Hallo ihr Lieben,
ich lebe eigentlich alleine. Aber mein Diagnose-Schub im August hat mir einen bunten Blumenstrauß an Symptomen eingebracht, von denen die fiestesten extreme Fatigue und Schwäche bis hin zu Funktionsverlust der Beine und Hände waren. Deshalb war es über Monate quasi unmöglich, mich alleine in meiner Wohnung zu versorgen, weshalb ich oft bei meinem Vater war/bin.
In den schlimmsten Zeiten hat mich die Anstrengung eine Scheibe Brot zu essen schon komplett ausgeknockt und die Hände durfte ich nur zum Essen und für Klogänge benutzen, sonst hätten sie wegen Überlastung den Dienst eingestellt.
Zum Glück ist mein Körper mittlerweile stabiler geworden. Ich kann immer noch nicht einkaufen oder selbstständig Termine wahrnehmen, aber eiiiiigentlich bin ich stabil genug alleine in meiner Wohnung zu sein.
Wenn da nur nicht die Angstzustände wären. Bei jeder Verschlechterung der Symptome - die halt noch viel schwanken - kriege ich regelrecht Panik, dass ich mir nicht selbst helfen kann falls eine wichtige Körperfunktion ausfällt.
Vor einer Woche sind plötzlich Symptome wieder dauerhaft aufgetaucht, die entweder schon abgeklungen waren oder sich zumindest nur noch bei Belastung gemeldet haben. Uthoff/Pseudoschub wüsste ich keinen Auslöser, deshalb hab ich mich wieder von meinem Vater abholen lassen. Ich hatte halt Panik dass das ein neuer Schub ist und ich nicht abschätzen kann wo der Peak ist. Jetzt langsam beruhigt es sich wieder und ich bin seit gestern wieder zuhause.
Meine größte Panik alleine ist halt was ist wenn die Hände komplett ausfallen, oder die Sicht? Wie soll ich um Hilfe rufen, wenn ich kein Handy bedienen kann? Mir ist klar, dass das unwahrscheinlich ist. Aber die Gefahr ist ja da.
Ich weiß, dass die Krankheit unberechenbar ist und man sich nicht auf alles vorbereiten kann, aber ich glaube ich wäre beruhigter wenn ich eine Strategie für den Worst Case hätte.
Wie gehen andere mit so einer Gefahr um? Ist es jemanden von euch eventuell sogar schon passiert, dass ihr alleine solche Ausfälle hattet? Wie habt ihr euch selbst geholfen?
Da der Schub mittlerweile auch schon ein halbes Jahr her ist, frage ich mich langsam auch wieviel Hoffnung noch besteht, dass ich wieder fit werde. Oder ob ich generell meine Wohnsituation ändern muss weil ich langfristig Hilfe brauche… ich lese halt oft die größte Besserung nach Schub ist in den ersten 6 Monaten, bei Hirnstamm (wie bei mir) eventuell bis 1 Jahr.
Da schwindet halt auch langsam die Hoffnung wieviel noch geht. Und dann lese ich hier wieder von Leuten, die auch Jahre später noch Verbesserung hatten… ich weiß halt langsam nicht mehr wie ich mit meiner Situation umgehen soll.
Wenn die Situation so beunruhigend und krank machend ist, würde ich an deiner Stelle mal für eine Zeit das Backup beim Vater nutzen. Die Chance nutzen, dass du dort Kräfte sparend leben und dich stabilisieren kannst.
Und für zu Hause alleine, richte dir z.B. Alexa ein, die dann auf Zuruf z.B. deinen Vater oder eine Hilfsperson oder den Rettungsdienst oder einen Pizzalieferservice anrufen kann. Mit dieser Hilfstechnik kannst du auch Licht an- und ausschalten und noch vieles mehr.
PS: Ich mag Alexa, Siri &Co nicht, seh aber die Chancen die in dieser Technik liegen.
Ich finde shitmans Antwort super 
Wenn man so eine Angst hat, u.a. weil man das Vertrauen in seinen Körper verloren hat, kann ggfs eine Psychotherapie helfen. Und Zeit🤷♀️
Alles Gute🍀
Puh, bin ich froh das der Vorschlag von @shitman kam 
Alexa ist für mich im Moment hilfreich um meine smarten Steckdosen per sprachbefehl zu steuern ( Licht in jedem Raum). Aber auch im Notfall Hilfe rufen zu können.
Und meine Nachbarn sind alle informiert und aufmerksam wenn der Rollladen mal nicht bewegt wird oder mein Auto in der Garage bleibt.
Auch habe ich die Abmachung mit meinen Eltern, ich melde mich morgens und abends per App, wenn nicht, wissen sie ich brauche Hilfe.
Und dazwischen hilft mir atmen. 
Bewusst ein und ausatmen und das Kopfkino loslassen.
Das ist ein Prozess und braucht Übung.
Mir hat es geholfen und ich hatte schon lange keine Panikattacke mehr.
Ich wünsche dir von Herzen, das du deinen Weg findest mit der Angst umzugehen!
Wenn du so starke Einschränkungen in den Händen und Beinen hast, müssste dir ein Pflegegrad zustehen. Wenn du einen Pflegegrad hast, kannst du kostenlos einen Notrufknopf bekommen (als Armband oder Kette). Den kann man auch mit eingeschränkter Handfunktion bedienen. Wenn du diesen drückst, kommt ein Pflegedienst und schaut bei dir nach dem Rechten.
Alles Gute Anne
P.S. Hast du eine Reha gemacht? Oder AHB? Das ist oft auch hilfreich, zum Stabilisieren - körperlich und psychisch.
Diagnoseschub und dann schon so heftig. Wie alt bist du? Ich kann das komplett vorstehen, dass du die Ängste hast. Auch eine sehr starke Fatigue kann einen ängstigen bzw. die Attacken. Ich könnte auch nicht mehr alleine leben, durch meine Fatigue. Während beziehungsweise nach Schüben habe ich auch oft solche Situationen. Oft hilft mir da Entspannungsprogramm. Kannst du rausgehen bzw. fahren? Das hört sich ja für mich schon nach Pflegestufe an. Ich würde vielleicht auch mal versuchen, eine Pflegestufe zu beantragen. Dann hättest du auch Hilfe. Ist ja jetzt schon sechs Monate her. Alles Gute.
Die Idee mit Alexa muss ich mir mal angucken. Ich halte eigentlich nichts von den ganzen Sachen, aber ich fürchte ich muss jetzt auch umdenken bei vielem! Danke dafür.
Ich wäre froh wenn ich Therapie machen könnte. Ich kann zur zeit leider nicht selbstständig Termine wahrnehmen. Deshalb hab ich auch immer noch keine Physio/Ergo. Mein Vater kriegt es gerade so eingerichtet mich hin und wieder zum Neurologen und zu Impfungen zu fahren, damit ich Kesimpta starten darf.
Puh, ich sehe schon ich muss viel umdenken und andere einbinden. Seufz. Danke dir.
Atemübungen ect sind gut und richtig. Seit August war ich aber 4x in der Notaufnahme, 3x war dafür 112 nötig. 2x wegen Schub und 2x wegen allergischer Reaktion auf MS Medikamente. Da nützen alle Atemübungen und beruhigende Gedanken nichts 
Mir wurde Pflegegrad 2 erstmal für 2 Jahre bewilligt. Die Auszahlungen lassen aber noch auf sich warten. Kann ich den Knopf trotzdem schon kriegen? Wo beantrage ich den? Danke dir.
Noch keine Reha. Bis vor wenigen Wochen wäre der Körper aber auch noch zu nichts in der Lage gewesen. Wie gesagt selbst Brot essen hat den Körper überfordert, duschen ging nur alle 6 Tage ect…
Ich bin 41. Ich hatte vor 6 Jahren wohl schonmal einen Schub. Jedenfalls hatte ich da massive Kopfschmerzattacke und Taubheit im rechten Bein. Damals wurde aber keine Diagnose gefunden und da es sich auch bald komplett zurückentwickelt hatte habe ich es sogar bis zur Diagnose jetzt vergessen.
Pflegegrad 2 wurde mir für 2 Jahre bewilligt, aber rübergekommen ist davon noch nichts. Mein Behindertengrad kommt mit der Prüfung nicht in die Gänge. Der Antrag wurde Ende August gestellt.
Fahren geht gar nicht. An manchen Tagen habe ich bereits ab dem ersten Schritt die Beschwerden und bin froh, wenn ich den Körper zum Klo und zum Stuhl und Bett bekomme. An anderen Tagen kann ich 100 meter frei gehen bevor die Symptome einsetzen. Deshalb halte ich mich ja irgendwie auch an der Hoffnung fest solange es schwankt kann es auch aufwärts gehen. Mit Rollator vielleicht 200-300 Meter. Danach ist der Körper aber direkt so überfordert dass paar Minuten auf den Rollator setzen nicht reicht sondern eher 2 Stunden hinlegen. Ich würde hier also bis zur Straßenbahnhaltestelle kommen, aber würde in der Straßenbahn kollabieren 
Der Träger der Pflegeversicherung ist deine Krankenkasse. Die musst du kontaktieren
Lass dich vorher gut beraten, es gibt ganz verschiedene Möglichkeiten die mit dem Notruf angeboten werden.
Zum Teil musst du etwas zuzahlen.
Ich habe mich deshalb für eine Smartwatch entschieden die eine Sturzerkennung hat und die, wenn ich entscheide auch einen Anruf absetzen kann.
Passt für mich besser, da der Hausnotruf wirklich erstmal nur in der Wohnung funktioniert.
Danke dir. Das guck ich mir mal an 
Das klingt furchtbar! Bist du in Physiotherapie? Mir hat man mal gesagt, dass die ersten Monate die wichtigsten zum Trainieren sind. Danach wird es immer schwieriger Funktionen wiederzuerlangen.
Wenn du die schubförmige Variante hast, solltest du über Therapien nachdenken. Das nimmt dir vielleicht die Angst vor einem neuen Schub. Soll heissen: Gehe deine Probleme aktiv an, zusammen mit deinem Neurologen und wen auch immer du brauchst. Angst war noch nie ein guter Ratgeber. Dein Schub ist erst einmal vorbei, nun geht es an den Wiederaufbau.
Und weil es immer übersehen wird - lasse abklären ob du in der Perimenopause bist. Das ist wichtig. Die hormonellen Veränderungen können sich u.U. negativ auf dein Befinden und den Verlauf auswirken.
Ja, mit der Behinderung, das dauert bei uns 6 Monate. Nach Schüben mache ich es immer so, ich fahre alles komplett runter. Dann fange ich ganz langsam an, es wieder zu erhöhen. Ich habe viele Sachen zuhause geändert. z.B. ist in der Kommode
alles sortiert, weil ich nichts suchen kann. Das macht mich verrückt. Beim Smartphone arbeite ich viel mit Sprachbefehl ect. Mache eher weniger als zuviel. Also das heißt, z.B. nicht jedes mal 300 m gehen. Wie ist deine berufliche Situation? Belastet dich da auch noch irgendwas?
Auch dazu evt eine Uhr mit Notfuffunktion, die merkt wenn du liegst oder du aktiv starten kannst.
Und ein Hsustürschlüssel Backup an zwei andere Personen/ Haushalte und mit deinen Kontaktlisten verteilen.
Zuhause eine Notfalltasche, mit Medikamenten plan und Anleitung, wo was in der Wohnung zu finden ist und wieder eine Kontaktliste.
Ganz dringend aber eher stationär zum weiter aufpäppeln, dort die Medikamente und Phydio und Ergo Therapien anfangen und Phsychologische Hilfestellung.
z. b. MSK Starnberg, Einweisung über Hsusarzt oder Neuro und alle Unterlagen zumailen lassen.
Anfahrt mit Transportschein. Meine ich nicht als Reha.
Alles Gute.
Ich kenne das etwas anders.
Während einer Reha habe ich mich darüber mit einer Reha-Ärztin unterhalten. Es ging um die Frage: Was ist wichtiger, Training oder Nerven- bzw. Myelinregeneration? Die Antwort war: Das letztere, die Regeneration. Ohne Nerven- bzw. Myelinregeneration kann man trainieren so viel man will - man wird zu keinem Erfolg kommen.
So könne man - rein theoretisch - auch erst später mit dem Training beginnen. Denn Basis des ganzen ist die Myelinregeneration. Natürlich ist es am besten, so früh wie möglich mit dem Training zu beginnen. Aber so richtig fruchtet das Training nur Hand in Hand mit der Regeneration des Myelins.
Meine Schlussfolgerung: Keine Panik mit dem Training. An erster Stelle steht Regeneration. Training ist wichtig, aber der Körper braucht auch seine Zeit für Regeneration.
Das ist meine Meinung / mein Kenntnisstand. Höre aber auch gerne andere Meinungen.
Ich antworte später oder morgen genauer auf die weiteren Antworten und PNs. Ich bin gerade zu platt.
Aber ich möchte schonmal ein fettes Danke an euch alle hinterlassen! Ich habe gerade wirklich Pipi in den Augen, weil ihr mir endlich wieder Perspektiven und Möglichkeiten aufzeigt und mich und meinen Zustand ernst nehmt! Danke!!! 
du schreibst irgendwo dass Kesimpta geplant ist. das sollte deine Angst vor Schüben reduzieren, denn diese sind auf b-zell-depletierenden antikörpern selten
Schöner Einwand. Ich denke auch, Physio, Ergo ect. ist zu früh. Der Schuss kann komplett nach hinten losgehen.