Etwas überwältigt, fragen

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Hallo zusammen,
bei mir wurde Anfang Juni MS festgestellt, die primär progrediente Form, nach 5 Infusionstage mit Cortison und keiner wirklichen Veränderung, wurde ich nach hause geschickt um meine Impfungen aufzufrischen, gesagt getan, nun hatte ich vor einer Woche meine erste Ocrelizumab Infusion und in einer Woche die nächste, danach werde ich weiterbehandelt in einer MS Ambulanz da keine niedergelassener Neurologe mich genommen hat (denke wegen dem Medikament), nun wollte ich Wissen was ich dort erwarten kann was Weiterbehandlung angeht, Medikamente ggf. für Symptome wenn es denn welche gibt?, Vorschläge zur weiteren Ausbremsung des Voranschreitens?, Berichte für Ämter?
In der Klinik wo es festgestellt wurde wird alles sehr schnell so beim vorbeigehen besprochen und getan, wo ich manchmal nicht wirklich mitbekomme oder verstehe.

Ich hoffe doch sehr das sich in der MS Ambulanz Menschen finden die etwas verständnisvoller sind, denn ich habe eine “Angst” entwickelt, vor allem weil ich von meinem Hausarzt nie wirklich ernst genommen wurde (z.b. ich erklärte das ich nach einigen hundert Metern mein Bein nicht mehr benutzen kann und Phasenweise umfalle, seine Antwort, das gibt es nicht) naja und als ich immer mehr Probleme bekam teils auch mit dem Stuhl, bin ich in die Notaufnahme.

Nun hoffe ich vielleicht kann mir jemand etwas zu den MS Ambulanzen sagen und wie der Ablauf dort so ist und mir etwas die Angst nehmen.

Ich danke euch vielmals und Liebe Grüße
Daniel

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Hallo Daniel, du wirst dort auf deine Symptome hin untersucht, wie du gehst, wieviel Kraft du hast etc.
Du kannst da all deine Fragen los werden, schreib am besten alles auf.
Mit dem Bericht, sag, dass du den auch haben möchtest, kann man dann ggfs weitere Schritte einleiten, wie Schwerbehindertenausweis, Pflegegeld etc.

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Alter? Land?

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Sorry, 43 Jahre, Deutschland

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Ja, es ist, wie Briga schreibt. So ist auch meine Erfahrung mit den MS-Ambulanzen. Am Anfang steht meist die Untersuchung, und dann folgt eine oft etwas längere Besprechung.

Und falls noch Fragen übrig bleiben, kannst du sie auch hier stellen. Hier gibt es viele auskunftsbereite Foristen, die gerne mit Rat und Tat zur Verfügung stehen.

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Meiner Meinung nach musst du dich für nichts entschuldigen. Du kannst Angaben zu Alter und deinem Standort machen, musst es aber nicht. Alle persönlichen Angaben sind freiwillig.

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Aus welcher Ecke kommst du denn, bzw.um welche MS Ambulanz geht es ? Hintergrund der Frage : nicht jede MS Ambulanz ist ein " Gewinn" und zumindest die in meiner Nähe würde dir nicht das bieten, was du dir ( verständlicherweise ) erwartest. Da ist eher Fließband, bei jedem Termin wechselnde Ärzte und kaum Unterstützung/Berichte für GdB und co. an der Tagesordnung, da fährt man u.U.besser mit einem niedergelassen Neuro, aber das ist Gott sei Dank nicht überall der Fall und es gibt hier sehr viele im Forum die auch wirklich toll durch die MS Ambulanzen versorgt und betreut werden, ist aber halt leider nicht immer und überall der Fall- daher meine Frage…

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Hallo, gehe in die Hohe Warte in Bayreuth, Neurologen in Umkreis haben alle abgewunken.

Liebe Grüße
Daniel

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Ich hab auch ppms. Hatte auch Cortison bekomme mmen 3x 1000 mg. Erfolglos. Cortison wirkt nur bei aktiven entzündungsherden. Bei ppms sind die das meistens nicht. Tja da hast du die große zaubertüte aufgemacht . Wie geht’s weiter. Nach 4 Jahren konnte ich noch 150m laufen. Jetzt 10m. Ocrevus bekomme ich seit 2018 relativ erfolglos. Ist trotzdem schlechter geworden. Alternativen. Gibt es nicht. Zukunftsaussichten. Auf absehbare Zeit keine vielversprechenden neuen Medikamente. Meine Empfehlung. Such dir ne Uniklinik oder eine Spezialambulanz die Erfahrung haben mit ppms. Hab da 4 Jahre ne Odyssee durch. Leb so gut es geht. Das ständige Abstriche machen ist nicht leicht. Die MS zwingt dich aber dazu.

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Genau die Art von Beitrag, der unglaublich hilfreich für neu diagnostizierte Menschen ist.

Toll gemacht

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Hallo minifratze, dein Verlauf ist wirklich nicht einfach und ich wünsche dir sehr, daß du wieder voran kommst und deine kleinen und größeren Trainingsziele erreichst.

Man muss aber wissen, und gerade auch Neubetroffene müssen wissen, daß kein Verlauf wie der andere ist. Bei allen drei Unterformen der MS, RRMS, SPMS und PPMS, ist die Spannbreite der möglichen Verläufe groß, und es gibt immer milde Verläufe und aggressive Verläufe und alle möglichen Varianten dazwischen.

Für meine Psyche ist es wohltuender, mich gedanklich mehr an milderen als an aggressiven Varianten zu orientieren. Die Psyche spielt auch bei der MS eine Rolle, und Optimismus tut einem immer besser als andersherum. Ich versuche, mir Optimismus so weit wie möglich zu erhalten und würde das auch Neubetroffenen empfehlen.

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Ich unterhalten mich manchmal mit betroffenen an der Uniklinik und kenne deshalb einige Geschichten. Ich habe noch 2 weitere ppms ler kennengelernt. Die saßen auch im Rollstuhl wie ich. Eine spms lerin zur Reha ebenfalls im Rollstuhl. Aber ich habe auch eine positive Geschichte einer rrms lerin erlebt. Die Frau hatte mehrere schwere schübe und daß im Rollstuhl. Die Frau bekommt seit 2016 ocrevus und hat seitdem keinen Schub mehr. Sie läuft ohne Hilfsmittel. Fast normal. Sie ist mit ocrevus glücklich und freut sich jeden Tag das sie ihr Leben fast normal leben kann. Es gibt sie also die Erfolgsgeschichten. Noch Mal zu meiner ppms. Ich würde sie nicht unbedingt als agresiv bezeichnen. Ich habe keine schmerzen. Keine Spastik oder sonstiges. Es fehlt halt nur die Kraft. Ich trainiere jetzt schon 6 Monate mit der Elektrostimulation.hauptsächlich die Oberschenkel. Fast ohne Erfolg. Die Muskeln kräftigen sich und nehmen das Training bereitwillig an. Aber der Erfolg bleibt aus. Erfolg wäre für mich wenn die gehstrecke mehr wird. Das ist aber nicht der Fall. Ich möchte da auch niemanden Angst machen
Aber es gehört auch zu Wahrheit dazu zu zeigen wo die Reise hingehen kann. Denn nur wenn man sich auf eine Reise vorbereitet. Die auch sehr lang sein kann
Wird die Reise erträglicher.

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Es ist eine Fahrt ins Blaue. Darauf muss man sich erst Mal einlassen und sich nicht von vorneherein auf die schlechteste Route einstellen.
Vorbereiten wie auf eine Reise kann man sich sowieso nicht, die Route kann sich zwischendurch ändern. Man muss flexibel sein und sich den Gegebenheiten anpassen.

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Ganz unbescheiden: Ich lese und schreibe seit gefühlten Ewigkeiten in Foren. Habe in Selbsthilfegruppen und in Rehakliniken Leute kennengelernt. Habe Bücher gelesen, Filme geschaut. Mein Resümee: Es gibt unzählige Varianten eines Verlaufs. Und immer gibt es die leichteren Verläufe und die schweren, schwierigeren, bei denen die Betroffenen schwerwiegende Behinderungen erleiden und Fähigkeiten verlieren. Auch bei der PPMS. MS ist tatsächlich eine “Krankheit der 1000 Gesichter”.

Ein “aggressiver” Verlauf meint für mich, daß die Krankheit schwerer verläuft und zu deutlichen Behinderungen und Beeinträchtigungen führt.

Das ist ein möglicher Weg einer Herangehensweise. Eine andere mögliche Herangehensweise ist es, erst mal abzuwarten und die Dinge herankommen lassen, ohne für alle denkbaren Szenarien einen Plan zu haben. Mir ist der zweite Weg lieber. Ich lebe erst einmal und warte ab, wie es sich entwickelt. Und entscheide dann aus der Situation heraus.

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Also mir hat 2018 geholfen meine Situation realistisch einzuschätzen das ich ein Diagramm meiner MS gezeichnet habe um herauszufinden welche Verlaufsform ich habe. Die MS lässt sich gut in einem Diagramm darstellen. Dann habe ich einfach das Diagramm weiter in die Zukunft gezeichnet und hatte so eine Vorstellung was auf mich zukommt. Es ist genauso gekommen wie mir mein Diagramm das verraten hat. Ohne jedes medizinische Fachwissen.

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Selbsterfüllende Prophezeiung…
Du malst dein Bild für deine Zukunft.
Ich habe auch PPMS. Aber ich sehe meine Zukunft positiv und lebe.
Und mein Leben ist kein Diagramm. Ich sehe es als Reise mit guten und schlechten Tagen. Mit Erfahrungen die ich sammel und die mich stärken.
Gestern kam mein Rollator mit der Post. Ich habe ihn mit Aufklebern gepimpt und freue mich darauf ihn morgen auszuprobieren…
Heute hat es geregnet, ein Tag zum ausruhen :wink::rainbow::four_leaf_clover::heart:

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Wie ich in deinem Profil gelesen habe, hast du die MS Diagnose seit 2014, wenn auch zuerst nicht die richtige Form festgestellt wurde.
Du bist also nicht von Anfang an von diesem Verlauf ausgegangen, sondern erst als du ihn erlebt hast.

Bei dir ist er leider schlechter, als wahrscheinlich anfangs erwartet, bei anderen kann es umgekehrt sein, möglicherweise durch ein neues Medikament, das wirkt.
Da ist für mich realistisch zu sein, nicht zu erwarten, dass vorhandene Schäden sich dadurch zurückbilden.
Ein Erfolg ist, wenn es keine weitere oder eine deutlich langsamere Verschlechterung gibt.

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Das Beste Medikament was ich genommen habe war tecfidera. Das habe ich die ersten 2 Jahre genommen. Konnte damals noch 1km laufen ohne Hilfsmittel. Musste ich dann leider absetzen weil die weißen blutkörper Nähe 0 waren. Da gab es in den ersten 2 Jahren kaum Verschlechterungen. Danach ging’s los ganz langsam und beständig.

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Ja genau, selffullfilling prophecy und die Macht der Gedanken und des Glaubens, eine Macht, die nicht unterschätzt werden darf…

Das kann auch Zufall gewesen sein. Wäre ja spannend, wenn die Zukunft so einfach zu prognostizieren wäre… Zuverlässig kann das aber bis heute weder ein Diagramm noch eine Glaskugel…

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Versuch doch mal ne Karriere bei Astro TV oder nius

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