Erstdiagnose MS

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Hallo zusammen,

ich habe Anfang Juni die Diagnose MS bekommen und ich bin überfordert und weis nicht so recht, wie ich mich jetzt richtig verhalten soll.

Ich hatte im April einen tauben Fuß bis zum Oberschenkel ziehend, habe mir aber aber nichts dabei gedacht, dachte ich habe mir einfach einen Nerv eingeklemmt.
Im Mai hatte ich dann extreme Kopfschmerzen und Druck auf einem Auge über Tage und habe dann irgendwann bemerkt, dass ich auf einem Auge fast gar nichts mehr gesehen habe. Zu der Zeit waren wir im Urlaub und ich bin natürlich erstmal nicht zum Arzt gegangen.
Am ersten Tag nach dem Urlaub bin ich dann zum Augenarzt, ich dachte vllt brauche ich einfach eine neue Brille…. Naja was soll ich sagen… es ging dann direkt mit einer Notfalleinweisung ab ins Krankenhaus. Sehnerventzündung, V.a. MS.
Es wurden ein Schädel MRT und Hirnstrommessungen durchgeführt, im MRT waren drei Läsionen zu sehen von denen welche KM aufgenommen haben und andere nicht. Die Kriterien nach MC Donalt und der zeitlichen dissemination sind wohl erfüllt. Ich habe 5 Tage 1000 mg Cortison i.V. bekommen woraufhin die Sehleistung etwas besser wurde.

Entlassen wurde ich ohne weitere Medikation mit dem Vermerk an den HA das ich im Anschluss stationär neurologisch aufgenommen werden soll für ein MRT Neuroaxhsr und Lumbalpunktion.

Die Einweisung habe ich erhalten, das Krankenhaus (uni Essen) sagt, es kann 14 Tage dauern, bis sie mir überhaupt einen Termin zur stationären Aufnahme anbieten können. Dafür habe ich auch Verständnis, denn es gibt bestimmt so viele Leute die weitaus dringender dort hin müssen, aber ich fühle mich so alleine gelassen.
Ich musste mich erstmal an einem langen Wochenende nach Entlassung an einem Samstag in einer KV Notfallpraxis um ein Folgerezept kümmern. Der Arzt dort hat mir dann einen Plan erstellt, wie ich das Cortison jetzt ausschleichen soll, jedoch merke ich, dass die Sehkraft wieder rückgängig ist während ich weiter alle drei Tage die Dosis des Cortison reduzieren soll.

Ich habe Angst, dass meine Sehkraft nicht wieder kommt oder sich weiter verschlechtert. Mittlerweile ist auch der Fuß seit 5 Tagen wieder leicht Taub. Ich fühl mich Kognitiv auch eingeschränkt.
Habe beim Hausarzt angefragt, ob man die Medis nochmal erhöhen kann, bisher aber keine Antwort bekommen.
Wie verhalte ich mich jetzt? Muss ich ins Krankenhaus fahren? Ich hab da Probleme mit, möchte die NA nicht belasten, aber ich habe keinerlei Infos bekommen, wie es für mich jetzt weiter geht, oder wie man sich verhält wenn bestimmte Fälle eintreffen.

Sorry für den langen Text, aber vllt hat ja jemand eine gute Idee. Danke schonmal :slight_smile:

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(Beitrag vom Verfasser gelöscht)

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Ich würde an deiner Stelle im Krankenhaus anrufen und deine Probleme schildern und hinfahren. Eine Einweisung hast du ja schon dafür.

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Danke dir! :slight_smile:
Ja so einen Ordner habe ich mir schon angelegt, ich hoffe er füllt sich nicht allzuschnell.

Ah okay, das ist ja schonmal eine gute Info! Ich kann ja auch gar nicht Auto fahren mit dem Auge… Ich hoffe es dauert alles nicht allzulange.

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Ich weiß, das ist ganz leicht gesagt:

Aber mach bitte langsam. Du hast Zeit, wirklich. Wenn du es nicht schaffst, dann gehe nochmal in eine Notaufnahme von einem Krankenhaus, was eine MS Ambulanz im Idealfall hat.

Das Kortison heilt dich nicht.
Im besten Falls beschleunigt sich die Rückbildung der Symptome. Nach sechs Monaten bist du aber mit der Rückbildung genauso weit, wie ohne Kortison.
Und es hilft eben auch nicht immer.

Du gehst jetzt hoffentlich nicht arbeiten? Du brauchst Ruhe, dein Körper braucht Ruhe.

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Danke für deine Antwort. :slight_smile:

Nein ich bin jetzt von meiner Hausärztin erstmal 14 Tage AU also noch bis nächste Woche und habe auch von meiner Arbeit gesagt bekommen, ich soll mir erstmal gar keine Sorgen machen. Aber du kennst das ja bestimmt, macht macht sich ja trotzdem nen Kopf. Ich weis ja auch gar nicht über was für ne Zeitspanne wir hier sprechen. Bin ich jetzt erstmal länger raus? Autofahren geht nicht mit dem Auge, würde ja beim Schulterblick niemanden erkennen….
Das ist wie so eine Vollbremsung im Leben von 100 auf 0 fühl mich so richtig nutzlos grade.

Ich denke ich werde mich die Tage mal in die Uniklinik begeben und mich da wenn auch wiederwillig in die ZNA setzen. Man fühlt sich halt nicht so als wäre man in der ZNA richtig. Kann man das verstehen? Ich bin gelernte MFA und man weis halt was für Leute mit ,Zipperlein“ da aufschlagen und wie doof das für alle ist die da arbeiten. Ist vielleicht schwierig zu verstehen aber da bin ich noch etwas gehemmt obwohl ich weis, dass ich jetzt mal im Vordergrund stehen sollte.

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Hi Mimi1,

warum schleichst du aus? Gab es Probleme bei den Infusionen? Oder warum?
Und vorallem hast du Methylprednisolon als Infusion bekommen und nun auch als Tabletten?

Ausschleichen wird seit Jahren nur noch in aussnahmefällen gemacht, denn die Nebenwirkungen werden verstärkt und verlängert, auf die Wirkung hat es aber keinen Einfluss. Und wenn ausschleichen max. 10-14 Tage bis Kortison weg.

Durch Kortison kann es auch zu einem Augeninnendruck problem kommen, und somit werden die Sehprobleme nicht besser, teilweise auch schlechter…

Ansonsten gibt man, wenn die Entzündung noch aktiv ist, nach 14 Tagen nochmal 1000mg Methylprednisolon über 5 Tage und wenn das auch nicht hilft, dann gibt es die Möglichkeit der Plasmapherese bzw. Immunadsobtion (diese sind aber nur bis 6 Wochen nach Schubbeginn sinnvoll).

Bzgl. von weiteren MRTs, da kannst du auf Kontrastmittel auch verzichten, denn das Kortison sollte die Bluthirnschranke auch abgedichtet haben und somit kommt ehr kein KM durch.

Grüße
LucyS

P.S. ich frage mich gerade nur, warum die weiteren MRTs und LP nicht vor der Kortisontherapie gemacht worden sind…

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Na dann nur keine Scheu. Du wirst sehen, dass niemand komisch gucken wird. (Bei MS sind die meisten „Kusch“ :wink:)

Wie lange du AU sein wirst, hängt sehr von dir ab. Ich habe mir viel Zeit genommen, bin nach der Diagnose erstmal in Reha.
Das war gut so.
Da fängt jetzt ein neuer Lebensabschnitt für dich an. Vieles wird sich verändern, aber es wird nicht alles schlechter und schlimmer!
Es geht jetzt nur anders weiter.

Wir sind hier alle da durch und haben ganz individuelle Leben und Krankheitsverläufe.
Immer frech unterm Tisch vorgucken :wink:

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Hallo Lucy, danke für deine Antwort :slight_smile:

Das sind gute Fragen, die du da stellst!
Ich habe im Krankenhaus Methylprednisolon bekommen ja. 5 Tage lang 1000 mg und meine Sehleistung schwankte. Zwischenzeitlich war sie auf 50 Prozent dann wurde es aber wieder schlechter und dann wurde ich entlassen.

Mitgegeben wurde mir nichts, ich kannte es nur so, dass man das nicht einfach so von 100 auf 0 absetzen soll und habe dann deshalb nochmal nach Entlassung im Khs angerufen, wo mir die Ärztin dann sagte, ich hätte Tabletten mitbekommen müssen, was aber nicht passiert ist. Daraufhin wurde ich an die 116117 verwiesen ( die natürlich nicht dafür zuständig sind sondern das Krankenhaus selbst) und ich hab mir dann in einer KV Notfallpraxis das entsprechende Rezept besorgt.

Ich wurde ja von meiner Augenärztin in eine Augenklinik eingewiesen wegen der Sehnerventzündung und ich glaube die wussten auch nicht so richtig, was sie mit mir machen sollen. Die haben halt nur das MRT gemacht. Eine Neurologin kam Belegarztmäßig zwei mal in der Woche zu mir, die arbeitet aber sonst halt auch in einer Praxis denke in dem Krankenhaus wurde sowas einfach nicht durchgeführt mit der Lumbalpunktion, aber zumindest die weiteren MRT‘s hätten ja schonmal laufen können.
Mir wurde halt nahegelegt mich an die Uniklinik Essen zu wenden, weil die wohl sehr gut wären. Mehr weis ich auch nicht. Ich frage mich auch, warum wird denn eine Lumbalpunktion gemacht, wenn die diese Flecken und diese MC Donalt Kriterien im MRT schon endeckt haben? Könnte es vllt doch was anderes sein?

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Liebe Mimi,
merkwürdig, ich musste am ersten Tag in der Neuroakutklinik viele Untersuchungen wie z. B. MRT vom Rückenmark und auch LP erst durchlaufen, danach gabs die Cortisontherapie und während des KH Aufenthalts viele weitere Untersuchungen.

Ich hatte im Februar diesen Jahres eine SNE und bekam ambulant Cortisontherapie, während es lief ging es mir gut, auch den Augen, danach war wieder schlechter.Nach der dritten Infusion auch körperlich schlechter
Es hat ca vier Wochen gedauert, bis ich wieder einigermaßen auf dem Damm war. Gib deinem Körper Zeit, gute Besserung :mending_heart:

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Danke :heart:

Ja ich denke auch das ist irgendwie nicht so ganz richtig gelaufen aber woher soll man es denn auch besser wissen.

Dir auch alles Gute

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Ja, MS ist eine Ausschlussdiagnose, deshalb die ganzen Untersuchungen und Tests. Bin auch erst seit dem 03/24 diagnostiziert.
Aber ich kann dir nur schreiben, habe einen sechs Monate langen Arztmarathon hinter mir und kein Arzt kam auf MS, da alle drei MRTs in verschiedenen Kliniken von den Radiologen falsch ausgewertet wurden, bis zur Diagnose hinter mir gehabt und keine Neuroakutklinik im Umkreis von 200 km wollte mich aufnehmen, da ich damals lt dem ambulanten Neurologen, der meine MS nicht erkannt/ausgeschlosseb hatte,nicht als Notfall galt.
Habe fast zwei Monate auf einen Platz in einer Neuroakutklinik gewartet und selbst da waren viele Tests erforderlich. Liebe Grüße Sonnenschein

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Hi Mimi1,

das ist nur bei Dauereinnahme wichtig, aber nicht bei einer 5tägigen Stoßtherapie.

Ab ca. Tag 10 gehen die Nebennieren erst in den Cortisolstreik und dann muss man ausschleichen.

Die hätten dich weiterschicken müssen in eine Klinik mit Neurologie! Wird aber kaum gemacht, weil der finanzielle Verlust dann höher ist.

Die Uni Klinik Essen kenne ich nicht, ich bin immer nur in Bochum (St. Josef), Uni Düsseldorf oder Uni Münster gewesen.
Bochum ist extrem bekannt, aber meiner Meinung nach auch überbewertet, man fühlt sich wie am Fließband behandelt und wenn man nicht macht was die wollen, wird man quasi rausgeschmissen.

In Düsseldorf ist nun der alte OA von Münster der Chef geworden, sind nun also sehr ähnlich von der Therapieempfehlung.

Die Lumbalpunktion wird gemacht um noch weitere MS Ähnliche Erkrankungen auszuschließen, in Ländern wo auf die LP verzichtet wird, ist die Fehldiagnoserate deutlich höher als in Deutschland.

Grüße
LucyS

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Hallo Sonnenschein1,

boa das hört sich ja richtig ätzend an!
Ja aber das denke ich eben auch dafür geht es einem einfach noch nicht ,schlimm genug“ hört sich auch so blöd an ne aber ich hoffe du weist wie ich das meine.
Konntest du denn zwischenzeitlich wieder arbeiten gehen oder warst du für die ganze Zeit der Diagnosefindung raus?

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Hallo Lucy,
danke für die Tipps das ist ja alles in direkter Umgebung hier.
Kann man da einfach so hin also erstmal in die Ambulanz um gucken zu lassen oder muss man das da auch terminieren? Wäre ja vllt noch ne gute Alternative

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Liebe Mimi,
ich wünsche dir einen schnellen Weg.
Doch mir ging es sehr schlecht schon damals.
Ich wünsche dir alles Gute :four_leaf_clover:

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Ich bin auch in einer MS Ambulanz, ja du benötigst einen Termin.
Liebe Grüße

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Hi Mimi1,

Was hast Du in der ZNA für ein Ziel?

Aus meiner Sicht sind Hausarzt und Augenarzt die Wege wie Du schnell eine Diagnose bekommst. Die überweisen mit Dringend an Neurologen. Wenn Du aufs FAX gelegt wirst hast Du den Turbo.

LG Sunny☀️

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Hi Mimi1,

Termine in der MS Ambulanz haben einen Vorlauf von mehrern Monaten und zumindest in Bochum geht das nur, wenn ein Neurologe dich dort hin überweist.

Du kannst aber im Patientenmanagement dort anrufen und vielleicht bekommst du schneller einen Termin zur stationären Aufnahme. Oder du suchst nur die Telefonnummern raus und gehst mit dennen zum Hausarzt und der soll anrufen.
Meistens heißt es dann, mit der Einweisung über die ZNA zur neurologischen Abteilung, weil die anderen Termine erst in Monaten sind.

Hier (Rhein/Ruhr Kreuz) sind die Neurologen so überlastet bzw. die Termine über die 116117 gibt es nur bei Neurologen die ehr Pyschiater sind.

Grüße
LucyS

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Danke das wünsche ich dir auch! Vielen Dank für euren ganzen tollen Tipps! :heart:

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