@tournesol So zu beobachten wie du ist ja legitim und (vordergründig) plausibel. Aber trotzdem (und das aus einer theoretischen Perspektive) ist nicht endgültig bewiesen, daß dein spezifischer Verlauf wirklich auf das Medikament zurückzuführen ist. Es kann nicht hundertprozentig ausgeschlossen werden, daß andere Faktoren deine Verbesserung bewirkt haben. Denn es gibt keine exakt lebensidentische “tournesol Nummer 2”, an der das hätte getestet werden können, oder, wie es Briga ausdrückt, keine 1:1 Kontrollgruppe.

Ein Beispiel aus meinem Leben. Ich hatte relativ viele Schübe und es gab kaum ein Jahr, in dem ich nicht wenigstens einen Schub hatte, auch wenn er in manchen Jahren nur mild mit vollständiger Rückbildung war. Trotzdem gab es einmal eine Phase von geschlagenen vier Jahren (ich führe Tagebuch), in denen ich komplett schubfrei war. Diese Phase fand ganz unabhängig von irgendwelchen Änderungen der Medikation statt.

Hätte diese Phase zufällig mit einem Wechsel der Medikamentenstrategie zusammengehangen, hätte ich fälschlicherweise geschlussfolgert, die ruhige Phase sei auf das Medikament zurückzuführen. Dem war aber nicht so. Bis heute weiß ich nicht hundertprozentig genau, warum ich die vierjährige schubfreie Phase hatte. Meine persönliche Vermutung ist, daß es vier ruhige und deshalb für meinen Körper störungsfreie Jahre waren und ich deshalb keine Schübe hatte. Aber auch das ist nur eine Vermutung und hundertprozentig sicher kann ich mir nicht sein.

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Ja, erstens das: Es gibt keine 1:1 Kontrollgruppe.

Und zweitens gibt es neben Medikamenteneinnahme noch weitere wichtige Einflussfaktoren auf den persönlichen Verlauf. Stichwort “Lebensstil”, wie es zum Beispiel in den neuen Leitlinien beschrieben ist. Darüber hinaus gibt es verschiedene Lebensereignisse, die Schübe triggern können. Diese Trigger können teilweise vermieden werden, aber nicht immer. Auch diese Dinge beeinflussen den Verlauf, werden aber in den Studien nicht berücksichtigt.

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Und selbst wenn die MS Medikamente zu 100% wirkungslos wären, würde man ja immer noch eine Verbesserung verspüren durch die Einnahme eines Medikamentes an dessen Wirkung man glaubt.

Der Placebo Effekt, der in unterschiedlichen Studien beschrieben wurde, schwankt je nach Beurteilung zwischen 30-40% Wirkung. Also würden Patienten ja sogar von einem Medikament profitieren, das nur Placebo Wirkung entfaltet.

Anders würde ja z.B. auch das Einnehmen von Wirkstofflosen Zuckerkugeln kaum zu einer Besserung führen, und bei Globuli ist es nachweislich nur der Placeboeffekt.

Alle sollten ohne jegliche Beeinflussung für sich IHREN Weg finden (dürfen).

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Hallo nochmal,

vielen lieben Dank für eure zahlreichen Antworten und Sichtweisen.
Ich habe gründlich nachgedacht und mir eure Meinungen und auch die meiner Familie angehört.

Letztendlich bin ich zu der Überzeugung gekommen, dass Ocrevus für mich nicht funktioniert. Ich habe seit dem ich diese Therapie mache, körperlich deutlich schneller abgebaut, als die Jahre vorher ohne. Das ist es mir nicht wert.

Schübe habe ich schon seit Jahren nicht mehr und die Ansage meiner Neurologin das die Progredienz aufgehalten wird, hat sich in meinem Fall eher zum Gegenteil entwickelt.

Es ist ein Medikament das extrem in mein Immunsystem eingreift, was mir vorher bewusst war.
Allerdings bin ich nicht bereit diese Eingriffe vorzunehmen, ohne eine Wirkung oder Stabilisierung wahrzunehmen.

Ich freue mich wirklich aufrichtig für jeden bei dem die B-Zell Depletion funktioniert :blush:.
Im meinem Fall - SPMS ohne aufgesetzte Schübe- war es nicht hilfreich.
Ich habe die Hoffnung, dass ich zumindest einen Teil der Defizite durch gezielte Physiotherapie und Ergotherapie wieder einfangen kann (neue Praxis/ andere Ansätze).

Also wage ich voller Zuversicht und positiver Einstellung einen anderen Weg mit symptomatischer Therapie als „Hauptansatz“.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende :blush:

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Ich verstehe nicht, warum einige, die kein MS Medikament nehmen bzw. nie genommen haben, Berichte von anderen mit einer positiven Wirkung in Zweifel ziehen und immer wieder auf den Placebo Effekt verweisen. Weil nicht sein kann, was ihrer Überzeugung nach nicht sein darf?

@Nalini
Wenn ich von Beginn an eine langsame laufende Verschlechterung hatte, die ich nicht mehr spüre, nachdem ich das Medikament gewechselt habe, ist es für mich am wahrscheinlichsten, es darauf zurückzuführen und dieser Effekt reicht mir, auch ohne ‘beweisen’ zu können, dass es an dem Medikament liegt.

Am Placebo Effekt kann es bei mir nicht liegen, da ich gar nicht mit dieser positiven Wirkung gerechnet habe und bei meiner Neurologin nie davon die Rede war. Ocrevus sollte nur weitere Schübe verhindern.

Es ist mir vollkommen egal, ob und was andere nehmen, ich berichte nur über meine Erfahrungen mit Ocrevus. Bei anderen kann es ganz anders sein.

@Rainbow, wenn bei mir ein Medikament nicht wie erhofft wirkt, sondern es im Gegenteil zu Verschlechterungen kommt, würde ich es auch absetzen, wie ich es mit Tecfidera gemacht habe.
Ich wünsche dir alles Gute mit deiner Entscheidung!

Das ist genau meine Überlegung im Moment…ob ich nicht besser ohne Medis aufgehoben wäre…Ich soll am Donnerstag mit Briumvi starten weg JC positiv, Panikmache wegen Rebound…
Ich bin eigentlich kerngesund außer das ich MS habe aber wenn ich mir die NW durchlese werde ich davon schon krank.
Also was tun?
Oder wieder Avonex probieren…

Ja, das ist leider das Blöde… die Verantwortung für die eigenen Entscheidungen kann leider niemand abnehmen. Keiner kann sagen ob man seine Entscheidung mal bereut…

Es ist jedesmal eine Abwägung und ich persönlich versuche auf mein Bauchgefühl bzw. mein Herz zu hören.

Man sollte das tun womit man sich - so gut es geht - sicher fühlt…

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Hör auf deinen Körper.

Das kann ich nachvollziehen.

Und auch ich sage ja nicht, daß es ausgeschlossen ist, daß das Ocrelizumab bei dir zu den Verbesserungen geführt hat. Ich sage nur, daß es keinen Beweis gibt. Du hast also eine begründete Vermutung, aber keine definitive Sicherheit.

Für eine für sich stimmige Entscheidung braucht es aber nicht unbedingt einen Beweis. Es reicht die persönliche Überzeugung. Wenn du aufgrund deiner persönlichen Überzeugung eine für dich stimmige Entscheidung treffen konntest, ist das bestens. Ebenso treffe ich meine Entscheidungen auf Basis meiner Überzeugungen, und auch ich habe nicht den definitiven Beweis, daß meine Entscheidung richtig ist. Eine Entscheidung aufgrund meiner Überzeugung gibt mir ein Wohlgefühl. Und das brauchen wir, egal ob wir uns für oder gegen Medikamente entscheiden.

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Hi Alexa1,

es gibt doch noch etliche andere Medikamente… welche wurden dir denn alle Vorgeschlagen?

Wegen der Rebound Gefahr hat mir mein Neurologe damals 6 Wochen nach der letzten Tysabri 3x500mg Methylprednisolon gegeben.

Grüße
LucyS

Das Beste Medikament was bei mir gewirkt hat war tecfidera. Das habe ich von 2015-2016 genommen. Damals Falschdiagnose rrms, seit 2018 Selbstdiagnose ppms. Die dann von der Uniklinik 2018 bestätigt wurde. Ich konnte damals noch ca 1km ohne stöcke laufen es wurde in den 2 Jahren kaum schlechter. Es ist nicht zugelassen bei ppms . Hat aber trotzdem sehr gut gewirkt. Musste ich absetzen. Loukozyten waren nahe 0. Danach ging’s los. Langsame Verschlechterung . Ganz beständig . Bis jetzt. Jetzt Rollstuhl 10m laufen mit Stöcken.

Mach immer das, was Dir “sympathisch” ist.
Vielleicht kannst Du mal eine Weile ohne Medikament bleiben und später einsteigen?
Es funktioniert besser, wenn man “hinter” seiner Therapie steht.

Es gibt auch das Gegenteil von dem Placeboeffekt, den Noceboeffekt.

Es müssen nicht alle Nebenwirkungen auftreten, die im Beipackzettel genannt werden.
Ich bin vorsichtig, wenn Symptome aufgeführt sind in Bereichen, wo ich sowieso schon ohne Medikament Probleme habe oder hatte.
Wenn ansonsten das Medikament prinzipiell passt, lasse ich mich darauf ein, es zu probieren, wenn es mir für mich stimmig erscheint.

Wenn du mehrere geeignete Medikamente zur Auswahl hast, vergleiche die Wirkmechanismen und mögliche Nebenwirkungen.

Das ist der blanke Hohn… Du veröffentlichst hier ungefragt persönliche Nachrichten und hörst nicht auf mich durch Antworten auf meine Beiträge zu Belästigen. Das ist zwar rechtlich weitestgehend unproblematisch, aber auf menschlicher Ebene einfach das Letzte, wenn man die zahllosen Bitten einer Anderen Person nicht Ernst nimmt und einfach weiter macht.

Ich belästige Dich? Ohne Worte

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Stimmt, man sollte keine privaten Nachrichten veröffentlichen. Ich habe hin- und her- überlegt, ob ich das machen soll.
Mir reicht es einfach auch Mal.

Ich habe dich nicht persönlich angegriffen oder beleidigt, sondern inhaltlich auf deinen Beitrag reagiert. Und ich habe keine privaten Daten von dir veröffentlicht, wie es in dem von dir eingestellten Song von Danger Dan empfohlen wird.
Das ist hier nicht dein Privatforum. Du kannst nicht bestimmen, wer wie auf deine oder andere Beiträge antwortet. Jeder kann seine Meinung dazu äußern.
Ich gehe davon aus, dass der Austausch unterschiedlicher Meinungen der Sinn eines öffentlichen Forums ist.
Wenn du einen Beitrag von mir unangemessen findest, kannst du ihn bei den Forumsverantwortlichen melden.

Im übrigen finde ich es seltsam, dass ausgerechnet jemand, der sich als Verteidiger der freiheitlich demokratischen Grundordnung darstellt, die Meinungsfreiheit anderer beschneiden will.

Es fällt schon auf, das du auf @damncrazydude anders reagierst als auf andere Forum Teilnehmer.
Und eine private Nachricht, egal ob gewollt oder nicht, ohne Zustimmung hier zu veröffentlichen ist echt scheiße.

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Schau dir doch vielleicht Mal an, was er die ganze Zeit an mich schreibt, ob du dann meine Reaktionen auch noch unangemessen findest. Dann verhalte ich mich eben Mal Scheiße.
Scheiße gegen die Richtigen hast du ja geliked.
Diese Diskussion ist für mich beendet.

Oh wie schön :wink: Deine Werte und Moralvorstellungen gelten für alle nur nicht für dich?
Und du bestimmst wann eine Diskussion endet?
Wow…

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Was weißt du von meinen Werten und Moralvorstellungen? Das war jetzt für mich nicht das Thema.
Ihr könnt gern weiter diskutieren.

Das was du hier allen präsentierst. Und ich fange jetzt nicht an dich zu zitieren um dich vorzuführen.

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