Interferone sind lediglich im menschlichen
Körper produzierte Eiweisszucker mit
Botenstoffen für das Immunsystem,
mehr nicht.
Daher für sehr aktive MS nicht
genügend.
Ich finde Ja, ist derzeitig zu heftig.
Problem ist halt, dass die Basistherapien zum Spritzen sind.
(Weiß jetzt gerade nicht, ob das Schuppenflechtemedikament Tecfideralala zu den Basistherapien zählt)
Das kann man doch so pauschal nicht sagen.
Zum Beispiel schreibst Du nichts darüber, wieviel neue Läsionen bei dir hinzugekommen sind?
Irgendwas wird sich dein Neurologe schon dabei gedacht haben, wenn er dir Medikamente aus der Gruppe der Eskalationstherapien vorschlägt.
Warum dir dann allerdings nicht auch Tysabri oder Mavenclad als mögliche Option genannt wurde, verstehe ich nicht so ganz.
Mir ist ebenfalls nicht so ganz klar, wie dringlich dein Kinderwunsch ist?
Dieser Punkt spielt bei der Medikamentenauswahl eine wichtige Rolle.
Steffi, 1. Schub Mai 2020 !
- Schub über 1 Jahr später.
Kinderwunsch, Corona…
Gar nichts machen ist gewagt.
Aber Immunsuppresiva sind in
diesem Fall nicht angezeigt.
Liege ich da falsch?
Schub ist nicht gleichbedeutend mit neuen Läsionen!!!
Nicht jede Läsion verursacht Ausfälle/Symptome.
Wie dringlich ihr Kinderwunsch ist, schreibt sie nicht…
Ich habe nicht gesagt, dass sie gar nichts machen soll!
Du möchtest einfach jedem Betaferon angedeihen lassen - dieses Medikament ist aber nicht für jeden passend.
Nur weil ich mit Mavenclad gut gefahren bin, fange ich nicht an in einer Endlosschleife dieses Mittel zu bewerben.
Was meinst Du mit
» Wie dringlich … Kinderwunsch ist
Man möge mir das Fehlen der “Charmance” verzeihe.
Die biologische Uhr tickt oder man kann ggf. auch drauf verzichten?
Es gibt keine “zu heftigen oder zu krassen” Therapien. Jede hat einen Sinn in einer gewissen Situation. Es haben sich zwar in Laufe der Jahre bestmmte Gewohnheiten für Therapieempfehlungen gebildet. Es ist aber in keiner Weise belegt, dass damit den Patienten am Besten geholfen wird.
Du machst gerade eine Therapieentscheidung in einer kritischen Krankheitsphase. Weitere Entzündungsaktivität könnte bleibende Schäden verursachen. Du würdest es also z.B. nicht bereuen wollen, wenn du zunächst eine einfache Basistherapie wählst, daraufhin 10-15 Jahre später dich bereits in einem sekundär progredienten Zustand mit starken Einschränkungen befindest und dir dann vorwirfst, daß eine stärkere Therapie dir vielleicht besser geholfen hätte. Erst zu eskalieren wenn “Krankheitsaktivität” aufgetreten ist, übersieht die Tatsache, dass klinisch manifeste Schübe nur die Spitze vom Eisberg sind und degenerative Prozesse tatsächlich von Beginn an durchgehend stattfinden. Auch hier zeigen “stärkere” Therapien eine Wirkung ohne dass sowas sich in wenger “Schüben” bemerkbar mchen würde.
Eine optimale Empfehlung würde jedenfalls eigentlich eine Prognose von deinem individuellen Verlauf bedingen. Sowas ist generell schon nur engeschränkt möglich. Erst recht natürlich in einem annonymen Internetforum. Das sinnvollste wäre m.E. daher nochmals auf deine Neurologin zuzugehen um ihre Begründung für ihre Empfehlungen besser zu verstehen und ihr dazu nochmals deine Randbedingungen für eine Therapie zu schildern. Manche wurden ja offensichtlich nicht berücksichtigt. Ansonsten eben zu einem anderen gehen und sehen ob die Kommunikation besser klappt.
Pauschale Empfehlungen wie “nimm X/Y” bzw. “zu stark” / “zu schwach” würden aktuell bestenfalls nur vewirren…
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Copaxone habe ich gerade gelernt
ist auch nicht immunsuppressiv und
entzündungshemmend.
Gut, es schützt nicht auch noch vor
Vernarbungen im Gehirn, aber immerhin.
Dem kann ich nur zustimmen, viele Faktoren fließen in einen Therapievorschlag/Entscheidung ein.
Eine Entscheidung bzgl der Therapierte muß nicht von heute auf morgen gefällt werden. Informationen und Gespräche mit Ärzten und anderen helfen weiter vielleicht auch eine Selbsthilfegruppe. In der Schweiz gibt es bestimmt auch MS-Beratungsstellen.
Ich hab rel. kurz nach der Diagnose mit einer Dame von der Amsel telefoniert, was mir sehr im Umgang mit meiner MS half
…
Es geht hier letztendlich um dein Gehirn und um grundlegende Fähigkeiten wie gehen und essen. Auch die stärksten Medikamente bringen die MS nicht vollständig zum Stillstand, deswegen gibts ‘zu stark’ eigentlich nicht. Ich hab auch die “Basistherapie” übersprungen und direkt nach der Diagnose (und dem zweiten klaren Schub) Tysabri bekommen, weil ich drei aktive Herde und nen Haufen älterer in der Wirbelsäule hatte. Mir gehts super damit. Die Herde in der Wirbelsäule sind heute kaum noch sichtbar und ich denke mir nicht “oh, das war ja viel zu stark”.
Ocrevus ist soweit ich das weiss nicht besonders unangenehm - da stell ich mir die Nebenwirkungen von Interferon/Copaxone und das ständige Spritzen schlimmer vor. Risiken von Medikamenten muss man gegen das Risiko, dass die MS schlimmer wird aufwiegen. Wenn du damit zurecht kommst, gibt es keinen Grund, nicht mit einem der besser wirksamen Medikamente anzufangen.
Hallo Chlini
Ich hab die Diagnose RRMS letztes Jahr im März erhalten. Habe dann im Sommer 2020 Gilenya gestartet.
Mein Neurologe hat mir gleich nach der Diagnose Tecfidera, Gilenya oder Ocrevus empfohlen.
Ich glaube, bei uns in der Schweiz werden von den Neurologen bei einer aktiven MS Form sehr schnell die stärker wirkenden Medis (Immunsuppressiva) verschrieben. Nach dem Grundsatz Hit hard and early.
Ich glaube in DE gehören die zur Eskalationstherapie, bei uns in
die Gruppe der Basistherapie.
Ich bin sehr zufrieden mit Gilenya. Mein letztes MRI war gut, keine neuen aktiven Herde.
Frag doch mal bei der Schweiz. MS Gesellschaft nach, die können dich beraten und Infos zu den einzelnen Medis geben.
Alles Gute Dir 
Lg Karin
Vielen Dank für die zahlreichen Antworten :-). Super Forum.
Hatte gestern Abend MRI. Montag Detail-Besprechung.
Kurz nach dem MRI hat mir die Neurologin gesagt: keine neue oder alte Herde, nur Sehnerventzündung. Sie hat jedoch nur grob draufgeschaut. Hoffe, kommt nicht noch mehr raus.
Wenn das so stimmen würde:
Mai 2020: Sehnerventzündung und eine aktive Läsion
Oktober 2021: Sehnerventzündung, gleiches Auge, ohne sonst etwas neues
MS-Gesellschaft wird mir am Dienstag über die Medikamente noch Infos geben.
Ev. Kinderwunsch soll heissen: bin 33, weiss noch nicht, ob ich ein Kind will und will das offen lassen.
Hallo
Dieser Chat ist schon ein paar Monate alt.
Meine definitve Diagnose erhielt ich im Dez '21, wohne in der Schweiz.
Vorgeschlagene Medis:
Betaferon
Copaxone
Plegridy
Aubagio
(Gilenya)
Tecfidera
Die ersten drei sind Spritzen, streiche ich. Danach finde ich es sehr schwierig. Gylenia wurde später gestrichen, da “zu stark”…
Wird wahrscheinlich Aubagio, trotz möglichem Haarausfall.
Was war deine Entscheidung?
Lg, Simone
PS: Kinderwunsch ist erledigt, bin Mitte 40 und habe 2 Teenies.
Hallo, ich bin auch aus CH.
Im Normalfall gibt dein Verlauf die möglichen
BT vor.
Ist deine MS so gutmütig, dass du so breit
auswählen kannst, wie in einem Ferienkatalog
kann es nicht so wichtig sein.
Was für einen EDSS hast du?
Hallo Skype
Edss ist 1.5
Mehrere Läsionen (mehr als 10 war die Aussage), jedoch in Kleinhirn und Wirbelsäule
erst 1x Klinische Symptome.
Was heisst BT? Behandlungs-Therapie?
Ich starte die Terapie erstmalig. Wie ich verstanden habe, wird nach ca. 1 Jahr ersichtlich, ob Therapie anschlägt.
Kummer mit Aubagio macht mir das Ausschwemmen…
Was du auch immer für eine Basistherapie
machst, ich würde nach 1/2 Jahr eine
Verlaufskontrolle mit MRI machen.
Wenn möglich würde ich an einem der
MS Kompetenzzentren im Unispital Zürich
oder Unispital Basel das machen.
Du hast dann immer gleich fürs MRI und
die Verlaufskontrolle angestimmte Termine.
Bei der Schweiz. MS Gesellschaft kannst
du dich auch beraten lassen.
Danke, war am Unispital Bern. Sie hatten empfohlen, gar nach 3 Monaten bereits wieder ein MRI zu machen.
Ms Gesellschaft hat bezüglich Medis gemeint, das müsse die Neurologin bestimmen.
Mal sehen, was sie heute meint. Grad gestern und heute habe ich das Gefühl, dass die Beine nicht 100% sind.
Unispital Bern ist auch gut.
Engmaschig beobachten ist wichtig.
Habe mich soeben gemeinsam mit der Neurologin für Aubagio entschieden.
Bin froh, ist die Entscheidung getroffen. War schwierig, mit so viel Auswahl. Nächstes MRI im März.
Cool, gutes Gelingen.
lg
Philipp