Dringender Verdacht auf MS

[Blume2]

Hallo an Alle!
Das wird jetzt etwas länger, ich hoffe trotzdem, dass sich jemand die Mühe macht, das zu lesen.

Meine Tochter (34) ging wegen plötzlichem Harnverhalt ins KH. Da keine Ursache zu finden war, wurde ein Schädel MRT gemacht: punktförmige Läsionen im Gehirn. Daraufhin wurde eine Lumbal-Punktion gemacht, erste Ergebnisse zeigten, dass "alles auf eine chronisch entzündliche ZNS hindeutet, diskret erhöhte Zellzahl 7. Weiters wurde eine größere Läsion (3cm) im linken temporalen Marklager sowie eine 6 mm große Läsion im linken Pendunculus cerebri festgestellt, die morgen mittels einer Spektroskopie abgeklärt werden sollen. Lt. Arzt ist die Diagnose eine schubhafte MS.
Es fehlen nicht Liquor-Werte, die einige Wochen dauern, daher Befundbesprechung erst am 10. Juli.

Ich habe mich nun gefragt, ob man nicht sofort eine Behandlung beginnen sollte, da sie ja offenbar aktuell einen Schub hat (die Sache mit der Blase). Was meint ihr dazu? Ich habe ein sehr inniges Verhältnis zu meiner Tochter und sie hört oft auf meinen Rat. Ich will sie nicht zusätzlich verunsichern, aber ich hätte das Gefühl, dass sie möglichst bald eine Spezial-Ambulanz für MS (zB AKH ind Wien) aufsuchen und nicht bis 10. Juli warten sollte.

Ich danke euch schon im Voraus!

[Loreley]

Ich blicke da noch nicht ganz durch. Wurde auch schon ein HWS/BWS (Hals-und Brustwirbelsäule) MRT gemacht? Nahm eine der Läsionen im Gehirn Kontrastmittel auf?

Wo und wann wird denn die Spektroskopie gemacht? Und jetzt seid/wart ihr ja auch im Krankenhaus - hat das denn keine MS Ambulanz?

[Briga]

Hallo Blume2, man kann eine Cortison Stosstherapie in Betracht ziehen, um die Entzündungen einzudämmen, doch sollte man bedenken, dass diese auch Nebenwirkungen haben kann. Sie hilft dem Körper gegen die Entzündungen und soll schneller gehen den Schub helfen, was aber trotzdem dauern kann und nicht unbedingt heißt, dass Symptome dadurch weggehen. Letztendlich muss man einen Schub aussitzen, wieviel schneller das mit Cortison geht, kann man im Vorfeld nicht sagen.
Generell würde ich aber die MS Ambulanz empfehlen, um zu entscheiden ob und mit was man eine Therapie startet.
Ich drücke euch ganz fest!

[Daisy]

Guten morgen,
deine Tochter ist 34 Jahre alt. Lass sie doch bitte selber entscheiden was für sie richtig ist. Und das muss nicht zwingend mit deiner Meinung übereinstimmen.
So eine Diagnose stellt von jetzt auch gleich das ganze Leben auf den Kopf. Und es braucht Zeit das zu verarbeiten.
Und bitte unterstütze sie in ihren Entscheidungen egal was du in ihrer Situation machen würdest!

Vertraue darauf das sie es kann.

Lg eine Tochter mit einer ebenfalls besorgten Mutter

[Joi40]

Klingt schon sehr nach MS u ein 3 cm Herd ist schon ne Hausnummer.
Versuche an den Liquor Befund zu kommen, hast du ein Recht drauf.
Einige Wochen dauert das nicht…

Und die 6 mm Läsion tangiert die Medulla Oblongata, das ist die Steuerung
lebenswichtiger Prozesse wie Herzschlag, Atmung und Blutdruck…

Und eine BT wäre wohl angebracht.

[Blume2]

Sie war bisher in einem LandesKH im Burgenland in Behandlung. Dort wurde von HWS, LWS und BWS ein MRT gemacht und eben auch das Schädel MRT mit TOF-Verfahren und die Lmbalpunktion. Aus dem KH wurde sie am Fr entlassen.

Nachdem dieses KH keine Urologie hat, wurde ihr gesagt, sie soll in die Uro-Ambulanz in ein anderes LandesKH gehen, dort hat sie nun am Dienstag einen Termin. Sie hatte immer noch Restharn von über 100 ml bei der letzten Messung. Wobei ich mich hier frage, ob das sinnvoll ist, weil ja die Ursache eine neurologische ist und keine urologische.

Die Spektroskopie wegen der Läsionen, die noch abgeklärt werden müssen, findet morgen im AKH statt.

[Blume2]

Was ist eine BT?

[Joi40]

BT = Basistherapie

[Miabim]

Hallo,

@Blume2

Wobei ich mich hier frage, ob das sinnvoll ist, weil ja die Ursache eine neurologische ist und keine urologische.

Ist nicht nur sinnvoll sondern wichtig. Bei MS muss man interdisziplinär Arbeiten. Der Neurologe kann sagen, dass die Blasenstörung wahrscheinlich neurologische Ursachen hat, aber wie man die behandelt weiß der Urologe ( noch bessr Neurourologe).
Ich bin da regelmäßig in Behandlung ( der checkt die Nieren, weil Restharn sich zu den Nieren aufstaut und diese schädigt. Außerdem muss man bei zu viel Restharn selbst Kathetisieren. Bei Harnverlust empfiehlt er Medikament etc.)

Lg

[Blume2]

Liebe Daisy,
Ich verstehe was du meinst und vl fandest du meine Anfrage aufgrund deiner persönlichen Erfahrungen so negativ.
Es geht mir darum, informiert zu sein und nicht meine Tochter zu bevormunden oder ihr meine Meinung aufzudrängen - das würde ich nie tun. Sie selbst will mit mir über ihre Sorgen und Ängste aufgrund der Situation reden und darum möchte ich so gut informiert sein, dass ich sie nicht zusätzlich verunsichere.
Ich behandle alle meine Kinder mit größtem Respekt und habe all ihre Entscheidungen immer mitgetragen, egal ob ich sie gut oder schlecht fand. Ich weiß, sie wird für sich und ihre Familie das richtige tun und ich werde an ihrer Seite stehen, wann immer sie mich darum bittet.

[Daisy]

Ja, da hast du recht. Ich habe eine sehr gute Beziehung mit meiner Mutter und ich schätze ihre Meinung sehr. Allerdings gab es gerade am Anfang kurz nach meiner Diagnose eine Zeit, da fühlte ich mich bevormundet und gestresst von ihrer Sorge.

Für Angehörige ist die Diagnose MS auch ein Schock und gerade am Anfang ist jeder überfordert und unsicher wie es weitergeht.

Ich wollte dir nur sagen das es wichtig ist deine sorgen ( die ich dir nicht absprechen will) nicht auch noch auf das Päckchen das deine Tochter nun tragen muss drauf zupacken.
Das habe ich komisch formuliert…
Naja egal.
Schwere Zeit. Ich hoffe ihr gebt euch gegenseitig halt !
Wünsche euch viel Kraft!

[Nalini]

So wie das für mich klingt, war der Harnverhalt mit einer guten Wahrscheinlichkeit bedingt durch einen Schub. Man kann einen Schub mit Kortison behandeln, muss es aber nicht. Ein Neurologe schreibt folgendes zu dieser Thematik, was meines Wissens dem Stand der Erkenntnis entspricht:

“Unbehandelte Schübe bilden sich innerhalb von Wochen bis Monaten zurück bis zum natürlichen Endpunkt, der Teil-oder Vollrückbildung sein kann. Kortison beschleunigt die Rückbildung, ändert aber das Endergebnis nicht.”

Link:

https://www.leben-mit-ms.de/expertenrat/schub-ohne-kortison-behandeln

Im Schub sind Ruhe und Ent-Stressen wichtig. Das sage nicht nur ich, sondern viele andere hier im Forum ebenso. Der Harnverhalt scheint sich ja schon gebessert zu haben, wenn du schon von Restharn sprichst. Meiner Meinung nach gibt es eine gute Chance, daß sich das weiter bessert. Im Schub braucht man Geduld. Einige Wochen sollte man mindestens abwarten. Manchmal dauert es auch monatelang.

Daher müsst ihr euch meiner Meinung nach wegen dem Arzttermin keinen Stress machen. Den Harnverhalt muss man urologisch abklären. Dabei muss einkalkuliert werden, daß sich - wenn es ein Schub war - die urologische Symptomatik im Rahmen von Schubregeneration noch bessern kann.

PS Bei Zweifel oder Sorge aber lieber doch einmal mehr als weniger in die Arztpraxis gehen, gerade auch, wenn alles noch neu und unbekannt ist.

[Panta]

Es ist schwer sicher @ Blume, aber versuchen Nerven zu behalten. Wenn man deinen Beitrag liest, könnte eine Kortisonstoßtherapie eine Thema sein. Aber es geht auch Ohne.
Gerade unprofessionell scheint die Behandlung ohnehin nicht zu sein, denn es wurden ja rasche MRTs gemacht, und eine Punktion.
Ich weiß nicht, wo du zuHause bist. Unterschätze aber nicht die Sinnhaftigkeit “einfacher Wege”?
Vom Burgenland nach Wien zu fahren ist nicht immer so prickelnd. Es wird auch im Burgenland und in NÖ MS Kranke, Spezialisten, Zentren geben?

[Sarah12]

Ich würde erstmal zu Geduld raten bis die komplette Diagnostik abgeschlossen ist. Es gibt auch andere Erkrankungen des Nervensystems, die ähnliche Symptome zu einer MS aufweisen, aber eben keine MS sind.
Meine Liquor Ergebnisse sind auch in “Etappen” gekommen, die ersten Ergebnisse waren nach wenigen Tagen da, aber bis wirklich alle Ergebnisse da waren hatte es glaube ich so 10-14 Tage gedauert und solange war mein Neuro auch eher zurückhaltend mit Medikamente/Therapie denn z.B.bei MS gibt man eher Cortison, bei einer Neuroborelliose aber Antibiotikum und definitiv kein Cortison.
Deine Tochter scheint ja in wirklich guten Händen zu sein nachdem was du so schreibst und es läuft aktuell eine wirklich gute und umfangreiche Diagnostik. Wartet ab und versucht erstmal nicht in Panik zu verfallen.

[Blume2]

Ich danke euch von Herzen für die vielen Informationen und lieben Worte - das hat mir jetzt wirklich sehr geholfen, meine - ich gebe es ganz offen zu - Panik zu entschärfen! Man ist noch nicht vertraut mit all dem, fürchtet, es könnte etwas übersehen werden, das dann nicht wieder gut zu machen ist, möchte unbedingt “etwas” tun, weiß aber nicht was… gleichzeitig will man der Fels in der Brandung sein und nicht selbst auch noch im Kopf-Chaos untergehen. Glücklicherweise gibt es ein großes familiäres Netz, um sie zB mit den Kindern (3 und 5 J) zu entlasten, oder was auch immer. Der morgige Termin zur Abklärung der Läsion, die nicht typisch ist (Ausschluss eines niedriggradigen Glioms) liegt uns noch schwerst im Magen, danach wird man lernen, mit der ganzen Situation umzugehen.
Nochmals ganz lieben Dank!

[Austrian_MS_Blogger]

Ich würde in eurer Situation zusätzlich noch zu einem privaten Neurologen gehen.
Habe ich zwar selbst damals (lang lang ist‘s her) nicht gemacht - war aber auch leicht überfordert, weil ich bei Diagnosestellung nicht mal wusste was MS überhaupt ist.

Erkundige dich einfach, ob dir jemand einen guten mit MS-Spezialisierung empfehlen kann. Vor allem bekommst du dann auch meist einen Termin umgehend, wenn du auf die Dringlichkeit ausdrücklich hinweist.

Persönlich kann ich dir Dr. Fritz Leutmezer empfehlen, da er der wohl erfahrenste MS-Spezialist in Österreich ist und Wien ist ja nicht gerade eine Weltreise.
Und die Meinungen über ihn sind überwiegend positiv, es gibt schon einige negative Rezensionen, die beziehen sich aber mWn ausschließlich darauf, dass manche Patienten ihn nicht einfühlsam genug bzw. zu direkt finden.
(Ich persönlich finde das halt nachrangig.)

[Loreley]

Naja, ich wäre da nichtmal ganz sicher ob es MS ist. Denn:

• keine Kontrastmittelaufnahme bei Schüben ist gerade zu Beginn der MS untypisch.
• Der Harnverhalt würde eigentlich besser zu Läsionen des Rückenmark (als einziges Symptom) passen. Da sind ja aber wohl keine.

Daher wird wohl wirklich die SPECT und der Liquor (dauert normalerweise ungefähr eine Woche wegen den oligoklonalen Banden) abzuwarten sein.
Ich finde für einen Tumor ists aber auch sehr untypisch.

Ich schätze mal, Kortison wurde (noch) nicht gegeben, weil man noch unsicher ist und weil auch nix Kontrastmittel aufgenommen hat (die Aufnahme von KM spricht für ein akutes Entzündungsgeschehen bei MS = Schub. Wenn keine akute bzw. relevante Entzündung vorliegt wird Kortison nicht soooo viel bringen/ändern).

PS: Es würde mich freuen wenn du uns informierst was schlussendlich ist/war.

[FujurFujur]

Ja, die Befunde sprechen durchaus für MS. Trotzdem gilt: Auch wenn der Verdacht naheliegt, sollte man bei der Diagnosestellung und den nächsten Schritten nicht in Panik verfallen oder überstürzt handeln.

Der akute Schub ist jetzt da – das lässt sich nicht ändern. Ob eine Cortisonbehandlung hilft, ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Kortison ist eine starke Medikation, die gut wirken kann, aber eben auch nicht immer den gewünschten Effekt bringt. Grundsätzlich gibt es zwei mögliche Verläufe:

• Der Schub klingt ab und die Blasenfunktion normalisiert sich
• Ein Schaden bleibt zurück – auch das kommt vor, ist aber nicht das Ende der Welt.

Blasenprobleme sind bei MS leider sehr verbreitet. Sie sind zwar unangenehm und einschränkend, aber es gibt viele Wege, damit umzugehen – von Urotherapie bis hin zu Hilfsmitteln oder medikamentöser Unterstützung.

Wichtig ist: Bei den Therapien nichts überstürzen. MS ist keine akut lebensbedrohliche Erkrankung wie ein schnell wachsender Tumor. Es handelt sich um eine chronische Autoimmunerkrankung mit sehr individuellem Verlauf. Manche haben regelmäßig Schübe, andere – wie ich selbst – vielleicht nur alle paar Jahre.

Deine Tochter sollte sich jetzt erst einmal körperlich und emotional etwas erholen. Danach kann sie Schritt für Schritt überlegen, wie sie sich weiter informieren und betreuen lassen möchte.

Es wäre sehr sinnvoll, wenn sie sich selbst hier anmeldet. Der Austausch mit anderen Betroffenen hilft enorm, die Erkrankung realistisch einzuordnen und nicht in Katastrophenfantasien abzurutschen.

Und ein wichtiger Rat zum Schluss: Warne sie, keine reisserischen YouTube-Dokus zu schauen. Die zeigen oft nur die extremen Verläufe – dramatisch inszeniert, um Emotionen auszulösen. Die Realität ist meist viel differenzierter und – vor allem mit heutigen Therapien – deutlich positiver.

[Loreley]

@Blume2 - weiß man nun schon mehr? Da ja letzte Woche noch relevante Untersuchungen liefen? Ist die MS nun gesichert?

[Blume2]

Update zu den Befunden meiner Tochter:

Das Spezial-MRT hat gezeigt, dass alle Läsionen der MS zuzuordnen sind (lt. Radiologe AKH Wien, Spezialist für MS und wurde auch bestätigt vom Neurologen im KH Eisenstadt)
Nun wartet man noch auf die ausstehenden Befunde aus der Lumbalpunktion und am 10.7. findet dann eine Befundbesprechung im KH Eisenstadt statt.

Zusätzlich wird meine Tochter Dr. Leutmezer aufsuchen, der ja offenbar DER Spezialist für MS ist. Ich gebe zu, dass ich sehr froh darüber bin, dass sie hier auf meinen Rat gehört hat (nein, ich habe keinen Druck gemacht, nur den Vorschlag), der Arzt in Eisenstadt ist halt irgendein Neurologe, da hätte ich persönlich nicht so ein gutes Gefühl.

MS Ambulanz im AKH wäre für meine Tochter die erste Anlaufstelle gewesen, leider nimmt man dort nur besondere Fälle und schon garnicht jemanden aus dem Burgenland. Um trotzdem an “die Besten” zu kommen hat sie sich nun entschieden privat zu Dr. Leutmezer zu gehen.

Die Blasenstörung ist mittlerweile wieder vergangen.