Ich meine natürlich den sekundär progredienten Verlauf 
Den Tatsachen widerspreche ich als PPMS Erkrankte. Diagnose mit 51 und bis dahin(hab ich schon oft geschrieben)… habe ich vieel und schwer gearbeitet. 6000er bestiegen, doppelte MTB Runden gefahren, Berge hoch gejoggt, mehrmals Marathon gelaufen. Mit zunehmender Alter, so mitte 40, wurde ich enorm leistungsstark. Da bin ich die 1000HM zum Heimgarten unter einer Stunde gelaufen. Das ist mein PPMS Verlauf…nix von Beginn an.
Und Elisabeth89 empfehle ich, befaß Dich mit MS in allen Richtungen, auch Alternativ. Hormone! Lebe Dein Leben. Laß der Diagnose nicht so viel Platz in Deinem Leben. Solang es keine eindeutige Ursache für die Diagnose gibt, ist Alles möglich.
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Oder befass dich nicht damit und leb dein Leben. Ohne den Zufall wüsstest du gar nicht davon.
Früher ging man zum Arzt, wenn man Probleme hatte und heute geht man mehr und mehr zum Arzt, weil man nix hat, aber vielleicht was haben könnte und dann wird so lang gesucht, bis mann ein Problem hat, vor lauter Angst, man könnte was verpassen.
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Shitman hat halt genau die Definition wiedergegeben, die für PPMS gilt. Inwiefern macht es da Sinn, zu widersprechen?
Primär Progrediente MS zeichnet sich durch die kontinuierliche Zunahme der MS-bedingten Einschränkungen aus. Wenn es nicht von Anfang an progredient ist, ist es SPMS.
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Diese Konstellation ist durchaus ein Befund, welcher zumindest eine zeitnahe Lumbalpunktion nach sich ziehen sollte.
Steht das explizit so drin das du diese hast laut Radiologe?
Ja, weshalb ich sehr große Angst habe (RIS) Ms zu haben vor allem wenn durch die LP nachzuweisen sind und ich eventuell noch zusätzlich Läsionen in der Wirbelsäule habe. A den Augen habe ich bisher nichts. Trotz allem habe ich mich immer gesund gefühlt und daher ist es umso schockierender für mich.
Aber es ist kein Todesurteil und hoffentlich habe ich “nur” PPMS und milde Schübe. Und vielleicht kann man den Start hinauszögern. Ich hoffe es jedenfalls.
Du hast aber meine Frage noch nicht beantwortet. Und Läsionen im Spinalkanal würdest du sicher bemerken!
Hallo Elisabeth,
nochmals die Empfehlung, aufzuhören zu googeln, bevor überhaupt irgend etwas an Diagnose feststeht. PPMS sind oftmals die schweren Fälle, da es eine stetige Verschlechterung der Symptome bedeutet. Primär progridient MS bedeutet dies. Bei der sehr viel häufigeren schubförmigen Form kommt es, insbesondere zu Beginn, zwischen den Schüben häufig zur vollständigen Rückbildung der Symptome.
Sollte sich ein Verdacht bestätigen, wird Dich ein Neurologe über Formen der MS aufklären - der individuelle Verlauf lässt sich über das Beobachten der Krankheitsaktivität und der Symptomentwicklung erst mit der Zeit sagen. Das wird Dir anfangs niemand sicher beantworten können. PPMS solltest Du nicht erhoffen, das wären statistisch die schlechtesten Karten hinsichtlich der Progression der Krankheit.
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Und ich hab genau meine Diagnose beschrieben, die PPMS ist. Sinn weiß ich nicht. Aber schön, wenn die LMU in München seit über 6 Jahren Deiner Meinung nach falsch liegt.
Danke Puisa für Deine Mühe.
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Ja, das steht so auf dem Zettel vom MRT und von Neurologen erstellt. Dawsons Finger drei Läsionen. Überweisung in eine neurologische Klinik.
Nicht allein ausschlaggebend: Obwohl sie häufig bei MS auftreten, ist ihre Anwesenheit allein nicht ausreichend für eine Diagnose. Ärzte benötigen weitere Beweise wie klinische Symptome oder andere Läsionen, um eine MS zu diagnostizieren
Hab mal gegoogelt…
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Ich warte gerade hier auf die Ergebnisse der wiederholten Kontrolluntersuchung wg Krebs‘,
Sorry, das hatten wir schon öfter.
3x Krebs 1x MS
Es bringt Dir nix, Dich in irgendwelche Horrorvorstellungen zu flüchten. Das bringt nix. Die Krankheit verläuft bei den meisten anders kümmer Dich erst mal um einen ruhige Lage,
Weder Internet oder KI werden Dich nicht
heilen. Aktuell das Chaos größer oder fühlst Du Dich gerade in der Lage die Infos alle zu verarbeiten.Va kommt es darauf an die Infos zu verstehen und dann zu verarbeiten. Es ist besser Entscheidungen mit kühlem Kopf zu fällen und das ist durch das aktuelle Informationschaos ziemlich schwer.
Davor ist schon die Entscheidung über eine Therapie eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera. Laß Dich nicht von sog. Heilsbringern unter Druck setzen…
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Ich wollte hier mal ein update geben. Ich bin jetzt durch mit der Diagnostik in Freiburg. Meine Retina in den Augen ist dünn wurde mir gesagt. Ich warte noch auf OKBs und NFLs. Klinisch ist jetzt noch nichts. Ich frage mich, ob meine Bellls Gesichtslämung mit 23 ein Schub war, aber die MS wäre sicherlich nicht so lange leise (12 Jahre). Ich werde eine Zweitmeinung einholen, da die Neurologen in Freiburg lieber noch warten wollen. Sie wollen mit mir in 6 Monaten sprechen mit einem Folge-MRT. Mir ist total unwohl dabei. Ich habe sehr große Angst und fühle mich überhaupt nicht ernst genommen von den Neurologen. Danke an alle im Forum hier.
Hi Elisabeth89,
für die MS Diagnose reicht es halt nicht.
Und dass man dann nochmal 6 Monate wartet und dann nochmal ein MRT macht, ist normal. Denn wenn dann was neues dazu gekommen ist, ist eine MS wahrscheinlicher geworden, wenn nicht, auch weiterhin nicht.
Es ist zwar doof, wenn man nicht weiß was es ist, aber das ist noch um Welten besser als eine falsche Diagnose.
In Deutschland geht man von ca.5 % Fehldiagnosen MS aus in anderen Ländern sogar bis zu 10% Fehldiagnoserate.
Grüße
LucyS
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Ich glaube deine Wahrnehmung ist etwas getrübt, wenn die Neurologen dich nicht ernst nehmen würden, hätten sie zum einen keine weitere Diagnostik wie LP in die Wege geleitet und würden auch nicht ein weiteres MRT in 6 Monaten machen. Wenn man dich nicht ernst genommen hätte dann hätte man dir gesagt keine MS und tschüss, das haben sie aber nicht getan was für mich schon ein Indiz ist das man dich sehr wohl ernst nimmt und du kannst natürlich die Kosten in die Höhe treiben und zu 100 Neuros oder MS Ambulanzen rennen, aber Fakt ist nunmal das für die Diagnose MS einige Kriterien erfüllt sei müssen und das sind sie nunmal nicht bei dir, und die Ergebnisse von MRT und Co werden bei anderen Ärzten nicht anders sein. Es kann durchaus eine MS dahinter stecken, es kann aber auch etwas ganz anderes sein und bevor man sich solche Hammermedikamente wie z.B. Kesimpta spritzt sollte auch eine einwandfreie Diagnose stehen und daher finde ich es sogar sehr positiv, daß deine Beschwerden und Befunde scheinbar schon ernst genommen werden und da eine Diagnose zumindest aktuell nach den geltenden Kriterien nicht gestellt werden kann, das die Ärzte aber das ganze im Blick behalten und ein weiteres MRT in 6 Monaten machen wollen. In meinen Augen ein sehr guter und richtiger Weg.
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Vor allem habe ich Angst PPMs zu entwickeln. Ich finde es wirklich sehr hart. Ich hab Angst sehr schnell zu sterben durch die Krankheit und vor den Behinderungen. Ich wäre lieber jetzt schon in Behandlung. Ich bin nicht mehr jung mit 36 und entwickele wahrscheinlich eher PPMS als RRMS. Der Neurologe meinte nur zu mir auch das müsste ich akzeptieren und damit leben. Ja, klar muss ich das. Das weiß ich aber ich bin einfach zutiefst getroffen mit drei kleinen Kindern.
Als erstes, an MS stirbt man nicht. Nicht zu verwechseln mit ALS! Zweitens, im Rollstuhl muss man nicht landen. Und wenn, das Leben geht weiter und ist trotzdem schön!
Steigere dich nicht in deine Ängste, du bist ärztlich gut betreut!
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Guten Morgen liebe Elisabeth!
Klar ist MS nichts, worüber man sich freut, wenn man es hat. Aber ersten ist bei dir noch nichts fix. Du wirst, so belastend das nervlich auch immer ist, die 2. MRT abwarten müssen. Bis dahin: Ruhig Blut.
Und zweitens: Deine Bemühungen in Ehren, uns allen klarmachen zu wollen, WIE SCHLIMM EINE MS DIAGNOSE ist. Bitte verausgab dich nicht unnötig. Wir sind im Bilde. Und obwohl es unerfreulich ist, mit MS Diagnose durchs Leben zu gehen/humpeln/kriechen/rollen: Wir tun es. So würdevoll, wie es uns eben möglich ist.
Also: Lass die armen Wände in Ruhe, die du momentan nonstop hochgehen möchtest und wart, so schwer es dir auch fallen mag, die 2. MRT ab.
Alles Liebe
Parichehr
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Hi,
- 36 ist nicht alt sondern ziemlich jung
- MS ist kein Todesurteil
- Falls es MS sein sollte, hast du ohnehin sehr wahrscheinlich einen milden Verlauf
- Ich bin ein paar Jahre aelter als du und lebe ein recht normales Leben. Klar gibt es schwere Faelle, aber es gibt im Vergleich deutlich schlimmere Diagnosen.
- Solange es dir gut geht, ist alles in Ordnung. Mach dich nicht verrueckt.
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Ich wollte hier niemanden beleidigen oder die Krankheit bzw. das Leid dahinter minimieren. Ich bin einfach komplett verängstigt und panisch, weil ich meinen Kindern so etwas nicht zumuten möchte. Natürlich gibt es auch milde Verläufe. Allerdings habe ich sehr viele absolut furchtbare Geschichten über MS, insbesondere über PPMS, gelesen, sodass mich das regelrecht schockiert hat. Es braucht Zeit, bis ich akzeptiere, dass die Krankheit im Grunde jederzeit klinisch werden kann. Im Nachhinein denke ich, dass es vielleicht besser gewesen wäre, davon nicht so viel zu wissen.