gähnt. wozu eigentlich Foren- wenn man eh keine ernste antwort bekommt ; ) wa pb?

Bruder :smiley: willkommen im Amsel Forum. Fühl dich wohl in unserer Mitte. Gott sei dank gibts hier aber auch noch andere- wie du ja selbst sehen kannst, die deine Frage Ernst nehmen und dir auch gerne drauf antworten. : )

Liebe Grüße

moni

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Hallo pb,

du äusserst dich genauso wie man sich als Laie einen chronisch Kranken vorstellt: verbittert, zynisch, neidisch, beißend… lass es mich “poetisch” ausdrücken: Deine “negative Aura” quillt zwischen den Buchstaben hervor, dass es einem schlecht werden könnte…

Willst du polarisieren oder provozieren? Was soll das mit der Ko-Morbidität? Weisst du überhaupt was das ist?

Du hast wahrscheinlich die Basis nicht verstanden bzw. wirst vermutlich gar nicht verstehen von was ich rede. Ich liebe meine Schwester sehr. Und das ist auch der von dir bemängelte Punkt: Es ist die Beziehung ZU meiner Schwester über die ich mich austauschen möchte. Sie persönlich ist auch kein “Aufhänger” sondern die MS ist der Grund. Ich könnte mich natürlich auch auf den LMAA-Standpunkt stellen und sagen, das geht mich alles nichts an, ist ihr Schicksal und fertig.
Ich unterstelle jetzt mal, dass verbitterte Menschen (wie du?) nicht verstehen können oder wollen, dass das Zusehen und nichts tun können auch schmerzhaft ist.
“Natürlich”… könnte jetzt ein Kommentar von dir kommen “ist das Leiden eines Zuschauers viiiiiiel schlimmer!”

Nein, es ist nicht schlimmer, nur anders.

Diese Hilflosigkeit beim Zusehen ist etwas, womit viele Angehörige nicht fertig werden. Wo ist der Punkt an dem ich aufpassen muss, dass ich mein eigenes Leben nicht zuschütte, wie kann ich mich schützen, wie mit den Schuldgefühlen fertig werden, wenn man mal was nicht so hingekriegt hat, wie man’s eigentlich für den Erkrankten gern wollte.

Wenn du diese Situation als “Krankheit” oder “Schicksal” oder sonst irgendwie bezeichnen möchtest… Gut, sei dir gestattet…

Aber wer gibt dir das Recht, dich über diese “Krankheit” lustig zu machen oder zynische Äusserungen ablassen? Ich lache ja auch nicht über MS-Kranke, die kaum die Tasse zum Mund führen können!

Ich bin kein “Co-MS-Kranker”. Ich bin einfach nur die Schwester. Ich erwarte von einem Forum für Angehörige auch keine Familientherapie. Wenn ich eine haben möchte, weiss ich wo ich mich hinwenden kann.

Mal eine Frage: Gehörst du zu denen, die andere anraunzen wenn man bloss mal fragt wie es dir geht?

Schönen Tag noch!
Gabi

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Deine Befürchtung, lieber Chris, besteht nicht zu unrecht.
Komorbidität – sorry - heißt für mich vor allem: Ein Gesunder kann unter der Krankheit eines Freundes mitleiden, sogar selbst erkranken - wie auch immer. Was unter Komorbidität standard-wiki-mäßig und recht oberflächlich zu finden ist, gibt, nach meiner Ansicht, nur medizinisch Symptomatisches wieder - wie du richtig bemerkst: “… und den Erkrankten damit nicht allein lässt.”
Nach viele Gesprächen im Freundes- und Familienkreis gelang es uns endlich wieder miteinander zu reden – statt über mich! Bin froh, dass wir die Phase des MS-Jokers überwunden haben. Etwa so: “Wir haben auch unsere Probleme, aber damit wollen wir dich nicht behelligen: “Du hast schon genug selber mit dir zu tun. Sag uns einfach, was wir für dich tun können.” Das ist in 3 Minuten meist gesagt. Was bilden sich denn die “Gesunden” ein – diese hilfsbedürftigen Helfer?
Das eigene Leid des Gesunden jemand gern zu haben - der an MS erkrankt ist - blieb völlig aussen vor.
Und das hast du gut erkannt: “…das würde ja heißen, ÜBER Nicht-Erkrankte zu reden…” – ja, das hieße es.

“Wie willst du das klar trennen?”, eben nicht TRENNEN, Chris. Das ist für mich, mal wirklich das Problem MS zu vermeiden, ohne dass freundlich nur übers Wetter geredet wird – das tut mir gut und anderen. Nicht VERMEIDEN wäre es, sondern gemeinsam eine Atmossphäre schaffen, die angenehm ist. Wenn ich heute “gezwungenermaßen” eine halbe Stunde über meine Krankheit reden muss, bekomme ich fast Schubsymptome – ich nenne das Herbeireden. Wen es interessiert, wie’s mir geht, der braucht nur mal seine Augen aufzumachen und etwas sein Herz – aber dazu scheint in der “gesunden” Gesellschaft wenig Platz zu sein.
TRENNEN, imho, ist wie ein Forum für MS-Kranke und eines für gesunde MS-Angehörige, womöglich noch mit exakt definierten Zugangsberechtigungen – damit man schön unter sich bleibt, mmmh?
Grüne, gelbe, braune Tonnen? Kranke-Gesunde, Arbeitslose-(…), Rechte-Linke, Männer-Frauen…immer schön trennen? Nein, gemeinsam sind wir stark! Nicht Sezieren, sondern Integrieren…

…leider etwas länger…danke für euere Gedanken…

…ein MS-Kranker…
-pb-

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Gut gegoogelt, Gabi - fast schon eine klassisch wikipäd’sche Fehlinterpretation von Zynismus - zumindest aber populär.

Was möchtest du denn wirklich? Wie beschreibst du deine Erwartungshaltung “in echt”?

Bist du schon mal für einen (1) Tag “in die Schuhe” deiner Schwester “geschlüpft”?
Macht das mal…schwachen Herzen würde ich jedoch davon abraten.

Aus deinem Beitag - und ich vermeide geflissentlich Attribute, mit denen du nur so um dich wirfst - lese ich, dass die Multiple Sklerose der “Aufhänger” ist ("…sondern die MS ist der Grund).
Wenn das wirklich so ist, dann habt ihr als Angehörige noch viel zu tun in Richtung Krankheitsbewältigung. Bislang so scheint mir, wurdet ihr eher von der Krankheit überwältigt! Auch wenn’s den Geschwistern nicht gefällt: Ko-Morbid!

Aber sei beruhigt: Trotz MS kann ich noch sehr gut spüren, was hinter der Frage: “Wie geht’s uns denn heute” steckt.
Wenn du Mut hast, dann sprich von dieser, deiner eigenen Hilflosigkeit, davon womit du nicht fertig wirst, von deiner eigenen Verbitterung, Enttäuschung und von deiner Angst deine geliebte Schwester in solchem progredierenden Zustand zu sehen.

Was löst das in dir aus?

Ich habe ein sehr gutes Gefühl erfahren, als es lieben Menschen endlich gelang das Bild, das sie von mir im Herzen trugen, zu aktualisieren - Nicht unbedingt schöner, aber gleichwohl ehrlicher!

Ansonsten schließe ich mich einer Vorrednerin an: Seid in diesem MS-Forum willkommen. Stellt konkrete Fragen und fühlt euch vom dem einem oder der anderen weder vera****t, noch veräppelt, noch belehrt.

War mir ein Vergnügen, schönen Tach noch…

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Hallo PB,
vielleicht hast Du einfach die falschen Freunde - jetzt fragt sichs nur noch an wem es liegt. Naja und die Familie kann man sich leider nicht aussuchen. Gruß Andrea