Hallo zusammen,

nachdem ich in den letzten Wochen / Monaten eine Ärzte-Odyssee hinter mir habe, die auch noch nicht abgeschlossen ist, aber wohl in Richtung MS zeigt, möchte ich mich heute auch mal bei euch vorstellen.

Ich bin 42 Jahre alt und hatte letztes Jahr im November eine Corona-Infektion. Der Verlauf war “milde”, ich hatte aber ewig lang Probleme, wieder halbwegs auf die Beine zu kommen. Dazu muss ich sagen, dass ich generell schon sehr vorbelastet bin gesundheitlich - meine Schilddrüse musste vor 6 Jahren komplett entfernt werden. Seitdem leide ich an chronischem Calciummangel. 2019 wurde dann eine Eisenmangelanämie entdeckt, die seitdem durchgängig mit Eiseninfusionen behandelt wird. Daher kämpfe ich seit jeher mit Kribbeln in Händen und Füßen und allgemeinen Erschöpfungszuständen. Einen BurnOut habe ich auch schon hinter mir - 2018 berufsbedingt - und falle immer wieder krankheitsbedingt aus wegen meiner Erschöpfungszustände.

Nachdem nun die Corona-Infektion soweit ausgestanden war - ich hatte ewig lang noch mit “Nebel im Kopf” zu kämpfen - wachte ich eines Morgens im Dezember plötzlich mit einem Drehschwindel auf. Alles hat sich ständig nach rechts weggedreht - als wäre ich betrunken. Ich dachte erst, ich bin nur wieder mal übermäßig erschöpft - aber dieser Zustand hielt wochenlang an und hat mir furchtbare Angst eingejagt.

Mein Hausarzt hat mich dann an alle möglichen Fachärzte zur Abklärung überwiesen - Ohrenarzt, Augenarzt, Orthopäde - alles ohne Befund. Bis ich endlich einen Termin beim Neurologen hatte, war der Schwindel wieder besser geworden (nicht ganz weg) und die neurologischen Tests waren unauffällig. Zur Sicherheit auf Grund meiner Krankengeschichte überwies mich die Neurologin dennoch zum MRT und dort wurde ein kleiner Herd im Kopf gefunden, der auch Kontrastmittel aufgenommen hatte. Schnell fiel dann Wort MS (schon der MRT-Arzt meinte, dass müsse wohl mit Cortison behandeln - stellte aber keine Diagnose), da dieser Herd wohl MS-typisch sei - mit meinem Schwindel aber nichts zu tun hatte laut der Ärztin.

Dann wurde eine Lumbalpunktion gemacht - ich möchte so etwas nie wieder erleben, das waren höllische Schmerzen. Dort wurden dann “zahlreiche, zarte oligoklonale Banden” gefunden. Die Neurologin meinte, dass es sich um eine beginnende MS handeln könnte - aber es fehlt noch der Nachweis weiterer Herde. Der nächste Schritt ist nun ein MRT von HWS und BWS, im Moment lautet die Diagnose RIS.

Nun sitze ich hier und bin irgendwie mit allem überfordert. Einerseits bin ich froh, dass die Ärztin so genau hingesehen hat und ich - soweit ich das richtig verstanden habe, im Moment ja noch die Chance habe, dass es vielleicht bei der Diagnose RIS bleibt. Und selbst wenn es irgendwann die Diagnose MS wird, dann wurde es früh und durch Zufall entdeckt, sodass ich vielleicht noch viel gegenwirken kann.

Andererseits macht es mir Sorgen, dass diese doofen Banden nachgewiesen wurden und ich würde am Liebsten gar nicht zu den anderen MRT´s gehen, weil ich Angst habe, dass dort auch was gefunden wird. Ich habe irgendwie immer noch ein bisschen die Hoffnung, dass der Entzündungsherd so eine Long-Covid-Geschichte ist und die Banden vielleicht auch damit zu tun haben. Der Arzt in der Klinik hat dies aber verneint, Borreliose wurde ebenfalls ausgeschlossen und eine Metastase oder so ist es wohl auch nicht (zum Glück).

Ich habe auf der Arbeit immer sehr viel Stress (leider den negativen) und auch da habe ich mir gedacht, dass der Herd im Kopf vielleicht vom Stress kommt. Aber in Kombination mit den Banden im Nervenwasser scheint das nicht der Fall zu sein. Der Schwindel, der mich wochenlang geplagt hatte, kann laut der Neurologin ein Schub gewesen sein, ist aber im MRT nicht sichtbar gewesen. Der Arzt im Krankenhaus meinte, dass der Herd an einer Stelle liegt, in deren Umfeld wohl Bahnen liegen, die dafür gesorgt haben könnten, dass mein Hirn so eine Art “Schwindel-Illusion” erzeugt haben könnte.

Cortsion habe ich erstmal nicht gebraucht, da die Entzündungswerte im Nervenwasser im Normbereich waren und der Schwindel auch wieder weg ist. Er kommt nur leicht und latent wieder hoch, wenn ich zuviel mache - aber es ist dann nicht mehr dieser Drehschwindel. Und es kann halt immer auch an meiner Anämie oder an den Calciummangel liegen.

Im Moment weiß ich nicht so recht, wohin mit mir. Ich habe Angst vor einer möglichen MS-Diagnose oder auch vor einen anderen Diagnose. Einen Entzündungsherd im Gehirn finde ich furchtbar beängstigend. Ich merke auch, dass mir die Arbeit nicht mehr so gelingt wie früher. Ich habe unglaubliche Schwierigkeiten, in komplexen Themen zurecht zu kommen - ich blick das alles nicht mehr und ich komme mit dem Stress nicht mehr zurecht. Mir ist das alles zu viel und als Erstes werde ich mit meinem Chef reden, ob mein Aufgabenbereich angepasst werden kann. Unabhängig davon, ob ich nun MS habe oder nicht - selbst wenn ich es noch nicht habe, dann will ich das nicht durch den Stress weiter forcieren. Ich glaube aber nicht, dass mir da geholfen werden kann, da meine Chefs schon letztes Jahr versucht haben, mir zu helfen (Abteilungswechsel wegen der Erschöpfung) und die Personalabteilung da nicht mitspielt. Meine Chefs kommen mir aber entgegen, wo sie können - das ist auch unwahrscheinlich viel wert. Aber ich brauche einfach andere Aufgaben, die ich leichter bewerkstelligen kann und die mit weniger Distress verbunden sind.

Ich versuche nun “vorbeugend” einige Dinge zu ändern - Ernährung noch mehr verbessern, Rauchen komplett einstellen (ich rauche eigentlich im Moment nur wegen dem ganzen Stress und auch nur manchmal) und mehr Sport, sofern mein Energielevel das irgendwie zulässt - im Moment bin ich froh, wenn ich meine Arbeit und meinen Haushalt schaffe.

Ich weiß, dass man heutzutage viele Möglichkeiten hat, den Verlauf einer MS - sofern sie denn bei mir irgendwann diagnostiziert werden sollte - günstig zu beeinflussen oder zu verlangsamen. Aber ich habe gerade sehr viel Angst vor der Zukunft und fühle mich sehr überfordert und hoffe, dass ich das schnell wieder in den Griff bekomme.

Liebe Grüße
Malka

Hallo Malka,

Das klingt für mich alles danach, als ob Du eine eventuelle MS als die schlimmste aller noch vorhandenen Möglichkeiten siehst….
Ich würde das nicht unbedingt so sehen und da erst mal positiver rangehen:
Zum einen können Nachwehen von Covid auch nicht lustig sein und langwierig werden.
Zum anderen (und das ist noch viel wichtiger) ist die MS wenigstens eine relativ gut erforschte Krankheit und Du hast einige Optionen, wie Du Deine Behandlung gestaltest. Und Du wüsstest wenigstens, woran Du bist.
Mir hilft es immer sehr viel, wenn ich zumindest für mich weiß, woher irgendwelche Symptome kommen. Z.B. die Sache mit der Erschöpfung: Seit mir klar ist, dass das von der MS kommt, ist es für mich leichter, damit umzugehen, weil ich weiß, dass ich nichts „falsch“ gemacht habe. Und ich kenne dadurch auch Hebel, mit denen ich es beeinflussen und verbessern kann.

Der einzige Haken, den ich in Deiner derzeitigen Situation sehe ist, dass MS eine chronische Krankheit wäre. Daher würde ich dieses Wort bei meinem Arbeitgeber nicht fallen lassen. Auch wenn Dein Arbeitgeber viel Verständnis für Dich hat, ist es vielleicht nochmal was anderes, wenn eine chronische Erkrankung dahinter steckt. Bisher geht er vielleicht noch davon aus, dass das wieder wird und Du nur Zeit brauchst. Das könnte dann anders sein. Da wäre ich also an Deiner Stelle noch zurückhaltend.

Ansonsten würde ich sagen: Mach die MRTs und schaffe Dir ein wenig Klarheit. Das wird Dir auf lange Sicht gut tun.

Bin gespannt auf Deine Updates!

Sandra

Ich will dir keine Angst machen
Meine Ms begann auch mit nur zwei kribbelnden Fingern …:frowning:
Die oligoklonalen Banden habe ich auch - glaube zwei Stück oder so letztlich war es mir dann auch egal . Soweit ich weiß kommen die Okbs bei einigen ZNS Erkankungen in Frage - meistens jedoch bei Ms.
Wo liegt denn der Herd? Auch da gibt es Ms typische Lokalisationen - ich wurde immer wenn sie eine Diagnose im Raum steht einen Spezialisten aufsuchen , keinen Neurologen der alles behandelt sondern schon spezialisiert ist.
Aber mehr als abwarten kann man wohl nicht … ich war froh, dass ich die Diagnose innerhalb einer Woche gestellt bekommen habe , diese Ungewissheit hätte mich zerfressen. Und auch heute zwei Jahre später kann man immer noch nicht sagen in welche Richtung es nun geht von daher - so what - lebe dein Leben freu dich das du laufen und alles machen kannst und “nur “ die Hände kribbeln .

Wie @HTCUTSKO schon schön beschrieben hat , meine Symptome die ich schon jahreeeeeelang mit mir rumgeschleppt habe haben nun endlich Sinn gemacht und mein gutes körpergefühl auch !
So haben die Ärzte doch immer gemeint meine ständige Müdigkeit komme von der Schilddrüse ( hashimoto ) aber wie kann man trotz Schlaf immer wieder müde sein mit Anfang 30, sich sogar mittags wieder hinlegen weil der Tag sonst nicht überstehbar ist?
Für mich ist diese Erkrankung auch nach 2 Jahren noch derartig schlimm , dass ich mich wenig damit identifizieren kann - bin aber trotz allem froh , dass das Kind nun einen Namen hat , auch wenn ich gewünscht hätte ich wäre diesem Kribbeln nie weiter auf den Grund gegangen und würde mein Leben in Unwissenheit weiter leben ….
Ich bin damals sogar so zu dem Neurologen gegangen und habe gemeint “ mit mir stimmt was nicht ich glaube ich habe Ms oder Rheuma „ ne nach Ms klingt mir das nicht meinte der Arzt …noch “… als ich die Gesichter hinter der Mrt Scheibe gesehen hab wie sie auf den pc gestarrt haben wusste ich gleich was Sache war …
Tja ich sollte Recht behalten ….

Für mich war es eine Erleichterung meinen AG von meiner Krankheit zu berichten , nicht alle Kollegen haben Verstandnis, arbeite zb nicht mehr am Wochenende , dafür habe ich den Vorteil in einem Riesen Konzern zu arbeiten wo er für Behinderte n Bonus gibt :slight_smile:
Aber dieses muss jeder selber wissen , es ist nicht immer von Vorteil dem AG seine Gebrechlichkeit mitzuteilen - so wird man doch auch teilweise als “labil” und”gestresst” abgestempelt …

Es ist schlimm, dass Ms als so schlimme Krankheit abgestempelt wird - heute ist sie doch besser lenkbar als damals , es gibt so viele schlimme Erkrankungen
Selbst ein Beinbruch kann einen doch auf ewig ins Bett fesseln und und und …
Und wenn du dich mal umhörst gibt es mehr Menschen die Ms haben , von denen Du es sicher niemals gedacht hättest

Aber mach dich nicht weiter verrückt , vor allem nicht zu viel googel fragen ….
Die Zeit wird es zeigen viele Menschen wagten jahrelang auf ihre Diagnose ……

( ich war damals bei 2 Neurologen , plus Krankenhaus und dann in einer Ambulanz und jetzt fest in einer Spezial Praxis … und auch hier gingen die Meinungen teilweise sehr auseinander von daher , informier dich, werde der beste Experte für dich selber und geb erst auf wenn du beruhigt bist !! )

Alles Gute

Vielen lieben Dank für eure lieben Worte.

Ich versuche auf jeden Fall positiv zu bleiben. Ihr habt natürlich Recht - wichtig ist, was jetzt alles noch geht und das wertschätze ich auch. Ich habe halt schon so viel chronisches Zeug, mit dem ich mich rumschlagen muss und was mir die Bewältigung meines Alltags mitunter sehr erschwert. Und ich fürchte mich davor, dass noch mehr dazu kommt. Und egal, welche Krankheit es letzten Endes ist, Krankheiten sind immer Mist. Die Ungewissheit, was da jetzt auf mich noch alles zukommt, zermürbt mich im Moment - aber letzten Endes muss ich da irgendwie durch. Der nächste MRT-Termin ist jetzt am 08. September - ich habe mich gestern durchgerungen und den Termin gemacht. Es nützt ja alles nix und ich will auch wissen, was nun los ist.

Mein Arbeitgeber weiß, dass ich gesundheitlich - körperlich und psychisch - im Eimer bin. Ich bin in den letzten drei / vier Jahren soviel krank gewesen, dass es mich wundert, dass man mich noch nicht abgesägt hat. Ist aber wohl im öffentlichen Dienst nicht so leicht. Ich gehe mit meinen Leiden offen um und erhoffe mir, dass man meinen Aufgabenbereich in Zukunft noch etwas anpassen kann, da ich das komplexe Zeug einfach nicht mehr packe. Und falls ich irgendwann doch rausfliege, dann ist es so. Ich bin so kaputt von der Arbeit dort, dass mir das fast schon egal ist. Aber eben nur fast, denn ich muss Geld verdienen und eine Arbeit zu haben, ist viel wert.

Ich weiß, es klingt immer etwas lustig, wenn jemand aus dem öffentlichen Dienst sagt, dass er nicht mehr kann. Das Problem ist, dass am Personal übel gespart wird und in den letzten zwei Jahren haben sehr viele Kollegen gekündigt, weil es einfach nicht mehr geht, gesundheitlich und psychisch. Wir werden regelrecht verheizt und wenn man dann im Eimer ist, kümmert es auch kaum jemanden. Ich werde da auf jeden Fall jetzt einen Gang oder auch zwei runterschalten und nochmal mehr auf mich selbst schauen, dass es mir gut geht. Wenn was nicht geht, geht es eben nicht. Ich mach mir da jetzt nicht mehr die Nerven kaputt.

Ja, die Suche nach einem passenden Spezialisten gestaltet sich extrem schwer. Als ich den Drehschwindel hatte, habe ich keinen Arzt gefunden - alle hatten mindestens ein halbes Jahr Wartezeit. Viele nehmen keine Neupatienten mehr auf. Ich habe jetzt immer insgesamt vier Stunden Fahrtzeit (mit den Öffentlichen) wenn ich zu meiner Neurologin muss. Dazu kommt, dass sie jetzt in der Praxis aufhört und ich mir wieder jemand Neues suchen muss. Ich versuche jetzt auf jeden Fall, in der Nähe jemanden zu finden. Einen ersten Termin habe ich für Januar 2023. Vielleicht finde ich noch etwas Früheres. So eine Ambulanz habe ich bisher noch nicht gefunden.

Achso, ja: Der Entzündungsherd liegt im Hirn “im Vorderhorn des rechten Seitenventrikels benachbart gelegen mit einer Diffusionsrestriktion und einer Schrankenfunktionsstörung”. Und die oligoklonalen Banden im Nervenwasser haben laut Bericht das “Bandenmuster Typ 2”. Es fehlt laut dem Bericht im Moment noch der Nachweis einer “räumlichen Dissemination”, um eine MS nach den MC-Donald-Kriterien zu diagnostizieren. Jetzt fehlen halt noch die MRT´s der HWS und der BWS und dann weiß ich sicher mehr.

Jetzt heißt es, Zähne zusammenbeißen und weiter durch. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Malka

Ich würde mich ja fast einweisen lassen in Ein Krankenhaus um diese Wartezeit zu umgehen
Hat mein Neurologe damals gemacht - wieso haben sie denn den liquor untersucht und die Mrt Bilder nicht gemacht ??
Glaube auf der Seite der Ms Gesellschaft kannst du nach Schwerpunktpraxen schauen
Ms ist eine ausschlussdiagnose weißt du sicherlich
Also abwarten ist sowieso angebracht
Bei mir meinten sie damals ich hätte ppms - nun geht es mir genauso gut wie vor zwei Jahren also Ärzte können sich auch täuschen ….
Lg

Es wurde schon ein MRT gemacht vom Kopf - als ich am Anfang des Jahres mit dem langen Drehschwindel gekämpft habe. Dort wurde dann eine Läsion gefunden, die auch Kontrastmittel aufgenommen hatte. Die Läsion passte aber nicht zum Schwindel.

Danach wurde dann das Liquor untersucht und nachdem man da die Banden gefunden hat, soll nun weiterführend in der HWS und in der BWS nach weiteren Läsionen geschaut werden.

Ja, dass die Ärzte sich vielleicht doch täuschen, ist auch eine Hoffnung die ich noch habe. Es ist ja bisher immer noch nicht alles erforscht, was Corona so anrichten kann. Und ich hatte letztes Jahr das Vergnügen mit Delta. Es ist ja schon bekannt, dass das Corona-Virus die Blut-Hirn-Schranke überwinden kann (Verlust von Geruchs- und Geschmackssinn) und vielleicht hat sich das Virus da einfach irgendwo angedockt und verursacht den ganzen Kram.

Aber ich bin kein Arzt und ich kann daher wirklich nur abwarten, was die weiteren MRT´s zeigen oder auch nicht zeigen. In ein Krankenhaus wurde ich nicht überwiesen - nur in die Tagesklinik zur Lumbalpunktion. Im Krankenhaus wollte man mir nicht mal helfen, als ich den Drehschwindel hatte. Mein Hausarzt hatte mir damals eine Überweisung ausgestellt - aber die im Krankenhaus / Neurologie meinten, dass nur der Schwindel allein nicht ausreicht für eine Aufnahme.

Und man bekommt auch nur ein MRT bezahlt pro Quartal laut meiner Neurologin. Das heißt, jetzt kommt erstmal die HWS dran und dann im nächsten Quartal dann die BWS. Zum Glück beginnt das nächste Quartal gleich im Oktober, dann kann ich im September gleich einen Folgetermin ausmachen. Sonst hätte ich schauen müssen, dass ich zu zwei verschiedenen Radiologen gehe. Aber dort, wo ich jetzt bin, passt alles soweit und wie du schon sagst, ist es eine Ausschlusssache und letzten Endes brennt ja im Moment nix - da kommt es auf weitere paar Wochen dann auch nicht an.

Vielen lieben Dank für den Tipp mit den Schwerpunktpraxen - da werde ich gleich mal recherchieren.

Liebe Grüße
Malka

Find ich merkwürdig das ein MRT nur Quartalsweise abrechenbar ist! Hab ich noch nie gehört! Ich hab nächste Woche einen Termin für Kopf MRT und zwei Wochen später für Total spine also ganze Wirbelsäule!
Wird nur nicht auf einmal gemacht wegen der sonst doch sehr langen Liegedauer!
Vielleicht fragst du in der Radiologie nochmal genauer nach!
Lg Iris

Finde ich auch komisch mit den Mrt
Das heißt wenn ich vielleicht einen Tumor
Im Kopf habe muss ich paar Monate auf einen Termin warten wegen Quartal Anfang ?
Ganz ganz merkwürdig oder komische Arztin
Vielleicht musst du einfach hartnäckiger sein !!!
Mein Neurologe hat keine Sekunde gezögert und mich ins Kh überwiesen zur abklaerung - ich hatte nix außer taubheitsgefuhle der rechten Hand ….
Wenn man natürlich alles abnickt und hinnimmt kommt man heutzutage nicht weit
Aber letztlich musst DU mit der Ungewissheit leben
Mir wäre es lieber heute als morgen Bescheid zu wissen und hätte dementsprechend auch Druck gemacht aber nur meine Meinung

Und ja seit Corona haben wir in der Klinik auch mehr Ms Fälle als
Je zuvor… auch durch die Impfung geschuldet
Alles Gute

Nein,
Hängt nur von der Dringlichkeit ab und wie und welcher (Krankenhaus oder nicht) Arzt es formuliert.
Ein reines Verlaufs-MRT ja,. In einem akuten Fall ist dann alles irrelevant.

In dem Fall besteht aber keine Notwendigkeit das MRT zu machen, deswegen ist die Anzahl limitiert.

Wissen Sie schon etwas von den neuen MRT Ergebnissen. Mich würde es total interessieren, ob noch woanders Herde gefunden wurden. Ich stelle mir auch die Frage, ob ein Herd reicht, dass die oliklogalen Banden positiv sind?

Nein, das MRT für die HWS habe ich erst Anfang September und danach folgt dann noch das MRT von der BWS.

Deshalb ist bis jetzt bei mir auch erstmal nur das RIS diagnostiziert, da eben bisher nur ein Herd und die Banden gefunden wurden. Ich weiß im Moment noch nicht, ob und welche anderen Krankheiten noch dahinter stecken könnten. Die positiven Banden, die gefunden wurden, könnten laut Arztbericht auch bei anderen Krankheiten auftauchen. Und meine dreimonatige “Schwindelattacke” passt nicht zu dem Herd der gefunden wurde, die Neurologin schließt aber nicht aus, dass es ein Schub gewesen sein könnte.

Ich melde mich auf jeden Fall mit den Ergebnissen der MRT´s.

Liebe Grüße
Malka

Ah ok. Dann hast du ja noch was Zeit bis September. Bei mir wurde das ganze ehrlich gesagt CIS genannt. Ich hatte ein Kribbeln in den Fingern, dass man definitiv dem Herd in der HWS zuordnen konnte. Es war bei mir aber bislang auch nur der eine Herd und die Banden. Es fehlt die räumliche und zeitliche Desimination. Im Oktober habe ich meine Verlaufs MRTs. Ich hoffe sehr darauf, dass nix neues entstanden ist. Wünsche dir viel Glück

Ich kenne auch nur CIS.

Was ist RIS?

Das RIS ist das radiologisch isolierte Syndrom. Ich hätte gedacht, dass es radiologisch isoliert ist, wenn ich jetzt nur den Herd im Kopf hätte. Da aber auch Banden da sind, bin ich auch etwas irritiert, dass es als RIS diagnostiziert wurde. Ich vermute aber, dass es damit zusammenhängt, dass der Entzündungsherd selbst nicht zur Schwindelsymptomatik passte.

Der Entzündungsherd war allerdings zum Zeitpunkt des MRT´s aktiv und hatte Kontrastmittel aufgenommen. Die Neurologin meinte, dass der Schwindel vielleicht durch einen kleineren Herd ausgelöst wurde, der im MRT nicht zu sehen war.

Und der Neurologe im Krankenhaus sagte, der im MRT gefundene Herd liegt im Bereich von Bahnen, die dadurch betroffen waren und mein Hirn dadurch eine eventuell eine Art “Schwindel-Illusion” erzeugt haben könnte.

Alles sehr verwirrend, aber im September weiß ich dann vielleicht schon mehr.

Liebe Grüße
Malka

In Spektrum der Wissenschaft gibt es eine Miniserie mit Artikeln über Autoimmunerkrankungen. Da habe ich heute das gelesen:

‚Multiple Sklerose (MS) ist eine weitere Autoimmunerkrankung, bei der ein frühes Erkennen wichtig ist. Sie betrifft das zentrale Nervensystem und verursacht Schäden in der weißen Substanz des Gehirns und Rückenmarks, indem sie die Hüllen von Nervenzellen angreift. Im zurückliegenden Jahrzehnt haben Forscher solche Zerstörungen bei hunderten Menschen gefunden, die keine erkennbaren MS-Symptome hatten und nur deshalb auffielen, weil sie zum Abklären einer Gehirnerschütterung oder einer Migräne einen Hirnscan durchliefen. Der Neurologe David Hafler von der Yale Universiy vermutet, dass diese stillen Fälle, die Fachleute als „radiologisch isoliertes Syndrom“ (RIS) bezeichnen, das früheste bekannte MS-Stadium darstellen könnten. Seine Kollegen und er haben eine große Studie gemeinsam mit dem Biotech-Unternehmen Genentech gestartet, um RIS-Betroffenen den Antikörper Ocrelizumab zu verabreichen, der üblicherweise zum Behandeln späterer MS-Stadien dient. Zudem würde Hafler gern Biomarker finden, die MS noch früher ankündigen und ein medizinisches Eingreifen ermöglichen, bevor erste Nervenschäden aufgetreten sind. „Am besten wäre es, Menschen mit hohem Erkrankungsrisiko zu identifizieren und sie zu behandeln, bevor die Krankheit überhaupt einsetzt“, sagt er.‘

Marla Broadfoot: Medizin wider die Selbstzerstörung, Spektrum der Wissenschaft 4.22 S. 47

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Danke, sehr spannend.

Hallo Malka,

gibt es bei dir schon Neuigkeiten?

LG

Hallo Doun,

ich war jetzt kürzlich beim MRT für die HWS und dort wurde nichts gefunden - das ist schonmal sehr gut.

Eigentlich sollte noch ein MRT von der BWS gemacht werden. Mein neuer Neurologe meint aber, dass wir lieber nochmal eine Verlaufskontrolle vom Kopf machen. BWS dann ggf. später - bräuchte es lt. dem Neurologen aber nicht unbedingt, solange keine spezifischen Symptome da wären. Auch die MRT-Ärztin sagte, dass man beim MRT von der BWS vermutlich aktuell nichts finden würde, da ich Symptome hätte, wenn es dort etwas gäbe.

Also steht jetzt im November nochmals ein MRT vom Kopf an. Sollte dort noch etwas hinzugekommen sein, empfiehlt er, mit der Basistherapie zu starten. Er hatte sich meine bisherigen Befunde angesehen und gemeint, es wäre seiner Erfahrung nach definitiv MS auf Grund der Art / Lage des Herdes und des positiven Befundes im Nervenwasser. Es sei Stand jetzt aber eine sehr milde Form und wenn nichts Neues im Kopf gefunden wird, bleibt es erstmal nur unter Beobachtung ohne Therapie.

Mir geht es grundlegend gut und die Dinge, die mir aktuell zu schaffen machen - Schwindel, Kopfnebel, Konzentrationsschwierigkeiten, starke Müdigkeit - haben sicherlich eine andere Ursache. Ich leide im Moment unter einer schweren Eisenmangelanämie und habe nur noch einen Ferretinwert von 2 und einen Hämoglobinwert von 7,7.

Am Freitag bekomme ich eine starke Eiseninfusion mit 1.000 mg Eisen und dann in eins / zwei Wochen nochmal eine (Bisher hatte ich immer nur Infusionen mit 60 mg Eisen bekommen) Und wenn das nicht hilft, dann wird ggf. eine Bluttransfusion nötig werden - es reißt einfach nicht ab im Moment :grimacing:

Umso mehr bin ich froh, dass ich im Moment kein MS-Medikament benötige, denn ich denke, dass würde alles viel zu viel werden für den Körper. Jetzt heißt es erstmal dringend, die Blutarmut irgendwie unter Kontrolle zu bekommen. Ein weiteres Abrutschen des HB-Wertes um einen Punkt würde in den lebensbedrohlichen Bereich führen und das möchte ich um jeden Preis verhindern. Ich hoffe, dass ich die hochdosierten Infusionen gut vertrage und dass sie die Werte massiv verbessern.

Liebe Grüße
Malka

Hallo Malka, es freut mich von dir diese positiven Nachrichten bzgl. des MRT’s zu hören. Meine Geschichte deckt sich mit deiner sehr stark. Der einzige Unterschied ist, dass bei mir kein RIS diagnostiziert wurde, sondern ein CIS. Bei einem CIS liegt anders als beim RIS schon eine Symptomatik vor. Ich hatte ein Kribbeln in der linken Hand. Es wurde entsprechend ein Entzündungsherd in der HWS C6 entdeckt. Die Symptome an der Hand ließen sich klar dem Herd in der HWS zuordnen. Man spricht bei mir um ein eventuelles Erstmanifest einer MS. Seit 2 Jahren befinde ich mich in der Verlaufskontrolle. Es ist seither nix neues dazu gekommen. Ich habe im Oktober wieder meine Kontroll MRTs. Ich hoffe die sind sauber. Man vermutet einen milden Verlauf aber wer steckt da schon drin. Ich sage ich, dass kann keiner wissen. OKB wurden damals übrigens auch entdeckt. Für mich immer noch ein schreckliches Thema alles weil ich nicht weiß, bleibt es bei dem einen mal oder kommt noch was. Schrecklich.

Habe ich richtig verstanden, dass du einen Herd im Kopf hast. Darf ich fragen wo genau bzw. Was im MRT beschrieben ist.

Ich befinde mich übrigens in keiner Basisbehandlung.
Freue mich auf deine Antwort.

Lieben Gruß

Doun

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Hallo Doun,

bei mir ist ein Herd im Kopf gefunden worden. Der Entzündungsherd liegt im Hirn “im Vorderhorn des rechten Seitenventrikels benachbart gelegen mit einer Diffusionsrestriktion und einer Schrankenfunktionsstörung”. Ich bin im Dezember letzten Jahres eines Tages mit Drehschwindel aufgewacht, der ca. drei Monate anhielt.

Es wurden dann diverse Facharztuntersuchungen gemacht - HNO, Orthopäde etc. - ohne Befund. Auch die neurologischen Tests waren unauffällig, der Schwindel war zu dem Zeitpunkt fast vollständig verschwunden (es hatte ewig gedauert, bis ich überhaupt einen Neurologen-Termin hatte). Die Neurologin hatte aber zur Sicherheit ein MRT vom Kopf angeordnet, um ganz sicher zu gehen, dass nichts übersehen wird, da ich schon einige chronische Vorerkrankungen habe.

Beim MRT wurde dann der Herd gefunden - dieser passte aber nicht zum Drehschwindel, der zum Zeitpunkt des MRT´s auch wieder weg war. Daher kam dann die Diagnose “radiologisch isoliert”. Und durch den Fund des Herdes im Kopf war der nächste Schritt dann die Nervenwasseruntersuchung und dort wurden dann auch die Banden gefunden.

Ich wünsche mir, dass jetzt bei der Verlaufskontrolle im Kopf nichts weiter gefunden wird und es vielleicht bei dem einen Mal bleibt. Wie gesagt, die Symptome, die mich aktuell plagen, schreibe ich der - mittlerweile schweren - Blutarmut zu. Aber wirklich sicher sein kann ich da leider auch nicht.

Ich bin froh um jeden Tag, an dem nix passiert und ich hoffe, dass es so bleibt oder zumindest sehr lange so bleibt. Aber wirklich wissen können wir das nicht. Das wäre auch schlimm, wenn jetzt heute ein Arzt sagen würde, dass es in 5 Jahren so oder so aussieht. An dem Punkt, an dem wir uns befinden, ist es durchaus noch möglich, dass nichts mehr oder sehr lange nichts passiert. Umso wichtiger ist es, viel mehr im Hier und Heute zu sein. Aber auch das fällt mir nicht immer leicht.

Andererseits bin ich aber auch froh, dass es soweit entdeckt wurde. Falls dann doch irgendwann etwas dazu kommt, dann wissen wir gleich, woran wir sind und uns kann geholfen werden. Ich habe auch von ganz vielen schon gelesen, dass es da erstmal jahrelang hin und her geht, bis da mal eine konkrete Diagnose steht und man Hilfe bekommt - so gut es dann eben geht.

Und falls doch nochmal etwas kommt, dann hilft es auch auf dem Stand zu sein, auf dem ich jetzt bin. Denn als ich einfach so mit Drehschwindel aufgewacht bin, habe ich wirklich sehr große Angst gehabt. Ich habe gedacht, ich bekomme einen Schlaganfall oder habe einen Tumor im Gehirn oder sowas. Jetzt kann ich es vielleicht besser einordnen, falls was Neues kommt und habe auch einen Neurologen, zu dem ich dann sofort gehen kann zur weiteren Abklärung. Und ich sehe jetzt auch zu, soviel wie möglich zu optimieren, um meine Gesundheit zu stärken, so gut es geht.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass deine nächste Verlaufskontrolle ein gutes Ergebnis bringt. Vielleicht magst du dann ja mitteilen, wie es verlaufen ist - ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Malka