Mist, dass alles so kompliziert verlaufen ist, jedoch Glück im Unglück sozusagen, dass die PP half :slightly_smiling_face:

Eine Kleinigkeit wollt ich anmerken - wobei ichs nicht im Detail weiß (bin ja kein Neuro) - aber durch die PP wurde vermutlich auch Ocrevus rausgewaschen, weils ja ein Antikörper ist und die PP ja den Großteil Antikörper (wenn auch keine 100%) nebst Immunkomplexen, Zytokine etc aus dem Blut wäscht. Der Teil Ocrevus der nach 2 Wochen (noch) im Blut war dürfte jedenfalls großteils raus sein.

Falls es nicht erwähnt wurde vielleicht trotzdem gut das im Hinterkopf zu haben…vielleicht kann man dann etwas schneller eine andere Therapie anschließen :woman_shrugging:

@Andy345 “Plasmapherese hilft vor allem bei bestimmten antikörpervermittelten Entzündungsprozessen besser als Kortison.”
Ja eben :wink: Ocrevus erzeugt bei allen Nutzern eine Antikörper vermittelte Entzündung. Nur ist die bei der meisten Nutzenden nicht so deutlich bzw extrem ausgeprägt wie bei @NamedRose (Stichwort sofort Aphten, Ausschlag, Toleranz nur mit 1000mg Kortison = 10faches vom normalen Nutzer).

Wenn es eine so ausufernde Reaktion gibt, wird das Immunsystem natürlich aktiviert, was wiederum einen Schub auslösen kann. Hier sei nochmal betont, dass wirklich ganz ganz wenig Leute so stark allergisch reagieren (um neuen Nutzern keine unnötigen Sorgen zu machen), die meisten vertragen es mit der normalen Prämedikation sehr gut und die (gewollte) Entzündung dauert nur kurz an, sodass der Reiz für einen Schub viel zu gering ist (sonst müsste man bei jeder Erkältung Schübe haben).

Ich persönlich würde in diesem Sonderfall mich an Ocrevus & Briumvi da nicht mehr rantrauen. Hab etwas in dieser Intensität (über mehrere Infusionen hinweg) auch das erste Mal gehört.

Kesimpta das früher von Rose besser vertragen wurde (macht ja auch keine so rasche & starke CD20 Depletion & ist vollhumanisiert und so wohl weniger allergen) könnte man ggf. mit ein paar Tagen niedriger dosiertem Kortison als Safety-Net dazu nochmal einschleichen probieren. Aber ich bin nur Laie…das ist also nur ein Gedanke - für ein Gespräch mit den Neurologen. Falls CAR T nicht sofort geht :wink:

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Kurzes off-topic: Sind wir nicht alle Selfmade-Neuros, gezwungenermaßen? :wink:

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bin außerdem youtube-radiologe!

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Hi Nalini,

sehe ich auch so. Wir als Betroffene haben Interesse und Zeit, uns in die Theorie und Statistiken einzulesen, und haben zusätzlich noch „die Erfahrung am eigenen Leib“ zu bieten. Und die Erfahrung, dass sich das Eine mit dem Anderen manchmal beisst.

Ein guter Neurologe sieht deshalb informierte Betroffene immer eher als Partner und nicht ausschliesslich als Patient.

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@Nalini :joy::rofl: wenn dann nur “MS-Neuro” (das Gebiet ist ja unendlich: ALS, Migräne, Schlaganfall, Schädeltrauma etc.). Aber nichtmal das sondern nur Spezialist für den eigenen Körper und die Sachen wo man zumindest etwas praktische Erfahrung hat und sich informiert (zb CD20). Trotzdem bleibt alles immer ausprobieren, weil man nie sagen kann wie man ein Medikament verträgt.

Im Endeffekt kann keiner wissen, wieso das genau passiert ist & sogar die Ärzte sehen das wahrscheinlich sehr selten aber NamedRose scheint in sehr kompetenter Hand zu sein, da sie so rasch PP bekam :clap:

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Hi Mia,
und es soll sogar selbstbewusste und uneitle Neurologen und Neurologinnen geben, die offen gesagt haben, gut informierte Patienten wüssten sehr viel und in Teilbereichen mitunter mehr als sie selbst… :thinking: :smiley:

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Ich weiß nicht, ob du das ironisch gemeint hast. Wie auch immer, ich jedenfalls bin immer wieder begeistert von der Vielfalt der Inhalte auf den verschiedenen Videoplattformen, die teilweise sehr kompetent und elaboriert sind und zur persönlichen Bildung hervorragend beitragen können.

Nur als ein Beispiel dieses Video hier. Ich bin nicht sicher, ob so viele Neurologen bei solch einer spezifischen und komplexen Materie mitreden können:

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Allergisch reagiert heißt, dass ich einen Ausschlag am ganzen Oberkörper und Aphten im Mund bekommen habe
Die Infusion wurde dann natürlich immer sofort gestoppt, ich habe Kortison und ein Antihistaminikum bekommen und nach Abklingen der Symptome wurde die Infusion langsam weiter verabreicht

Also lt. meinem Euro macht die Charite mit… habe diese Aussage aber nicht überprüft
Ich lebe nicht in Deutschland

Zu deinem engagierten & gut vernetzten Neuro kann man nur gratulieren :+1: hochaktiver Verlauf ohne Option auf starke Medikamente, junges Alter, stabile Gesundheit etc sind die besten (und u.a. die vorgegebenen) Kriterien für CAR T Zellen. Eine tolle Chance, wenn möglich! Drücke die Daumen!

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Also meinen Hormonstatus kenne ich nicht - da gab es aber noch nie Probleme und es hat sich auch nix verändert; in den Schwangerschaften hatte ich gar keine Probleme nur direkt danach habe ich beide Male gemerkt, dass das Immunsystem wieder Fahrt aufnimmt und daher auch immer rasch wieder mit einer Immunmodulation begonnen (sprich schon nach 3 Monaten)

Ich wurde 2008 diagnostiziert und es ist immer noch eine RRMS; diese ganzen speziellen Antikörper wurden alle schon einmal und auch ein zweites Mal abgenommen (im Serum und Liqour), aber da ist nie was rausgekommen.

Was das jetzt wirklich war, wissen die Herrn Neurologen auch nicht so recht. Nachdem es aber zu neuen Paresen geführt hat, wurde es wie ein Schub behandelt. Andere Ursachen wurden ausgeschlossen.

Ich bin an einem Uniklinikum in Behandlung und vertraue grundsätzlich dem Urteil der Ärzte dort. Sie sagen ja auch ehrlich, dass das alles sehr merkwürdig ist bzw jede MS halt auch “anders” reagiert. Da gibt es noch so viele immunologische Prozesse, die man nicht zuordnen kann und wahrscheinlich auch viele verschiedene MS-Typen, die man noch gar nicht auseinanderhalten kann.

Für mich ist aktuell nur klar, dass ich mich mit keinem Antikörper mehr behandeln lasse. Nach dem Irrsinn kommt das für mich einfach nicht mehr in Frage.

Die CAR-T-Zell-Therapie wurde mir angeboten und so wie es momentan aussieht werde ich mich auch dafür entscheiden bzw mal schauen (lassen), ob ich überhaupt ins Studienprofil passe.

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Danke!

Ja, ich bin mit der Behandlung wirklich sehr zufrieden und auch mit der Möglichkeit mal “über den Tellerrand hinweg” schauen zu können.

Vll habe ich ja auch einen kleinen “Heimvorteil”, weil ich selber Ärztin bin und auch an dem mich behandelnden Uniklinikum arbeite… =)

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Ja, das klingt wirklich cool :slightly_smiling_face: und außerdem eine sehr innovative Therapie mit Potenzial einer langfristigen Lösung der Problematik :+1:

teilweise. hab auch wirklich was gelernt.

Sorry @NamedRose ich hoffe, du verzeihst mir/uns diesen kleinen Schlenker in deinem Thread.
Nun wieder das Feld frei für dein Anliegen…

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Absolut! Bei denen kommt auch immer gut an, Fragen zu stellen, zu deren Antworten sie sich selbst erst informieren müssen und dadurch zur Erweiterung ihres Wissens praktisch genötigt werden.

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Hm… Ich bin mir gerade sehr unsicher, wenn euch gesagt wird durch eine\n MS Neurologen das man schon als Kandidat für derartige Studien gesehen wird, wie würdet ihr euch entscheiden? Es geht mir dabei auch um aktuell bisherigen Ergebnisse ungeachtet der MS, der Mortalität/Sterblichkeitsrate, und insbesondere was ist über die Patienten bekannt über die Niemand spricht…uvw

Ich würde es sofort machen.

Was meinst du denn mit Patienten, über die man nicht spricht? Woher weißt du dann, dass diese existieren?

Sehr vieles hatte ich mit Hilfe von Claude Opus diesbezüglich zerpflückt, das meiste Sammelsurium gibt es in/bei der Onkologie bzw Krebs dazu.

Jeder will die Sonnenseite sehen/haben und ich hatte mir angewöhnt, vllt in Folge der Forensik des Datenscraping/Algos, das nicht angesprochene anzusehen. Und eben das ist irgendwo eine “Mangelware”. Fast überall.

Das heißt nicht das ich es ausschlage, als viel mehr mich damit näher zu beschäftigen, fundierte Risikoabwägung zu treffen. Die Alternative ist genauso düster.

Eigentlich ist die Therapie ja aus der Onkologie. Also sie hat sich da bewährt und Vielen geholfen.
Auch bei Komplikationen ist man gut aufgestellt
Worst case ist ein Zytokinsturm.
Ich selbst habe die Therapie anfangs kritisch bewertet.
Heute bin ich in der LMU auf Warteliste registriert. Ich glaub mittlerweile, es ist der einzige Weg für mich, die Progression zu stoppen.
Ich würde es machen.

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Danke für die Antwort. Hat sich aber erstmal wieder erledigt und darf mich nun bzgl PIRA streiten…-.-