noch mal langsam und deutlich bitte für alle die sich nicht durch diesen Fred kämpfen wollen. du hast jetzt ponesimod abgesetzt?
Ich habe nur nochmal geschrieben, weil nachgefragt wurde. Nein, Kesimpta habe ich abgesetzt.
Noch eine Idee für dich: Nach B-Zell-Therapie kommt es nicht selten vor, daß auch nach Absetzen der Therapie die B-Zellen nicht gleich wieder ansteigen. Dies kann auch nach nur kurzer Anwendung passieren. Hier im Forum gab es einen entsprechenden Fall. Es kann längere Zeit dauern, bis die B-Zellen zurückkommen. Ist deswegen möglicherweise sinnvoll, den Stand der B-Zellen auch nach Absetzen der Therapie noch zu messen.
PS Beim Absetzen meiner Therapie stieß ich auch auf Widerstand bei den Ärzten. Aber ich blieb entschlossen. Und bereue bis heute nichts.
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Danke für Deinen Hinweis!!
Die Ärztin war sehr hartnäckig aber nicht unfreundlich. Sie meinte es dauert ca 110 Tage bis alles raus ist.
Ich habe die letzten Stunden sehr gegrübelt. Ich finde es so traurig, dass mir die Schwester das gesagt hat. Ich habe seit 26 Jahren MS und habe mich wirklich ein halbes Jahr lang so bemüht. Und die Entscheidung es abzusetzen habe ich mir weiß Gott nicht leicht gemacht.
In 3 Monaten wird wieder Blut abgenommen. Bis dahin werde ich sehen wie es aussieht.
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Nimmst Du denn überhaupt noch ein MS Medikament?
Ich erinnere mich an mehrere Fälle in der Vergangenheit, in denen mir prognostiziert wurde, ich würde eine Entscheidung schwer bereuen. Einmal von den Ärzten beim Absetzen der letzten Therapie. Oder einmal von einem Mitarbeiter eines Sanitätshauses, als ich ein bestimmtes größeres Hilfsmittel zurückgegeben hatte, das ich wegen den Folgen eines schweren Schubs eine Zeit lang gebraucht hatte. Und noch einen Fall, als ich ein weiteres Hilfsmittel einer anderen Stelle wieder zurückgegeben hatte. Jedes Mal wurde ich “gewarnt”.
Aber in all diesen drei Fällen hatte sich meine Entscheidung als richtig erwiesen. Ich habe diese Entscheidungen nie bereut. Damit will ich nicht sagen, daß mir nicht auch mal eine falsche Entscheidung passieren kann. Niemand ist unfehlbar. Aber unterm Strich glaube ich, daß man durchaus den Mut haben kann, sich selbst zu vertrauen und dem eigenen Verstand und Bauchgefühl und der Intuition und bisherigen Lebenserfahrung.
Zu deiner Frage, ob ich ein Medikament nehme: Ich nehme nun schon seit langer Zeit nichts. Das ist eine längere und etwas komplizierte Geschichte.
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habe mir die Informationen über die Fred Starterin “loehmi80” gerade von der KI zusammenfassen lassen, echt nützlich! ich meine wer liest hier diesen Roman und klaubt sich die Informationen zum Beispiel über Alter und vergangene Medikation zusammen …
nun aber kann ich mich sinnvoll äußern! wenn du mit Kesimpta Probleme hast, wie wäre es mit einem Umstieg auf einen der anderen Antikörper die im Wesentlichen dasselbe machen? Zur Verfügung stehen briumvi, ocrevus und der b-cell killer Klassiker rituximab.
ich kenne überblicksmäßig die Forschung zu sogenanntem extended interval dosing bei ocrevus … ich überspringe ein paar Schritte und komme zum wesentlichen: du hast sehr wahrscheinlich keinen Nachteil für eineinhalb Jahre, wenn du jetzt kesimpta absetzt. stellt sich nämlich heraus, auch wenn einen Haufen B-Zellen zurückgekommen sind, haben die Patienten interessanterweise keine zurückkehrende krankheitsaktivität.
die Gründe dafür sind unklar. vielleicht müssen erst memory B zellen zurückkommen.
die Quintessenz: eine bis zu eineinhalb Jahren dauernde Auszeit von kesimpta wird dir wahrscheinlich nicht unmittelbar schaden. da kannst du erstmal in Ruhe über alles nachdenken und eventuell kommen ja auch neue Medikamente, die dir mehr zusagen. ich denke da an fenebrutinib. das ist eine tägliche Pille und wohl mindestens so gut. Zulassung dürfte in den kommenden Monaten erfolgen
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Gut das es KI gibt😀 Ursprung meiner hier getätigten Antwort war lediglich die Rückfrage eines Mitglieds, der an der längeren Konversation teilgenommen hatte.
Dennoch bedanke ich mich für Dein Engagement und Deine Hinweise, die mich zum Einem sehr beruhigen und zum Anderen neue Möglichkeiten aufzeigen, mit denen ich mich auch schon beschäftige.
Ich habe seit Monaten nun alle erdenklichen Möglichkeiten innerlich durchgekaut, nachgeforscht und mit meinen Ärzten besprochen.
Und nun brauche ich einfach mal Pause.
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