Kann es zu spät sein 
. PML
. Nekrosen
. Krebserkrankungen
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Ja, deshalb nimmt man am besten grundsätzlich keine Medikamente und lässt sich nicht Impfen, dann können davon auch keine Nebenwirkungen auftreten.
Wenn man es nicht tut, kann es auch irgendwann zu spät dafür sein.
Also was soll’s? Wenn ich tot bin, ist sowieso alles zu spät. Und auch schon vorher kann es zu spät sein, egal was ich tue oder nicht tue.
Das ist Unsinn.
Man darf aber doch, wie Viele hier, eine Risikoabwägung machen.
Die kann für jede(n) anders ausfallen.
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Genau, diese Risikoabwägung ist ja das verdammt Schwierige. Auf der einen Seite steht die Tatsache, dass man seinen Körper schon Jahrzehnte mit der Erkrankung erlebt und auf der anderen Seite sind die Ärzte die ewig lange studiert haben, um einen das zu sagen, was sie eben sagen.
Weder das eine noch das andere lässt sich achtlos wegwischen.
Ich glaube ich habe aber durch Euch meine Antwort gefunden. Ja, es geht um Lebensqualität, die ich mit Kesimpta nicht habe.
Deswegen werde ich in 4 Wochen nicht noch einmal spritzen.
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Und dann sagen sie vielleicht, möglicherweise, eventuell und haben aber auch nur die Glaskugel weil man ja noch nicht mal die Genese der Krankheit kennt.
Der, die, das,
wer, wie, was,
wieso, weshalb, warum,
wer nicht fragt, bleibt dumm!
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@tournesol Etwas, das mir an uns Sklerotiker*innen auffällt:
Wir sind alle miteinander ziemliche Häferl. Kaum ist da ein minimaler Gegenwind zu spüren (vermeintlich oder tatsächlich), schon geht das Häferl (das Reindl, der kleine Topf (ihr aus dem hohen Norden sollt mich ja auch verstehen können 
)) über. Blubblub…
Liebe Tournesol!
Ich habe nichts gegen Medikamente prinzipiell gesagt, schon gar nicht möchte ich in eine Schublade mit pseudoskeptischen Impfgegner*innen geworfen werden.
Alles gut, liebe Tounesol. Jedes, wie es glaubt. Diesen Zugang nehme ich aber auch für mich selbst in Anspruch
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Was ich geschrieben habe, war auch gar nicht an dich gerichtet, sondern überspitzt ironisch an Shitman.
Nur eine kleine Anmerkung noch:
Ja, als Betroffener kennt man seinen Körper, wie er jetzt reagiert, deiner offensichtlich auf Kesimpta nicht gut.
Man weiß aber genau so wenig wie die Ärzte, wie er in Zukunft reagieren wird, ob vermehrt Schübe auftreten mit stärkeren Einschränkungen als Folge, eine verstärkte Progression etc.
Ob und welche Nebenwirkungen bei Medikamenten, die man neu nimmt auftreten, ob sie einen spürbaren Nutzen haben werden.
Das macht die Entscheidung so schwierig, da man eine Risikoabwägung machen muss ohne die Risiken genau zu kennen.
Schön, dass du eine Entscheidung treffen konntest, die jetzt richtig für dich ist.
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Ich bin letztes Jahr durch die komplette diagnostische Mühle gegangen, um den Invaliditätsgrad zu bestimmen. Dazu gehörte auch ein Neuro psychologisches Gutachten, diese ganzen Nervenableitungen, und natürlich standardmäßig wie immer MRT, Blutuntersuchungen und so weiter. Alle Auswertungen ergaben einen sehr guten Stand, so dass ich nun einen Invaliditätsgrad von 30 % habe. Standardmäßig also für diese Erkrankung.
Ich hatte neben den zwei Schüben auch immer mal wieder kleine Mikroschübe, die sich aber allesamt wieder zurückgebildet haben
Ich weiß, ich bin gesegnet damit, dass ich nach 26 Jahren in diesem Zustand bin.
Ich höre nun auf mein Bauchgefühl, und wenn es dann wieder zu Schüben kommt oder sich mein Zustand erheblich verschlechtert, dann lebe ich damit, weil ich es eben so entschieden habe.
Es ist schön, ein Forum wie dieses hier zu haben. Solche Fragen lassen sich nur mit Betroffenen besprechen, finde ich.
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@Paricher hat meine Einstellung ganz gut beschrieben:
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Ja, unbedingt.
Eben so!
Ich bin auch im 27.Jahr nach der Diagnose.
Es „kann“ auch OHNE gehn:
ich bin seit '99 quer durch die Symptomenkiste* mit der TCM (Akupunktur, Medizintees, und seit '09 Quigong) sehr gut gefahren.
- Symptome der letzten 26 Jahre:
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SNE (Remission)
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Sensibilitätsstörungen (Remission) (Re Bein, re Seite von oben bis unten mitten durch den Körper mit allem was so in der Mitte ist)
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Panzergefühl (Remission)
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Doppelbilder
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Ameisenlaufen (Remission)
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Warm-kalt Probleme (Remission)
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Gehstrecke (deutlich verbessert)
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Fazialislähmung (Remission)
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Polynykturie (nachts dauernd bieseln müssen) (Remission)
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Stuhlgangprobleme (Remission)
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Fatigue (deutlich verbessert)
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Gleichgewichtsprobleme (deutlich verbessert)
es ist (fast ) alles wieder weggegangen
Die ganzen Jahre: OHNE Cortison und OHNE Nebenwirkungen und OHNE sogenannte Basistherapien
PS: Doch Nebenwirkungen: Muskelkater von der Physiotherapie , wenn wir es wieder mal zu doll getrieben haben
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Danke für die detaillierte Auflistung und Respekt wie Du das alles meisterst.
Zahlst Du alles selber oder? Akupunktur usw bekommt man ja nicht von der Kasse. Arbeitest Du voll?
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Aktuell nur Physio und Cannabis (verdampfen) für die hohe Muskelspannnung und meinen eigenen Rhythmus leben.
Ausreichend Schlaf,
Kein Fertigessen
Bio Obst, Gemüse und Milch (nicht Homogenisiert oder UHT oder länger haltbar)
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Ich hab das mal zum einen für meine Ärzte zusammengestellt und zum andern, weil immer wieder mal Fragen kommen, ob ich denn überhaupt Schübe (gehabt) hätte und ob ich überhaupt MS hab und wie ich eigentlich dazu komm, mit so ner Pillepalle-MS hier die Stimme zu erheben.
Geh Deinen Weg, tu was du für dich als richtig spürst!!
#Fußgänger
#Radfahrer
#Optimist
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Die erste Zeit hat meine Kasse die Akupunktur auf Abrechnungsbasis übernommen, weil mich eine Kassenärztin behandelte Arztsuche | SMS - Societas Medicinae Sinensis.
Später hab ich das selbst bezahlt, war aber JEDEN CENT wert.
Montag Vormittag hat mich die Ärztin für die Arbeitswoche fit gemacht.
Cannabis bekomm ich auf Kassenrezept, ebenso wie den Verdampfer und jetzt sogar noch 6€ Stromkosten dafür /Jahr
Ich arbeite nur noch als Hausmann und als Großvater voll.
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Ich hab nicht NEIN NEIN NEIN gesagt. Ich konnte mich nur zu einem festgelegten Termin nicht entscheiden.
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und dann hat nie mehr jemand nachgefragt?
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Doch, der Neuro ist fast verzweifelt. Aber ich habs halt nicht so mit Terminen. 
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Meiner hat mich jetzt glaub ich seit 4 oder 5 Jahren nimmer gesehen. Seit er mich zum Schmerztherapeuten überwiesen hat, wg. Konsil zur Cannabisverordnung.
Beim TÜV bin ich öfter
Disclaimer:
Ich bin Laie.
Ich schreibe über MEIN Leben, MEINE Erfahrungen, MEINE Entscheidungen, MEINE Konsequenzen.
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Und du rennst noch frei rum? Ohne Bickerl? 
Ich war schon da zum Termin, aber mein “JAAAAA, ich will”, halt jeweils nicht. 
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