Brauche Rat - brauche Unterstützung

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Hallo zusammen,

Ich brauche mal einen Rat bzw Unterstützung!

Bin seit März 2025 an MS erkrankt, habe bis zum heutigen Tage keine Richtige Medikamente erhalten.

War erst bei einem Neurologen der leider 40 Kilometer entfernt war, hat oft nicht funktioniert. Der wollte mit einer Antikörper Therapie Kesimpta starten.
Habe jetzt den Neurologen gewechselt der 5 Kilometer entfernt ist. Habe diesen Neurologen jetzt 5x a 10 Minuten gesprochen. Der hat jetzt angefangen mit einer Basis Therapie. Erstes Medikament habe ich überhaupt nicht vertragen! Ich erspare Euch details.
Jetzt hat dieser mir Teriflunomid 14 mg verschrieben. Habe es 14 Tage genommen hatte nur Magen Probleme darauf hat der Arzt empfohlen 10 Tage zu Pausieren und es nochmals zu versuchen.
Gleiche Reaktion, Magen Probleme, Herzrasen, Übelkeit. Der Arzt hat nochmals eine Aussetzung angesetzt von 10 Tagen. Jetzt soll ich das gleiche Medikament nochmal versuchen mit Einnahme von Abends. Die Aussage vom Arzt war jetzt er habe noch nie erlebt das jemand darauf reagiert! Und es ihm nicht bekommen würde! Und er meinte einige reagieren auch auf Placebo! Nicht hilfreich.
Eine Aufklärung des Medikaments gab es auch nicht eine andere Wahl wüste er momentan nicht. Aussage von heute…
Fühle mich wie blöde und null unterstützt.
Leider gibt es keine anderen Neurologen in der Nähe um eine bessere ärztliche Unterstützung zu bekommen. Ich fange jetzt nochmal an das Medikament zu nehmen!
Was mache ich jetzt- wie geht man damit um?
Ist das so normal?

Danke für Hilfe

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Hi,

Mist, dass das Alles so schwierig ist! Ich fürchte ich kann nicht groß helfen was die Medikamentenwahl angeht, aber 32 Jahre MS haben mir auf jeden Fall bewiesen, dass es gut ist auf sein Bauchgefühl zu hören.

Aber ich würde wenn die Beschwerden durch die MS geringer sind als die Nebenwirkungen des Medikaments auf Dauer überlegen, was meiner Psyche und meinem Körper am besten tut!

Ich weiß irgendwie blöd, aber am Ende ist man ja sowieso die/der jenige der mit seiner Entscheidung leben muss. Ich hoffe Du findest schnell einen Weg der nicht mehr so steinig erscheint…

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Fühlst du dich bei dem Neurologen wohl und ernst genommen?

Mit MS einer chronischen Erkrankung, die dich ein Leben lang begleiten ist ein Arzt des Vertrauens oft fast genauso wichtig wie die Medikation.

Wäre eine Zweitmeinung beim 40-km-Neuro möglich oder in einer MS Ambulanz einer Klinik?
Vielleicht wäre dann die Frage nach 3 Medikamenten zur Auswahl gut :sweat_smile: (nur eines ald “Auswahl” kommt mir etwas wenig vor). Ich hab immer mehrere vorgeschlagen bekommen, also so 2-3.

Und Nebenwirkungen, die als häufig im Beipackzettel stehen, bildest du dir wohl nicht ein :wink: Ich kann aber aus eigener Erfahrung sagen, dass sich tatsächlich Nebenwirkungen eventuell nach ein paar Wochen bzw. 1-2 Monaten reduzieren können, weil sich der Körper darauf einstellt.

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Darf ich raten? Tecfidera? :wink:

Laut MS-Selfe Infocards des international angesehen MS-Experten Prof. Gavin Giovannoni hat Aubagio nicht ganz selten Nebenwirkungen. Auf einer Skala von 1 (= wenig) bis 10 (= viel) sind Nebenwirkungen mit 6 Punkten angegeben. Darunter u. a. Kopfschmerzen, Übelkeit und Durchfall. Wie viel oder wenig Erfahrung hat denn dieser Neuro mit MS-Patienten, wenn er grundsätzlich keine Nebenwirkungen bei Aubagio kennt? :thinking:

Dem sollten eigentlich schon noch andere Möglichkeiten einfallen. Lässt man Interferon und Glatirameracetat direkt weg (die ältesten und am wenigsten wirksamen Basismedikamente mit relativ vielen Nebenwirkungen) käme noch Vumerity in Frage. Wer Tecfidera nicht verträgt, verträgt nämlich zum Teil dessen Nachfolger Vumerity. Umgekehrt können auch Patienten, die Vumerity nicht vertragen, dafür Tecfidera vertragen.

Direkt höherwirksam behandeln wäre auch eine Option. Ist sogar ein sehr moderner und vielversprechender Ansatz. Mavenclad (nächsthöhere Wirksamkeitsstufe) oder Ocrevus / Kesimpta (höchste Wirksamkeitsstufe) wirken nicht nur erheblich besser auf die MS als Basismedikamente, sie sind oft auch besser verträglich (siehe verlinkte Infocards).

Mir scheint, Dein erster Neuro wäre die bessere Wahl gewesen. Bei Kesimpta hättest Du gute Karten, es gut bis sehr gut zu vertragen und Dein MS Langfrist-Outcome wäre nach heutigen Wissen besser als mit einer Eskalationstherapie, die erst irgendwann später und nach weiteren Schüben auf höher wirsame Medikation umgestellt wird. Direkt hochwirksam behandeln bedeutet auch nicht zwangsläufig, dass so eine Therapie automatisch riskanter wäre, wie jüngere Meta-Studien zeigen. Siehe u. a. hier:

Ich behandle meine MS seit Beginn hochwirksam mit Kesimpta, vertrage es gut und meine MS gibt vollkommen Ruhe. Andere Anti-CD20-Therapien sind ähnlich gut wirksam und verträglich (Ocrevus, Briumvi).

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Hallo Cosmo,
recht herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort und Meinung.
Mein Bauch Gefühl sagt mir das ich bei dem Neurologen nicht gut aufgehoben bin und die Wahl des ersten Neurologen ( leider ist das ein MVZ) und der Neurologe ist noch nicht fertig ausgebildet und muss immer Rücksprache mit der Oberärztin halten.
Aber mittlerweile glaube ich auch das ich da dort doch besser aufgehoben bin.
Da ich bisher noch zu wenig weiß was Medikamente angeht. Aber es darf nicht schlimmer werden wie es jetzt schon ist…
Erstmal danke… ich werde versuchen nochmal einen Termin beim ersten Neurologen zu bekommen. Danke

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Hallo
Danke für die Rückmeldung.
Die Frage fühle ich mich da wohl und gut aufgehoben. Nein das tue ich nicht…

Und danke. Die Idee doch wieder zum ersten Neurologen zu gehen auch wenn es schwierig ist mit der Entfernung ist. Hatte ich auch schon. Aber du hast recht es ist chronisch und ich muss mich Unterstüt und dort wohl fühlen sonst geht das alles nicht

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Hi Jacky-1976,

bei MS könnte man auch sagen Machs Selbst, denn Ärzte sind leider nicht immer eine große Hilfe.

Versuch dich über die Medikamente die für dich in Frag kommen, gut zu informieren.

Dabei gibt es Medikamente mit ähnliche Wirkungsweise, da reicht, wenn man sich bei einem einen Überblick verschaft.

Relativ gut lesbar ist dazu die MS Leitlinie:

Dazu gibt es noch Patientenhandbücher, hier finde ich die Aufbereitung der Wirkweise und auch wieviele von den Medikamente profieren ganz hilfreich:

Weiter Fachinfos findest du dann noch hier:

Du brauchst dabei einen Neurologe der dich auch ernst nimmt und dich auch über die Nebenwirkungen vorher aufklärt.
Die Entfernung sollte so ehr zweitrangig sein.

Wichtig ist immer, es sollten mind. zwei Wirkprinzipen vorgeschlagen werden, evtl. auch unterschiedliche Wirkstoffkategorien.

Hier sollte dir der Arzt auch erklären warum er dies dir gerne Verschreiben will und nicht ein anderes.

Wenn du nun zum ersten Arzt zurückgehst und wieder “nur” Kesimpta oder ein anderes CD-20 Medikament vorgeschlagen wird, ist das aus meiner sicht ehr noch schlimmer, als Nebenwirkungen runterspielen.

Und bevor du dich entscheidest, heißt es Aufklärungsbogen mit nach hause bekomen und nochmal in ruhe darüber nachdenken.

Gerade bei Kesimpta sind doch noch etliche Impfungen empfohlen und auch zusätzliche Blutuntersuchungen.

Allgemeine Infos zu dem Thema MS und Co. gibt es auch hier noch eine sehr lesenswerte Seite:
https://ms-stiftung-trier.de/

Grüße
LucyS

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Hallo
Mittlerweile bin ich mehr am Nachlesen als mir lieb ist. Mittlerweile glaube ich das Patienten die schon Jahrelang damit zu tun haben die besseren Ärzte sind. Danke für deine Rückmeldung. Das Hilft mir irgendwie weiter weil man wirklich nicht so leicht fertig mit allem umgehen kann

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Die von Dir unter Aubagio erlebten NW wie Magenschmerzen oder Übelkeit gibt’s bei Kesimpta definitiv nicht. Solche gehen aus der Zulassungsstudie und dem Beipackzettel nicht hervor und sind auch unter Kesimpta-Anwendern hier im Forum afaik unbekannt. Laut Gavin Giovannonis Infocards treten unmittelbare NW bei Kesimpta deutlich seltener auf als bei Aubagio oder Tecfidera (2 Punkte vs. 6 bzw. 5 Punkte). Anti-CD20-Therapien gehören allgemein zu den besser verträglichen MS-Therapien.

Was bei einer Anti-CD20-Therapie passieren kann, sind erhöhte Infektanfälligkeit (kann, muss aber nicht zwingend), langfristig irgendwann ein Abfall der Immunglobuline (das wird aber regelmäßig beim Neuro überwacht und ggf. müsste man halt irgendwann pausieren oder auf etwas anderes wechseln), manche haben auch kurzzeitig leichte Kopfschmerzen, was bei nur einer Spritze pro Monat aber vergleichsweise geringfügig ist.

Lass Dich nochmal beraten und dann fang an, etwas gegen Deine MS zu unternehmen, weil man soll nicht zu lange untätig bleiben. Die Anfangsphase ist ganz wichtig, da kann man noch am effizientesten gegensteuern. :wink:

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Ich nehme Kesimpta und habe keinerlei Nebenwirkungen. Als Einstieg ist das sicherlich eine bessere Wahl als was du gerade nimmst. Es hört sich so an, dass dein Neurologe nicht mehr ganz auf dem neusten Stand ist. Nimm das Medikament nicht mehr, es tut dir nicht gut. Du bist der Boss, nicht der Neurologe. Ob nun Kesimpta oder nicht, das muss man dann mal schauen. Vielleicht geht es bei dir auch ganz ohne. Es kommt darauf an, wie alt du bist und wie dein bisheriger Verlauf war.

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Lieber Cosmo!

“Lässt man Interferon und Glatirameracetat direkt weg (die ältesten und am wenigsten wirksamen Basismedikamente mit relativ vielen Nebenwirkungen)…”

Man könnte auch sagen: Die ältesten Basismedikamente, die sich über einen vergleichsweise langen Beobachtungszeitraum am besten bewährt haben. Wie gut es jemandem nach 20 Jahren Kesimpta geht, kann gegenwärtig niemand sagen…

Seit 20 Jahren lasse ich mir einmal wöchentlich Avonex, eines der von dir geschmähten Interferone, verabreichen. 15 Jahre davon hat man mir die famose Sklerose nicht einmal angesehen. Und die “relativ vielen Nebenwirkungen”, von denen du sprichst, beschränken sich bei mir (bei anderen mag es sich entsprechend anders verhalten) auf einen Anstieg der Körpertemperatur (drei Stunden nach Verabreichung der Injektion am Abend bzw. eine berührungsempfindliche Haut am Morgen danach). Die beschriebenen NW machen sich am Folgetag der Injektion bemerkbar, verschwinden aber im Verlauf von 24h nach dem Pieks völlig.

Was mich am Interferonbashing (zugunsten von Kesimpta und Co) massiv stört, ist die meines Erachtens unzulässig verzerrte Darstellung durch hochzufriedene Nutzer*innen mit ihren hochwirksamen Therapieprodukten.

Die Frage, die ich mir stelle ist, ob hier nicht mit teils sehr jungen, und/oder unerfahrenen Neudiagnostizierten unzulässig Schindluder getrieben wird, indem Kesimptanutzer*innen (erkrankt seit 3 Jahren, Kesimpta seit 2 Jahren; fiktives Beispiel; Anm.) hinausposaunen, wie trefflich es ihnen nicht geht; wie wunderbar dieses Medikament nicht wirken würde. Nach drei Jahren mit MS (aber noch ohne jede Therapie) hat man mir absolut nichts angesehen! Auf Kesimpta, Mavenclad, Aubagio und wie sie nicht alle heißen ist der gute Zustand zu dem frühen Zeitpunkt vielfach nicht zurückzuführen. Die Krankheit hatte einfach - schlicht und ergreifend - noch zu wenig Zeit, ihr zerstörerisches Werk am jeweiligen Körper zu verrichten. Der Verdacht des Etikettenschwindels liegt für mich nahe.

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Das sollte kein Bashing sein, sondern lediglich eine mögliche Erklärung, weshalb dem aktuellen Neuro von Jacky, wie geschildert, nichts mehr anderes einfallen mag.

Es ist nunmal Tatsache, dass Interferon und Glatirameracetat allgemein die niedrigste Verhinderung von Schüben und die schwächste Reduktion von Behinderungsprogression unter allen Basismedikamenten aufweisen. Das geht aus den klinischen Studien ohne jeden Zweifel hervor, weshalb diese Medikamente heutzutage nicht mehr oft gewählt werden. Da muss man gar nicht “Hit hard and early” mit Kesimpta oder einem anderen hochwirksamen Medikament machen. Wer heute eine Basistherapie startet, tut dies in den meisten Fällen mit Tecfidera/Vumerity oder Aubagio, aus nachvollziehbaren Gründen. Nicht jeder hat eine benigne MS wo es weniger eine Rolle spielt.

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“Nicht jeder hat eine benigne MS wo es weniger eine Rolle spielt”.

Ist nicht genau DAS das Totschlagargument in der Bewerbung der sgn. Eskalationstherapien? “Es kann sich alles jederzeit ändern? Morgen schon kann alles anders sein.”

Die Richtigkeit dieser Feststellung ist im Grunde entwaffnend. Und doch vertraue ich mich, ich betone: ICH mich, bei dem angsteinflößenden NW Profil der allermeisten MS Mittelchen den erprobten und bewährten (ich beziehe mich vor allem auf das überschaubare, einigermaßen kalkulierbare Spektrum an NW) Interferonen an.

Du sagst, der Grund, warum die Neuros mittlerweile abgekommen sind, Avonex und Co zu verschreiben, sei die schwach ausgeprägte Schubreduktion. Ich halte dagegen, unter welch teils wirklich massiven NW die Nutzerinnen der neuen Medikamentengeneration zu leiden haben und behaupte, es ist weniger die zugeschriebene, erhoffte(!) Wirksamkeit der Präparate als vielmehr ein erschreckend gut funktionierendes System an geldgieriger Pharmaindustrie im Bunde mit skrupellosen Neurologinnen, das die Verschreibungsmaschine am Laufen hält.

Nicht die Güte des Produktes ist es, die vornehmlich für die neue Verschreibungspraxis verantwortlich zeichnet, nein, es ist einmal mehr der schnöde Mammon.

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Hallo Jacky, ich selber vertrage Teriflunomid gut, aber ich kenne ein paar Leute, die genau deine Probleme damit haben. Das sind ganz klar Nebenwirkungen, da bringt es meiner Meinung nach nichts, immer wieder Pause zu machen und wieder anzufangen.
Leider müssen viele erstmal ausprobieren, was zu ihnen passt

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Meine Vermutung ist, dass es nicht nur an der Pharmaindustrie liegt.
Die Ärzte müssen gegenüber den Krankenkassen wirtschaftlich und sparsam arbeiten.
Interferone sind im Vergleich zu anderen Medikamenten (auch Kesimpta) immer noch teurer.
Ich erhalte auch nur den Reimport vom Betaferon… das original ist nämlich noch teurer.
Meine Ärztin möchte mich auch zu Kesimpta überreden, aber bisher ohne Erfolg.

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Warum genau die Neuros den einmal geschworenen hippokratischen Eid verraten, ist für mich - als End-Leidtragende - zweitrangig.

Sie sollen sich gefälligst MIR als Patientin verpflichtet fühlen und nicht irgendwelchen Bilanzen!

Ob der böse “buddy” nun Krankenkasse oder Novartis heißt, ist für mich unerheblich.

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Mir geht dieses allgemeinene Ärzte bzw. Neurobashing ziemlich auf den Geist.

Ja, sie wollen Geld verdienen, wie alle. Ich habe keine Ahnung, ob sie von der Krankenkasse mehr dafür bekommen, wenn sie mir ein neues anstatt ein seit 20 oder mehr Jahren bewährtes Medikament verschreiben. Von der Pharmaindustrie gekauft zu sein, will ich meiner Neurologin nicht unterstellen.

Und ich fahre bis jetzt gut mit meiner MS Therapie, ohne die von Skeptikern vielbeschworen schweren Nebenwirkungen.

Und nein, ich bin nicht automatisch naiv, weil ich diese Meinung habe und diese Therapie mache.

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@tournesol “Von der Pharmaindustrie gekauft zu sein, will ich meiner Neurologin nicht unterstellen.”

Ich meiner schon. Definitiv.

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Das waere eine Straftat (Vorteilsannahme).

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Eh. (Und?)

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