Guten Morgen
Was kannst mir bezüglich mit anti-entzündlicher Ernährung erklären!
Und noch eine Frage wie kann man Fatigue wirklich überwinden. Einen Rat oder Empfehlung.
Grundsätzlich kannst Du mal nach “mediterraner Ernährung” schauen… Einige wie ich sind der Meinung das auch z.B. Fleisch, Milch oder Zucker die entzündungswerte im Körper erhöhen könnten, und versuchen daher darauf zu verzichten.
Im Grunde versuchen viel Frisch zu kochen, hochverarbeites und z.B. auch Alkohol zu vermeiden. Alles was Dir Allgemein zu gesundem Leben einfällt 
Fatique kann man nicht “überwinden” Du kannst Wege finden damit umzugehen, einige profitieren laut eigenen Angaben von NEMs (Nahrungsergänzungsmitteln) die Fatique kann sich verändern und in seltenen Fällen auch so weit zurückgehen, das Du sie kaum spürst und sie Dich nicht einschränkt. Aber erwarte keine Wunder!
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Zahnarzt? Kann ich beitragen:
Vor kurzem auf der Suche nach ner neuen Zahnärztin. Meine ist in Rente.
Große neue Praxis, gut erreichbar.
Erster Termin, ich soll „nur noch schnell“ etwas unterschreiben.
Ich lese so etwas, bevor ich unterschreibe.
Diese Praxis wollte mein Einverständnis dass sie bei der Schufa meine Daten abfragen dürfen.
Ich habe dankend abgelehnt und konnte dann nicht behandelt werden.
Das Problem in Berlin ist eher die Masse an medizinischen Investitionsprojekten.
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Gerade wenn jemand konkret nach Rat und Unterstützung anfragt, sollte das eigentlich nicht sein. Ich mache zum Thema weiter.
Weniger eine Rolle spielen bedeutet nicht keine Rolle spielen. Wer nicht direkt mit den wirksamsten Methoden behandelt, lässt mehr entzündliche Aktivität zu, mehr Behinderungsprogression und mehr Verbrauch an kognitiver Leistungsreserve, als es sein müsste. In jedem Fall, unabhängig davon, wie “mild” oder schwer eine MS von Natur aus verläuft. Immer nur schwachwirksame Basismedikation oder (zu) späte Eskalation kann sich daher auch bei einer sogenannten “benignen MS” auf lange Sicht einmal rächen.
Schieße ich mit einer frühen hochwirksamen Therapie auf einen Drachen (wahrscheinlich) oder auf einen Adler (eher unwahrscheinlich)? Eine eventuelle “Übertherapie” nehme ich jedenfalls lieber in Kauf als ein schlechteres Langfrist-Outcome durch eine Eskalationstherapie. Mit Langfrist-Outcome meine ich den Ausblick auf 20 und 30 Jahre. Ich möchte auch dann noch unter EDSS 2.0 liegen, zeitlebens mindestens unter 3.0 bleiben.
Heute ist bekannt, dass die Behinderungsprogression der MS zum größten Teil schubunabhängig fortschreitet. Eine einzelne MS mag scheinbar “mild” verlaufen, weil nur wenige Schübe oder nur wenig sichtbare MRT-Aktivität auftreten, aber die Smoldering MS / PIRA (Progression Independent of Relapse Activity) schreitet kontinuierlich unter dem Radar des MRT voran. PIRA plus irgendwann einsetzende Neurodegeneration allen zuvor demyelinisierten ZNS-Gewebes sind die Gründe, weshalb sich die Behinderungsprogression ab EDSS 3.0 allgemein deutlich beschleunigt und zwar unabhängig davon, wie lange eine MS vor diesem Zeitpunkt nur relativ “mild” verlief. Ist man dann einmal in der SPMS ohne aufgesetzte Schübe angelangt (naSPMS), bewirken MS-Therapien kaum noch etwas.
Frühe, hochwirksame Therapie hat nachweislich einen positiven Effekt auf PIRA und kann den Übergang der RRMS in eine SPMS verhindern. Für die Eskalationstherapie ist das nicht belegt. Quelle 1 | Quelle 2
Im Bekanntenkreis sitzt eine MS-Betroffene nach 25 Jahren im Rollstuhl. Zuvor ging es ihr die längste Zeit über unter Eskalationstherapie recht gut, bis es plötzlich einmal immer schneller schlechter wurde. Das ist genau das, was folgende Grafik aus einem bekannten Ärzteblatt-Artikel zeigt.
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Dagegen kann heute mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % prognostiziert werden, wie es MS-Betroffenen nach 8, 16 und 26 Jahren ohne frühe, hochwirksame Therapie geht. Bei der Hälfte der MS-Betroffenen besteht nach 8 Jahren eine mäßige Behinderung, nach 16 Jahren eine Abhängigkeit von einer Gehhilfe und nach 26 Jahren benötigt etwa die Hälfte der Menchen mit MS einen Rollstuhl. Quelle
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Anti-CD20-Therapien werden (off-label) bereits etwa 15 Jahre durchgeführt, mit Tysabri wird sogar schon 20 Jahre hochwirksam behandelt. Das EU-Land mit dem besten Langfrist-Outcome seiner MS-Kohorte ist Schweden. Schweden ist auch das EU-Land mit der höchsten Quote an Patienten, die direkt hochwirksam behandeln. Kohortenstudie Schweden vs. Dänemark
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Ich werde keine 20 Jahre lang Anti-CD20-Therapie machen, sondern deeskalieren. “Hit hard and early” bedeutet nicht “Hit hard and early forever”. Das ist ein weit verbreitetes Missverständnis. Das hinter “Hit hard and early” zugrundeliegende Konzept ist “Flipping the pyramid” => In der hochentzündlichen MS-Anfangsphase mit hochwirksamer Therapie starten, später deeskalieren und mögliche Langzeitrisiken reduzieren, wenn die Entzündungsaktivität der MS von Natur aus abnimmt.
Höhere Wirksamkeit neuer Medikamente nur “zugeschrieben” oder “erhofft”?
Die vier Basismedikamente Interferon-beta, Glatirameracetat, Teriflunomid (Aubagio) und Dimethylfumarat (Tecfidera) wurden in den klinischen Zulassungsstudien jeweils gegen Placebo getestet. Daher sind die Ergebnisse in diesen Fällen direkt miteinander vergleichbar. Die höchste Wirkung gegen MS-Krankheitsaktivität und Behinderungsprogression hatte in den Studien Dimethylfumarat, gefolgt von Teriflunomid, dann Glatirameracetat und zuletzt Interferon-beta.
Die folgende Grafik vergleicht die Schubprophylaxe in Abhängikeit von der Medikation. Nicht berücksichtigt ist die Wirkung auf die Behinderungsprogression. Deshalb schneidet Teriflunomid “TER 14” in dieser Grafik ein klein wenig schlechter ab als Glatirameracetat “GA 20” & “GA 40”, obwohl es in der Bremsung der Behinderungsprogression deutlich vorn liegt. Es ist das einzige Basismedikament, dass die Blut-Hirn-Schranke überwindet und auch direkt auf die Entzündung im zentralen Nervensystem wirkt. Die Beta-Interferone “IFNB” und das besonders niedrig dosierte Teriflunomid 7 “TER 7” (Version für Kinder) reduzieren Schübe am wenigsten (Erwachsene bekommen das stärkere Teriflunomid 14). Eine Ausnahme ist das besonders hoch dosierte Interferon-beta-1a SC 44 (Rebif), das in der Schubprophylaxe vergleichbar ist mit Glatirameracetat. Die drei Basismedikamente Interferon-beta (in jeder Version), Glatirameracetat und Teriflunomid liegen in der Schubprophylaxe alle recht deutlich hinter Dimethylfumarat “DMF” und sehr deutlich hinter den drei Anti-CD-20-Therapien Ofatumumab “OMB” (Kesimpta), Ublituximab “UTX” (Briumvi) und Ocrelizumab “OCR” (Ocrevus).
Quelle der Grafik ist folgende Metaanalyse: Comparative efficacy of therapies for relapsing multiple sclerosis: a systematic review and network meta-analysis. Dort findet man auch noch vergleichende Grafiken zur Wirkung der einzelnen MS-Therapeutika auf die Behinderungsprogression.
Neuros und Pharma verdienen mit modernen Therapien nicht unbedingt mehr als mit Interferon. Die jährlichen Kosten der verschiedenen Interferon-Präparate liegen bei bis zu 28.188 Euro (Rebif 44 / Interferon beta-1a). Zum Vergleich: Tecfidera kostet pro Jahr 11.932 €, Kesimpta 15.960 €. Damit ist selbst meine Therapie der höchsten Wirksamkeitsstufe jedes Jahr um mehr als 12.000 € günstiger als eine Interferon-Therapie mit Rebif 44.
Wo ich nur zustimmen kann:
Die "möglichen" unmittelbaren Nebenwirkungen von Aubagio und Tecfidera schrecken mich auch ab. Auf keinen Fall würde ich damit leben wollen. Zum Glück ist nicht jeder davon betroffen, der diese Medikamente anwendet. Die "möglichen" unmittelbaren Nebenwirkungen bei den einzelnen Beta-Interferonen und bei Glatirameracetat sind aber auch nicht ohne und liegen sogar deutlich über denen der hochwirksamen Anti-CD20-Therapien (Quelle). Insbesondere im Vergleich mit Kesimpta, das als einzige Anti-CD20-Therapie ohne Prämedikation auskommt und das den Körper mit um ein Vielfaches geringeren Wirkstoffmengen belastet als Ocrevus oder Briumvi. Monatliche, statt halbjährliche Verabreichung machen die deutlich niedrigere Dosierung ohne Einbußen in der Wirksamkeit möglich (Stichwort Antikörperhalbwertszeit).
Die Betonung liegt auf "unmittelbaren" Nebenwirkungen, also Kurzzeitnebenwirkungen! Das Risiko möglicher Langzeit-NW liegt bei Interferon praktisch bei null, bei den Anti-CD20-Therapien einschließlich Kesimpta ist es dagegen nicht unerheblich, insbesondere je länger man eine solche Therapie durchführt. Deshalb auch später ggf. deeskalieren.
Das Kurzzeit-Nebenwirkungsprofil der Basistherapien (aller vier) war mit ein Grund, weshalb ich mich direkt für eine Anti-CD20-Therapie entschied.
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Cool! Dann kann man ja auch einfach ne Münze werfen…
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Hallo, ich bin beeindruckt, trotz meiner eigener Recherche. Habe ich in Euren Meinungen mehr bisher erfahren wie bei den Ärzten und im Krankenhaus.
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@Cosmo Top Resümee, da geb ich Jacky recht.
Ich bleib meinem Avonex trotzdem treu. Warum?
Jetzt, nach insg. 24 Jahren mit MS bzw. 20 Jahren Avonex, bringt mir eine sgn. “Eskalationstherapie” auch nichts mehr. Eine kleine PML wär vielleicht noch zu holen. Aber Verbesserung in dem Sinn? Fehlanzeige. Was ich lt. meiner Neuro noch hoffen darf, ist eine Stabilisierung des Ist-Zustands. DAS zu leisten wird Avonex ja wohl schaffen. Und wenn nicht, lass ich mich halt irgendwann im Rollstuhl durch hübsche Parkanlagen schieben. Und wenn’s mit der (mehr oder weniger) anspruchsvollen Lektüre dank zunehmender Belämmerung eines Tages auch nicht mehr hinhaut, dann schau ich mir halt Bilderbücher an.
PML riskier ich auf meine alten Täg keine mehr…
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Hi Cosmo,
schaust du dir auch mal die Daten hinter den ganzen Grafiken an?
Ich wiederhole (Pest oder Cholera: Absetzen der Basistherapie oder Aushalten der Nebenwirkungen? - #90 von LucyS) mal das zu Grafik 2 aus dem Ärzteblatt:
Patienten von einem MS Zentrum in Frankreich (=Zentrumsstatisik) Diagnose von1947 bis 2004…
Die Daten wurden ab 1976 dokumentiert, ältere Daten aus der Dokumentation in die Erhebung “nachgetragen”.
Es galten die Diagnosekriterien von 1983.
Es wurde auch die PPMS Fälle mit in die Statisik aufgenommen.
Die Datenerhebung endete 2010 und umfasste 2290 Fälle.
Anzumerken ist, das Betaferon erst 1993 in den USA zugelassen war und zwei Jahre später auch in Deutschland verfügbar war, Frankreich, weiß ich nicht ab wann die Krankenkasse es dort bezahlt hat. Davor gab es Kortison und ggf noch Azathioprin und Mitox.
Die erste moderen MS Therapie kam 2006 mit Tysabri.
Und mit dem wissen kann man sich die schöne Grafik nochmal anschauen und überlegen, was am daraus wirklich ableiten kann…
Auch das kannst du nicht vergleichen.
Denn je nach Zulassungstudie (Interferone) waren mind. 2 klinische Schübe in den letzten 24 Monaten notwendig, um überhaupt daran teilzunehmen, bei Tecfidera war es hingegen ein Schub in den letzten 12 Monaten oder eine KM aufnehmende Läsion kurz vor Studienaufnahme.
Selbst die Interferonstudien waren NIE wirklich miteinander vergleichbar. In den alten Medikamentenbroschüren von Prof. Heesen (2001) wurde ausführlich sogar darauf eingegangen. Leider kennen diese alten Studien kaum noch einer der heute groß über die Medikamente schreibt, meist wird nur versucht, die neuen Wirkstoffe besser zu rechnen.
Die Copaxone Studien sind nochmnal ganz speziell, die eine ging auch nur über 9 Monate und waren deutlich kleiner als die Interferonstudien.
Die neuern Studien seind ebenfalls nur bedingt vergleichbar.
Denn bei einem wirkt ein Wirkstoff und bei 10 anderen nicht… und bei anderen ist die MS einach auch nur so ruhig.
Grüße
LucyS
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Das ist dann eine Quote von 10%, oder?
Placebo liegt immerhin bei 30%
Danke @LucyS für die Aufhellung 
Hat nicht jemand vor kurzem Äpfel 
mit Bananen 
verglichen? 
Oder waren das Tomaten 
mit Zwiebeln ?
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Willst du ernsthaft eine Diskussion zum langfristigen Verlauf der Behinderungsprogression mit der aktuellen Palette an Therapien anhand von einer „Natural-History“-Studie wie dieser Lyon Kohorte von Christian Confavreux machen? Damit kann man zwar unbehandelte Verläufe besser verstehen aber keinen methodisch sauberen Zusammenhang mit Therapien. Wozu auch solche Daten in 2026 verwenden?
Man hat aufgrund der methodischen Schwächen schon vor Jahrzehnten einzelne Klinik-Kohorten wie Lyon mit Registerstudien ersetzt in denen systematisch Therapien, MRI-Daten und EDSS-Verläufe gesammelt werden.
Wenn dich also der Zusammenhang mit dem Einfluß von Therapien interessiert, dann informiere dich einfach z.B. über die MSBase Registry oder nationale MS Register wie in Schweden wo mittlerweile 20 Jahre Daten zu fast 9000 Patienten hinterlegt sind.
Timing of high-efficacy therapy for multiple sclerosis: a retrospective observational cohort study
Oder du gehst direkt auf die laufenden Langfriststudien der Hersteller wie:
• Natalizumab – STRATA-Extension
• Ocrelizumab – OPERA open-label follow-up
• Alemtuzumab – CARE-MS extension
Die werden auch immer nur auf das gleiche zeigen, nämlich:
• anhaltende Reduktion von Schubrate
• verzögerte EDSS-Progression
• stabilere MRI-Aktivität über >10 Jahre.
Oder sind solche Studien gleich wieder zu tendenziös, bzw. manipuliert weil pharmafinanziert…?
Wie dem auch sei, worauf willst Du mit deiner Kritik hinaus? Was kann man deines Erachtens mit einer „schönen Graphik“ wie die im Ärzteblatt tatsächlich „nicht ableiten“?
Danke!
Ich hab ja grundsätzlich nichts dagegen wenn jemand Medikamente nimmt und gut findet, aber es nervt mich zu Tode, wenn aus theorethischen Erwägungen Wahrheiten gestrickt werden, die einfach keinen Bestand in der Realität haben.
Es gibt keinen wirklichen Nachweis über die Wirksamkeit der Medikamente, oder das HHAE wirklich etwas bringt ausser Haarausfall und anderen Nebenwirkungen…
Wäre schon wenn Meinungen hier nicht immer fälschlicherweise als Wahrheiten präsentiert werden würden!
Manchmal erinnert das von Seite der Befürworter eher an einen Glaubenskrieg als einen Austausch…
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Man kann auch einfach Alles glauben was man liest, egal, bei wem welche Interessenskonflikte durch finanzielle Interessen bestehen…
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Ich persönlich kann verstehen, wenn man sich mit einem MS-Medikament (egal ob Basis-oder Eskalationsmedikament) wohler fühlt und das Gefühl hat aktiv etwas gegen die MS zu tun (neben der gesunden Lebensführung, versteht sich 
).
Genauso kann ich aber verstehen, dass man kein MS-Medikament nehmen möchte, da der Erfolg fraglich ist und die NW zum Teil schwerwiegend sein können.
So oder so würde ich immer dazu tendieren, ein MS-Medikament abzusetzen, wenn es auf Grund der NW meine Lebensqualität einschränkt oder nicht akkurat wirkt (man trotz Einnahme Schübe hat oder ich das Gefühl habe die Symptomatik verschlechtert sich). Daher wechsel ich jetzt auch von Tecfidera zu Zeposia 
Aber ich denke bei dem Thema “Medikamente ja oder nein” gibt es kein richtig oder falsch, nur persönliche Vorlieben 
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Auch wer keine Medikamente nimmt, muss mit allem rechnen. Krankheiten bekommt man ja nicht nur als Nebenwirkung von Medikamenten. Oft lässt sich die Ursache nicht ergründen.
Mit einer Krebserkrankung in meiner Vorgeschichte würde ich wahrscheinlich keine immunsuppressive MS Therapie machen.
Dass die stabile Zeit Beta gebracht hat, wird sich auch nicht belegen lassen. Sind halt alles Vermutungen, ob mit oder ohne Medi, im Könnte-Bereich. Bei direkt wirkenden Substanzen ist das wohl einfacher zu sagen.
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Ich kenn das von Unkrautex.
Da hatte tatsächlich der Leiter (Dr. agr.) eines Staatsgutes bei Wind am Acker nahe am Haus gearbeitet und als unerwünschte Nebenwirkung den biologischen Bauerngarten seiner Gattin gekillt.
Da war dann Feuer 
aufm Dach.
Ich hatte 4,5 Jahre mit BT keine Schübe, aber eine langsame Verschlechterung. Auch beeinflusst durch pharmakritische Beiträge in Foren, dachte ich, vielleicht geht es ja genau so gut ohne Medi und habe es abgesetzt. Nach einem halben Jahr bekam ich einen heftigen Schub.
Danach seit über 4 Jahren ein stärkeres Medikament und seither keine Schübe und keine spürbare Verschlechterung mehr.
Da halte ich es doch für wahrscheinlich, dass das Medikament einen positiven Einfluss hat, auch wenn Skeptikern wieder mit einem Placeboeffekt kommen mögen.
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Du hältst es für wahrscheinlich und vielleicht ist es auch so. Vielleicht ist es aber auch Zufall.
Wenn ich gleich nach den ersten beiden Schüben kurz hintereinander mit irgendeinem Medi angefangen hätte, wären die 8 Jahre Ruhe danach wahrscheinlich dem Medi zugeschrieben worden. Ich hatte die verschiedensten Zeiten in den jetzt dann 26 Jahren und eine BT kanns nicht sein.
Es sind doch bislang alles Annahmen, solange die Ursache der MS nicht eindeutig geklärt ist. Natürlich kann jeder Gegebenheiten seinem Medi oder sonstwas zuschreiben und vielleicht hilft selbst das, aber obs so ist …
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Ich hatte ja die 4,5 Jahre ohne Schübe gerade nicht unbedingt der BT zugeschrieben und habe sie deshalb abgesetzt.
Dass ich seit der Eskalation keine langsame laufende Verschlechterung mehr habe, schreibe ich dem Medikament zu. Beweisen kann ich es nicht, aber es müsste schon ein großer Zufall sein, wenn die Progression genau dann ohne den Einfluss durch das Medikament gestoppt worden wäre.
Jetzt nicht unbedingt auf dich bezogen, sondern allgemein:
Mich wundert, dass Skeptiker die Wirkung von MS Medikamenten anzweifeln, die Statistiken über einen Placeboeffekt aber nicht in Frage stellen und spürbare positive Effekte darauf zurückführen, sowie es als gegeben ansehen, mit der Einnahme alle im Beipackzettel genannten Nebenwirkungen zu bekommen.
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