Entscheidungs-Alptraum - Schneller Therapiewechsel oder weitere Impfungen

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Hallo ihr lieben,
Heute ist der 21. Juli -
Ich bin hin und her gerissen und das ganze fühlt sich an, wie ein Monate andauernder Alptraum.
Meine MS (seit 2021, seitdem Copaxone) hat unmerklich in den letzten 1,5 Jahren eine 11 mm große neue Läsion in der linken frontalen Gehirnhälfte produziert. Im Alltag merke ich kaum etwas von der MS allgemein. Hin und wieder Kribbeln. Evt Fatique. Nach dem MRT im März habe ich mich dazu entschieden nun doch endlich auf Ofatumumab umzustellen, was mir mehrfach geraten wurde. Seit April mache ich Impfungen hierfür. Tetanus, Gürtelrose, HPV, Meningokokken, Pneumokokken etc.

Nun hätte ich diese Woche den Termin zum Ofatumumab-Start. Was noch fehlt: Covid Aufffrischung (über ein Jahr her) und die diesjährige Influenza Impfung - beide aktualisiert erst ab September verfügbar.
Und es fehlen noch weitere:
Nun merke ich zeitgleich immer mehr, dass ich mir von der MS nicht meinen Traum vom Weitwandern nehmen lassen will. Ich will ins Ausland (unter anderem Japan) und dort wandern mit dem Zelt und mache das auch hier regelmäßig. Ich habe jedes Wochenende mehrere Zecken zu entfernen. Meine FSME Impfung hab ich als Teenie nicht fertig gemacht.

Wenn ich den Ofatumumab-Start noch um 8 Wochen verschiebe könnte ich folgende Impfungen noch mitnehmen: Covid, Influenza, HPV (2te Dosis), FSME (erste 2), jap. Enzephalitis (erste 2), Hep A (erste) !!! Und ich wäre damit viel besser geschützt.
Ich hätte dann 5-6 Monate Zeit verstreichen lassen seit der Entscheidung zur Umstellung (auch der Zögerlichkeit der Hausärzte, extra gewechselt, zu verdanken!!!). Mein Gesicht kribbelt aktuell leicht, diese ganze Entscheidungsfindung + Ärzte-Kommunikation zehrt an meinen Nerven und ich habe Angst länger zu warten und genauso viel Angst, oder noch mehr, die Impfungen jetzt nicht zu machen, sondern stark vermindert später.
Ich bin ein ängstlicher Typ und gehe gern auf Nummer sicher.

Was würdet ihr tun? Erfahrungen?

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Meine Neurologin hat keinen gesteigerten Wert auf Impfungen gelegt. Sie wollte, dass ich mit Ocrevus beginne und nicht auf die 3. COVID Impfung warte.
Wenn du konsequent alle Impfungen vorher machen wolltest, könntest du nie mit deiner MS Therapie beginnen, denn bei Influenza und COVID ist ja nach der Impfung vor der nächsten Impfung.
Ich wollte nie mehr als 2 Impfungen innerhalb kurzer Zeit machen lassen und habe dann lieber darauf verzichtet. Gegen FSME bin ich gar nicht geimpft, zu den Japan spezifischen Impfungen kann ich nichts sagen, aber ich würde, wenn die Grundimpfungen vorhanden bzw. aufgefrischt sind, mit Kesimpta beginnen, wenn ich mich dazu entschlossen habe. Es ist ja auch nicht gesagt, dass Impfungen dann nicht mehr wirken.

Das ist deine Entscheidung und es gibt kein Richtig oder Falsch.

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Es gibt auch während Ocrevus ein Zeitfenster, in dem geimpft werden kann.
Ich! Würde jetzt fertig impfen und so lange weiter Copa spritzen.
Wenn dein Imschutz steht ( Grippe und COVID zähle ich jetzt nicht dazu), dann mit Ocrevus beginnen.

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Ich bekomme Ocrevus und musste auch vorher viele Impfungen machen lassen, allerdings habe ich die Influenza und COVID Impfung abgelehnt und trotzdem Ocrevus erhalten.

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Impfen, Umstellung alles schön und gut.
Aber wenn du so gut wie nichts von der MS spürst und der neue Herd nur durch MRT-KOntrolle festgestellt wurde, ist es dann so dringlich mit der Umstellung?
Ich würde die Impfungen mitnehmen und dann mit der neuen Medikation starten.

Deine Fernwanderungen musst du durch die MS nicht aufgeben. Ich bin immer wieder auf Fernwanderungen, wenn auch nur noch über ca. 2-2,5 Wochen. Wandern tut dir, deiner Psyche, deiner Muskulatur und Koordination gut.
Ich Japan war ich noch nicht, aber ich bin gerade offiziell 260km (plus viele, viele Zusatzkilometer, da verlaufen auf schlecht ausgeschilderten Wegen) durch die spanischen Picos de Europa gelaufen. Langsam, kontinuierlich, mit Stöcken und Rucksack - und es war toll.
Anne

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Lebendimpfungen am besten jetzt, der Rest ist nicht so wichtig. Covid und Influenza mache ich auch erst im Herbst.

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… sind bei der MS nicht zu empfehlen

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Lesestoff dazu:

Vaccines and Multiple Sclerosis: A Practical Guide - Multiple Sclerosis Centers of Excellence.

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Haengt vom Einzelfall ab. Ich gebe nur weiter, was mir mein Nerologe geraten hat. Die meisten Lebendimpfungen sind ohnehin nicht relevant, ausser man will ins Ausland reisen.

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Mir wurde auch vor Lebendimpfung, vor Ocrevus, abgeraten.

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Danke schon einmal für eure Antworten. Da viele etwas von Lebendimpfungen schreiben: da werde ich keine machen, weder vorher noch nachher.

Mein Dilemma ist eher: Entweder weitere 8 Wochen rauszögern und gut geschützt sein. Oder früher starten aber kaum Impferfolg haben, weil ich die alle (FSME, Grippe, Hep A, jap. Enz,) trotzdem auch mit Kesimpta noch machen werde.

Schwierige Entscheidung :neutral_face:
Ich merke kribbeln im Gesicht, aber erst seit dem ich von der Läsion weiß. Mal mehr mal weniger stark.

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Hi Mila12,

ein Onkologe sagte zu mir, gehen sie bei den CD19/20 Medikamenten davon aus, dass sie keinen Impfschutz aufbauen.

Unter Rituximab musste ich mal Thetanus und Co auffischen, die Titer wurden davor bestimmt und dann danach, nach 4 Impfungen! war der Titer an der Untergrenze angelangt. Weitere 18 Monate später wieder so niedrig, das man von ungeimpft sprechen könnte. Und in den 2 Jahren habe ich kein CD19/20 Medikament mehr bekommen…

Grüße
LucyS

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Das ist individuell.
Unter Ocrevus habe ich vor und 4 Wochen nach meiner 3. COVID Impfung meine Antikörper bestimmen lassen und hatte einen hohen Wert.

Das Dumme ist, dass man es vorher nicht weiß, wie die Impfung wirkt und nachher auch nur durch Bestimmung der AK. Ich gehe davon aus, dass auch die späteren Impfungen gewirkt haben.

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Mir ging das mit Tizanidin mal ähnlich. Ich hatte das Rezept in der Brusttasche und kurz darauf brainfog. :frowning:
Versuch dich zu entspannen

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:pray: Danke.
Ja das kam bei mir direkt nach der Pneumokokken Impfung bzw vielleicht auch mit dem Entdecken der unbemerkten Riesen-Läsion (fiel in die gleiche Zeit etwa).
Seit dem kommt und geht dieses Kribbeln und breitet sich hier und da aus über meine linke Gesichtshälfte.
Ist aber kein Schub, wurde nochmal geguckt. Was alres reaktiviert, was vorher nicht spürbar war, nur zu sehen.
Super schwer zu relaxen bei so harten Entscheidungen :sweat_smile:

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@tournesol Die Situation in Bezug auf das Impfen ist zwischen Ocrevus und Kesimpta insofern nicht gut vergleichbar, dass es bei Kesimpta kein wirkliches Fenster zum Impfen gibt.

Ich würde die Impfungen vorab machen, da mir persönlich das Risiko zu hoch wäre, eine der Personen zu sein, die unter Kesimpta nicht ausreichend auf Impfungen ansprechen. Gerade bei FSME ärgere ich mich etwas darüber, das nicht vor Kesimpta gemacht zu haben, da habe ich damals nicht dran gedacht.
Aber das ist natürlich auch eine individuelle Entscheidung, je nachdem wo Du das Risiko höher gewichtest (Krankheitsaktivität vs. unzureichende Wirkung von Impfungen).

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Titer bestimmen lassen.
FSME zB. sind wir alle überimpft.
(Hat mir meine Hausärztin bestätigt. Pharma Lobby.)

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Das ist eine sehr pauschale Aussage vom Arzt. Ich hatte im Krankenhaus schon ein Mädchen neben mir liegen, die fast an FSME gestorben wäre, sie war gerade 16 Jahre alt und kerngesund sonst. Das war in meiner Kindheit, als Deutschland nur wenige Risikogebiete hatte. Heute ist 40% der Landfläche Risikogebiet.
Man trifft immer wieder mal so interessante Schwurbler unter den Ärzten. So einen Hausarzt hatte ich auch mal… zum Glück ist der in Rente jetzt.
Einen Titer brauche ich bei mir nicht bestimmten lassen, weil ich keine abgeschlossene FSME Impfung hatte.
Und auch jetzt wird die letzte FSME Spritze während Ofatumumab fallen.

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Ja das stimmt absolut. Man könnte in Woche 2 zwischen den Spritzen impfen, aber da ist kaum Spielraum einfach.
Wenn ich wieder impfen müsste dann würde ich evt zu Ocrevus wechseln.
Aber erstmal sehen, wie ich Kesimpta vertrage.

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Nur weil ein Arzt zur Titterbestimmung rät ist er in meinen Augen noch lange kein “Schwubler” sondern eher sehr vernünftig. Ich lasse tatsächlich vor jeder anstehenden Auffrischung erst eine Titterbestimmung durchführen, meine Mutter meist nach etwa 6-12 Monate nach der Impfung, warum-weil wir beide sehr unterschiedlich reagieren. Ich reagiere meist sehr heftig auf Impfungen und spreche so gut auf Impfungen an, daß ich keine Auffrischung brauche, meine Mutter hingegen reagiert sehr schlecht auf Impfungen. Beispiel, ich wurde vor 40 Jahren gegen Hepatitis B geimpft und habe laut Labor noch einen vollständigen Impfschutz, meine Mutter hat vor 20 Jahren sich gegen Hepatitis impfen lassen und musste bereits 5 mal eine Auffrischung erhalten…was ich damit sagen will, jeder reagiert auf die Impfungen anders und es kann durchaus sinnvoll sein vorher den Titter bestimmen zu lassen.