Der Mensch lebt in einer Welt, in der am Ende das Dreieck Lebensplanung | Hoffnung | Realität bedient wird, auch bei MS - imho. Bzgl. Lebensplanung finde ich den hier verstandenen nonchalanten Arzt-Stil übergriffig. Bzgl. Realität passt das (wohl) schon.
Klar wäre mehr Information über Vor- und Nachteile und über Alternativen wünschenswert. Im Moment sieht die medizinische Praxis in den Kliniken aber anders aus. Und ich fürchte, solch über Jahrzehnte etablierte Verfahren werden sich nur schwerlich ändern, wenn überhaupt, dann nur sehr langsam.
PS Ich habe nun beide vorhandenen Videos gesehen. Auch im zweiten Teil äußert sich Prof. Mäurer (in meiner Wahrnehmung) zurückhaltend.
Was ich noch interessant fand: Im ersten Teil wird unter anderem gefragt, ob im Schub ein zweiter Folge-Kortisonstoß sinnvoll sei. Darauf antwortet er (in meiner Wahrnehmung) ausweichend, entnehme aber seinen Worten, daß er einen zweiten Kortisonstoß auch eher zurückhaltend bewertet.
Bin schon gespannt auf das dritte Video.
1 „Gefällt mir“
Ich kenne ja beide Wege: Schub mit Kortison und Schub ohne Kortison.
Ich kann es nicht mit letzter Sicherheit sagen, da ich keine persönliche “Kontrollgruppe” habe und jeder Schub anders ist. Aber unterm Strich habe ich nicht den Eindruck, daß die Rückbildung ohne Kortison sooo viel langsamer vonstatten geht als mit Kortison. Auch bei den mit Kortison behandelten Schüben hat es mitunter sehr lange gedauert, bis die Rückbildung abgeschlossen war.
Sagt Prof. Mäurer in einem der beiden Videos auch: Ein Schub braucht in den meisten Fällen seine Zeit, auch mit Kortisonbehandlung.
PS Und die leichteren Schübe, die ich leider des öfteren habe, entwickeln sich auch ohne Kortison relativ schnell zurück, so schnell und pünktlich, daß ich manchmal selbst erstaunt bin.
1 „Gefällt mir“
Vermutlich alles richtig innerhalb der MS-Welt.
Als ich letztes Jahr, zu meiner Diagnose, zweifach Cortison bekam
wurde es nach der ersten Dosis besser nach der zweiten tat sich nichts. Vorhandene Entzündungen im Rückenmark waren wohl weg, MRT danach wurde nicht gemacht, aber nach kurzer Zeit kam zu 90% alles zurück. Entzündungen weg, Defizite sind geblieben.
Ob, nach über einem Jahr noch was zurück geht, keine Ahnung.
Was Dr. Maurer als NW nicht erwähnt hat, ist der Kaliummangel durch das Cortison. Oder habe ich das überhört?
Er spricht irgenwann davon, dass man deshalb Brausetabletten nehmen soll.
1 „Gefällt mir“
Ok danke, dass habe ich überhört.
Wäre halt gut, wenn Neurologen die Cortiontherapie anordnen, auch den Kaliummangel auf dem Schirm hätten.
Bei meinem ersten beiden Cortisonbehandlungen ging es mir nicht so schlecht, wie im Februar. Neurologen ahnungslos warum, SNE war erst mal nicht weg, kamen viele Einschränkungen hinzu, Blutdruck ging durch die Decke, Schwindel und laufen ne Katastrophe, ging wochenlang.
Nach drei Wochen, zum Kontrolltermin, meinte die Neurologin, schön, dass es ihnen wieder besser geht. Versäumnisse würden sie nie zugeben.
Ehrlich gesagt blicke ich auch nicht ganz durch, was Kortison im Schub wirklich macht und ob Entzündungen wirklich zuverlässig beseitigt werden. Dr. Wolfgang Weihe spricht von den Ödemen, die durch Kortison abschwellen und dadurch eine schnelle Besserung der Symptome herbeiführen können. Er erklärt das so:
“Bei einem Schub bildet sich im ZNS ein frischer Entzündungsherd. Durch bestimmte körperspezifische Abwehrvorgänge entsteht um den Entzündungsherd herum ein wässriges Umgebungsödem. Dieses lässt den Herd fünf- bis zehnmal so groß erscheinen wie er in Wirklichkeit ist. Kortison wirkt nun wie ein Löschpapier und saugt das Wasser aus dem Umgebungsödem. Die Schwellung bildet sich zurück, der Druck auf die Nervenfasern lässt nach und die Symptome bessern sich. Aber das Wunder ist nur scheinbar, denn die Symptome hätten sich auch ohne das Kortison, und zwar im gleichen Ausmaß, zurückgebildet.”
Was in deinem Fall passiert ist und warum nach zweimal Kortison und anfänglichen Besserungen wieder 90 Prozent zurück kam, kann ich mir nicht erklären. Bei mir war es im Schub immer so: Auftreten und Verschlechterung von Symptomen über mehrere Tage (bis zu 14 Tagen) hin zu einem “Schubtiefpunkt” (wo die Symptome am schlimmsten sind), danach Stagnation und Beginn der Rückbildung. Immer dieses Muster, ob mit oder ohne Kortison.
1 „Gefällt mir“
Vielleicht war einfach schon zu viel schaden da, 13 ausgeprägte Herde im Rückenmark von Anfang an, in beiden Bereichen waren Entzündungen als das MRT gemacht und ich Cortison im März 24 bekommen habe. Den vorhandenen Schaden außer die Entzündungen konnte es wahrscheinlich nicht beheben.
Bin ja z. B. mit der Gangataxie sechs Monate (Arztmarathon) und vielen anderen Ausfällen, rum gestürzt/gestolpert… Der Schaden war halt schon da und es kamen immer mehr Ausfälle in den sechs Monaten hinzu, also nicht nur ein Bereich, war flickenförmig. Bin gleich bei EDSS 6 gelandet.
Heute weiß ich, dass ich damals schon Spastik hatte.
Hallo,
der Pr.M. schreckt wohl vor Cortison Einnahme ab.
Er sagt ja dass die NNR ca. 35 mg Cortisol bei normal gesunden Menschen täglich synthetisiert.
Was er nicht erwähnt ist, weshalb der Körper dieses körpereigene Cortisol benötigt.
Z.B. wirkt es unter anderen immunsuprimierend und lässt die Immunzellen nicht überrreagieren die durch komplizierte Hormonregulatorien im Körperprozess fungieren.
Man muss sich die Frage stellen ob nun der körpereigene Cortisolprozess wirklich standardmässig funktioniert, oder ob wirklich ein körpereigener Mangel des täglichen Cortisolprozesses vorgiegt und das Immunsystem überschiessen lässt.
Was nicht ganz richtig ist, wie Pr.M. sagt ist dass das Cortisol morgens produziert wird.
Die NNR synthetisiert im Schlaf ab ca. 23 Uhr bis ca. 7 Uhr morgens die verbrauchten Hormone und füllt diese Speicher auf um über den Tagesverlauf die Hormone zu verbrauchen. Gegen Mittag sind ca. 50 Prozent des nächtlch produzierten Cortisols verbraucht und die energetische Bereitstellung kann jeder nachvollziehen, durch eintretende Müdigkeit.
Eine Überdosierung des Cortisons ist absolut bekannt über seine gefährlichen Nebenwirkungen.
Eine Überdosierung der Cushingschwelle ist nicht zu raten.
Es spricht leider niemand über Cortisoldefizite die evtl. mehr Schaden anrichten, dabei wäre es supereasy den morgendlichen Cortisolspiegel analysieren zu lassen, um festzustellen ob ein körpereigenes Syntheseproblem vorliegt.
VG
Er hat die gleiche Einstellung gegenüber anderen symptomatischen Ansätzen wie z.B. dem Mollii Suit. Dieser hilft vielen bei schubähnlichen Symptomen wie Paresen, Spastiken, Taubheitsgefühlen etc. Auch hier schiebt er die Beweggründe der Nutzer in Richtung „blinder Aktionismus“ und begründet seine Meinung mit fehlenden Doppelblindstudien des Herstellers.
Er unterschlägt dabei, dass alle potentiellen Käufer eine Anprobe machen mit Vorher- / Nachher Aufnahmen ihrer Beweglichkeit. Alle haben also die Möglichkeit gemeinsam mit Therapeuten zu überlegen ob es Ihnen wirklich „was bringt“.
Nun eine Hypothese zu konstruieren als ob Kortisonnutzung gemacht wird, nur „um was zu tun“ geht am Thema vorbei.
Normalerweise lässt man bei Patienten mit Symptomen zeitnahe eine MRT Aufnehme mit T1 Wichtung machen. Liegt eine Schrankenstörung vor wird Kortison auch zeitnahe empfohlen um eine Wiederherstellung der BHS zu beschleunigen. Kortison kann da mit einem Faktor von 2 Wochen helfen, abhängig von Eintritt der Schrankenstörung etc.
Kortison KANN auch zu Ödemreduktionen führen oder oxidativen Stress reduzieren, das ist aber eher Nutzung basierend auf Mutmaßungen. Kann helfen oder auch nicht wo am Ende der/die Patient(in) das entscheiden muss. Manche erfahren dann eine positive Wirkung, andere nicht.
Es gibt also eigentlich yidR. klare Beweggründe für Therapien/Ansätze die er als Oberarzt seinen Patienten empfehlen kann oder nicht. Seine Art pauschale Urteile über Motivationen seiner Patienten abzugeben finde ich jedenfalls daneben.
1 „Gefällt mir“
Sehe ich auch so, das Interview ist eben nur oberflächlich einzustufen.
Die Feinheit muss jeder Patient mit seinen behandelnden Ärzten abstimmen was ihm Gut tut oder besser wirkt.
Eigentlich müssten die Ärzte kritisiert werden und nicht die Patienten, wenn sie Kortison geben, wo es nicht unbedingt erfolgversprechend ist, nur weil Patienten angeblich erwarten, dass etwas gemacht wird.
Wenn ich schon Erfahrung habe mit einer Erkrankung und mich darüber informiert habe, kann ich die Feinheiten einer Behandlung mit dem Arzt abstimmen, wenn ich aber zum 1. Mal mit mich beunruhigenden Symptomen hinkomme, mache ich eher, was er mir vorschlägt, solange es mir nicht total unplausibel erscheint.
Für mich heißt das: ich würde Kortison wieder nehmen am Anfang eines Schubs mit schweren Beeinträchtigen.
Wenn ich laufend solche Schübe hätte, wo Kortison angebracht wäre, würde ich mir Gedanken machen über (m)eine MS Therapie um sie möglichst zu verhindern.
2 „Gefällt mir“
Kann ja jeder ablehnen wer keines will, es wird niemand gezwungen.
Träumer!
Frisch diagnostiziert, verunsichert im Trubel des Neuen und Unbekannten, wahrscheinlich auch noch ohne was über MS (ausser Rollstuhl!) zu wissen …
Da wird wohl KEINE(R) irgendwas ablehnen !
3 „Gefällt mir“
Ich habe noch einmal nachgedacht über die Bemerkung von Prof. Mäurer, die Patienten würden im akuten Schub kommen und eine “Gegenmaßnahme einfordern”. “Gegenmaßnahme einfordern”, genau so hat er es formuliert.
Eigentlich, so meine Überlegungen, kann man aus dieser Bemerkung nichts weiter ableiten als daß er eine ganz normale Situation in einem Krankenhaus beschreibt: Der Patient kommt mit Symptomen und verlangt Hilfe. Und der heutige Standard in der Neurologie ist nun mal, daß bei einem Schub ein Kortisonstoß gegeben wird. Eine völlig normale Situation in den Krankenhäusern heute.
Interpretieren, daß man den Kortisonstoß nur geben würde, weil der Patient dazu drängt, also aufgrund einer fragwürdigen Patientenmotivation, kann man interpretieren, muss man aber nicht zwangsläufig. Der Interpretation sind weite Spielräume gegeben. Diese Bemerkung allein ist für mich kein Grund, Prof. Mäurer irgendetwas anzulasten.
Hier in den westlichen Ländern ist halt so eine Art “Machermedizin” vorherrschend, an der sich sowohl die Erwartungen der Patienten als auch die Verfahrensweisen in der Medizin orientieren. Ist in anderen medizinischen Disziplinen als der Neurologie nicht anders. Aber das ist ein anderes Thema.
Zurück zum hier vorliegenden Fall: Alternativ könnte auch die heute normale Praxis in der Neurologie hinterfragt werden, bei jedem noch so kleinen Schub niedrigschwellig Kortison anzuwenden. Und daß man stattdessen zum Beispiel Vor- und Nachteile kommunizieren könnte sowie eventuelle Alternativen, wurde hier im thread ja schon angedacht.
1 „Gefällt mir“
Naja, ist eben schon halt die so: jeder, der bei einem Schub ins KH geht, tut dies ja in Erwartung einer Behandlung. Ein KH hat einen Behandlungsauftrag - ohne Behandlung keine Aufnahme. Und da die Optionen zur Behandlung akuten Schubgeschehens derzeit begrenzt sind, bleiben den KH´s ja nur die Optionen „Stosstherapie“ oder nach Hause schicken. Es versteht sich von selbst, dass beide Alternativen dem Patienten klar erläutert werden (so er sich nicht bereits selbst belesen hat).
VG MiaH
1 „Gefällt mir“
Als ich Anfang März 24 in die Neuroakutklinik kam, hatte ich noch keine Diagnose, viele Tests und sieben Tage keine Antwort, war wie in Schockstarre. Mir wurde gesagt, sie würden mir Cortison fünf Tage geben, gegen meine heftigen Schmerzen. Immer wenn ich gefragt hatte, wir wissen es noch nicht, da waren die Tests und MRTs schon gelaufen, trotzdem täglich Blutentnahme.
Wollten alles auswerten. Nur der Chefarzt sagte einmal kurz zu mir er versteht seine Kollegen nicht, dass meine Symptome und MRTs nicht richtig bewertet wurden. War sieben Tage keine Rede von MS und dann warf mir der Oberarzt die Diagnose an den Kopf und verschwand,
Fragen konnte ich keine stellen.
1 „Gefällt mir“
Ja, ist schon richtig: Der sogenannte Behandlungsauftrag muss bei dem Ganzen auch noch berücksichtigt werden…
Dafür sollte der Patient aber umfassend neutral informiert sein.
Eine Klinik ist da vermutlich eher weniger der geeignete Ort als der vertraute Facharzt, der den Patienten ansonsten betreut.
So kritisch ich Schema-F-Klinikalltag sehe, so kritisch sehe ich allerdings auch Homöopathen oder gar Anthroposophen auf diesem Gebiet, die im Gegenzug bei ernsthafteren Sachen mit Pillepalle rumspielen und wertvolle Zeit verstreichen lassen.
3 „Gefällt mir“