Liebe Paula,
die NW von Tolterodin haben mir zum Schluss richtig zu schaffen gemacht, mir wurde in der Neurourologie auch was von guter Verträglichkeit erzählt,
dann bekam ich Atembeschwerden, Zungen und starke Hand/Fußschwellungen. Deshalb bin ich eher skeptisch bei den Medikamenten
Ja, der massive Harndrang schränkt mich auch sehr stark ein und macht mir zu schaffen.
Liebe Grüße
1 „Gefällt mir“
Hab mir neulich dafür ein Rezept geben lassen, aber bisher hatten es zwei Apotheken weder vorrätig, noch konnten sie es bestellen. Gibt es dazu hier Erfahrungen?
Melde es bitte dem Hersteller. Das ist wichtig.
Es steht in dem Beipackzettel bei Tolterodin, wenn Sie diese NW haben, das Medikament sofort Absetzen und ärztliche Hilfe suchen. Habe in der Ambulanz der Neurourologie angerufen, es wurde mir nur nach Rückruf von der Angestellten mitgeteilt, ich soll das Medikament sofort absetzen und viel trinken zum raus spülen, dass war’s. Es handelt sich wahrscheinlich um seltene NW und somit hat sich der Hersteller abgesichert. Liebe Grüße
Krass
Aber gut, mehr kann man nicht tun.
1 „Gefällt mir“
Vibegron hat anscheinend Lieferengpass 31.03. - 07.07.25 wegen Produktionsproblemen Steigst du um von Betmiga auf Vibegron?
1 „Gefällt mir“
Da hätte ich auch nicht mehr viel Motivation zu weiteren Medikamentenversuchen.
1 „Gefällt mir“
Ich hab es jetzt in einer anderen Apotheke bekommen. Die meinten, dass der Großhändler es nicht führt, aber sie zwei kleine Händler haben, die es immer vorrätig haben.
Ich überlege einen Umstieg. Die Wirksamkeit ist anscheinend vergleichbar mit der von Betmiga*, aber ein Test schadet nicht. Außerdem liegt die Zuzahlung bei nur einem Bruchteil von Betmiga 
Habe gelesen, daß weder Mirabegron noch Vibegron geeignet sind bei neurogener Blasenstörung.
Wie sind deine Erfahrungen und wie war die Einschätzung von deinem Arzt?
Mictonorm und Spasmex haben minimal geholfen. Vibegron habe ich mittlerweile ausprobiert und es war auf dem Level von Micto und Spasmex. Mirabegron hilft fantastisch und ich bin seit kurzem zurück gewechselt. Wo hast du das denn gelesen? Zwei Urologen und verschiedene Neurologen und Neurologinnen haben es mir verschrieben.
Es gibt eine Leitlinien der Deutschen Neurologischen Gesellschaft, wo Mirabegron explizit genannt wird bei Blasenfunktionsstörungen.
1 „Gefällt mir“
Hat mich auch gewundert, dann war die Info falsch.
Interessant, daß dir Mirabegron viel besser hilft als Vibegron.
Vielen Dank!
1 „Gefällt mir“
Interessant 
. Ich habe jetzt am 23.06 meinen Termin in der Neurourologie und hoffe auf Botox Behandlung.
Die Blasenstörung schränkt mich sehr stark ein,
Bein und Blasenspastik triggern sich gegenseitig.
Zuvor hoffe ich noch auf einen Versuch mit Sativex durch die MS Ambulanz Neurologin. Als ich am 27.05 die Ocrevus Behandlung hatte und auf ein kurzes Gespräch bestanden habe, meine zuständige Neurologin war im Urlaub, waren alle auch die medizinische Fachangestellte ganz überrascht von meiner starken Blasenstörung, dass gesamte Gespräch unter 5 Minuten. Bin seit November 24 in Behandlung in der Neurourologie, wurde scheinbar nicht dokumentiert und medizinische Unterlagen werden nicht gelesen.
Da in allen Berichten der der Neurologen steht Verdacht auf neurogene Blasenfunktionsstörung.
Ach sie müssen Kathetern und haben starken Harndrang, dass ist aber sehr lebenseinschränkend. Manchmal glaube ich ich könnte mich auch mit einer Wand unterhalten.
Der nächste Neurologentermin ist erst im September.
Sagt mal wird bei euch immer die erste Seite der Diagnosen angepasst?
Frage deshalb, weil die Herde in der ersten Aufnahme bei Diagnose leicht verwackelt waren, aufgrund das ich damals lauftechnisch vor dem MRT zusammen gebrochen bin und bei der MRT Aufnahme unter Stress stand.
Bedeutet, dass inzwischen Herde wo damals Verdacht auch in diesem Bereich, z. B. TH 12, stand übernommen wurde und nie auf den neuesten stand gebracht wurden. Obwohl es inzwischen 13 ausgeprägte nachgewiesene Herde sind, im Bericht wird nur das von damals festgehalten.
Versuche unbedingt Sativex. Meine Blase wird dadurch merklich ruhiger.
Von den ganzen Anticholinergenika halte ich gar nichts, die brachten mehr Nebenwirkungen als Wirkung.
Botox ist Klasse wenn du ISK beherrscht, aber du musst es zweimal pro Jahr spritzen lassen.
Und was die Korrektur der unterschiedlichen Berichte anbelangt: ich habe frustriert resigniert, mir fehlt die Energie dazu, mitdenkende Patienten sind in unserem Gesundheitssystem nicht vorgesehen.
1 „Gefällt mir“
Vielen lieben Dank😀, ja das Botox zweimal jährlich verabreicht werden muss ist mir bewusst. Ich sehe es als Chance, mit Botox und mit Sativex für mich, ISK mache ich ja schon, weiterhin massiver Harndrang und Verlust. Die Medikamente waren unwirksam oder lösten heftige Nebenwirkungen aus. Ja, mitdenken ist nicht erwünscht.
Sativex hätte von der MS Ambulanz auch niemand angesprochen,
mir hilft der Austausch mit euch sehr. Bei der Frage, ob sich Blasen und Beinspastik triggern könnten, ich sah das Fragezeichen Gesicht der anwesenden Neurologin. Antwort könnte sein:exploding_head:
Wenn ich mir das so richtig überlege, dann sagte mir das meine langjährige Physiotherapeutin vor über 14 Jahren. Als interessierte Praktikerin, mit Kernkompetenz auf Neuro Patienten, sieht sie mich mit anderen Augen als meine Neurologin.
Das macht ja irgendwie auch Sinn:
- die Physiotherapeuten sind für lebenspraktische Lösungen zuständig
- und die Mediziner sind für den Chemiecocktail zuständig
1 „Gefällt mir“
Hi,
irgendwo hattest du geschrieben, dass du im Urin Nitrit und Leukos hattest, aber keine Symptome. Was man bei MS nicht vergessen darf: manche spüren das klassische brennen gar nicht mehr. Wenn sich der Gang verschlechtert und oder Spastik in den Beinen zunimmt, lohnt sich immer ein Blick in die Blase!
Wenn ich zu meinem Neurologen komme, wegen vermehrter Spastiken, checkt der immer erstmal den Urin.
Lg
Vielen lieben Dank.
Immer wenn ich zum Neurologen komme, wird der Urin kontrolliert.
Ich war im März und im April da und auch da waren die Urinwerte gut.
Wenn ich Ocrevus bekomme, seit Mai 24, alle sechs Monate, ebenfalls Urinkontrolle. Mitte Mai, dass erste mal auffällige Urinwerte, Nitrat und wohl Salmonellen. Aber alle Blutwerte waren gut.
Leukos waren gut im Urin und auch im Blut, auch die Nieren und CRP Werte. War halt verwundert, über die Urinwerte, da ich kein brennen, Geruch oder ähnliches hatte. Den massiven Harndrang hatte ich ja sowieso und auch Verlust, aber zweimal Blasenkrampf beim Katheter einführen, ging nicht,
dann aufgestanden und dann lief es einfach raus, zum Glück war ich zu Hause.
1 „Gefällt mir“
Da fühle ich mit dir, bei mir war es am Anfang a
so das ich mir immer in die Hose gemacht habe.
Es war sogar öfter an verschiedenen Tagen, und das ist immer nur dann passiert wenn ich unterwegs war.
Einmal wolte ich ins Wirtshaus gehen und etwas bayrisches essen, auf dem weg dahin habe ich mir in die Hose gemacht dann war der Abend gelaufen. Daher fühle ich das sehr nach weil ich das auch hatte, aber jetzt passiert es mir irgendwie nicht mehr. Ich denke da hatte ich einen kleinen schub.