Erst man Hallo an Alle,
ich bin erst heute auf das Forum gestoßen und bin froh, dass ich mich vielleicht mit dem Einen oder Anderen austauschen kann. Doch erst mal zu meiner Situation. Ich muss leider ein bisschen ausholen.
Ich bin an Ostern aufgewacht mit einer “eingeschlafenen Hand”. Erst habe ich mir nichts dabei gedacht und meinte es kommt vom falschen Liegen. Da es aber im Laufe des Tages nicht besser wurde, im Gegenteil immer schlechter, bin ich nach Ostern zum Hausarzt und beschrieb ihm meine Situation. Da ich vor ca. 10 Jahren schon einmal wochenlang mit einer solchen Situation zu kämpfen hatte, und man mich damals auf die “vegetative Schiene” gelegt hatte, machte ich mir erstmal keine allzu große Gedanken. Mein Hausarzt hat mich dann zum MRT der HWS überwiesen mit anschließendem MRT-Kopf. In der darauffolgenden Woche hat sich dann mein Zustand so schlimm verschlechtert, dass fast die ganze rechte Seite pelzig war bzw. ich ein Missempfinden verspürte. In HWS-MRT war dann zumindest auffällig, dass an der rechten Seite eine Einengung beschrieben wurde. Im Kopf-MRT war dann ganz klar eine Läsion am Halsmark. Ich bin daraufhin notfallmäßig in unsere Neurologie und dort hat man das ganze Programm durchuntersucht (Nervenwasser, Nervenströme, Blutbild von Borreliose bis ich weiß nicht was noch alles). Nur im Nervenwasser konnte man eine Entzündung feststellen. Ich bekam dann 1 Woche Cortison, mit dem Ergebnis, dass sich meine rechte Seite ziemlich schnell wieder erholte. Aber in der Hand hat es 4 Wochen gedauert, bis es so war, dass ich wieder arbeiten konnte (Sekretärin!). In der ambulanten Nachbesprechung konnte man mir nicht klar sagen, was es ist. Auf meine klare Frage, ob MS im Raum stehe, hat sich die (wirklich nette) Ärztin nicht klar ausdrücken wollen oder können. Man könne es noch! nicht so klar sagen, da nur eine Läsion im Bereich der HWS wäre. Nun habe ich Anfang Juli nochmals Kontrolle der MRT. Ganz sind meine Symptome nicht weg, jeden Tag ein bisschen was anderes, mal mehr, mal weniger. Puuhh… das war jetzt ein langer Eintrag, aber in Kurzform ist es schwierig etwas zu beschreiben. Es hat mir Mut gemacht, dass ich in diesem Forum ähnliche “Geschichten” gelesen habe.
Hallo Mondschein,
ok die endgültige Diagnose ging bei mir schnell aber ohne mein Wissen lag die Diagnose schon seit 5 Jahren in der Luft…
Manche Ärzte tun sich schwer diese Diagnose endgültig zu stellen. Ich kann Dir nur sagen Kopf hoch und kämpfen. MS ist eine Erkrankung bei der Du lernen mußt einerseits eine Grenze anzuerkennen und gleichzeitig alles daran zu setzen sie wieder wegzuschubsen.
Man hat Hochs und Tiefs aber man sollte immer alles daransetzen wieder aufzustehen.
Nur Mut!
LG Idefix
Hallo Idefix,
ganz lieben Dank für Deine Antwort.
Ich bin mir auch ganz sicher, dass die Diagnose fest steht, aber man geht vorsichtig mit der Äußerung um! Dies ist manchmal für den Patienten schwieriger, als eine klare Antwort. Was genau meinst Du mit der Grenze? Meinst Du damit Probleme, die man nicht so nah an sich ran lassen darf? Oh je, ich muss noch viel dazu lernen…
LG Mondschein
Hallo Mondschein,
Ich verstehe, daß man eine Diagnose nicht annehmen will so lange sie nicht feststeht. Ich habe mich auch bis zum Schluß gesträubt.
Mit Grenzen meine ich Einschränkungen die meist nicht ausbleiben. Ich will Dir keine Angst machen, aber man sollte einen realistischen Blick haben auf diese Erkrankung. Leider stimmt der Satz es kann sein muß aber nicht. Auch kann man selbst Einfluss nehmen indem man sich nicht nur zufrieden gibt…
Aber das sind Erfahrungen aus meiner MS-Karriere. Ich habe gelernt ziemlich ruhig und abgeklärt mit dieser Erkrankung umzugehen. Mein Leben hat sich total verändert, das ist aber nicht der Standard… Die Erkrankung zwingt mich dazu mich neu zu erfinden und zu kämpfen…
Hey aber das Leben ist schön. Man muß etwas daraus machen egal ob gesund oder krank.
Schwierigkeiten als Herausforderung begreifen.
Oje heut bin ich wieder philosophisch…
LG Idefix
Ja Idefix - da magst Du recht haben mit der Tatsache, dass man es erst annehmen möchte, wenn es vom Arzt diagnostiziert und bestätigt wurde. Aber wenn ich so im Forum lese, kann ich nur sagen, dass es ganz typische Merkmale sind. Von diesen. Nachdem ich diese 5 Cortisoninfusionen bekommen habe, sind ja die rechtsseitigen Missempfindungen langsam verschwunden. Aber ich spüre trotzdem, dass das Ganze noch nicht komplett weg ist. Nun ja, ich habe Anfang Juli nochmals einen ambulanten Termin in der Neurologie mit MRT usw. Man wird sehen! Ich fühle mich dort ganz gut aufgehoben.
Schwierigkeiten als Herausforderung zu begreifen ist glaube ich eine gute Voraussetzung für das Ganze…was vielleicht, oder auch nicht - noch kommen könnte.
LG Mondschein
Hallo Mondschein,
bei mir war fast das selbe wie bei dir. Ich hatte vor 5 Wochen die linke Körperhälfte pelzig. Hatte dazu auch noch Rückenschmerzen, dachte es seien vielleicht die Bandscheiben. Ging dann zum Orthopäden, der mich zum Neuro schickte. Ich muss dazu sagen, ich hatte vor 6 Jahren schon mal Sehstörungen und da meinten sie schon es sei wahrscheinlich MS. Hatte dann auch Untersuchungen wie Rückenmark, CT ect. Mann sagte mir wahrscheinlich sei es MS. Ich ging stark davon aus das es sowas ist- leider. Tja und nun vor 5 Wochen das. Ich bekomme seit gestern Cortisoninfusionen, die 5 Tage lang. Meine Beschwerden verbessern sich aber mir geht es trotzdem nicht gut da das Cortison ja auch Nebenwirkungen hat. Auch meine Psyche ist stark angekratzt da man sich ja ewig viel Gedanken macht. Ganz klar komm ich mit der Situation nicht aber bringt ja nichts. Mich würde interessieren ob es hier im Forum auch Leute gibt die trotz ihrer MS( die sie schon länger haben) ein ganz normales Leben führen können, die arbeiten und auch Sport machen können. Man hört ja meistens nur ganz schlechte Dinge.
Liebe Grüße Befe
Hallo Befe,
sei gegrüßt. Du sprichst interessante Fragen an, die auch mich brennend interessieren würden. Ist das mit Deiner linken Körperhälfte wieder ok? Bist Du in der Klinik, oder werden die Infusionen beim Niedergelassenen durchgeführt. Und wann hattest Du die ganzen Untersuchungen?
Bin nun das ganze WE unterwegs, aber ich würde mich auf Deine Antwort freuen.
LG, Mondschein
Hallo Befe,
Ich bin leider eine derjenigen, die zuhause sind, das hängt allerdings mit meiner individuellen Krankheitsgeschichte zusammen ich hab nicht nur MS. Von der anderen Geschichte bin ichh zwar geheilt aber es hat viel Kraft gekostet. Du kannst mir glauben, mein Leben würde so ganz anders aussehen wenn ich nicht krank geworden wäre.
In meiner MSSHG sind einige die ganztägig arbeiten und schon lange an MS erkrankt sind. Eines ist allen gemeinsam. Kraftmanagement. Anerkennen, daß nicht mehr soviele Kräfte vorhanden sind. Allerdings ist allen gemeinsam sich nicht unterkriegen lassen und mit Alternativem den Körper unterstützen…
LG Idefix
Hab meine Infusionen bei meinem Hausarzt, seit gestern. Wollte das bei meinem Hausarzt machen, da der um die Ecke ist und ich mir so einen weiten Weg erspare. Das mit dem pelzigen Gefühl wird etwas besser, soll oder kann aber auch 14 Tage dauern, ist von Mensch zu Mensch anderst. Bei mir ist es so das es mal weg ist und dann spüre ich es wieder. Habe ja erst heute meine zweite Infu bekommen, hoffe es geht wieder ganz weg. Ich hatte 2006 schon mal alle Untersuchungen die es so gibt. Da hatte ich Doppeltsehen. Seitdem vermuteten sie das es MS ist, ich glaube die sind da immer vorsichtig mit der Diagnose. Seit letzten Monat sag ich mal sind die sich sicher. Ist natürlich für mich momentan sehr schlimm und ich hoffe ich komme da einigermasen darüber hin weg. Man hört ja nur schlimmes über die Krankheit.
lg befe
Hallo Idefix,
was gibt es denn für Alternative Behandlungen? Gehst du zu einem Heilpraktiker der unterstützend was machen kann?
lg
Manche schwören auf Hailpraktikerr, ich selbst habe mit linolsäure un fettarmer Ernährung mit Ergänzung durch Omega3, vit E, Selen etc. nach Hebener angefangen… Meine Blase hab ich schon besser im Griffl… Eine aus der SHG schwört auf Wobenzym.
Ich war in einer TCM-Klinik und habe daher ernährungstechnisch einen leicht asiatischen Einschlag allerdings immer ohne Glutamat… (Ausreden Akupunktur, Fußmassagemit Öl ->selber)
Schuhbeck-Fan bin ich auch noch, daher mein Faible für Gewürze und deren Gesundheitswirkung…
Das ist meine alternative Ergänzung. Hinzukommt Sport und Hirn-Training… Ansonsten krieg ich Corti 4x im Jahr.
LG Idefix
LG Idefix
das hört sich sehr interessant an. Kannst du mir da mehr erzählen?
Was meinst du damit Idefix ? (Ausreden Akupunktur, Fußmassagemit Öl ->selber) Bist du auch gegen Akupunktur?
lg
hallo mondschein,
ärzte sind oft vorsichtig mit der diagnose - um nicht aus versehen das falsche zusagen / um sich sicher zu sein. gerne (war bei mir so) wird der 2. schub abgewartet bevor die diagnos gestellt wrd. damals eierte ich ohne befund nach hause. beim 2. schub sagte mir der neuro, dass es sicherlich ms sei. ich wollt es nicht glauben und ging für zwei wochen zur untersuchung ins KH. gleiches rsultat.
bedenke aber auch: der körper ist eine wahnwitzig komplexe angelegenheit. klar - der knochen ist durch, dass ist ein beinbruch - aber wenn es an die nervendinge geht… wow. da hängt man mit dem gleichen symptom rum und weiß nicht, ob es parkinson, ms oder einfach ein eingeklemmter nerv s
ist. bei meiner reha 2003 ging eine mitpatientin ins KH. sie hatte reha wegen verdacht auf ms und wurde dann auf muskelschwund untersucht. ich wünschte ihr statt dessen, dass esdoch ms sei.
versuche ruhig zu bleiben und dich nicht verrückt zu machen. wenn es die ms ist, so kannst du dir dann noch dein restliches leben lang damit auseinandersetzen.
howie
Hallo Befe,
Sorry bzgl. Der Klammer bei Akupunktur, da hat mein Autokorrektur im Handy mal wieder einen Streich gespielt. Ich bin totaler Fan der Akupunktur va seitdem ich in Kötzting war. Ich habe danach immer das Gefühl besser zu gehen.
Das Massieren der Füße hab. Ich von meiner damaligen Zimmerkollegin.
Sie hatte einen Freund in Indien und hat sich das dort von den Frauen dort abgeschaut. Wir haben uns jeden Abend nach Qi-Gong aufs Bett gesetzt, ein Handtuch unter die Füße und dann haben wir sie 5-10 Minuten unsere Füße mi Baby-Öl massiert. Das tat einfach gut. Ich hab aus Spaß immer dazu gesagt intuitive Fußreflexzonenmassage. 
Zur Entspannung ist Qi-Gong oder Yoga gut. Bei Biogen kann man sich eine kostenlose DVD für MS-Yoga bestellen.
Du siehst neben Schulmedizin Versuch ich mit einem unkonventionellen Mix mich über Wasser
LG Idefix
Hallo Befe,
Sorry bzgl. Der Klammer bei Akupunktur, da hat mein Autokorrektur im Handy mal wieder einen Streich gespielt. Ich bin totaler Fan der Akupunktur va seitdem ich in Kötzting war. Ich habe danach immer das Gefühl besser zu gehen.
Das Massieren der Füße hab. Ich von meiner damaligen Zimmerkollegin.
Sie hatte einen Freund in Indien und hat sich das dort von den Frauen dort abgeschaut. Wir haben uns jeden Abend nach Qi-Gong aufs Bett gesetzt, ein Handtuch unter die Füße und dann haben wir sie 5-10 Minuten unsere Füße mi Baby-Öl massiert. Das tat einfach gut. Ich hab aus Spaß immer dazu gesagt intuitive Fußreflexzonenmassage.
Zur Entspannung ist Qi-Gong oder Yoga gut. Bei Biogen kann man sich eine kostenlose DVD für
MS-Yoga bestellen.
Du siehst neben Schulmedizin Versuch ich mit einem unkonventionellen Mix mich über Wasser
Das ist ja nett. ich war vor kurzem auch in der nähe. Grafenwiesen hieß der Ort, war da in einem Wellnesshotel ( Birkenhof) Hatte mir da auch ein paar Massagen gegönnt, tat mir auch gut. Nur Akkupunktur hab ich mir nicht getraut. Wie lange bist du immer ohne Schub?
lg befe
LG Idefix
na wenn das so einfach wäre. Man denkt ja ständig daran.
Eigentlich hatte ich nie einen Schub wie es hier oft beschrieben wird. Ich hatte nur ein klar abgrenzbares schubförmiges Ereignis als ich den neuesten Harry Potter lesen wollte und nicht konnte :(. Daraufhin bekam ich Corti. Mein Kernspinbilder der letzten Jahre sind fast unverändert. Mein Allgemeinzustand ist aber schlechter, deshalb Habich mich als Diätmuffel und Spargeltarzanauf die Hebener Geschichte eingelassen. Einen Versuch ist es wert. Da sich die MS bei mir wohl im Rückenmark abspielt. Aber es gibt nicht wirklich was dafür.
Da ich ein Kampfhamster bin Laufe ich immer noch habe eine ausgeprägte Fatigur und Untergewicht…
Aber trotzdem, das Leben ist schön es kommt immer darauf an was man daraus macht…
Ich kann Dir leider nicht sagen wie man testen kann ob man Akupunktur verträgt. Ich kann die Klinik in Kötzting nur empfehlen :)))
LG Idefix
Hi, ich bin auch noch nicht solange dabei (Forum wie Diagnose), und bei mir war es ganz ähnlich. Beim ersten Schub gleich mehrere aktive Herde im Gehirn und Rückenmark gefunden, Liquor voller Lymphozyten und massive sensi-Störungen. Mein Neuro hat es direkt ausgesprochen, dass er den Verdacht hat das es Erstmanifestation MS ist → da war ich dann erst mal fertig. Dann im Krankenhaus kam der Verdacht dass es wahrscheinlich eher ADEM (akute disseminierte enzephalomyelitis [wegen der zeitlichen Nähe zu einer Impfung und der schwere der Entzündungen]) ist, aber man könne es sicher nur im Verlauf sagen. Bis zur ersten Kontrolle war ich sehr zuversichtlich dass es “nur” eine akute Geschichte war, denn mir gings gut, die meisten Symptome haben sich (langsam, erst nachdem die Infusionen schon vorbei waren) zurück gebildet (leider nicht alles) und ich hatte definitiv keinen neuen Schub. Aber dummerweise hat das MRT neue Läsionen entdeckt… Beim 2ten Mal war die Diagnose MS dann gar nicht mehr so schlimm. Ich hatte ja schon vorher genug drüber nachgedacht “was wäre wenn…” und schon festgestellt dass ich nehmen muss was kommt, aber mich bestimmt nicht unterkriegen lasse.
Liebe Grüße,
:-pastell
keiner hat gesagt, dass es mit ms leicht wird. natürlich denkt man stark daran. aber es ist ein prozess der sich, im laufe der zeit, verändert. in der anfangsphase ist man irgendwo zwischen - kann nicht sein - warum ich - was kann ich tun -was passiert mit meinem leben - werd ich im rolli sitzen - u.v.m. fragen eingekreist. man will lösungen und antworten. jetzt, hier und sofort!
aber das ist auf dauer ein teufelskreis der das leben oft mehr behindert als die ms selbst.
versuche deinem körper einen hauch gelassenheit und vertrauen zu geben. nichts ist eilig im zusammenhang mit der krankheit. meist bringt hektik nur das ms-futter stress.
auch du wirst lernen mt deiner (also nicht den 1000 anderen gesichtern) umzugehen. ich halte es aber vor allem für sehr wichtig intensiv weiter zu leben und nicht alles auf die krankheit zu focussieren.
fühl dich durch diese worte nicht unter zeitdruck gesetzt. es ist ein langer prozess der auch zeit für nachdenken haben muss.
lg
howie