Hallo :),
hat jemand Erfahrung mit einer Eskalationstherapie? Wenn man ein Medikament mit schweren Nebenwirkungen nimmt, wie geht man damit um?
Das Immunsystem wird ja ganz runter gefahren. Wie soll damit umgehen? Man ist ja sehr anfällig für Viren und co.
Hat jemand damit Erfahrung?
Meine letzten drei Medikamente waren alle aus der Ecke der Eskalation. Ich bin seit sieben Jahren nicht krank gewesen! Nicht mal einen Schnupfen, bei Corona hatte ich nur Magenschmerzen.
Danke für deine Antwort. Darf ich fragen warum, bei dir eskaliert wurde und welches Medikament du genau nimmst? Die Medikamente bei einer Eskalation sind ja wirklich sehr stark mit hohen Nebenwirkungen. Ich habe da viele Bedenken. Mir wurde das Medikament Ocrelizumab vorgeschlagen, obwohl nur zwei Schübe innerhalb von zwei Jahren aufgetreten sind (Seit der Diagnose).
Da würde ich mal nach Tysabri fragen. Da hat man meines Wissens nach keine so ausgeprägte Immunschwäche.
Bzgl. den Schüben würde ich nicht nur nach der Anzahl gehen, sondern auch danach wie schwerwiegend diese waren…
Ich hatte zB nur einen einzigen richtigen Schub bisher, dieser hat aber ein ganzes Portfolio an Folgeschäden mit sich gebracht, durch die ich dauerhaft im Alltag eingeschränkt bin.
Wie man mit solchen Einschränkungen dann umgeht, ist halt leider auch eine weitere Frage…
Vielleicht, weil bei dir eine hohe Krankheits Aktivität im MRT zu sehen ist? Sonst würden die Ärzte wahrscheinlich nicht eskalieren wollen.
Ich hatte Gilenya, dann Tysabri, jetzt Mavenclad.
Ich hatte keine großen Nebenwirkungen.
Ich bekomme seit über 4 jahren ocrevus ohne jegliche nebenwirkungen . Habe ppms. Nehme zusätzlich noch vitamin d 4000iE täglich . Ocrevus schaltet nicht das komplette imunsysten aus sodern nur die b zellen . Keine häufigere infektanfälligkeit bei mir . War die letzten 4 jahre nicht krank .
Danke, für deine Antwort. Es sind keine akuten Entzündungsherde zu sehen. Allerdings war der letzte Schub (“Schwindelattacke”) heftig und ich habe immer noch etwas Schwindel. Daher schlägt meine Ärztin eine Eskalation vor. Ich bin mir da aber sehr unsicher. Bis jetzt habe ich Tecfidera, ein eher “schwächeres” Medikament genommen. Die Ärztin schlägt mir vor zu Ocrelizumab wechseln, um die Schübe nach hinten zu verlagern. Ich habe bei diesen Medikamenten bezüglich der B-zellen Reduzierung große bedenken. Versuchst du im Alltag weniger Kontakt zu Menschen zu haben um eine Ansteckung mit Vieren und co zu vermeiden?
Danke für eure Antworten 
Es freut mich, dass du gute Erfahrungen damit gemacht hast. Wurde es bei dir umgestellt, weil du aktive Herden hattest?
Mir wurde Ocrelizumab vorgeschlagen. Hast du davon schon etwas gehört?
Danke für deine Antwort! Ich werde mich nach Tysabri erkundigen.
Ocrevus = Ocrelizumab
Ich nehme das auch, habe gute Erfahrungen damit gemacht!
Eigentlich habe ich mehr Angst vor einer Behinderungsprogression als vor der Immunschwäche bzw. den Nebenwirkungen . Von der Immunschwäche merke ich bisher nicht viel. Bin allerdings noch viel mit Maske unterwegs.
Alle Medikamente können Nebenwirkungen haben, müssen es aber nicht.
Leider weiß man im Vorfeld nicht wie man reagiert.
Ich komme mit Gilenya gut zurecht, das erste Medikament mit dem ich nur wenige Nebenwirkungen habe (und diese merke ich nicht - Blutwerte).
Tysabri fand ich gut, es gab aber Nebenwirkungen die nicht im Beipackzettel stehen, weshalb ich 1,5 Jahre in der Hämatoonkologie unter engmaschiger Kontrolle stand. Irgendwann war ich es leid, weil ich immer wusste, dass die Blutwerte seit der ersten Kontrolle nach Tysabrierstgabe auffällig waren. Mit dem Absetzen haben sich alle Werte, Leber, Milz und Lymphknoten, schnell wieder den Normalbereich erreicht.
Mit Ocrelizumab habe ich keine ERfahrung. Infekte habe ich unter Gilenya nicht häufiger, aber wenn sehr stark.
Dir alles Gute
Anne
Hallo Diana,
danke für den Tipp! Darf ich fragen, wieso das bei dir gewechselt worden ist? Ich habe eher Angst, dass mit der Immunschwäche eine PML einhergeht. Das ist meine größte Sorge. Es freut mich aber zu hören, dass du gute Erfahrungen damit gemacht hast.
Hallo Anne,
danke für deine Rückmeldung. Ich finde es sehr interessant, dass ihr alle unterschiedliche Medikamente schon genommen habt. Ich hatte bis jetzt Immer das selbe Medikament. Aber die Ärzte sind sich jetzt halt unsicher, weil ich einen Schub hatte. Aber ich hatte halt auch nur zwei Schübe bis jetzt. Deshalb kann ich die Aussage der Ärzte nicht zu 100% verstehen. Mir wurde die Eskalation vorgeschlagen aber über die Nebenwirkungen wurde nicht viel gesagt…
Wenn deine Hauptangst eine PML ist, ist Tysabri vermutlich nichts für dich. Das Risiko lässt sich aber durch regelmäßige Kontrollen gut überblicken.
Bei mir wurde nicht gewechselt, ich habe direkt mit Ocrevus begonnen. Hatte vorher nie ein anderes Medikament.
Welches Medikament hast du bisher genommen?
Meine ärztin von der uniklinik sagte mir das sie sehr gute erfahrungen haben mit ocrevus bei schubförmiger ms . Die schübe bleiben bei fast alles patienten aus . Ich nehme auch ocrevus seit über 4 jahren . Keine nebenwirkungen . Keine erkrankung die letzten 4 jahre . Habe allerdings ppms . Da ist das anderst da hat man keine schübe . Gehe auch am nächsten tag nach der infusion arbeiten . Das ist kein problem . Wenn du trotz medikamente schübe hast wirst du nicht drumrum kommen ocrevus oder kesimptra zu nehmen . Beide medikamente sind ähnlich . So viel ich weiss die stärksten keulen aktuell im kampf gegen ms .
Hey,ich bin auch bei kesimpta angekommen, nach copaxone und ponvory. Bin total zufrieden damit. Keine neuen Läsionen und auch nicht öfter krank als sonst.
Lg
Tysabri Patientin hier! Nach gescheiterten 2 Jahren mit Copaxone und einem positiven TBC Test in der Vorbesprechung für Mavenclad blieben mir nur Tysabri, Ocrevus und Kesimpta übrig.
Ich bin 25 und hatte in 2 Jahren einen sehr sehr milden Schub unter Copaxone, das MRT spricht aber für sich da sind sich das MS Zentrum und meine Neurologin einig. Daher hit hard early, stimme ich nebenbei auch zu.
Tysabri beschleunigt weder die Infektanfälligkeit noch fährt es das Immunsystem großartig runter. Es wirkt nur an bestimmten Zellen als monokolarer Antikörper. Es gibt nichts zu beachten und nichts auf das man aufpassen muss, außer, dass das JC Virus niedrig bleibt.
Derzeit bin ich JC Negativ bis ganz leicht positiv (haben 2x getestet).
Ich habe keine Angst vor PML, jedes Medikament hat Risiken, bei Tysabri ist man mit niedrigen Werten bis zu 5-7 Jahre sicher unterwegs mit einem Risiko am Ende von 0,6% eine PML zu entwickeln.
Zum Vergleich, die Pille hat eine Fehlerquote von 0,9% und viele verlassen sich auch ein Leben lang darauf.
Auch bei Ocrevus gibt es ein PML Risiko, bei Kesimpta kenne ich mich nicht aus.
Je länger die MS Diagnose, desto mehr findet man sich mit den Risiken ab denke ich.
Hey Diana,
ich hab bis jetzt Tecfidera genommen. Mein Arzt hat mir nun auch Ocrevus vorgeschlagen. Aber es beruhigt mich etwas, dass du damit positive Erfahrungen gemacht hast,
Schränkt dich das Medikament denn im Alltag ein? Achtest du zum Beispiel darauf eine Maske zu tragen und so weiter? (bezüglich der Anfälligkeit)
Danke für dein Kommentar! Die werde ich mir mal auch anschauen!