CAR-T Zellentherapi oder auf Telebrutimib warten

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Hallo zusammen hier bin ich mal wieder, enttäuscht und nicht weiter gekommen durch mangelnde Kommunikation.
Hatte gestern mein lang ersehnten Termin in der MS Ambulanz zwecks Telebrutimib und dann hieß es es ist doch noch nicht zugelassen in Deutschland. Daraufhin hat man mir CAR T Zellentherapi vorgeschlagen und es mir mehr empfohlen als die anderen therapien. Auch Brain Shuttle wäre in meinem Fall da ich SPMS habe eine Möglichkeit aber sie meinte lieber CAR T Zellentherapi.
Erst nächste Woche bekomme ich Bescheid ob ich überhaupt infrage komme.

Hat zufällig jemand Erfahrung damit gemacht. Sie konnte mir nicht wirklich die Therapien beschreiben alles was ich habe ist ein Blatt mit den Namen von den therapien und google und Youtube Infos mehr auch nicht.

Glg Sara

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Geh mal auf die Suchfunktion zur CAR T Zelltherapie.

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Bei so einer Zusammenfassung wären alle verwirrt. Vielleicht erstmal diese ganzen Begrifflichkeiten auseinanderziehen:

Tolebrutinib: Die EMA hat bereits zugelassen. Deutsche Markteinführung mit Kassenübernahme ist nur noch eine Frage von Wochen – “noch nicht zugelassen” stimmt formal, aber der Weg ist kurz.

CAR-T vs. Tolebrutinib: Das ist wie Äpfel mit Birnen. Das eine ist eine tägliche Tablette, das andere ein hochkomplexer einmaliger Eingriff mit komplett anderem Risikoprofil. Unterschiedliche Indikationen, unterschiedliche Liga.

CAR-T – wer zahlt? Wir reden hier vom sechsstelligen Bereich, bei MS nicht regulär zugelassen. Das wäre also Studienteilnahme oder individueller Heilversuch. Und: Wenn du für CAR-T in Frage kommst, warum dann nicht genauso für Tolebrutinib, sobald es da ist?

"Brain Shuttle": Welche konkrete Therapie steckt dahinter? Das ist eine Roche-Plattformtechnologie – da laufen verschiedene experimentelle Ansätze drunter. Wichtig zu wissen, welches Molekül genau gemeint ist.

Vorschlag: Beim nächsten Termin alles schriftlich geben lassen – Studienprotokolle, Kostenträger, und vor allem eine klare Begründung, warum CAR-T gegenüber den anderen Optionen bevorzugt wird.

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Ich bin umgeschwenkt auf Fenebrutinib, die Zulassung ist eingereicht und es wird evtl ein Härtefallprogramm geben. Die Zulassung wird Anfang nächstes Jahr erwartet

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Liebe Sara,

darf ich fragen, wo dir die CAR T Zelltherapie so frei zur Wahl angeboten wird? Wäre das im Rahmen einer Studie? Ich finde es wahnsinnig schwierig, in diese Studien reinzukommen, da müssen so viele Parameter stimmen.

Oder wurde es dir als individuellen Heilversuch als Selbstzahler angeboten? Das würde ich für mich selbst auch in Erwägung ziehen, hab aber bisher überhaupt niemanden gefunden, der dies machen kann.

VG Daniela

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Würde bei der Uni Tübingen nachfragen. Weiß dort von einem Fall, der als individueller Heilsversuch gehandelt wird. Es muss schon schlimm sein, bevor sie es so anbieten. Also SPMS oder PPMS “behandlungsresistente” MS und man darf natürlich nicht zu alt sein.

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Ich kenne jemanden, der in in Tübingen teilnimmt, ist wohl die Studie Phase III

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Guten Morgen zusammen
Es wurde mir in Tübingen angeboten da ich 15 Minuten entfernt von Tübingen wohne und ich dort seit 2013 in Behandlung bin.

2023 würde mir die stammzellentransplatation vorgeschlagen aber der Neurologe meinte es sei zu gefährlich und das es nur zwei es ausprobiert haben. Bei SPMS ist es nicht gut gelaufen. Ich wäre die dritte gewesen hätte auch in der Onkologie das Gespräch war so gar mit der Krankenkasse alles safe. Aber in Konstanz haben mich in meinem Fall SPMS davon warnend abgeraten dass ich nur ein weiteres Versuchskaninchen in dem Fall sei. Deswegen bin ich jetzt seit 3 Jahren ohne Therapie.

Erst nächste Woche erfahre ich ob ich es überhaupt machen darf CAR T Zellentherapi weiß aber nicht ob es dass gleiche ist wie 2023.
Bei der CAR T Zellentherapi wäre ich jetzt die 5. in Tübingen. Sie würde es mir mehr empfehlen als Telebrutimib. Die Unterlagen zum unterschreiben für die Studie hat sie mir bereits mit gegeben.

Bin jetzt 39 Jahre alt hoffe dass es jetzt nicht daran scheitert. Ich fand auch dass die Aufklärung zu wenig war. Innerhalb einer Stunde wurde ich untersucht und nur kurz aufgeschrieben welche Medikamente aktuell für mich gibt für die SPMS.

Schon einmal danke an alle die geantwortet haben und mich sogar zu diesen Medikamenten mehr aufgeklärt haben als die Ärztin.

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Wenn du kannst, mach die CAR T Zellen Therapie. Das ist eine unglaubliche Chance. Es wird auch in 10 Jahren CAR M Therapien geben und CAR T wird besser werden. Es geht um Zeit. Jan hat SPMS und hat darüber geschrieben. Dann gibt es noch Emanuel auf TikTok. TikTok - Make Your Day
Der ist echt nett und den kannst du direkt anschreiben!
MS with Moxie

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Dass einzige was mir die Ärztin sagen konnte ist dass die CAR T milder ist als die Stammzelen Transplantation.
Bin echt gespannt, ob ich überhaupt teilnehmen kann, erfahre es nächste Woche.

Sie hat auch gesagt es ist ein Versuch die schleichende Verschlechterung zu stoppen. Mein Zustand würde so bleiben wie es jetzt ist. Kann zum Glück noch mich an den Wänden in der Wohnung voran bewegen. Draußen benötige ich mein Rollstuhl.

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Danke für die Details – Tübingen als Studienzentrum für CAR-T bei MS ist natürlich eine andere Hausnummer als ein vager Vorschlag. Dass die Studienunterlagen bereits vorliegen, zeigt dass es konkret ist.

Aber gerade weil du erst die 5. Patientin wärst solltest du vor der Unterschrift auch ein ausführliches Aufklärungsgespräch einfordern. Eine Stunde für alles zusammen ist zu knapp.

Und allgemein: “Mach es einfach” ist bei einer experimentellen Therapie mit so wenig Erfahrungswerten kein hilfreicher Rat. TikTok-Berichte ersetzen keine individuelle Risiko-Nutzen-Aufklärung.

Grundsätzlich gesehen: Sowohl CAR-T als auch HSCT setzen am Immunsystem an um quasi eine fehlgeleitete Immunantwort “aufzuräumen”. Das bringt am meisten, wenn noch aktive Entzündung im Spiel ist. Bei SPMS ohne nachweisbare Schubaktivität dominiert aber idR. eine schleichende Neurodegeneration wo weder CAR-T noch HSCT wirklich eingreifen.

War doch auch ein Grund, weshalb dir 2023 als SPMS Patientin von der Stammzelltransplantation abgeraten wurde. Was genau hat sich denn also an deinem Verlauf geändert, dass CAR-T nun anders bewertet wird? Einfach ein “Versuch”?

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Mit 39 bist du definitiv nicht zu alt für die Car T, die Studien schließen meistens bis zu einem Alter von 55 Jahren ein. Mit diesem einstündigen Gespräch ist es sicher nicht getan, soweit war ich auch schon mal.

Bevor die Therapie startet, werden sie ein umfangreiches Screening vornehmen, schauen, ob weitere Autoimmunerkrankungen vorliegen, Herz-Untersuchungen und riesengroßes Labor.
Ich würde sofort zuschlagen, wenn sie mich je in eine dieser Studien reinlassen.

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Er postet seit 14 Tagen nichts mehr? Ohha… Hoffentlich nichts schlimmeres. Fand das spannend zu beobachten, vorallem jetzt nach der entsprechenden Behandlung.

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@Marc696
Ich war im März in der Klinik in Tübingen, da die spastik nicht mehr zu beruhigen war. Daraufhin hat man mich stationär aufgenommen und mich Vorsichtshalber 3:Tage wegen dem kribbeln in den Füßen und Waden gemacht nur als Versuch. Sie konnten im MRT auch keine neuen Aktivitäten sehen und also es war der gleiche Stand wie 2018 deshalb hat man auch keine Lombalepunktion machen müssen. Hab dann bei der Entlassung für die Tolebrutinib ein Termin in der MS Ambulanz bekommen. Mit dem Unterschied das die Ärztin aber nix davon wusste. Sie hat deshalb mit Car T Zellentherapi und Brain Shuttle begonnen. Dass es für mich in Frage kommen würden.

Sie meinte nur zwischen diesen therapien würde sie mir die Car T Zellentherapi empfehlen da sie im Gegensatz zu den anderen gute Erfahrungen gemacht wurden.
Jetzt muss ich nur noch abwarten ob ich überhaupt den Platz in der Studie bekomme falls ich infrage kommen würde.
Es ist echt schwierig solche Entscheidungen zu treffen wenn man zwei Kinder hat. Aber wiederum muss ich sagen egal wie ich mich entscheide kann ich verlieren mit dem Unterschied das mit der Car T Therapie dieses schleichende Verschlechterung gestoppt wird.

Danke für die ganzen Infos von gestern und deine Antwort heute.

Glg Sara

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Ich habe auch drei Kinder und würde mich sofort dafür entscheiden. Finde das ein totales Privileg dafür in Frage zu kommen. Ich werde eventuell in die EBV Impfstudie von Moderna aufgenommen. Bin gespannt. Kann dir nur sagen, dass bisher noch niemand mit MS durch die CAR T Zellen Therapie zu Schaden gekommen ist. Es gibt diese Therapie für Krebs schon 30 Jahre. Die Verbesserung sind enorm für viele. Das macht Hoffnung. Es gibt eine Gruppe auf FB

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Auf dieses Privileg kann ich gern verzichten, MS mit starken Einschränkungen, die nicht auf die üblichen Medikamente anspricht.
In deinem 1. Post im November des letzten Jahres schreibst du, du hättest keine MS Symptome, deine Läsionen seien ein Zufallsbefund. Hast du inzwischen welche?

Wieso möchtest du in diese Impfstudie aufgenommen werden? Du bist doch als Erwachsene wahrscheinlich längst mit EBV infiziert und wenn es auch schon MS ausgelöst hat?

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Ich war inzwischen bei einem anderen Neurologen zur Zweitmeinung und wir gehen davon aus, dass ich mit 22 einen Schub hatte (Gesichtslähmung) und eventuell mit 31 nochmal einen. Die EBV Impfung wird bei RRMS/CIS und frühem MS/RIS erprobt. Dafür komme ich scheinbar bei Moderna in Frage und werde das auch machen, sollte ich in die Studie aufgenommen werden. Es ist nun mal ein Privileg bei Kosten um die 150,000 Euro für die Behandlung.

Laut MS Treibertheorie wird das Virus nicht richtig kontrolliert und eine Impfung zeigt dem Körper, wie er es in den Griff bekommt. Das ist ein Testversuch. Natürlich weiß ich nicht, ob ich das Placebo bekomme.

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Man wird auch gegen Gürtelrose geimpft, obwohl wir wahrscheinlich alle schon mal Windpocken hatten. Gleiches mit HPV. EBV löst auch diverse Krebsarten aus.

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Demnach scheinst du kein PPMS zu haben, was ja deine große Sorge war. Wenn du keine Symptome hast und keine Verschlechterungen feststellst, ist das doch positiv und erst Mal beruhigend.
Ich wünsche dir weiter alles Gute!

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Wünsche jedem hier alles Gute! Ich muss mit der Diagnose erstmal noch klarkommen. Was das für uns alle in der Zukunft bedeutet. Fast jede MS ist progressiv wurde mir gesagt. Tendenz verschlechternd auf lange Sicht.

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