Hallo in die Runde,
Hat hier irgendjemand schon Erfahrungen mit einer CAR-T-Zell-Therapie?
Also eine gemacht oder so?
LG, Rose
Ja, gibt es hier im Forum, wenn ich mich erinnere im Rahmen einer Studie. Einfach mal die Suchfunktion nutzen…
Gerade läuft wohl Studie Phase III in Tübingen, ich kenne jemanden, der daran teilnimmt
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Es gibt auf FB eine Gruppe.
Und ja hier gab es einen Teilnehmer. Ist schon älter. Ich finde es nicht mehr. Da war damals Alles gut gelaufen.
Warum interessiert es Dich?
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Die Suchfunktion habe ich schon verwendet, aber die Beiträge sind alle mindestens 2 Jahre alt. Deshalb habe ich noch einmal nachgefragt.
Ich habe immer noch einen hochaktiven schubförmigen Verlauf und vertrage die üblichen Antikörpertherapien nicht.
Hatte jetzt zuletzt, durch Ocrevus ausgelöst, ein massives Schubgeschehen welches mich bis zur Plasmapherese gebracht hat. Das möchte ich nicht mehr.
Daher die Überlegung in Richtung CAR-T-Zell-Therapie.
Ich bin an einem Uniklinikum in Behandlung, welches diese Therapieform im Studiendesign anbietet. Mich hätte halt einfach interessiert, ob es schon jemand gemacht hat und darüber berichten würde.
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Ah ok - von Tübingen habe ich schon gelesen. Tübingen und die Charite dürften Studien laufen haben.
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Such mal nur Car.
Im letzten Thread war die Frage nach CAR T Zellen
ok - danke
kannst du das mal im Detail erzählen, klingt sehr interessant
Boah.
Das klingt nicht so schön, obwohl es doch unter Ocrevus gar keine Schübe mehr geben soll 
Für die Car -T-Zelltherapie muss man für Tübingen bestimmte Voraussetzungen erfüllen, unter anderem wurden Patienten bevorzugt, die PPMS haben und einen bestimmten EDDS… Soweit ich weiß
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Ich bin an der Uniklinik Erlangen in Behandlung. Da wird in den Fällen, in denen Ocrevus und Co nicht greift, wohl auch die Möglichkeit der CAR-T-Zell-Therapie in Betracht gezogen.
Nachdem mich einer der Ärzte dort nach meiner Infusion “unter Briumvi sind weitere Schübe so gut wie ausgeschlossen” abgespeist hat, bin ich zuhause, etwas fertig mit den Nerven (weil insgesamt körperlich irgendwie schlechter als vor Therapiestart) auf folgendes Video der Klinik selbst gestoßen.
Aber ich weiß auch nicht, ob, wer, wie, wann dafür in Frage kommt.
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Danke für die Antwort. Ja, ich finde den Bericht auch nicht mehr von dem Foristen. Der war sehr positiv. Es gab ein Video dazu von ihm.
Schade mit dem Verlauf unter AK Therapie.
Eigentlich ist es eine gute Chance, wenn sie es Dir anbieten. Positive Erfahrungen gibt es ja schon lang aus der Onkologie.
Ich wünsche Dir alles Gute und vielleicht kannst Du berichten, wenn Du diesen Weg gehst.
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Bei mir wurde die Therapie mit Ocrevus im Okt 2025 begonnen und ich hatte bereits bei den ersten beiden halben Dosen jeweils unter der Infusion allergische Reaktionen. Diese wurden behandelt und die Infusionen jeweils mit sehr langsamer Flussrate (60ml/h) weiter verabreicht.
Nach der 1.Gabe habe ich dann schon eine Art Schubsymptomatik entwickelt bzw sind alte Symptome mit voller Wucht zurückgekommen und ich habe mehrere Wochen gebraucht um mich davon wieder zu erholen.
Während der 3. Gabe Ocrevus (1. volle Dosis) habe ich dann wieder allergisch reagiert, das wurde wiederum behandelt und die Infusion abermals seehehr langsam weiter verabreicht.
Dieses Mal habe ich danach aber neue neurologische Ausfälle entwickelt und wiederum sind die alten bekannten Sachen wieder voll zurückgekommen.
Ich hatte eine inkomplette Hemiparese und eine Augenmuskellähmung. 10g Kortison haben genau gar nix gebracht, daher dann noch die Plasmapherese, die dann gut geholfen hat.
Warum das so eskaliert ist kann mir niemand so genau sagen und im MRT hat man auch genau gar keine Veränderungen gesehen. Alles sehr merkwürdig.
Naja und jetzt ist, was die Weiterbehandlung betrifft, guter Rat teuer. Ich bin noch nicht sonderlich alt (41a), grundsätzlich noch voll arbeitsfähig und körperlich nur wenig eingeschränkt. Das würde ich mir halt schon gerne erhalten.
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Danke!
Wenn ich mehr weiß, werde ich mich wieder melden.
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weird … danke für die ausführliche Antwort
Was heißt denn allergisch reagiert?
Und wie jetzt, die Charité macht dort mit?
Ich wusste nur das sie an entsprechenden Gentherapien mit forschen, mein letzter Stand war Krebs…
Das klingt nach einem ungewöhnlich komplexen Verlauf, tut mir leid.
Ich kann natürlich keine Vermutung
über Deinen schweren Verlauf abgeben.
Was sagt das MS-Zentrum zu Deinen Verlauf?
Du beschreibst mehre Dinge gleichzeitig.
Infusionsreaktionen sind unter Ocrevus nicht selten.
Dass sie bei allen drei Gaben auftreten und die Infusion extrem verlangsamt werden musste, deutet darauf hin, dass dein Körper auf die Behandlung recht empfindlich reagiert.
Alte Symptome kommen vorübergehend zurück (Pseudo-Schub) kann beispielsweise durch Entzündungsreaktionen, Infekte, Fieber oder körperlichen Stress ausgelöst werden. Nur eine Vermutung…
Kein Ansprechen auf hochdosiertes Kortison, das kommt natürlich leider vor dass Kortison nicht alle immunologischen Prozesse bremsen kann, leider.
Hast du deinen Hormonstatus schon einmal testen lassen? Mit entsprechenden Referenzwerten von dir?
vorher/nachher…
Wie war der Verlauf in der Schwangerschaft?
Plasmapherese hilft vor allem bei bestimmten antikörpervermittelten Entzündungsprozessen besser als Kortison.
Der Neurologe könnte in einer solchen Situation noch einmal kritisch prüfen, ob wirklich die gesamte Erkrankung durch die ursprüngliche Diagnose erklärt wird oder ob zusätzliche immunologische Mechanismen eine Rolle spielen.
Eventl. Zweitmeinung in einer Uniklinik anfragen.
Es gibt durchaus klinische Verschlechterungen ohne eindeutige neuen MRT-Läsionen. Bei Deinen ausufernden Ereignis sollte doch irgend eine Auffälligkeit oder Hinweise gefunden werden.
Einige Fragen könnte man sich oder mit dem Neurologen durchgehen:
War es wirklich ein Schub?
War es eine schwere infusionsassoziierte Immunreaktion?
Gibt es Hinweise auf Antikörper gegen Ocrelizumab?
Wurden andere Ursachen ausgeschlossen (Infekte, bakteriell, viral, vaskuläre Ursachen, andere Autoimmunerkrankungen)?
Welche MS-Form wurde bei dir diagnostiziert (RRMS, SPMS, PPMS)?
Wie lange hast MS schon?
Wurde eine Liquoruntersuchung oder eine Antikörperdiagnostik (z. B. gegen Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung bzw. MOG-Antikörper-assoziierte Erkrankung) jemals durchgeführt?
Beste Grüsse und alles Gute
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