Du solltest dich besser erkundigen!! Auch alte Symtome können sich zurück bilden.
Ob du es glaubst oder nicht! Ich weiß wo ich letztes Jahr war und wo ich jetzt bin!!
Glaub es oder glaub es nicht!!! Mir gehts klasse, und das seitdem ich Tysabri bekomme!!!
Da bin ich jetzt aber froh, dass es Dcih und Biogen gibt!!!
Da hat also die AMSEL, die DMSG und alle die seit Jahrzehnten ehrenamtliche Arbeit für und mit Betroffenen machen nur Mist erzählt und flasch informiert?
Und jetzt dem Himmel sei Dank kommen du und Biogen wie die Offenbarung über das Land und erzählen uns Tysabri reduziert nicht nur die Schübe sondern heit auch! Halleluia es ist vollbracht! Wir haben das Wundermittel.
Sorry ich hab eher den Eindruck dass Tysabri bei Manchen, wenn sie es denn tatsächlich nehmen, nicht nur Läsionen auflöst sondern das ganze Gehirn. Anders kann man den Schwachsinn nicht interpretieren der hier verzapft wird.
Das Meckerle
Ist in Ordnung, bringt ja doch nichts!
Es muss ja auch Pessimisten und neider geben…
Hey Du Maus,wer soll denn hier neidisch sein? Wenn Dir das Zeugs hilft ist doch super aber bitte bleib auf den Teppich wenn Du schreibst das Symptome durch Tysabri einfach weggezaubert werden.
Zum Neid,jeder von uns kann sich das Zeug auf Kasse verschreiben lassen aber ich kenne keinen Tysabri-Nutzer denen seine Symptome durch Tysabri weggezaubert wurden.
Dir weiterhin alles gute mit dieser Tysabri-Suppe.
Oh nun aber das Tysabri Mäuschen zieht ne Schnute und zieht sich beleidigt ins Eckechen weil keiner ihre Münchhausen-Storeis glaubt.
Na nun müssen wir wohl leider weiterhin mit 99,9 % Falschinformationen über MS leben wenn die Süsse nichts mehr von ihrer Wunderheilung erzählen mag. Und Heilung gibt es nur für die wenigen Tysabri-Gläubigen die alle wieder vom Rollstuhl aufstehen und von Pflegestufe III direkt wieder ins pralle Menschenleben hüpfen.
Und die Jenigen die hier über Nebenweikrungen oder Nichterfolg von Tysabri berichten ja … was denn? einfach Pech gehabt ? oder im falschen Film ? oder einfach ehrlich?
Das Meckerle
… aber komischerweise sind es immer die gleichen, die sich hier gegen tysabri zu wort melden und wahrscheinlich selbst die wenigsten erfahrungen mit tysabri haben. das blöde ist nur, daß diese leute vielleicht menschen verunsichern und davon abhalten es zu nehmen, denen es wirklich was bringen würde.
klar, es kommt ja auch von der bösen pharmaindustrie und es ist sowieso alles erstunken und erlogen.
gut das du dich zu wort gemeldet hast. reale erfahrungen mit tysabri sind hier gefragt und nicht das geschätz von irgendwelchen weltentrückten phantasten …
übrigens das schottische ministerium für die bewertung von arzneimitteln (SMC, das “schottische NICE” ) hat seine erstmeinung revidiert und tysabri zu behandlung von MS empfohlen. man beachte, eine öffentliche instution hat seine meinunge revidiert. so etwas passiert extrem selten. jajajajajajajajajajaja , aber wahrscheinlich hat die pharmaindustrie die richtigen leute bestochen …
http://www.mstrust.org.uk/news/article.jsp?id=1840
good luck
Und auf Zypern ist Tysabri ab jetzt wohl Basistherapeutikum Nummer 1 bei Neudiagnostizierten …
Man weiß ja nie woran man ist, aber dass Ihr Euch so darüber aufregen könnt, dass Symptome angeblich nicht zurückgehen könnten, verstehe ich nicht. Jacqueline hat erzählt, sie sei 21, vor einem Jahr sei es ihr sehr scheiße gegangen. Nach allem, was ich gehört habe, können Sehstörungen nach Sehnerventzündung zurückgehen, wobei da häufig angegeben wird, dass es bis zu einem Jahr dauern könnte, danach laufe wohl nicht mehr so viel. Warum soll das mit anderen Symptomen anders sein?
Denkbar ist daher folgendes Szenario: Tysabri hat effektiv die Entzündungsaktivitäten bei Jacqueline gestoppt. Dass es dazu fähig ist, behaupten auf jeden Fall die Studien. Die vorher und wohl bei Jacquelines Alter noch nicht sehr lange betroffenen Nervenareale konnten endlich mal aufatmen, sich regenerieren - so weit das noch möglich war - oder neue Umgehungsstraßen entwickeln. Am Ende sind die Symptome wieder weg. Dass so etwas bei sehr jungen MSlern funktionieren könnte, halte ich nicht für ausgeschlossen.
Aber klar, vielleicht ist alles nur Show. Die öffentliche Meinung durch veröffentlichte Meinung zu beeinflussen ist die beste Bedingung, viel zu verkaufen. Aber dass Ihr Euch da immer so sicher seid ?!? Ich versteh’s nicht.
Ein paar Anmerkugnen zu den Kommentaren:
Es wird hier viel von persönlichen Erfahrungen berichtet. Das ist gut so. Aber mit einer gewissen Lebens- und auch MS-Erfahrung spürt man ob diese Berichte authentisch sind oder an den Haaren herbeigezogen (“ich freu mich auf meine nächste Infusion”!?!)
Ich habe in über 10 Jahren “MS-Erfahrung” schon viel erlebt - Wunderheilungen sind dabei nie vorgekommen - Leider. Und wenn man berichtet sollte man gewisse medizinische Grundlagen nicht ausser acht lassen. Sonst macht man(n) (frau) sich unglaubwürdig. Das ist dann wie das Stammtischgeschätz von großen Autos die nur 5 Liter Sprit bei Tempo 200 verbrauchen.
Glaubwürdigkeit der Pharmaindustrie udn Studien. Ja was wurden uns zu Rebif alles für tolle Studien vorgelegt. Und was ist jetzt bei der BENEFITT-Studie davon übriggeblieben? Nur warme Luft und viel Geld in den Kassen der Pharmas. Mal sehen wie wir in 5 oder 10 Jahren zum “Wundermittel” Tysabri stehen.
“Ihr müsst”, “wer nichts nimmt gehört zu den Doofen” - dieser Tenor der Tysabri-Jünger ist merh als bedenklich. Das war schon bei Rebif/Copax so, daß ein unheimlicher Druck auf die Betroffenen aufgebaut wurde, was zu nehmen. Nach dem Motto “wer ncihts nimmt und es geht im schlechter - selber schuld”. Das ist unredlich.
Qualität der Zahlen/Studien. Auch die Organisationen/Behörden haben nur auf Grund der Zahlen der Pharmaindustrie entschieden. eigene Studien können sie leider nicht machen. In jedem anderen Fall, wenn wir etwas kaufen, bemühen wir neutrale Testorganisationen um die Angaben der Hersteller detailiert zu überprüfen. Da bemühen wir Stiftung Warentest und und und. Und bei Medikamenten ? Da vertrauen wir blind den Angaben der Hersteller? Warum? Weil die nur unser Bestes wollen!?!
Es grüßt
Das Meckerle
Na das erste Wundermittel kann nun nach vielen Jahren verarschung von MS-Betroffenen zum Sondermüll entsorgt werden obwohl es einige heute noch nicht begriffen haben.
Wie lange wird es dauern bis Tysabri entsorgt werden darf??
…ich denk, wir sind im falschen Film, Meckerle. Erinnerst du noch? “Der Stadtsklerotiker” mit äh…Charles Bron…ne…Woody Guthr- fällt mir jetzt nicht ein - war der Untertitel nicht: Was sie schon immer über das wissen wollten, aber nie zu fragen wagten? Von Plegestufe 3 auf Hundert in…gönn’ ich ihr!
Finde es nett, dass sich unser sklerotisches Starlet “Jacqueline” nennt, und nicht Natali oder gar Scarlet O.
Wie dem auch sei: Hoffnung ist zu wenig, imho. Aber wem oder wer Antegren III. hilft neue Hoffnung zu erhalten und auf diesem Film ist - OK.
Vielleicht sind es Revolutionäre und irgendwann Vor-, ja Leitbilder, die über die Leinwand flimmern - who (k)nows? Allenfalls - yeah: Allen, Woody Allen - der, mit dem Film - allenfalls weiß ich jetzt von höherer Instanz, dass ich frustriert bin: Nicht leicht mit dieser Bürde zu leben!
keep s’myelin
-pb-
Man dankt für die Blumen - Wie lieb von Dir.
-*_
Jaquelin… 
ich hab den Film bei mir in der Praxis bekommen- und… jaaaaaaaa ich weiß und glaube dir das du dast bist DENN- ich bins 
monika… : ) ich weiß du hattest es mir mal im icq erzählt… hatte es garnicht mehr auf dem Schirm… umso mehr war ich überrascht “dich” plötzlich in meinen Händen zu halten. Find ich aber total klasse das du das gemacht hast!!! Auch wenn ich schon einen kleinen Schub unter Tysabri gehabt habe- aber es ist, wie auch bei dir, nicht vergleichbar mit dem was ich vorher hatte. Süße- hauptsache wir glauben an uns, denn- wir wissen wie sehr es uns geholfen hat. … Es ist auch bei mir das erste Medikament was anschlägt… ich hoffe bald mal wieder von dir zu lesen!!
liebe grüße
Blumi moni
Oh danke danke süsse, es ist ja echt der Hammer was einem hier so unterstellt wird!!!
Voll schön von dir zu hören!!! Wie gehts dir denn insgesamt so? Ich hoffe doch der schub war/ist nicht so heftig…
Du musst mir das mal alles erzählen!! Ich muss dir auch gaanz viel erzählen!! Es ist echt heftig was im letzten halben Jahr so alles passiert ist…
Bin am 04.10 auch mit Dr.Ebke am Flughafen. Er interviewt mich dann da…bibber… Komm doch auch!
Und zum nächsten Treffen musst du auch kommen!!!
Am 05.10, 19uhr im Cafe Alex. Du hast doch noch meine Nummer oder?
Oh ich freu mich ja so von dir zu hören! Bussi…
machst du auch noch selbstgespräche?
…kann mich nicht daran erinnern das rebif, copax oder interferon in der vergangenheit von unabhängigen organisationen, welche die wirksamkeit von wirkstoffen bewerten, empfohlen wurden.
aber klar, ist auch ne haltung. erstmal 10 jahre abwarten und gucken was passiert.
und was ist, wenn du nach den 10 jahren feststellst, daß du zulange gewartet hast? die verlorene lebensqualität kann dir dann keiner mehr zurückgeben …
Kuki schließe nicht von dir auf andere ; )
süße- ich bin zurück nach hannover gezogen… aber mit meinem männe meine nummer kann ich dir gerne geben (haben ja folglicherweis ne neue g). ABER- ich hab schon zu Thorsten gesagt das ich unbedingt immernoch euch kennenlernen will. :(… menno… finds so doof das es trotz meines vorhaben nie geklappt hat… aus den blödesten gründen… süße ist deine icq nummer noch aktuell? da können wir ja weiter drüber reden. weil hier… weißte- du siehst es ja… wenn man mal seine meinung sagt, egal welche und wie, wird man als irre abgestempelt… und wenns um tysabri geht dann sowieso ; ) aber das sind dann doch wohl nur die, dem es der arzt nicht erlaubt hatte : )
so ist das im leben
BUSSI!!!
Kuki kennts ja…is nicht das erstemal;)
…zurück nach Hannover? Was blöderes ist deinem männe nicht eingefallen…Hannover Thorsten…bibber…wenn du dem mal seine Meinung sagts! Echt heftig was…ach vergiss es! Und lass das blöde Süße, ist ja echt der Hammer…das mit Hannover! Lasse mich von dir doch nicht als irre abstempeln! Hannover…mit dem letzten Schub! Tschüssi…
Entschuldigung, aber seid ihr noch zu retten?
Ihr giftet euch an, zieht alles rings um euch in den Dreck ohne Rücksicht auf Verluste.
Wie frustriert muss man sein, dass man derart aufeinander losgeht?!
Die MS ist eine beschissene Krankheit und es ist verdammt hart damit zu leben und sich gegen Vorurteile der Gesellschaft und auch deren Unverständnis durchzusetzen. Aber als ob das nicht schon genug wäre, unterstützen sich diejenigen, die von derselben Krankheit betroffen sind nicht, sondern greifen sich an und machen alles schlecht.
Wenn es Leute gibt denen das ein oder andere Medi hilft, dann ist das doch schön; auch wenn es angesichts der vielleicht eigenen schlechten Situation manchmal schwer fällt sich über dieses Glück der anderen zu freuen.
Ach und diverse Symptome müssen sich nicht nach 2 Wochen zurückbilden, sondern können sich durchaus auch noch nach mehreren Monaten wieder zurückbilden; unabhängig von der Medikamentengabe.
Niemand behauptet, dass Tysabri das neue Wundermittel ist; es gibt nur Leute, die von ihren Erfahrungen berichten wollten.
Das ist auch der Grund wieso so eine DVD erst so spät nach der Markteinführung gemacht werden konnte. Wie soll man Erfahrungsberichte bringen, wenn das Medikament gerade erst auf den Markt gekommen ist? Das sollte man schon eine Weile genommen haben, bevor man über eine evtl. Wirkung/Nichtwirkunge und Nebenwirkungen berichten kann.
Und nein, ich arbeite nicht bei BiogenIdec und bin auch nicht auf der DVD zu sehen!
Schalte mich jetzt erst ein, weil ich heute das neue Heftchen “MS Life&News” gelesen habe und dort von der DVD etwas steht und ich daraufhin mal “google” bemüht hab und auf eure rege “Diskussion” gestoßen bin.
Hey maus, irgendein ARSCHLOCH hat den mist der hier steht in meinem Namen geschrieben…
Ja nutz icq kaum noch aber lass mal da weiter schreiben. Das ist mir hier echt zu dumm!!!
Wirklich schade das du nicht mehr hier bist!!;o(
Erzähl mir das einfach später mal! Versuch heut abend bei icq rein zu gehen…
Bussi zurück süsse…
Hi Martinchen,
ob hier oder in vielen anderen Beiträgen zu Tysabri - es geht nicht darum ob jmd. darüber etwas positives schreibt sondern es geht einzig und allein um das WIE!!!
Da lesen sich viele Beiträge wie Überschriften aus der Bildzeitung oder wie die Anpreisungen einer Sekte. Das ist meiner Ansicht nach der einzige Grund, warum es diese Auseinandersetzungen gibt. Gruß Andrea