Jetzt lebe mit deiner Familie und mach dich Mal nicht verrückt, sondern sei froh, dass es zur Zeit gut für dich aussieht!
Wenn ich so drüber nachdenke, hatte ich wahrscheinlich mit Mitte 20 die ersten Symptome, die aber immer von selbst wieder weggingen. Die MS Diagnose habe ich mit Ende 50 bekommen und jetzt, 10 Jahre später, habe ich zwar Einschränkungen, aber es geht mir gut.
Es muss nicht der schlimmstmögliche Fall eintreten.
Da kann ich mich nur anschliessen und wünsche dass die Therpien klappen!!!
Ein Stopp/Verlangsamung der Erkrankung sollte in meinen Augen auch die Degeneration beeinflussen…unabhängig von deren Aktivität, aber ich weiß es nicht. Ist so mein Gedanke.
Dann setzt Du mehr auf BTKi ?
Wenn überhaupt BTKi, dann kovalent – direkterer Einfluss auf die Mikroglia hinter der Blut-Hirn-Schranke. Ob das reicht um die Degeneration zu bremsen, weiß noch keiner.
Kann jedenfalls die Gedanken der anderen hier gut nachvollziehen . Wollte damals selber unbedingt HSCT. Ärztin hat mich gebremst – mein Profil „passe einfach nicht, um das, was ich mir vorstelle, zu erreichen.“ Sie hatte rückblickend recht. Seitdem „normale“ Therapien mit dem gleichen Ergebnis, und dazu null Nebenwirkungen. Manchmal ist weniger halt mehr.
Heißt aber nicht, dass es bei anderen genauso wäre. Einfach nur meine Erfahrungen.
Danke.
Ich sehe es auch so, das jede MS anders verläuft.
Es ist schön, das wir die Möglichkeit haben, selbst zu entscheiden.
Für mich spielt der Kopf auch immer eine große Rolle. Therapien wirken, wenn ich selbst dahinter stehe.
Ich bin gespannt auf die BTKi.
Ich find die Darm-Hirn Achse auch einen wichtiger Punkt bei MS. Damit beschäftige ich mich, seitdem ich weiß, das ich wahrscheinlich schon mehrere Jahre an einer Koprostase leide. Das ist richtig blöd.
Zum Thema Axonaler/Neuronaler Verlust/Neurodegeneration gibt es auch zwei sehr viel versprechende Therapien, die uns hoffentlich in 10 Jahre zugänglich sein werden: CAR M Therapien und Mitochondrien Transplantation ins Hirn 
.
KI wird so einiges auf den Kopf stellen und beschleunigen.
Wenn ich bis jetzt keine gravierenden Beeinträchtigungen oder Verschlechterungen bemerke, hoffe ich zuallererst darauf, dass es mir auch in 10 Jahren so geht, dass ich nicht auf neue Therapien hoffen muss und in der Zwischenzeit lebe ich.
Ich habe noch eine Frage zur EBV Impfung. Du schreibst:
Die EBV Impfung wird bei RRMS/CIS und frühem MS/RIS erprobt. Dafür komme ich scheinbar bei Moderna in Frage und werde das auch machen, sollte ich in die Studie aufgenommen werden. Es ist nun mal ein Privileg bei Kosten um die 150,000 Euro für die Behandlung.
Meinst du 150.000 €? Für welche Behandlung, die Impfung?
Du scheinst hochpreisige Behandlungen als Privileg zu sehen.
Ich bekomme auch eine teure Behandlung und ich bin dankbar dafür, dass sie die erhoffte Wirkung ohne spürbare Nebenwirkungen zeigt und dass ich in einem Land lebe, wo ich sie von der Krankenkasse bezahlt bekomme. Mir wäre es aber lieber, wenn sie nicht so teuer wäre.