Das bin ich, wie geht es weiter?

[Jakob]

Hallo an alle

Kurz zu mir und meiner Situation, habe in meiner Umgebung keine Ansprechpartner, darum melde ich mich hier bei euch. Versuch es kurz zu halten.

Ich bin männl. 30 Jahre alt. Familienvater unser kleiner ist 1 Jahr alt, MS Diagnose letztes Jahr kurz vor der Geburt. Hatte schweren Schub rechte Seite betreffend, 5 tage stationär mit allen Untersuchungen, fixe Diagnose nach nicht einmal 2 wochen, wofür ich dankbar bin, oft schon gelesen, dass das lange dauern kann.
Nach 3 wochen Krankenstand wieder zurück in den Familienbetrieb und naja weiter wie bisher. Normaler Tagesablauf:
1 std sport in der Früh, Frühstück mit Familie, 10-12 std arbeit (60 std Woche normal), Abendessen mit Familie, 1 std Laufen, schlafen und wieder von vorne.
Im Herbst letzten Jahres auf 40 Stunden Reduziert.
Tja und seit heuer, boom Fatigue.
Ich bin maximal 3 stunden am Tag brauchbar, nach jedem schläfchen ist meine kraft bei 0, gerade noch kann ich meinen sohn auf den arm nehmen, dauert meistens 2 - 3 std dann wird es wieder besser, könnte aber wieder 1 std schlaf gebrauchen und es fängt von vorne an.
So zu meinem Hauptanliegen, weitere infos folgen gerne wenn sie relevant sind

Wie schafft Iht das mit dem Energiemanagement, wenn es so schwere fatigue ist?

Zurzeit bin ich im Krankenstand, aber wie soll es weiter gehen? Mein Beruf werde ich so nicht mehr ausüben können…kann mir eine reha weiter helfen? Fühle mich aber eig. Zu fit für eine reha, da ich nur ein bisschen mit dem sehen, gleichgewicht, kraft, nächtliche spastiken, zittern hand rechts, konzentration und eben der fatigue zu tun habe, aber meine beine, bis auf hin und wieder holpriger gang top sind.
Ich würde mich einfach über ein paar ideen und unterhaltung generell freuen

Achso erstes medi hab ich gleich im anschluss mavenclad bekommen, geht im mai in die zweite runde, verlaufs mrt hatte ich letzte woche, keine neuen läsionen dh bestand bleibt, multiple im Großhirn und 3 an ungünstigen ms typischen stellen welche sich gerade in black holes verwandeln ^^ sowie hws OK 3 bis UK 4.
Wahschreinlich Ms schon seit ich 22 bin, hatte aber bis auf den einen Schub immer nur schleichende verschlechterung die dazu passen könnten.

Was wären für euch wichtige Schritte?
Wie habt ihr das so geschafft?

So genug geschrieben fürs erste, DANKE an alle die sich die Zeit nehmen zum Lesen und mit mir in einen Austausch gehen wollen

LG Jakob

[damncrazydude]

Hi Jakob,

Ich sehe das so, die Fatigue spiegelt wieder, wie überlastet Dein Nervensystem im Moment ist. Ich kenne es aus Zeiten wo ich gearbeitet hab, dass ich 2, 3 oder 4 Wochen mich immer leicht überlastet habe, damals ohne es zu merken, bzw. es zu ignorieren aus Unkenntnis, und dann war ich erstmal eine Woche krank ohne wirklich zu wissen was gerade mit mir passiert.

Ich denke so wie Du schreibst bist Du herausforderungen gewohnt und hast auch immer viel gemacht, vielleicht fehlt Dir noch die Feinfühligkeit, früh genug zu erkennen, wo Deine Grenze liegt, manchmal kann man diese Grenze auch durch gegenankämpfen noch weiter nach unten verschieben und hat noch weniger Kraft.

Ich kann Dir nur raten zu versuchen mehr in Dich rein zu hören, Erfahrungswerte nicht zu ignorieren - nicht zu versuchen die Krankheit dem Leben anzupassen, sondern umgekehrt.

Ich wünsche Dir viel Glück & Erfolg bei Deinen Versuchen!

[minifratze]

Als erstes musst du verstehen was ms ist . Als zweites musst du verstehen es geht bis zum lebensende. Der nächste punkt ist es wird immer mit der zeit schlechter. Die ms intrressiert es nicht wieviel stunden du arbeiten musst damit du deine aufgaben schaffst . Die ms macht einfach. Ohne dich zu fragen. Bei dir ist es offensichtlich eine stark ausgeprägte fatik. Da musst du auf jeden fall handeln. Eine reha ist immer gut . Durch die terapien geben sie dir empfehlungen was du dir noch zutrauen kannst. 60 std sind utopie. Das kann ich dir jetzt schon sagen. Als ich noch 40 std die woche arbeiten war war ich fix und fertig nach hause und ausruhen kein leben mehr. Nichts ging mehr. Ich arbeite jetzt 3x5 std damit komme ich klar. Könnte sofort in rente . Das will ich aber nicht. Solange wie ich mich fordern kann werde ich auch arbeiten. Arbeite im homeoffice. Das ist ideal für mich. Ich sitze im rollstuhl.ich sags dir so hart wie es ist weil ich es so bei mir erlebt habe. Wenn du dein arbeitsleben nicht deiner ms anpasst wird dich die ms zerstören . Bei mir war das dann so bis ich mit den stunden runter war. Bei deinem arbeitspemnsum erholt sich der körper nicht mehr und die leistungsfähigkeit nimmt immer mehr ab. Dasreguliert sich erst wenn du die arbeitsstunden an deine ms angepasst hast. Das ist beijedem anderst. Deshalb fahr zur reha und lass das abklären. Das sind experten für sowas. Da gehts ja dann auch um teilrente. Du hast nichts mehr vom leben wenn du dir einredest ich muss 60 std die woche arbeiten es geht nicht anderst. Die ms hat all unser leben verändert. Die meisten haben sich ihre zukunft auch anderst vorgestellt . Aber es nützt nichts. Die ms beherscht uns und nicht wir die ms. Sie sitzt immer am längeren hebel. Sie lässt sich auch nicht austrixen . Keine chance.

[GabiG]

Hi @Jakob ,

krass was du da an Pensum geschafft hast!

Ich hab mit 31 die MS bekommen und nun die 11 Jahre Natalizumab als Therapie. Für mich waren die ersten drei Jahre sehr hart. War an der Uni und konnte mich null konzentrieren, wurde psychisch krank. Damals lag ich auch viel erschöpft auf dem Bett. Die Symptome der ersten Schübe an sich hatten sich aber recht schnell zum Großteil zurückgebildet.
Nach dem Uniabschluss ging es dann aufwärts, hab anfangs im Job auch zumindest oft knapp 50h gearbeitet.
Jetzt komme ich mit einer normalen 40h Woche im Bürojob gut zurecht und bin eher aktiver als andere.

Was hast du denn für einen Job? Mir persönlich hat damals eine Reha nicht geholfen - schadet vielleicht aber trotzdem nicht, es bei dir auszuprobieren.

Vielleicht hilft dir am besten Ruhe und Geduld fürs Gesundwerden - die Diagnose ist ja auch noch sehr frisch bei dir…

[Hekate]

Kognitive Berufstherapie - Kliniken Schmieder Kognitive Berufstherapie - Kliniken Schmieder

Lieber Jakob, alles Gute für deinen Weg.
Ja, du darfst erstmal bei dir und deiner Situation ankommen. Verdaue erstmal, dass nun alles anders ist. Wenn du gerade krank bist, dann ist es doch die beste Möglichkeit auf dein Kind zu schauen und auf dich und deine Familie.
Was macht dir wirklich Freude? Welche Hobbies und Aktivitäten können als Training gemacht werden? Wo willst du arbeitstechnisch hin?
Die Schmieder Kliniken bieten eine spezielle Berufstherapie an, vielleicht ist das ein Rahmen, der dir Möglichkeiten bietet.
Vielleicht kannst du umschulen oder anders abbiegen.
Sorry, hört sich hart an, aber sehe die Situation als Chance, für dich, was zu ändern.
LG

[Briga]

Hallo Jakob, ja, die Fatigue ist mies, macht mir zu schaffen als die körperlichen Einschränkungen.
Es dauert, das für dich richtige Pacing zu finden.
Ich arbeite Teilzeit, 25 Stunden, und liebe meinen Job. Daher geht meine Energie da hin, zu Hause klappt dann nur noch ganz wenig. Fast kein Kochen mehr, selbst duschen muss getimet werden.
Da ich einen Pflegegrad hauptsächlich wegen der Fatigue habe, habe ich Unterstützung.
An freien Tagen und im Urlaub liege ich viel und habe gelernt, immer nur ein bisschen zu machen.
Wenn sich nur die körperliche Fatigue meldet, man mental aber Bäume ausreißen könnte, darf ich dem nicht nachgeben, dann liege ich richtig flach.
Meine mentale Fatigue lässt mich fast gar nichts mehr machen…

Ein harter Lernprozess, aber leider nötig

[Norea0]

@Briga

Meine mentale Fatigue lässt mich fast gar nichts mehr machen…

Ich hatte früher mal gedacht" solange mein Kopf funktioniert, kriege ich den Rest auch hin" - und dann so was🫩😝

[Briga]

Ich sage mir, solange ich noch ich bin, ist alles okay
Schusselig war ich schon immer, jetzt ist es halt mehr geworden
Für mich ist das Vergessen am schlimmsten, meine Chefin denkt immer, etwas schlimmes ist passiert, wenn ich vor ihr stehe und “beichte”, was ich wieder vergessen habe

[Konny]

Du bist fleißig.
Befass Dich mehr mit der Diagnose und vielleicht kannst Du es schaffen, Dein Leben neu zu strukturieren. Ernährung/ Schlaf, Psyche sind wichtige Punkte.
Du bist noch jung. Der Körper ist so toll und kann so viel kompensieren/regenerieren.
Befaß Dich mit Vitamin D und auch alternativ.
Eine Reha finde ich einen guten Ansatz, auch wenn Du Dich zu fit dafür hältst.
Lebe Dein Leben!!! mit Deiner kleinen Familie. Laß der Krankheit nicht zu viel Platz darin.
Alles Gute für Dich.

[LucyS]

Hi Jakob,

ich würde mich mal mit dem Thema “Komplextherapie” befassen, ist ähnlich wie eine Reha und findet in speziellen Kliniken statt.

z.B. die Marianne-Strauß-Klinik am Stranberger See.

Ich war damals wegen meiner Fatique dort und gut beraten und auch auf Medikamente eingestellt.

Auch würde ich Mavenclad nicht aus Ursache für die Fatique ausschließen.
Wie sehen deine Blutwerte aus, kennst du diese?

Wenn du da Beratungsbedarf hast, geht besser zum Hausarzt, und wenn der sich nicht auskennt, lass dir eine Überweisung zum Hämatologen / Onkologen geben, der kennt sich wahrscheinlich besser mit Cladribin aus, als der Neurologe.

Grüße
LucyS

[minifratze]

Was mir sehr geholfen hat etwas zu tun was mir viel spaß macht was mich nicht belastet hat. Das ständige denken an die blöde MS könnte ich so etwas unterbrechen. Setz dich nicht unter Druck denke später ein bisschen nach und mach das einen Tag später noch einmal. Oft sieht man am nächsten Tag viele Sachen aus einem anderen Blickwinkel und es sieht alles ganz anders aus. So ein Prozess ist nicht entgültig. Oft bekommt man neue Informationen und sieht das alles aus einem anderen Blickwinkel. So war es immer bei mir. Ich habe ständig was dazu gelernt das meinen Horizont erweiterte. Erfahrungen von betroffenen war da immer ein unvorstellbarer Schatz. Das nutze ich heute noch oft. Viele Betroffene sind breit über alles Auskunft zu geben. Damit vielleicht die neuen nicht die selben Fehler machen wie sie selbst. Mein wichtigster Fehler die ersten Jahre war das ich den ärzten vertraut habe ohne viele Dinge kritisch zu hinterfragen. Damit man die richtigen kritischen fragen findet ist es wichtig sich mit der Materie zu befassen damit man weiß worum es geht

[Daisy]

Ja, die Ärzte haben mich anfangs eher verwirrt als mir geholfen…

[Schnubsi]

Hallo Jakob, das mit dem Energiemanagement ist nicht so einfach wie man denkt. Besonders wenn man Familie und Beruf und Alltagsleben unter einen Hut bringen muss.
Ich bin 54 und seit 2024 berentet, aufgrund meiner schweren Fatigue und den kognitiven Schwierigkeiten. Hab mich lange durchgekämpft und meinen Bürojob geliebt, aber es ging irgendwann nicht mehr. War nach zwei bis drei Stunden völlig erschöpft und konnte mich nicht mehr konzentrieren. Da ging gar nichts mehr - hab meinen Alltag und die Verpflichtungen drum herum nicht mehr geschafft. Mich strengt es jetzt an zuviel zu schreiben - das kostet mich enorm Kraft, möchte dir aber dringend zu einer Reha (evtl. mit Berufstherapie) raten. Du wirst davon profitieren, das kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen. Tatsächlich sind die Schmieder Kliniken da bestens aufgestellt. Und auch wenn du dich noch zu fit dafür fühlst, wirst du sehen, dass du dort auch viele Hilfestellungen zum Umgang mit deiner Fatigue bekommst.
Liebe Grüße und alles Gute für dich.

[Nalini]

Meine Vorschreiberinnen und Vorschreiber haben schon wichtige Dinge gesagt, so daß ich nur noch ergänze bzw. bestätige.

Für mich ist so eine Krankheit immer ein Signal, daß es so wie bisher nicht weiter gehen kann. Die Symptome zeigen Grenzen des Körpers und Nervensystems. Für mich und meinen Verlauf der Erkrankung gilt, daß ich diese Grenzen unbedingt anerkennen muss, sonst fordert der Körper seinen Tribut. Bei mir nicht in Form von Fatigue, sondern in Form von weiteren Schüben.

Im Moment plagt dich eine schwere Fatigue. Das muss nicht so bleiben, sondern kann sich auch wieder zum positiven hin verbessern.

Der Neurologe (inzwischen a.D.) Wolfgang Weihe behandelt in seinen Büchern unter anderem das Thema MS und Überlastung (seelisch und körperlich), ein Thema, was er nach Beobachtung seiner Patienten für sehr wichtig hielt. Vielleicht kannst du prüfen, ob das auch ein Thema bei dir ist?

Ansonsten empfehle ich das Buch “Multiple Sklerose überwinden” von George Jelinek. Neben Beschreibung von Medikamenten und allgemeiner Erklärungen zur MS finden sich dort gute Hinweise (auf der Basis von unzähligen Studien), was man über Änderungen des Lebensstils versuchen kann, damit die MS so ruhig wie möglich bleibt.

[Briga]

Komplextherapie ist ganz gut, gerade weil man dort sich auch um Neudiagnostizierte kümmert. Habe ich ein Jahr nach meiner Diagnose gemacht, hat mir sehr gut getan

[Jakob]

Wow, danke das ich so gut aufgenommen werde und gleich so viele, sehr ausführliche Nachrichten erhalte i hoffe ich kann auf alle eingehen.

Vorerst, komme aus österreich, dass forum hier hat mich aber am meisten angesprochen, also danke für die klinik vorschläge, wär ja nähe münchen, aber da macht die Kasse nicht mit ^^

Ja meine Grenzen, dadurch das ich eben so viel gemacht habe ist es eben noch mehr schock das plötzlich nur noch so wenig geht, dass wird wohl noch eine zeit dauern bis das im oberstübchen angekommen ist, aber ich bin ein immer sehr positiv eingestellter mensch also blick ich doch mit gutem gewissen in die zukunft.

Zur Arbeit: Das hohe Arbeitspensum lag bei mir auch daran das ich Dach Spenglermeister in 4rter Generation bin und eig. Nächstes Jahr die Firma (sehr klein nur 3 Mitarbeiter) übernehmen wollte. Wären wir größer wäre es kein Problem, etwa auf Büroarbeit auszuweichen, aber so ist es halt nicht drinnen. Auf Dächern zu arbeiten ist halt so ziemlich einer der letzten Berufe die man mit MS haben sollte. Das habe ich aber mitlerweile schon akzeptiert. Mein Vater, Firmenchef, noch eher nicht so.

Wie schon mehrmals gelesen, ich werde das als neue chance sehen und schauen was beruflich in meiner umgebung möglich ist.

Ich genieße ja auch die Familienzeit (wenn ich energie habe) sehr, kenne fast keine Väter die so viel zu Hause sind wie ich zurzeit und das heranwachsen des kleinen miterleben können, das macht mich schon echt glücklich mit frau und kind.
Hobbys hab ich ja, laufen vor allem und pc spielen, also eh perfect, wenns geht geh ich raus, wenn nicht vorn pc

Mit der Krankheit wird man ja selber zum experten mit der zeit, da kommt natürlich viel input den ich wie einen scheamm aufsauge. Gesund (für mich - vegetarisch) hab ich davor schon gelebt durch den extremsport (regelmäßig Ultra Trail Distanzen), neu ist jetzt nur Vit D suplement und gar keinen Alkohol seit der Diagnose.

Blutwerte sind bis auf Vit D Mangel und Mavenclad typisch leuko etc. Perfekt.

Ja das mit den ärzten da gibts hochs und tiefs, ich les mich da immer gerne selber ein und kann glaub ich gut differenzieren was im internet “brauchbar” ist.

Bücher sind derzeit nicht so mein fall, da schlaf ich so schnell ein, aber danke vielleicht finde ich podcasts die sind mir zzt lieber.

Ich werde mich um eine reha bemühen, da gibt es nicht allzu weit weg 2 anlaufstellen, für die komplextherapie gibts nur 4 std entfernt möglichkeit und durch die junge familie möchte ich doch eher in der nähe meiner liebsten erreichbarer sein.

Alles in allem kommt ein großes Stück umstellung auf mich zu, aber ich nehme die Herausforderung an und es freut mich umso mehr welch Unterstützung man durch die Community erhält, danke an alle die sich meiner annehmen ich bitte weiterhin um eure tollen ratschläge.

Beste grüße und einen schönen abend,
Jakob

Ps: rechtschreibung ist mir zu anstrengend, meine frau die Deutschlehrerin würde mit rot drübermalen

[minifratze]

Schau wenn du dich für ne Reha entscheidest das die Ahnung haben von MS sonst zaubern die nur Rum. War das erste Mal auch falsch. Vorher schlau machen . Selbst recherchieren. Eventuell anrufen und fragen für deinen Beruf denke ich hast du die denkbar schlechteste Diagnose. Dann noch Familienbetrieb . Da fällt immer viel harte Arbeit an. MS kann alles mögliche sein . Von dem Kribbeln in der Hand bis zum fast nichts mehr machen können. Manche sind geistig nicht mehr belastbar. Andere schon bei kleinsten Belastungen völlig erschöpft. Ich hab so ziemlich von allem was. Außer geistig bin ich voll belastbar. Du musst erst mal sehen wohin du dich entwickelst. Es gibt mittlerweile gute Medikamente . Wenn die bei Zeiten eingesetzt werden muss es gar nicht so schlimm werden. Erst mal musst du rausfinden welche Verlaufsform du hast. Es gibt da 3 verschiedene die sich in ihren verläufen stark unterscheiden. Such mal. Da gibt’s auch Diagramme dazu. Die kann auch ein Leie sehr gut bewerten . Manchmal dauert es etwas bis man herausfindet welche Verlaufsform man hat. Ich bin 4 Jahre mit der falschen Diagnose rumgerannt. Hab dann nach 4 Jahren selbst herausgefunden welche Verlaufsform ich habe ppms und mein Diagramm gezeichnet. War eindeutig und hat dann auch der Uniklinik bei der jetzigen Diagnose geholfen.wichtig ist immer ehrlich zu dir selbst sein und dir nicht selbst was vormachen weil es nicht zu deinem Lebensplan passt.du bekommst dann schon mit der Zeit selbst mit was geht und was nicht.

[Nalini]

Hallo Jakob, dein letzter Beitrag spiegelt eine relativ gelassene Einstellung, das ist meiner Meinung nach schon mal gut und gesundheitsfördernd. Man weiß nie, wie die Krankheit bei einem selbst verlaufen wird. Nicht wenige Glückspilze bleiben bei einem insgesamt moderaten Verlauf, vielleicht gehörst du auch zu diesen.

@Jakob

und gar keinen Alkohol seit der Diagnose.

Wie schon meine Buchempfehlung zeigte, schätze ich den Ansatz von Jelinek sehr. Obwohl er ein strenges Ernährungskonzept empfiehlt (vegan mit guten Fetten, ergänzt mit Fisch und Meeresfrüchten, das ich übrigens nicht streng einhalte) schreibt er, daß moderater, mäßiger Alkoholkonsum erlaubt sei. Er zitiert sogar eine Studienlage, nach der sich mäßiger Alkoholkonsum auf die MS sogar günstiger auswirkt als völliger Verzicht. Ich zitiere:

“… deuten unsere Befunde aus der HOLISM-Studie darauf hin, daß ein moderater Alkoholkonsum für Menschen mit MS nicht nur nicht schädlich ist, sondern daß moderates Trinken im Vergleich zu einem geringen oder einem sehr hohen Konsum wahrscheinlich mit besseren Gesundheitsfolgen zusammenhängt” (Seite 118). Im folgenden werden in seinem Buch die kleinen Mengen, die erlaubt sind, genauer definiert.

Mir scheint das plausibel. Die als gesund geltende Mittelmeerkost erlaubt ja auch hier und da ein Glas Wein. Ich habe das Gefühl, daß mir gelegentlich ein kleines Glas Wein oder Bier gut tut. Bei mir, die ich sehr schlank bin, aber nur kleine Mengen. Und auch nur ab und zu, nicht jeden Tag. Versteht sich von selbst, daß “sich voll laufen” lassen hier nicht gemeint ist.

Hier im Forum ist die “Alkoholfrage” umstritten. Manche verzichten rigoros, manche haben eine Einstellung wie ich. Da darf mal wieder jeder für sich selbst herausfinden, was für einen am zuträglichsten ist.

[minifratze]

Wenn ich mal ne Flasche Bier trinken kann ich mindestens 2 Std nicht. Laufen. Bin deshalb hauptsächlich auf alkoholfreies umgestiegen. Gibt’s mittlerweile schon eine große Auswahl an hochwertigen Bieren. Wird auch ohne MS immer beliebter. Aber manchmal kann ich es mir nicht verkneifen zu sündigen.

[Nalini]

Eine Flasche ist für meine Verhältnisse zu viel. Ich trinke Bier gerne in einer Menge von einer halben Flasche (O,25 l). Kommt aber sicher auch auf das Körpergewicht an, wieviel man verträgt. Ich bin Leichtgewicht, da darf es (verteilt auf die Körpermasse) nicht so viel sein.

Ich muss auch aufpassen. Wenn ich zu viel trinke, wird es auch bei mir mit dem Laufen schlechter. Das kann ich mir (eigentlich…) nicht leisten. Deswegen (aber nicht nur deswegen) nur sehr moderate Mengen.

Wenn ich Bier oder Wein trinke, spüre ich den Satz “Die Dosis macht das Gift” ganz deutlich. Bis zu einer bestimmten Menge wirkt es wohltuend (zum Beispiel zu oder nach einem passenden Essen), darüber hinaus aber schädlich.