@Elisabeth89 Die, die hier gerade viel von Leid spricht und schreibt, das bist du? :upside_down_face:. Was willst du deinen Kindern nicht zumuten, das Leben mit allen Risiken und Nebenwirkungen?
Du hast keine Symptome, oder? Also lass die Ängste sein. Es scheint dich ja irgendwas vom normalen Leben abzuhalten. Eine PPMS wird es jetzt gerade nicht sein!
Mit 36 Jahren darf man sein inneres Kind bearbeiten und in die Verantwortung für die erwachsene Frau und die eigenen Kinder gehen.
Ich wünsche dir alles Gute und ein schönes Leben. :innocent:

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Wenn man bei jedem ein MRT des Gehirns machen würde, gäbe es wahrscheinlich bei fast allen Auffälligkeiten, die aber zum großen Teil nie zu Symptomen führen.
Bei meiner Tochter wurde eine Zyste entdeckt, bei meinem Mann ein Adenom und als bei meiner Mutter vor 30 Jahren ein Aneurysma im Kopf platzte, sagte mir die Ärztin, das habe jeder 5. ohne es zu wissen.
Da bin ich froh, dass bei mir im MRT nur Läsionen wegen MS zu sehen sind.

Bei meiner Tochter und meinem Mann sollen die Auffälligkeiten durch jährliche MRTs beobachtet werden.
Das ist ein übliches Vorgehen, wenn keine akute Gefahr besteht und es keine Symptome gibt. Einstweilen führen sie ihr Leben normal weiter. Meine Tochter ist gestern mit ihrem Freund zu einer mehrmonatigen Asienreise aufgebrochen.

Bei dir wurden die Läsionen zufällig entdeckt, bisher steht nicht fest, dass es MS ist und wenn ja, welche Form. Du wirst jetzt medizinisch überwacht und wenn das zu einer MS Diagnose führt, kannst du eine Behandlung bekommen. Das sind gute Voraussetzungen für einen nicht allzu schweren Verlauf.
Ändern kannst du jetzt sowieso nichts daran, außer so zu leben, wie es jedem empfohlen wird um möglichst lange gesund zu bleiben. Dazu gehört auch, sich nicht verrückt machen zu lassen und in Ängste vor Dingen reinzusteigen, die wahrscheinlich nie eintreffen.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute!

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Habe ich das richtig verstanden:

Das MRT zeigte drei Läsionen, alle periventrikulär, alle MS-typisch insofern, als sie “Dawson’s Fingers”-Form hatten. Und auf den Liquor-Befund wartest du noch.

Es stellen sich da ein paar Fragen, aber kannst du Obiges kurz bestätigen?

Ja, genau. Allerdings wurden keine Läsionen im Rückenmark gefunden.

Man wollte mir das alles auch nicht anhand der MRT-Bilder erklären, da man meinte, meine Angst sei dafür zu groß. Der Neurologe wollte mir die MRT-Bilder nicht einmal mitgeben, weil er befürchtete, sie könnten mich zu sehr belasten.

Ich würde dennoch gerne eine Zweitmeinung einholen, da ich persönlich eher dazu tendieren würde, früher mit einer Basistherapie zu beginnen als später.

Zusätzlich sind meine Retinas dünner, als sie altersentsprechend sein sollten.

Momentan warte ich noch auf die Ergebnisse (NfL) sowie der oligoklonalen Banden (OKB) aus der Lumbalpunktion.

Die Neurologen meinten zu mir sie behandeln keine MRTs, aber so weit ich weiß, durch die MS Selfie Webseite von Prof Giovannoni kann man MS schon im Frühstadium diagnostizieren und dementsprechend behandeln.

Warte doch erstmal deine vollständigen Ergebnisse ab bevor du schon von zweit Meinung sprichst…

:hugs:

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Ja, eine Diagnosestellung ist inzwischen oft möglich basierend einzig auf MRT, bis vor kurzem war das die Ausnahme. (wahrscheinlich deshalb die nicht zutreffenden Kommentare diesbezüglich hier im thread). Mit den neuen Diagnosekriterien ab 2024 ist das jetzt häufiger möglich.

Aber es bräuchte dazu Läsionen in zumindest zwei Regionen von fünf definierten. Deine Läsionen sind sämtlich periventrikulär, die Bedingung ist somit nicht erfüllt.

auch hiervon gibt’s wieder eine Ausnahme, soviel ich weiß. aber da müssten dann sehr viele sehr typische Läsionen vorliegen.

ich bin kein Neurologe ich lese nur viel, anmerkung.

kannst du mal den radiologischen Befund möglichst genau wiedergeben? war da z.b die Rede von paramagnetic rim Lesions oder central vein sign.

und mach dir keine Sorge wegen PPMS. ist alles dieselbe Krankheit sehr wahrscheinlich. die diversen Schubladen der Verlaufsformen würde man heute nicht mehr so einrichten.

wenn ich das richtig verstanden habe hast du keinerlei Beschwerden?

Wieso sollte sie ihren radiologischen Befund hier möglichst genau wiedergeben?
Damit wir medizinischen Laien unseren Kommentar dazu abgeben können?

Sie ist unter ärztlicher Kontrolle und kann sich bei Bedarf zu gegebener Zeit eine Zweitmeinung von einem Neurologen einholen. Sowieso ist sie jetzt schon in Panik verfallen. Ich denke, die würde durch unsere Laienmeinungen zum MRT Bild auch nicht besser.

Ich würde erst Mal den Ärzten, die mich behandeln, vertrauen.

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ja.

lach. wie bitte?

Wenn in einem halben Jahr wieder ein MRT gemacht werden soll, wird doch kontrolliert, ob Veränderungen auftreten.
Wenn ihr das nicht reicht, kann sie eine ärztliche Zweitmeinung einholen.

  1. würde ich nicht meine genauen radiologischen Befunde ins Netz stellen
  2. würde ich nicht irgendwelchen Leuten in einem Forum, die ich nicht kenne, mehr vertrauen als meinen Ärzten, was nicht heißt, dass ich denen blind vertraue. Ggf. suche ich mir einen neuen Arzt.
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Der User will möglichst bald wissen ob er MS hat. Nicht auszuschließen, dass wir das hier mit etwas mehr Information mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit sagen können.

Liebe Elisabeth!

Lass mich dir - zur Ablenkung - eine kleine Geschichte erzählen.

Dem eigenen Empfinden nach hatte ich eine tendenziell unglückliche Kindheit gehabt: Narco-Eltern, dazu eine “golden child”/enabler-Schwestere… Hach! Alles, was das (Kinder)herz nicht begehrt. Dann die Kehrtwende. Mit 18 Jahren dem Elternhaus glücklich entkommen. Der Umzug in eine Wohngemeinschaft mit gleichaltrigen Studentinnen tat mir gut.

Das Ende des ersten Studienabschnittes für Germanistik hatte ich in der Tasche. Alles lief so, wie ich es mir nach dem Auszug vorgestellt hatte: Weg von den Eltern, Uni, kleiner Job bei einer Wirtschaftsberatung (ok, das war nicht so geil; was soll’s? Ich war jung und brauchte das Geld :wink:). Die WG hatte sich leider nach nur einem Jahr ihres Bestehens wieder aufgelöst. Also musste ich erneut eine Wohnung suchen und finden. Als Glückspilz, für den ich mich damals noch hielt, fand ich tatsächlich schnell etwas anderes und zog wieder um.

Ich erinnere mich, als ob es gestern gewesen wäre. In meiner kleinen, feinen Wohnung (die ich übrigens heute noch bewohne) lag ich bäuchlings auf dem Bett. Etwas juckte mich an der Wade und mit kratzenden Bewegungen wollte ich den Juckreiz loswerden. Die Idee war grundsätzlich nicht schlecht, doch das Umfeld um die juckende Stelle herum war - zu meiner großen Überraschung - völlig taub. Ein Unglück kommt selten allein: Wade nicht nur taub, sondern auch juckend, was sich durch Kratzen leider nicht abstellen ließ.

“Wahrscheinlich MS”, schoss es mir durch den Kopf. Aber hätte ich nach dieser Erkenntnis wirklich zu meiner Mutter fahren sollen? Hätte ich sie vollheulen sollen, dass sie mir offenbar ihre Scheißkrankheit, die bei ihr selbst erst 8 Jahre zuvor diagnostiziert worden war, anscheinend vererbt hat?

Ich bin wenig später zu meinem Hausarzt gegangen, der mir (nachdem er auch meine Mutter und ihre Krankengeschichte kannte) eine MRT “verschrieb”, die wenig später - wie vermutet - den MS Verdacht bestätigte. Ich war damals 21 Jahre alt. Mit meiner Mutter habe ich darüber nicht wirklich gesprochen. Sie war - ich konnte mich dieses Eindrucks nie ganz erwehren - nicht unzufrieden, eine Leidensgefährtin in der Familie zu haben. Aber das ist meine verrückte Mutter, zu der ich - wie zum dazupassenden Rest meiner crazy family - keinen Kontakt mehr habe.

Wir hier im Forum wünschen dir natürlich nur das Beste und hoffen, dass sich der Verdacht bei dir nicht erhärten möge.

Und die Moral von der Geschicht? Die errätst du, glaube ich, auch ohne meine Hilfe😉

Alles Liebe
Parichehr

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Was nützt ihr das, wenn du oder ich mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit sagen, ob sie unserer Meinung nach MS hat?

Ich würde mir nie anmaßen bei jemand, den ich nicht einmal kenne, eine Diagnose zu stellen, sondern das immer einem Arzt überlassen.

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ich habe nicht vor, eine Diagnose zu stellen.

Das ist ein Wort das mich im 27. Jahr nach Diagnosestellung noch immer zum Lachen bringt.

[Ironie off]

verstehe nicht was du sagen willst

Ich bin bei dem User zuversichtlich, dass er klarkommt, wenn ich ihm erzähle, was mir zu den bisher vorliegenden Informationen einfällt.

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Mein Arzt meinte seinerzeit dass ich mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit innerhalb von 5 Jahren im Rollstuhl :wheelchair: sitzen würde, wenn ich seiner Medikationsempfehlung nicht folgen würde.

Der arme Kerl hatte natürlich kein Laienforum im Hintergrund, sowas gab es damals noch nicht. (Da waren noch Mailinglisten angesagt)

Zur Wahrscheinlichkeit:
Nach 27 Jahren bin ich immer noch Fußgänger, Radfahrer, Optimist.

Traurige Anmerkung:
Der Arzt war 5 Jahre nach seiner Wahrscheinlichkeitsprognose verstorben.

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In total habe ich zwei Läsionen im Corpus callosum mit central vein sign. Eine dritte war vermutet in der Medulla Oblongata aber diese Läsion war nicht sichtbar im zweiten MRT.

Das freut mich wirklich! Ich sehe mich selber schon früh versterben, da ich eher ein pessimistischer und sehr ängstlicher Mensch bin, leider.

Mir macht die Krankheit große Sorgen vor allem sollte sich PPMS entwickeln. Auch das muss ich akzeptieren - ich weiß.

Ich fand die Neurologen ziemlich hart.

Es gibt die schweren Verläufe einfach. PPMS ist ja so schon heftig, aber selbst da gibt es einfach so große Unterschiede. Ich frage mich, ob ich wirklich so ungewöhnlich bin in meiner Reaktion auf diese Unsicherheit. Ich versuche jetzt jeden Tag einzeln zu leben und dankbar zu sein.

Noch einmal, MS ist keine tödliche Krankheit, und ganz ehrlich? Ich bin froh, keine Schübe zu haben, das ist etwas, wo ich nicht mitreden kann. Auch PPMS kann sich über viele Jahrzehnte hinziehen

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