Howie,
da kann ich Dir nur zustimmen. Als ich so schwer krank wurde hab ich auch nach dem WARUM gefragt-darauf bekommt man leider keine Antwort. Man macht sich zum Opfer. Ich habe begonnen nach dem WOZU zu fragen. Man bekommt Gestaltungsspielraum…
Nebenbemerkung: Ich harrte zwei Nervenzusammenbrüche. Ich bin hingefallen aber mit professioneller Hilfe wieder aufgestanden. Daß ich heute relativ entspannt bin ist das Ergebnis eines jahrelangen Prozesses und vieler Gespräche.
Aber eins ist sicher: nicht aufgeben!!!
Wir sind es wert um könn damit wachse - wenn wir wollen.
Vielleicht sind wir anders als andere - so what?
LG Idefix

Sorry, ich hab mal wieder zuviel am Handy geschrieben…
Mea culpa…

Es ist wirklich interessant, wieviele Betroffene sich in dieser ziemlich ähnlichen Situation befinden. Als ich diese besagte Woche in der Neurologie lag, war eine 18-jährige Patientin neben mir, die hatte die Diagnose MS mit 11 bekommen. Nun macht sie eine Arzthelferinnen-Lehre bei der Kinderneurologin, wo sie immer mit ihren Beschwerden war und ist ein so lebensbejahendes junges Mädchen :slight_smile: Sie hat es einfach angenommen. Ein bisschen kann ich die Ärzte ja verstehen, wenn sie nicht gleich mit der Diagnose herausrücken. Bei mir war es ja so, dass es 15 Jahre pausierte, bis wieder so eine Missempfindung entstand. Bestimmt hätte ich mich schon in den Jahren, in denen ich keine Probleme hatte, verrückt gemacht. Insofern sind mir 15 Jahre “Grübelpause” geschenkt worden.
LG
Mondschein

Hallo mondschein,

ja, Wahnsinn wieviel es mit dieser Krankheit gibt. Ich bin auch gerade in so einer schwierigen Situation, ich bekam meine 100 % sichere Diagnose vor ca. 6 Wochen. Momentan kann ich noch gar nicht mit dem allem umgehen. Bei mir ist das jetzt immer im Kopf, denke an nichts anderes. Hatte heute meine letzte (von 5 ) Corisoninfusionen. Bin noch ziemlich schlapp und immer müde. Meine Gefühlsstörungen sind aber Gott sei Dank momentan fast weg. Wie gehst du mit dieser Situation um? Machst du eine Basistherapie?

lg befe

Hallo Befe,

ich habe erst Anfang Juli einen Kontrolltermin. Bis jetzt hat mir niemand diese Diagnose klar gestellt. Das ist ja das Unheimliche, da ich “nur” 1 Läsion an der HWS habe. Aber sie sprechen von einer Entzündung! Meine Symptome sind noch nicht komplett weg. Habe noch dieses blöde Kribbeln im Rücken bis in die Füße, wenn ich den Kopf beuge. Aber nicht immer. Die Symptome sind auch stärker, wenn ich bade oder in den Händen, wenn ich heiß spüle. Sorry, vielleicht habe ich es überlesen, aber warst Du vor 6 Wochen in der Klinik, oder hast Du Deine Diagnose über den niedergelassenen Neurologen. Viele Fragen…
LG,
Mondschein

Hallo Mondschein

ich hatte 98 eine komplette Untersuchung in einer Neuoklink, damals hatte ich beim Kopfbeugen kribbeln in den Beinen. ich wunderte mich damals wegen sowas so eine Untersuchung machen zu müssen. Mir wurde das Rückenwasser entnommen und ich kam in die Röhre. Man fand dann einen kleinen entzündeten Punkt im Kopf, damals hieß das aber so gut wie nichts. Hatte dann bis 2006 ruhe und dachte auch nicht weiter nach. 2006 hatte ich dann ein Doppeltsehen. Bekam da dann 5 Korisoninfusionen und es ging auch alles wieder weg. Es wurden wieder Bilder gemacht, diesesmal war ein neuer Entzündungsherd da. Damals sagten sie es wäre wahrscheinlich MS. Das sagen sie glaub ich immer und ich denke momentan das es sogar besser ist nicht gleich so eine Diagnose gestellt zu bekommen. Mann macht sich soooo viel Gedanken, so denk ich hat man einfach noch ne Schonfrist. Hab meine jetzt sichere Diagnose von meinem Neuro, leider war das jetzt nur eine Urlaubsvertretung aber er hat die ganzen Arztbriefe und Bilder von meinem Hausarzt bekommen. Ich hatte ja heute meine letzte Infusion und mir geht es so ollala. Das Zeugs hat ja auch Nebenwirkungen. Mein Pelziges Gefühl ist zum Teil weg, es heißt ja es könne bis zu 2 Wochen dauern. Habe nächsten Montag auch eine CT für die HWS und dann am Freitag für den Kopf. Warum man das auf zweimal machen muss- keine Ahnung. Ich hab jetzt bedenken ob das nicht was macht, denn immerhin hatte ich ja jetzt Infusionen mit Corti und nächste Woche dann die CT und da bekomme ich ja dann ein Kontrastmittel gespritzt, verträgt sich das so kurz auf einander?Mir gehts psychisch momentan total schlecht, kenn ich gar nicht von mir so. Ich hoffe es kommt bald mal wieder ein schöner Tag ohne irgend welche schlechten Gedanken und Gefühle. Das Wetter spielt ja auch noch einiges dazu, total Grau in Grau.
Kein Problem wenn du Fragen hast, bin immer gerne da, bin ja auch froh mit anderen mich austauschen zu können.

lg befe

Hallo Befe,
na dann ist das ja alles ähnlich wie bei mir. Dieses Kribbeln beim Kopfbeugen ist ätzend. Darf ich Dich mal fragen, wie alt Du bist? Bist Du berufstätig. Also ich krieg ja auch nochmal Anfang Juli Kernspinuntersuchungen (warum bekommst Du CT?) von Kopf, HWS und BWS. Mal schauen, was da rauskommt. Das mit dem Kontrastmittel ist, glaube ich kein Problem, aber da gibt es bestimmt hier im Forum Mitstreiter, die das besser wissen. Mir ist ganz schön mulmig. Fakt ist, dass das Corti zwar die Spitzen der Pelzigkeit genommen hat und es mir mit den Taubheitsgefühlen schnell besser ging, aber es ist bei weitem noch nicht weg. Ich bin bloß froh, dass ich meine rechte Hand wieder normal nutzen kann. Das war so schrecklich. Jeder Handschlag und jede Funktion war eine Qual. Ich hatte das Gefühl meine Hand ist doppelt so dick wie normal. Na ja, das ist jetzt wieder zu 99 % gut. Ich kann also wieder normal arbeiten und die anderen Wehwehchen diesbezüglich sieht ja keiner :frowning: Da mach ich mir schon auch große Gedanken, wie das mit meinem Beruf dann weitergehen würde. Ich bin jetzt 54 Jahre geworden, also auch in einem Alter, wo man nicht mehr alles so leicht wegsteckt. Und ich behaupte schon von mir sagen zu können, dass ich eine ganze Menge wegstecken kann. Hab auch schon eine Menge durch, was nichts mit dieser Sache zu tun hat. Hab immer positiv nach vorne geschaut.
lg mondschein

Hallo mondschein,

ich bin vor zwei Wochen 39 geworden, bin berufstätig. Da ich mich noch nicht so auskenne, weiß ich jetzt nicht was genau bekomme, ich komme in die Röhre hieß es. Hatte das ja schon mal. Heute ist der erste Tag ohne Corti, es ist zwar etwas besser geworden aber ab und zu kommt es wieder das Pelzige Gefühl. Da ich innerlich sehr aufgeregt bin ( wegen meiner Diagnose) hab ich alle möglichen Zustände. Denke das da auch viel die Psyche mitspielt. Ich hab auch total viel Angst und versuche es auch zu überspielen aber momentan geht das nicht. Ich bin ein positiver Mensch normalerweise aber gerade eher nicht, für mich geht eine Welt unter.

lg befe

Hallo Befe,

ja die Röhre ist sicherlich Kernspin. Das dauert länger ist aber genauer. Und das Kontrastmittel muss sein, sonst findet man die zum Teil winzigen Läsionen nicht. So wurde es zu mir zumindest gesagt, dass man meine Läsion ohne KM-Mittel gar nicht gesehen hätte. Ich kann Deine Zustände gut verstehen, denn ich kenne das nur zu gut. Als ich entlassen wurde nach der Klinikwoche und Cortisongabe, ging es mir 2 Tage später so was von schlecht. Es war Muttertag und wir haben draußen im Garten Kaffee getrunken, voll in der Sonne. Hat mir niemand gesagt, dass ich da etwas vorsichtig sein muss. Wahrscheinlich hatte ich auch zu wenig getrunken, auf jeden Fall, hab ich mich so reingesteigert, dass ich dachte meine Zunge wird pelzig und auch das Schlucken funktioniert nicht normal. Meine Tochter hat mir dann geraten, gleich mal 1 1 Flasche Mineralwasser zu trinken, was ich dann auch brav befolgte. Und siehe da, am Abend waren diese “Zustände” komplett weg. Ja und so ist momentan jeden Tag ein bisschen was anderes im Argen und man kommt halt unheimlich leicht ins Grübeln - da bist Du nicht alleine.
lg Mondschein