@tournesol Murphy’s law 
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Ich glaube was Bluna sagen wollte ist, vielleicht hättest Du den gleichen heftigen Schub auch ohne das absetzen genauso erlebt - das weiß halt keiner…
das find ich sehr grob verallgemeinert… sagt doch keiner, dass man Alle Nebenwirkungen bekommt. Und ich persönlich denke schon dass die Medikamente unter Umständen auch eine Wirkung haben - aber ich zweifle an, dass es die Heilsbringer sind, die man unhinterfragt in sich hinein schütten sollte, so wie einige Mediziner und andere Befürworter es empfehlen.
Frei nach dem Motto: “Ach Du hast MS? Dann nimm diese Medikamente…”
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Tja, wer da was wie sieht oder anzweifelt, ist wahrscheinlich auch von Hansel zu Hansel unterschiedlich.
Ja. man kann halt nur das wirklich beurteilen, was da ist und was wäre wenn, bleibt offen. Das kann sich jeder so gestalten und ausmalen, wie er mag.
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das find ich sehr grob verallgemeinert… sagt doch keiner, dass man Alle Nebenwirkungen bekommt. Und ich persönlich denke schon dass die Medikamente unter Umständen auch eine Wirkung haben - aber ich zweifle an, dass es die Heilsbringer sind, die man unhinterfragt in sich hinein schütten sollte, so wie einige Mediziner und andere Befürworter es empfehlen.
Frei nach dem Motto: “Ach Du hast MS? Dann nimm diese Medikamente…”
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Gerade du schreibst doch wiederholt, du willst kein MS Medikament nehmen, dessen Wirkung nicht 100% nachgewiesen ist und dafür Haarausfall, PML … als Nebenwirkung bekommen, als ob das ein Automatismus wäre.
Hmm, vielleicht klang das ein wenig mißverständlich…
Ich würde auch keine der auf dem Markt befindlichen Medikamente nehmen, weil sie in meinen Augen wenn überhaupt Schübe verringern (fragwürdig) und nicht stoppen - genauso sehe ich das mit der stillen Progression.
Aber egal ob da jetzt das Medikament oder der Placebo wirkt, oder man einfach aus Glück keinen Schub hat, kann halt keiner Wissen.
Ich finde es nur sehr fragwürdig, ob man jedem frisch diagnostizierten Patienten so einen unnachgewiesenen Quatsch wie HHAE vorschlagen sollte bei einem milden Verlauf… sowas würde ich mich als Mediziner erst nach 20 Jahren Langzeitstudien trauen - wenn überhaupt.
Ich persönlich halte nichts von Medikamenten im Allgemeinen - Du hast Bakterien: Antibiotika, Du hast Entzündungen: Kortison…
In meinen Augen ist westliche Medizin viel zu profitgetrieben - ich nehme auch mal ne Kopfschmerztablette, aber dann dröhnt der Schädel schon seit Stunden… erstmal schau ich ob es von Allein verschwindet.
ich halte nichts davon, bei jeden Wehwehchen sofort mit dem Hammer draufzuhauen…
Das heißt aber keinesfalls, dass ich anderen abspreche, glücklich mit ihrer Medikation zu sein!
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Im Grunde stört mich nur diese “Es geht nicht anders, Alles Andere wäre Wahnsinn” Mentalität, bei Vielen!
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Ja, der Neuling muss meiner Ansicht nach neutral Möglichkeiten aufgezeigt bekommen und sollte sich dann selber guten Gewissens entscheiden dürfen, ohne in eine bestimmte Richtung gedrängt zu werden und ohne den Eindruck zu haben, er tue was schreckliches. Die Lösung muss doch zum Patienten passen. Nicht nur zur Krankheit, sondern auch zum Wesen. Es macht einen Unterschied, ob man da jetzt einen eifrigen Cosmo vor sich sitzen hat, der sofort losspurten will, oder einen Patienten, der Zeit braucht und unsicher ist. Jenseits eines Akutfalls wäre das m.M.n. fair und sinnvoll.
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Hm, ich nehme meine Eskalations Therapie und habe keine Schübe, aber trotzdem weiter eine schleichende Verschlechterung. 
Also so what, die Lifestyle Komponenten passen wohl noch nicht. 
Ich hab jetzt 32 Jahre mit MS hinter mir, 27 Jahre immer fast 100%ige Remission trotz teils starker Schübe und langer Remissionszeit.
Aber dann ist man immer “der Sonderfall” oder sonstwas, und nie geht einer darauf ein, dass sich starke Schübe auch so zurückbilden können, und wie man das denn erklären könnte, wenn doch ohne Medikamente Alles Mist sein soll…
Aber darauf haben die Befürworter, für die es ohne Medikation nicht geht, dann auch keine Antwort, weil es nicht in das Erklärungskonzept passt, das sie sich für die Krankheit zurechtgelegt haben.
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Nett, hier wieder die Wirkung von MS-Medikamenten grundsätzlich auf Zufall bzw. Placeboeffekten zurückgeführt wird obwohl bei Zulassung und BfArM-Prüfung neue Medikamente zwingend mehr bringen müssen als bestehende Therapien.
„Richtige“ Therapien sollten dagegen schon genausogut wie eine Aspirin wirken. Und wenn sie vielleicht doch wirken sollten, dann sollte Wirkung bzw. Freiheit von NW auch 20 Jahre später gegeben sein.
Ansonsten sind Nebenwirkungen automatisch auf alles im Beipackzettel zurückführen, egal wie selten…
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Du hattest halt einfach Dummenglück. 
Und du bist ein Sonderfall, der hier überhaupt schreibt, was wohl nicht jeder tut, weil er sich lieber anderswo als in einem Krankenforum seines Lebens erfreut. Er taucht auch in keiner Statistik auf und womöglich nicht mal mehr bei seinem Doc.
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Funny ist auch, dass jahrelang der einzige bleibende Schaden meine kaputte linke Hüfte war, die ich mit 37 durch die mehreren Stoßtherapien bekommen hab… Ok seit den Corona-Impfungen spinnt jetzt auch meine MS ordentlich, aber vielleicht ist es auch “nur” mein Nervensystem unabhängig von der MS.
Nobody knows - im Endeffekt hatte ich lange ein erfülltes Leben ohne Medikamente…
und ohne das Kortison wäre unter Umständen sogar die Hüfte noch Ok, zumindest haben mir das 2 Orthopäden unabhängig voneinander gesagt, dass so ein Schaden sehr ungewöhnlich für einen 37jährigen der keinen Alkohol trinkt ist, und konnten es nur auf das Kortison zurückführen…
Frage wurde schon mal gestellt.
Kannst anhand der Tabelle selber statistisch einordnen.
Und das erklärt, warum einem fälschlicherweise erklärt wird, dass ohne Medikamente sich Alles schlechter zurückbildet, die Progression angeblich schneller voranschreitet, und Alles viel schlimmer wird?
In meinen Augen Humbug und nicht annährend eine Erklärung, warum trotzdem solche Erkenntnisse ignoriert werden, und die Studien, die angeblich hohe Wirksamkeit nachweisen, nicht sehr viel mehr angezweifelt werden sollten… wenn doch die Schubreduzierung durch Medikamente mehr als fragwürdig ist, auch bezogen auf die Erkenntnis dass auch eine sehr gute Remission ohne möglich ist.
Worauf bezieht sich diese Frage?
Auf diese statistische Verteilung von EDSS Werten auf Krankheitdauer?
Fakt ist, dass der dunkelblaue Bereich rechts in der Tabelle in den vergangenen 20 Jahren seit Einführung von starken Therapien sich graduell reduziert hat und inzwischen nur noch halb so groß ist.
Soll das reiner Zufall oder Plazeboeffekt gewesen sein?
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Hi Marc 696,
ich möchte nicht über Therapien oder so hier diskutieren, sondern über den Missbrauch der Statisik zur Einflussnahme von Entscheidungen.
leider wird genau diese Daten und Garfiken bis heute verwendet, ohne auf die Basis groß hinzuweisen.
Und auch diese Grafik hat dieses “Problem” mit den Grunddaten.
Die Auswertung ging bis 2010, veröffentlicht Februar 2013.
Leider wird hier vergessen, das sich die Diagnosekriterien in der Zeit geändert haben.
Und das kann zu großen Verzerrungen führen.
Bei mir würden die heuteigen Diagnosekriterien über 6 Jahre unterschied machen, also nicht fast 27 Jahre, sondern 33 Jahre.
Auch etliche hier im Forum die schon Therapien bekommen, hätten nach den alten Kriterien noch immer keine MS Diagnose erhalten (2 klinische Schübe, MRT war mehr nice to have als Diagnosebasis).
Grüße
LucyS
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Also, mir geht es gar nicht um Statistiken, sondern dass erlebte/gefühlte Verbesserungen mit Beginn einer medikamentösen MS Therapie von einigen abgetan werden als Zufall oder Placeboeffekt, weil die Wirkung der Medikamente nicht bewiesen werden könne.
Sie könnten doch einfach akzeptieren, dass die Medikamente Wirkung zeigen, wenn auch leider nicht bei allen. Genau das, was die Statistiken zeigen.
Auf der anderen Seite können die Medikamente zweifellos starke Nebenwirkungen hervorrufen, aber eben auch längst nicht bei allen.
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In einem Bericht der MS-Stiftung Trier hab ich gelesen, “bei den untersuchten Wirkstoffen endete die Forschung meist nach der Zulassung”. Nicht sehr seriös…
Für alle, die’s interessiert: https://ms-stiftung-trier.de/der-kaiser-ist-nackt/
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Wenn Ärzte an Anwendungsbeobachtungen teilnehmen, ist’s auch nicht recht.
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