Guten Nachmittag zusammen

  1. Schub Mai 2020. Diagnose CIS. Keine Basistherapie gestartet.

  2. Schub jetzt. Nun stehen drei Medikamente zu Auswahl.

  • Ocrelizunab
  • Ofatumumab
  • Fingolimod

Erfahrungen betreffend Wirkung, Positives, Negatives, Wichtiges zu wissen, Verträglichkeit, Gefahren, Nebenwirkungen, bereis Medikament wieder gewechselt… und und und

Vielen Dank für eure Hilfe :slight_smile:

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Ist ja eine interessante Auswahl an Optionen, auf die dein Arzt bei einem Klinisch Isolierten Syndrom gekommen ist.

Hat er seine Vorschläge begründet?
Es gibt ja schließlich noch ein Duzend anderer Möglichkeiten.

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Eventueller Kinderwunsch ist noch da und ich möchte mich selber nicht spritzen.

Da es nun der 2. Schub ist wird die Diagnose MS höchstwahrscheinlich stehen…

nach 2. Schub ist es MS, könnte
einmal Jemand eine Frage beantworten?!

Na sowas. Gut zu wissen.
Dann hast du ja wenigstens bereits eine Frage beantwortet.

Will heißen, du weißt einerseits aktuell nur „höchstwahrscheinlich“ dass du eine Diagnose erhalten wirst, andererseits hast bereits eine Kurzliste an Therapien?

Hast du diese nun von einem Neurologen erhalten oder nicht?
Anbetracht deiner Randbedingungen macht sie nämlich keinen Sinn.

Eventuell hilft dir das ein wenig.

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=226769&beitragnr=226851&aktpos_nav=0&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=226769&archiv_flag=-1&keywords=fingolimod

Sonst einfach das Gesuchte Medikament
in die Suche eingeben.

https://www.youtube.com/watch?v=B4rz6DMO2gc

Mit 2 Medikamenten habe ich Erfahrungen. Ich bleibe bei meinen persönlichen Erfahrungen. Mögliche Nebenwirkungen und Risiken findet man ja leicht im Netz.
Nach Diagnose Anfang 2019 und zwei heftigen Schüben kurz hintereinander war schnell klar, dass eine Basistherapie nicht reichen würde. Nachdem 2 Medikamente nicht in Frage kam, blieb zunächst Gilenya (Fingolimod). Voruntersuchungen Augen, Herz und Haut sind obligatorisch, da in diesen Bereichen ein besonders hohes Risiko für Nebenwirkungen besteht. Während der Wartezeit auf die Untersuchungen und Ergebnisse ein weiterer (leichter) Schub. Gilenya habe ich gut vertragen. Nebenwirkungen zeigten sich nicht. Ich fand es sehr bequem jeden Tag nur eine Tablette nehmen zu müssen. Ich habe Gilenya 15 Monate gelungen und hätte es gerne auch länger genommen- Leider hatten sich in der Zeit 4 neue Läsionen im Kopf gebildet, so dass mir zu einem Wechsel geraten wurde.
Seit Anfang dieses Jahres erhalte ich Ocrelizumab (Ocrevus). Nebenwirkungen wir Kopfschmerzen, Erschöpfung hatte ich nur am Tag der Infusion und bei der ersten Gabe auch 2 tage danach. Ansonsten vertrage ich auch dieses Medikament sehr gut. Seit dem ich es nehme ist alles stabil. Keine neuen Läsionen und sogar eine leichte Verbesserung bestehender Symptome. Obwohl ich zu Beginn skeptisch war, habe ich den Wechsel nicht bereut.
Ich hoffe, die Antwort kann Dir ein wenig helfen.

Die Neurologin war heute bei mir und hat mir diese Medikamente als erstes empfohlen.

Beim ersten Schub war ich in einem anderen Spital weit weg von zu Hause. Diagnose CIS. Habe mich dan in ein Spital bei mir in der Nähe übergeben lassen. Dort hatte ich eine 2. Meinung eingeholt. 2. Meinung: MS

Somit zwei verschiedene Meinungen. Nach mir nur CIS da nur eine Läsion und die Sehnerventzündung und OKB.

Sie gingen schon beim ersten mal von MS aus und empfahlen mir Ocrevus. Habe abgelent, weil für mich gemäss MC Donald Kriterin die MS nicht bestätigt werden kann.

Mit dem jetzigen 2. Schub habe ich nach MC Donald Kriterin nun die MS kriterien erfüllt.

Hoffe ich habe es mit den korrekten Fremdwörter beschrieben :slight_smile:

Sind die Medikamente viel zu stark und es gibt für meine Situation besser geignete Medikamente? Wenn ja, weiss jemand welche?

Wenn die bisherigen beiden Schübe keine gravierenden Auswirkungen hatten, finde ich es ein wenig ungewöhlich, Dir Medikamente zu empfehlen, die zur Eskalationstherapie zählen. Ich würde es erst einmal mit einem Basistherapeutischem Medikament versuchen.
Wenn Du Dir selbst nichts spritzen möchtest, schau Dir mal Tecfidera an. Evtl. auch Ozanimod (Zeposia).

Ich würde gerade wegen Covid und
deinen Kinderwünschen das Immunsystem
nicht mit so starken BT schwächen.

Nimm Betaferon, das moduliert nur,
und schau mal, ob das ausreicht.

lg

Philipp

Wenn bei Dir aktuell ein Kinderwunsch besteht, kommen ja etliche Medikamente nicht in Frage.

https://www.ms-und-kinderwunsch.de/allgemeine-informationen.html

Danke für den zusätzlichen Kontext.
Aus deiner Beschreibung entnehme ich dass du vermutlich in der Schweiz wohnst.
Das ist insofern wichtig weil du in Deutschland für keine der besagten Therapien in Frage kommen würdest wenn dein Verlauf nicht als außergewöhnlich heftig eingestuft wird.

Hinsichtlich deiner Liste solltest du deiner Ärztin mal mitteilen, dass Kesimpta (Ofatumumab) erst vor kurzem Zugelassen wurde und noch keine Erfahrungswerte in der klinischen Praxis vorliegen. Außerdem wird es subkutan gespritzt. Gilenya macht in dem Kontext keinen Sinn weil es schwächer als beide anderen Optionen ist aber nicht weniger NW hat.

Letztendlich wäre Ocrevus noch am naheliegendsten wenn du gleich mit einer Immunsuppressiven Therapie starten willst. du solltest aber wissen, dass du unter allen diesen Optionen keine Kinder bekommen solltest und außerdem wirst du keine COVID-19 Antikörper mehr entwickeln.

Es gäbe daher eigentlich sinnvollere Alternativen. Das sollte aber deine Neurologin auch wissen. Vielleicht solltest du ansonsten dir noch eine weitere Meinung einholen.

Alles Gute

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Philipp, hast Du einen Werbevertrag??
Weil Betaferon Dir hilft, hilft es noch nicht allen anderen.
Wir können hier nur Anregungen geben mehr nicht… wir sind Laien.
Uns fehlen viele Details und die Erfahrung als MS-Neuro. Ich würde mir nie erlauben eine Medikamentenempfehlung zu geben.
Die Medikamentenempfehlung des Arztes seh Ichsuch Hit hard and early t meine Sicht kritisch und nicht patientenbedürfnisorientiert….
Für mich hört sich für mich nach Hit hard and early an….

Im Ausland hat sich ‘hit hard and early’ halt schon eher durchgesetzt als hier. Weil es langfristig besser funktioniert. Deutsche Neurologen sind einfach eher vorsichtig und konservativ. Ich hab da so meine Zweifel, ob das wirklich der richtige Ansatz ist.

Das Problem in Deutschland sind die DGN Leitlinien mit dem Stufentherapieschema.

In der Ausgabe von diesem Jahr ist alles nochmals derart verklausuliert beschrieben worden, daß einer Gruppe von einschlägig bekannten Neurologen der Kragen geplatzt ist, so dass sie alternative Leitlinien verfasst und publiziert haben. Wird aber nicht viel bringen da die Kassen nur nach den etablierten Leitlinien zahlen…

Sind somit die für mich vorgeschlagenen Therapien für 2. Schübe viel zu krass bzw. zu heftig?

Sollte ich mit einer niedrigen Therapie beginnen?

Möchte nur Meinungen, entscheidung muss ich eh selber treffen.

Ich denke ja, zu krass für deinen
bisherigen Verlauf.

Ich würde mit Betaferon starten und
schauen, wie das weiter läuft.

Die vorgeschlagenen Medikamente
sind Suppressiva, das kannst du auch
später machen, sollte es nötig sein.

Reicht es, dein Immunsystem lediglich
zu “modulieren” ist das ein giter Weg.

Nichts tun ist keine gute Option.