@einer,eine ganz persönliche Frage

1

Dein Weg mach mich nachdenklich, wohl wie viele mit MS.

Würdest du mit deinem Wissen von heute über deinen Verlauf und deinen Zustand in der
MS Therapie etwas ändern, wenn du zurück könntest ?

Ich wollte vor 3,5 Jahren eine Eskalationstherapie machen, die Krankenkasse bestand aber zuerst
auf einen Versuch mit Betaferon, was bei mir Gott sei Dank hilft, ich wollte es riskieren, hop oder top.

Gleichzeitig meldete ich mich bei exit an, ich fuhr über Jahre einen MS-Nachbarn mit dem Rollstuhltaxi rum, wenn er mich brauchte und wusste so, was auf mich warten könnte.

lg

Philipp

2

Nein Philipp,
ich würde nicht “etwas” ändern, sondern “alles”.
Ich habe selten die Zeichen der jeweiligen Zeiten erkannt, war ich doch viel zu sehr mit mir und meiner scheiß Krankheit beschäftigt.
Obwohl ich ein HSM (HSP) bin, habe ich nichts wirklich verstanden, nichts wirklich erkannt, erspührt.
Habe wie blind weiter fremde Erwartungen erfüllt, weiter ein und aus geatmet OHNE die erforderliche Selbstliebe und Selbstfürsorge zu entwickeln und mir zu geben.
Habe in der Routine des Lebens immer alles auf Morgen verschoben, bis ich zu krank für morgen war, bzw, ich erkannte, dass Morgen war gestern schon.
C’est la vie.

3

Ja, ganz sicher. Ich würde keine Zeit mit BT vergeuden und so schnell es geht eine HSCT machen lassen, bevor zu viele irreparable Schäden auftreten.

4

@einer

Ja, man ist nicht da, um irgend wem zu gefallen, Jeder ist für sich selber verantwortlich.

lg

Philipp

5

Ich auch.

lg

Philipp

6

“Obwohl ich ein HSM (HSP) bin, habe ich nichts wirklich verstanden, nichts wirklich erkannt, erspührt.
Habe wie blind weiter fremde Erwartungen erfüllt, weiter ein und aus geatmet OHNE die erforderliche Selbstliebe und Selbstfürsorge zu entwickeln und mir zu geben.”

Eine sehr wichtige Erkenntnis! Ich habe sie auch erst mit ü 40 erlangt…

7

“Ja, ganz sicher. Ich würde keine Zeit mit BT vergeuden und so schnell es geht eine HSCT machen lassen, bevor zu viele irreparable Schäden auftreten.”

Ist doch heute auch nicht so einfach einen Stammzellentherapie zu bekommen, Radlerin…weisst du mehr darüber? Würde mich sehr interessieren.

8

HSM? HSP? Ich verstehe nur Bahnhof.

9

https://www.srf.ch/sendungen/puls/mit-chemotherapie-und-stammzellen-gegen-ms

10

Für mich steht HSP für Hörspiel.
Aber ich glaube, dass hier hochsensibele Person gemeint ist.

11

motorschiffbesitzer hat’s richtig benannt.

Im Übrigen glaube ich, wenn denn MS auch psy­chisch betrachtet werden darf, dass viele von uns MS-Seelen in diesem Sinne HSM sind.
Ich leite diesen Gedanken aus meinem eigenen Leben ab.
Aus der völligen Gesundheit wurde ich krank, ich hätte Multiple Sklerose (vielfache Vernarbung) hieß es.
Wie das…, habe ich doch keine einzige Narbe.

Später begriff ich, dass ich sehr wohl unzählige Narben habe, dass waren jedoch alles Vernarbungen meiner Seele, Traumata meines Lebens.
Die Krankheit müsste demnach richtiger weise “Vielfache Verletzungen” heißen und die Ärzteschaft müsste sich mit meiner Seele befassen, nicht mit meinem Fußheber.

Dieser Gedanke würde auch das Alter vieler Neuerkrankter erklären (30-40). Ich weiß, es gibt zunehmend jüngere Erkrankte, aber auch das währe in der heutigen Zeit leicht mit meinem Grundgedanken erklärbar.

Ach wenn doch mal einer eine Studie machen würde … aber wer soll das bezahlen :wink:

12

Hallo, mich würde interessieren was HSM heißt?

Hmm,ich verstehe auch nur Bahnhof.

Danke für die Aufklärung und sorry für den Aufwand.

Lg

13

https://www.zartbesaitet.net/informationen-fur-hsp/

https://www.randomhouse.de/Paperback/Wenn-die-Haut-zu-duenn-ist/Rolf-Sellin/Koesel/e339591.rhd

https://open-mind-akademie.de/hochsensibilitat/

das Netz ist voll davon.

Oder du kaufst dir eines der vielen Bücher (die beiden Erstgenannten sind grandios).
Vielleicht erkennst du dich, wirst wie neu geboren und verstehst dich besser als zuvor, findet Antworten, erfährst manches Warum, probier es einfach aus - schaden wird es nicht.
Es macht dich größer, nicht schwächer.

14

???

15

Übernimmt die Kasse die Kosten???

16

Nein, kostet etwa 120’000.- aber heute gibt es die Möglichkeiten, Spenden im Internet zu sammeln.

17

Dann hätte ich schon längst darauf gespart. Kostenpunkt 58000 Dollar in Mex, Russland ca. auch so viel. Leider habe ich nicht grad mal so viel auf der hohen Kante, bin aber am Überlegen, wie ich mir das beschaffe. Gratis geht, glaube ich, nur über Studien, wo man Glück haben muss reinzukommen. Die wollen aber meistens nur Leute mit RRMS, die nicht so lange MS haben.

18

Da ist Israel billiger nur 75000 EUR

19

Da ist Israel billiger nur 75000 EUR

20

Es gibt EU Länder, da ist das eine Kassenleistung.