Ja aber der Trend ist in so einem Diagramm erkennbar. Bei mir stand 2018 die Frage . Elektrischeñ Rollstuhl beantragen . Ich habe dann damals den Rollstuhl beantragt. Den habe ich dann auch gebraucht bis heute. Zeichnet doch Mal euer Diagramm bis vor 8 Jahren. Ihr wisst ja heute wie es dann weiter gegangen ist. Hätte euch das Diagramm verraten wie sich die MS entwickelt?
Nein.
Durch Ocrevus wurde bei mir die Progression gestoppt. Seit fast 5 Jahren geht es mir mit leichten Schwankungen gleich und nicht wie vorher langsam laufend schlechter.
Ich freue mich, dass es so ist. Es kann sich auch wieder ändern.
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Einem Diagramm zu folgen wäre bei mir problematisch gewesen. Ich gebe dazu ein Beispiel:
Ich hatte irgendwann unvermutet eine Phase mit mehreren schweren Schüben hintereinander. Obwohl die Rückbildung bei mir vorher eher gut war, war sie bei diesen Schüben zäh. Insbesondere einer dieser Schübe war sehr schwer und hat meine Gehbehinderung leider kräftig nach vorne getriggert. In dieser Zeit dachte ich mir, oh weh, wenn das so weiter geht, na dann gute Nacht…
Tatsächlich stoppte diese Phase der schweren Schübe. Ich hatte zwar später weitere Schübe, aber diese waren wesentlich milder mit guter Rückbildung. Seit dieser Phase damals hatte ich nie wieder solch einen schweren Schub. Ich hätte damals nie vermutet, daß die Serie der schweren Schübe einfach so aufhört. Und doch war es so.
Ich finde es problematisch, die zukünftige Entwicklung auf der Basis der bisherigen Entwicklung extrapolieren zu wollen. Sicher mag das in einigen Fällen zutreffend sein, in vielen anderen aber nicht. All das, was auf den Krankheitsverlauf Einfluss nimmt, körperinterne Prozesse, Einflussfaktoren von außen, ist zu komplex, um eine Prognose zu machen. Meiner Meinung nach.
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„Ergebnisse aus der Vergangenheit sind keine Prognose für die Zukunft“
Das stimmt nicht nur an der Börse
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Auf Wunder hoffe ich nicht, so weit schließe ich schon aus dem erlebten Verlauf auf die Zukunft.
Ich würde nicht davon ausgehen, dass Fähigkeiten, die (nicht nur kurzfristig durch einen Schub) durch die MS verloren gegangen sind, zurückkommen, sondern daran arbeiten, die noch vorhandenen zu erhalten.
Wahrscheinlich werde ich keine langen Radtouren oder Wanderungen mehr machen. Das als Ziel zu haben, wäre unrealistisch, aber ich mache das, was geht.
@minifratze Ich würde leider davon ausgehen, dass deine Gehstrecke sich nicht wieder von 10 auf 150 m verlängert, was auch immer du dafür tust, aber es ist nicht gesagt, dass sie sich weiter verkürzt, vielleicht kann sie sogar wieder etwas länger werden.
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Ich habe mir etliche Diagramme angesehen im Internet der verschiedenen Verlaufsformen. Jede Verlaufsform hat da so ihre Eigenheiten. So unterscheiden sich da auch die verschiedenen Verlaufsformen. Bei rrms sind oft die Diagramme so das nach einem Schub das alte Krankheitsbild wieder hergestellt werden kann . Zukunftsprognose. Trotz schübe gleichbleibend. Spms ist da anderst. Nach einem Schub ist es oft schlechter. Die Ausgangssituation wie vor einem Schub kann nicht wieder hergestellt werden. Trend Verschlechterung. Bei meiner ppms kam da erschwerend dazu das die mit einem Schub begann. Mein einziger. Deshalb Falschdiagnose rrms. Diese wurde durch mich dann durch Selbstdiagnose korregiert in ppms nach 4 Jahren. Diese wurde dann auch von der Uniklinik bestätigt. Bei der Diagnose ppms hat mein Diagramm sehr geholfen. Sagte mir meine ärztin.sogar der Professor hat sich das angeschaut. Also aus meiner Sicht was soll da passieren wenn man sich mal 5 min hinsetzt und sein eigenes Diagramm zeichnet. Kostet kein Geld,braucht nicht viel Zeit und Schwanger wird man davon auch nicht. 
Probierts einfach und vergleicht. Es gibt viele gute Beispiele im Internet.
Mit diesen Diagrammen ist es wie mit den Ergebnissen von Studien: Sie bilden Durchschnittsverläufe ab, beim Einzelnen kann es aber anders sein.
Was du über SPMS schreibst, trifft auf mich nicht zu. Es wird ja nicht plötzlich ein Schalter umgelegt von RRMS zu SPMS, sondern es ist ein fließender Übergang.
Bei mir hat sich mein letzter Schub vor ca. 5 Jahren sehr gut zurückgebildet.
Deshalb schaue ich auf mich selber und nicht auf Diagramme, die meine Zukunft abbilden sollen. Was hätte ich davon?
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Wir sind ja alles erwachsene Menschen. Ich hab ja nur dargelegt was mir geholfen hat . Bei 4 Jahren Falschdiagnose und arztodyssee vielleicht verständlich.
Ja, das verstehe ich. Was hat sich aber für dich durch Umettiketierung deiner MS geändert?
Dein Verlauf ja leider offensichtlich nicht. Du bekommst Ocrevus als einziges für PPMS zugelassenes Medikament, was aber nach deinen Berichten nicht wirkt. Du hättest es auch mit RRMS bekommen können.