Hi BlackMug,
wurdest du mal über eine Komplexbehandlung MS aufgeklärt?
Ist in einer MS Klinik, z.B. die MSK in Berg, Sauerlandklinik Hachen oder in Anholt.
Ansonsten frag deine Ärzte mal nach einer Reha Phase C.
Grüße
LucyS
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keine einwände, @Nalini nalini, denn mir geht es ebenso.
selbst, wenn ich am rande eines crashs stehe, denke ich oft noch: “komm in bewegung, dann geht es besser.”
allerdings es genau das, was man bei cfs nicht machen sollte - kein aktivierungsprogramm, sondern rein in den erholungsmodus.
ich höre nicht immer drauf, ausser ich bin soweit ausgeknockt, dass ich kaum den lichtschalter ausmachen kann. 
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Das fiese ist ja, ich merke das ja nicht immer. Plötzlich kommt abends der Kopfschmerzhammer. 
Dann holt sich der Körper die Ruhe. Zumindest ist das bei mir so.
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Ich merke leider auch nicht immer rechtzeitig, daß ich in die Überanstrengung reinkomme bzw. daß etwas zu anstrengend ist. Mich hat das schon so manchen Schub gekostet oder auch ein Wiederaufflackern der Schubsymptome, wenn der Schub schon einigermaßen genesen war.
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Kleine Ergänzung zu all den positiven Dingen, die zur Regeneration beitragen können, die Hekate letzthin aufgezählt hat:
Was sich ebenfalls äußerst positiv auswirken kann, ist das Weglassen, Beiseiteschieben der vielen negativen Dinge/Aspekte, die uns umgeben und sehr nachhaltig beeinflussen können. Meidet toxische Personen! Verbannt sie, wenn nötig/möglich aus dem eigenen Leben.
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Nein. Vielen Dank für den Tipp. Notier ich mir mal und gucke, dass ich das beim Neurologen angesprochen bekomme 
Ich stimme euren Meinungen/Erfahrungen dazu auf jeden Fall zu. Mir wurde halt monatelang vermittelt ich bräuchte so schnell wie möglich Ergo/Physio… sodass ich auch da panisch wurde dass bald nichts mehr zu retten ist, wenn ich nicht irgendwo hinkomme 
Jetzt mit ein bisschen Abstand und wo sich der Körper auch ohne immer weiter stabilisiert und mehr zulässt kann ich ein bisschen drüber lachen… aber ich war wirklich viel verzweifelt warum man mir keine Fahrten/Hausbesuch genehmigt wenn es gefälligst jetzt sofort gemacht werden muss!
Das man erst merkt wenn es zuviel war kenne ich auch durchaus, auch schon vor der Diagnose, weil ich auch schon jahrelang Fatigue hatte wenn auch längst nicht so katastrophal wie die letzten Monate. Ich wusste es nur nicht, dass es das ist.
Jetzt gerade habe ich aber ein zuverlässiges Stopschild im Körper: Wenn ich zuviel mache quittieren Hände oder Beine einfach den Dienst. Als würde ich zuviel Saft durch eine Stromleitung jagen wollen, und dann gibts halt erstmal Stromausfall, bis dass “zuviel” wieder von der Leitung genommen wurde.
Da ich das am Anfang aber nicht wusste, hab ich selbstverständlich die Warnzeichen in den Gliedmaßen, die durchaus vorher da sind, ignoriert und immer weiter belastet. Als wäre ich beim Sportprogramm und könnte brennende Muskeln mit purer Willenskraft durch einen Satz mehr bringen. Geht ja nicht an, dass der Körper einfach streikt. Pah!
Hat dann halt dazu geführt dass die Belastungsgrenze seeeeehr niedrig wurde und ich Hände und Beine über längere Zeit wirklich nur für Klogänge und Essen benutzen durfte.
Aber es geht zum Glück wieder aufwärts, seit ich verstanden habe dass ich im Idealfall unter der Symptom-Auslöser-Grenze bleiben muss.
Und so bringe ich langsam auch wieder mehr Bewegung in meinen Tag. Aber gaaaaaaanz langsam
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Meine Betreuerin (nein, ich bin nicht entmündigt ) hatte vor einiger Zeit Mobilitätshilfe beantragt. Nun will nächste Woche jemand von der Eingliederungshilfe bei mir vorbeikommen zum Bedarfsermittlungsgespräch. Hat jemand Erfahrung damit, was die so wissen wollen/worauf ich mich einstellen muss? Und bei Bewilligung gibts ein paar Euro damit man sich mal ein Taxi leisten kann, oder wie?
Das hört sich doch gut an. Es geht aufwärts. Egal in welchem Tempo, Hauptsache, es geht nach oben.
Das, was du Symptom-Auslöser-Grenze nennst, ist auch für mich sehr wichtig. Im Umgang mit dieser Grenze ist es für mich sehr wichtig, genau auf die Stimme und Signale des Körpers zu hören. Noch wichtiger als sonst ist das während der Regeneration von Schüben. Ich habe das durch Erfahrung nach und nach gelernt und bin immer noch am Lernen.
Weiterhin gute Besserung für dich.
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Hast du schon einen Pflegegrad? Wenn nicht, beantrage diesen.
Bei all solchen Gesprächen vermeide zu sagen, eigentlich geht das, manchmal kann ich noch…
Ehrlich und offen: ich kann das nicht mehr!
Für mich war das hart, ich musste zum ersten Mal ehrlich mir selbst gegenüber sein…
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Ich habe auch so eine Smartwatch mit Sturzerkennung , zusätzlich zu Notfallknopf.
Letzteren hab ich noch nicht ausprobieren müssen, die Smartwatch ist allerdings problematisch. Vor allen Dingen nachts. Es wurde schon 2 Mal ein Sturzalarm ausgelöst, während ich im Bett lag aber wohl mit den Armen zu sehr gewedelt habe.
Der Schreck, von 112 nachts geweckt zu werden, war auch nicht ohne.
“Worst case”
hatte ich, als mich nachts um 4 ein Schlaganfall von der Toilette hebelte.
Damals hatte ich weder Smartwatch noch Notfallknopf.
Mit Halbseitenlähmung und Sprachverlust sich mit dem Rettungsdienst in Verbindung zu setzen( und das an Silvester ) war figgeliensch und alles andere als lustig.
Ist aber alles gut ausgegangen. Kam schnell auf die Stroke United und an die Lyse.
Die Spätfolgen wurden allerdings zu spät als solche erkannt.
Seit dem nachts keine Smartwatch mehr am Arm, aber den Notfallknopf umhängbereit.
Atmen ist und bleibt ein gutes Beruhigungsmittel.
Ich wünsche dir viel Mut und Kraft deinen Weg zu gehen.
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Hallo Norea, das ist ja wirklich eine saudumme Situation 
Wie ist es dir dann noch gelungen, Hilfe zu holen?
Hat ne Weile gedauert, einseitig die paar Meter vom Bad zum Bett zum Handy dort zu robben.
Das Schwierigste war mitzuteilen, wo ich war, denn ich konnte ja nicht kommunizieren, nur hauchen.
Hatte Sorge, die denken ich bin besoffen ( Silvester) und hängen mich ab. Offenbar haben die aber mein Handy geortet. Und waren sehr schnell vor Ort mit dem RTW.
Die wohnungstür haben ihnen meine Nachbarn ( die jetzt leider nicht mehr hier wohnen) , die meinen Wohnungsschlüssel hatten, geöffnet.
Dann ging alles sehr schnell.
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Danke für deine Beschreibung. Puh, Glück im Unglück. Schön, daß du rechtzeitig abgeholt werden konntest und es einigermaßen glimpflich ausgegangen ist 
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Noch ein Nachtrag: Das war sehr umsichtig und empathisch, daß der telefonische Notrufdienst das Hauchen ins Telefon als realen Notfall und nicht als betrunkene Silvester-Verirrung interpretiert hat. Super, das waren clevere und erfahrene Leute 
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