Mir wurde gesagt, dass die Behinderung kontinuierlich zunimmt und dann im Verlust aller Funktionen endet inklusive Schluckfunktion. Nur sterben die meisten an Infektionen oder Lungenentzündungen vorher. Wen würde das nicht schockieren? Meine Psychologin aus München, die im Klinikum Großhardern mit MS Patienten arbeitet, brachte Sterbehilfe ins Gespräch und ich war dann erst mal traumatisiert.
Die statistische Lebenserwartung wird durch MS nicht/kaum eingeschränkt.
Ja, es gibt schwere Verläufe, aber die waren oft nicht von Anfang an so schwer, sondern haben oft schon vor Jahrzehnten begonnen, als es auch noch nicht die heutigen MS Medikamente gab.
Als ich vor fast 10 Jahren meine Diagnose bekommen habe, kannte ich mit MS nur meinen ehemaligen Chef, bei dem die MS schnell fortgeschritten ist, der nach wenigen Jahren im Rollstuhl saß und nicht mehr arbeiten konnte.
Meine Neurologin sagte mir, für diesen Verlauf müsste ich schon am Anfang andere Symptome haben.
Ich habe einen anderen, viel günstigeren Verlauf und die Medikamente wirken bei mir gut ohne starke Nebenwirkungen.
Das wünsche ich dir auch, solltest du wirklich MS haben.
Was erzählt dir deine Psychologin für einen Quatsch von Sterbehilfe, wenn du keine Symptome und noch nicht einmal eine Diagnose hast? Vielleicht solltest du die wechseln, sie scheint ja nicht sehr empathisch zu sein.
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Um Himmels Willen!
Bei uns daheim tät man sagen “Die hat nen Batscher”
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War gerade auf der Beerdigung von meinem Lieblingsnachbar… Er hatte Parkinson.
So ein lustiger, lebensfroher Mensch!
Du kannst dein Leben in Angst verbringen, oder einfach dankbar und glücklich sein!
Ich habe mich für das Glück entschieden 
Ja, ich habe PPMS. So what.
Sterben müssen wir alle irgendwann, leben tun wir jeden Tag 
Deine Entscheidung wie du deine Zeit verbringst.
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Woher hast du solche Informationen? Mich hat meine Recherche beruhigt, weil es eben nicht so schlimm ist, wie du dir vorstellst. Ich glaube immer noch, dass eine Verwechslung mit ALS besteht nach dem, was du in deinen Gedanken hast.
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Von der Psychologin aus München, die mit MS Patienten zusammenarbeitet. Sie wurde mir empfohlen, aber ich hab die Therapie bei ihr abgebrochen, da sie mir einfach zu nüchtern und hart ist.
Als sie meinte, ich würde meinen Kindern ihre Kindheit zerstören und sie schwer belasten durch die Behinderungen/Probleme mit der Krankheit, war dann Schluss. Ich kann das einfach nicht ertragen.
Ich hatte ehrlich gesagt überhaupt keinen Kontakt mit MS Patienten außer dem Mann meiner Cousine, der schwer an PPMS erkrankt ist. Er sitzt im Rollstuhl und hat nur noch die Bewegung in der rechten Hand/Arm nach 15 Jahren.
Wenn es langsam vorangeht, könnte ich mir noch vorstellen, meinen Frieden damit zu machen. Ich wünsche mir einfach meine Kinder wenigsten noch bis sie 18 werden, sehen zu können. Selbst wenn ich dann nicht mehr sprechen kann und nicht mehr voll bei Bewusstsein/zurechnungsfähig bin.
Geh doch über die Brücke, wenn eine kommt, statt schon vorher im Wasser zu landen. Nach deiner Theorie müsstest du dir auch die Brüste abnehmen lassen, weil du vielleicht Brustkrebs bekommen könntest, oder vorbeugend Herztabletten schlucken, weil es könnte ja mal … Und vielleicht belastet deine Angst deine Kinder letztlich am meisten.
Sei doch froh, dass noch derzeit alles gut ist und schau auf das, was schön ist.
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Okay, ausgemachter Blödsinn und neurologisches Nichtwissen.
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Bin echt schockiert was du für eine Vorstellung von MS hast. Dir ist schon klar, dass du hier mit Menschen schreibst die tatsächlich eine gesicherte Diagnose haben und teilweise schon seit Jahren oder Jahrzehnten mit dieser Krankheit leben.
Also mein Sohn ist 4 Jahre alt und ich habe vor ihn zu begleiten, bis er über 40 Jahre alt ist. Dir ist schon klar, dass MS Betroffene ein Durchschnittsalter von 74-79 Jahre haben (dieses liegt nur minimal unter dem Durchschnittsalter der “Normalbevölkerung”) Auch für eine gute Lebensqualität kann man idr sorgen. Unter anderen durch seine eigene Haltung und wie man mit Dingen umgeht.
Was schreibst du also für ein Blödsinn von Sterben 
und das in einem MS-Forum, als müssten wir uns jetzt alle um einen Hospizplatz bemühen.
Du hast 2 kleine Läsionen, noch nie einen Schub gehabt und keine gesicherte Diagnose.
Bitte beruhige dich, warte deine Ergebnisse ab und mach dir selbst und deiner Familie keine Angst.
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Jetzt mach dich erst mal nicht verrückt. Auf mich wirkt das, als ob du eine Depression hättest bzw. Angsterkrankung. Wenn es mit der Psychologin nicht passt, dann ist das halt so. Selbst wenn du die Diagnose MS erhältst. Das Leben geht weiter. Es gibt für jedes Problem eine Lösung. Und manchmal dauert es halt etwas, bis man die Diagnose erhält oder auch nicht.
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Ich glaube das war nicht an mich, sondern an Elisabeth gerichtet 
da würde mich aber nochmal interessieren, wann der Termin zur Auswertung der LP ist 
die LP war doch glaube ich im Dezember, oder?
Da müsste doch bald Gewissheit sein 
Ja, genau.
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Das mag für RRMS zutreffen, für PPMS jedoch nicht. Ich möchte damit niemandem zu nahe treten oder jemanden beleidigen. Grundlage meiner Einschätzung sind die Gespräche mit Neurologen und einer Psychiaterin, meine eigenen Recherchen sowie ein einzelner PPMS-Fall in meiner Familie.
Mir ging es lediglich darum, Einschätzungen und Meinungen zum weiteren Vorgehen zu sammeln. Letztlich habe ich keinen Einfluss darauf, welchen Verlauf die Erkrankung nehmen wird – und genau diese Ungewissheit ist das eigentlich Belastende.
Die LP war vor zwei Tagen. Ich warte noch auf die Ergebnisse.
Sorry, du bist aus München? Was machst du dann hier??? Zum Nachfragen hast du die größte Dichte am MS Spezialisten und Neurologen bei dir vor der Haustür! Echt jetzt, dann fahr deine paar Kilometer in die MSK nach Berg, bleib dort zur Zweitdiagnose, schau dir auch die palliativen Fälle dort gut an und bewege deinen Hintern nach gestelllter Diagnose ganz schnell wieder nach Hause zu deinen Kindern
Dann meldest du bitte noch die Psychaterin bei der Ärztekammer und Krankenkasse oder du verklagst diese wegen falscher Behandlung.
Du hast keine Ahnung von MS in sämtlichen Vorkommnissen. Und dass ist doch super, dass du eben keine eigenen Erfahrungswerte hast!
Welche Augenerkrankungen gibt es denn in deiner Familie? Und in welchen Foren bist du noch unterwegs?
Ich glaube, ich brauch wieden nen Keks, bin gerade aggressiv. 
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Liebe Elisabeth!
Tu uns allen und nicht zuletzt dir einen Gefallen und google mal “Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)”, denn etwas sagt mir, dass du MS mit ALS verwechselst.
Moooment. Klassischer Fall von Kryptomnesie! Das “etwas” heißt Briga und hat die mögliche Verwechslung als Erste aufs Tapet gebracht. Bitte einfach mal nachschauen. Teetrinken, runterkommen. Alles wird gut. Selbst WENN du MS haben solltest. Wir haben’s ja auch. Das Leben geht weiter. Du olle Schwarzmalerin
Alles Liebe
Parichehr
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Na sowas, nen Keks.
(schnell noch vor der Fastenzeit ; )
Möge er dir Frieden und Entspannung bringen!
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Ja
Das Leben geht weiter!
Du denk an deine Marzipanknödel
Ich wünschte, ich wäre aus München. Ich komme vom Hochrhein, aber da es hier kaum Psychologen gibt und man bis zu zwei Jahre auf einen Therapieplatz warten muss, habe ich mir online eine Psychologin aus München gesucht, die Erfahrung mit MS hat.
Ich wollte mich generell über die Krankheit informieren und habe dann den MS-Selfie-Blog von Prof. Giovannoni gelesen. Das war für sich genommen schon ein Schock. Dort stand auch, dass man MS und ALS gleichzeitig haben kann – sehr selten, aber offenbar möglich 
Danach habe ich auf Reddit im Subreddit r/MultipleSclerosis gelesen. Ich wollte sehen, ob es dort Menschen mit RIS gibt und wie sie mit der Situation umgehen. Aber vor allem der MS-Selfie-Blog hat bei mir große Angst ausgelöst. Prof. Giovannoni schreibt dort, dass MS eine Krankheit mit Endstadium sein kann und immer fortschreitend, schwelende Verläufe gibt.
Jawoll ja!
Leider bleibt nur noch dran denken und hoffen auf die nächste Saison.
Bis dahin muss ich halt auf meine Herzallerliebste und die Enkelin und den Sonnenschein und den feinen Espresso und den Urlaub und die Sonnenuntergänge am Ammersee und was noch alles zurückgreifen.
Es gibt immer etwas, was die Lust am Leben lebendig hält.
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