Ihr Lieben, wie heißt es so schön, Geteiltes Leid ist halbes Leid. So langsam habt sich nicht nur mein Körper wieder beruhigt, sondern auch meine Nerven. Heute sollen Bein- und Armkühler kommen. Gestern war es schon fast wieder wie vor der Hitzewoche. Mir ist aufgefallen, dass meine Hitzeregulation ausgefallen zu sein scheint. Trotz kühlem Bad staut sich in meinem Körper die Hitze. Ich hoffe, das verschwindet auch wieder. Alles in allem war das meine erste Begegnung mit Uhthoff und auf einen weitere Begegnung kann ich gerne verzichten. Sobald wieder verfügbar werde ich mir ein Klimagerät kaufen. Es war die schlimmste Woche meines Lebens hinsichtlich Krankheit. Ich drücke uns allen ganz feste die Daumen, dass sich diese Hitze so bald nicht wiederholt!! Passt gut auf Euch au!
Eine junge Neurologin hat mir noch einen etwas unorthodoxen und wahrscheinlich auch gefährlichen Tipp gegeben: Paracetamol. Im Netz findet man dazu wenig, aus guten Gründen: Der Körper reagiert ja nicht ohne Gründe auf Hitze und schlägt damit Alarm. Trotzdem habe ich mir eine Packung für den Notfall besorgt und bin mir bewusst, dass das keine Dauerlösung ist. Ich werde berichten…
Armes Gewittertier, deine Angst kann ich total verstehen. Ich wäre gar nicht in der Lage gewesen zu arbeiten und schon gar nicht vor einer Klasse. Ich hätte vom Fussboden aus unterrichten müssen, konnte mich noch nicht einmal aufrichten.
Gibt es nicht wenigstens die Möglichkeit in einem kleinen Raum oder im Lehrerzimmer ein Klimagerät aufzustellen, so dass dein Körper zwischendurch abkühlen kann. Mir hatten allein die zwei Stunden in der klimatisierten Notaufnahme etwas Linderung verschaftt. Damit war es Zuhause zwar wieder vorbei. Ohne Hilfe durch meinen Mann wäre ich aufgeschmissen gewesen. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du eine Lösung findest!
Ja ich habe das gleiche Problem. Der ganze körper glüht von innen. Kenne das allerdings schon. Ist bei mir immer wenn ich Fieber habe. Da geht auch nichts mehr. Hatte es dieses Jahr besonderst schlimm bei der Hitze. Hab die körpertemperatur nicht gemessen. Aber der körper unterscheidet da nicht ob Hitze oder Fieber. War im Februar zur Reha. Konnte danach nur noch 5 m laufen. Hab mich jetzt die letzten 3 Monate soweit zurück gekämpft durch Training das ich es wenigstens bis zur Haustür schaffe. Wohne im 2. Stock. Dann kam die Hitze und alle Erfolge dahin. 3 Monate Training von einem Tag zum nächsten weg. Das ist nicht so einfach zu verkraften. Hoffe das es jetzt vielleicht etwas kälter wird . Das Training , hauptsächlich Elektrostimulation der Oberschenkel und des fußhebers gebe ich nicht auf. Damit habe ich eine möglichkeit gefunden meine Muskeln zu trainieren ohne das es mir meine MS für übel nimmt. Bei allen anderen Trainingsarten schlägt meine MS erbarmungslos zurück. Ja halt jetzt auch bei der Hitze. Sie hat halt die macht über dich wenn die Bedingungen stimmen für sie.
Ja, leider ist das gerade eine ekelhafte Hitze und dass wird auch noch eine Weile so sein.
Wir haben zum Glück seit Ende letzten Jahres eine Klimaanlage. Aber ich bin trotzdem noch mehr erschöpft wie eh schon. Fühl mich bei der Hitze jeden Tag wie aus gekotzt 
Ich brauche ja schon einige Jahre draußen meinen Rollstuhl. Zuhause wackelt ich ohne herum. Aber bei der Hitze geht noch weniger, trotz Klima an. Mein linker Fuß schleift am Boden.
Ich hab mir ein beinebeweger gekauft der meine Beine passiv bewegt. Da bin ich froh drum, wenigstens ein bisschen Bewegung. Und täglich benutze ich mein elektrisches Stimulationsgerät.
Ansonsten geht nix mit Training.
Und ich versuche kein schlechtes Gewissen zu haben weil ichs gerade nicht schaffe zum Krafttraining zu gehen.
Es tut mir gut, dass ich damit nicht alleine bin und ihr versteht es.
Das tut mir so leid für dich.
es ist so frustrierend wenn man sich ein Mini Stück Bewegung erkämpft und es dir jetzt wieder schlechter geht.
Nach einem kurzen besseren Moment denke ich jetzt kann ich darauf aufbauen, aber nein. Unmittelbar darauf ist man wieder körperlich voll am Limit. Das macht so hilflos und Angst.
Ich sag mir dann, dass ich so dankbar bin dass meine Arme noch funktionieren und das soll immer so bleiben !
Oh spannend. Was ist das denn? Nach meinem letzten Schub war monatelang ja auch fast jede aktive Bewegung zuviel für mich, und jettz die letzten Tage bei der Hitze hab ich auch wieder gedacht “Scheiße, schon wieder nur liegen”
Da klingt sowas ja echt praktisch, weil solche Phasen ja wohl leider immer mal wieder kommen. Aber unsere Körper brauchen ja Bewegung. Hast du da einen Link oder sowas? 
Hallo,
ich hab den Beinebeweger über Kaufland für 79€ als Sonderangebot gekauft. Ich bin damit zufrieden. Nur das Kabel ist etwas kurz und ich hab ein Verlängerungskabel dran.
Ich versuche mal ein Bild zu schicken.
Den gibt es auch bei Amazon
MERACH Untertisch Elektrischer Crosstrainer, Mini Ellipsentrainer für Zuhause mit gebogenem Großdisplay & Fernbedienung, 12 Geschwindigkeiten, Leiser & Tragbarer Pedaltrainer für Senioren & Erwachsene
Da gibt es doch auch etwas auf Rezept, ist allerdings etwas größer
Super, vielen Dank 
Da hast du Recht shitman. Aber das Gespradel mit Genehmigung über Krankenkasse und … war es mir NOCH nicht wert. Bis das alles durchgeht dauert es mir zu lange.
Und da hab ich erst mal 79€ selber investiert 
Bin Jahrgang 61 Diagnose PPMS 2022, bekomme Ocrevus und seit diesem Jahr die Spritze. Die Hitzewelle dieses Jahr war für mich auch die Hölle besonders Nachts, wenn es nicht abkühlt. Wir werden End Juli hoffentlich unsere Klimaanlage installiert bekommen. Zur Zeit sind alle ausgebucht. Hatte es schon letztes Jahr gewollt, da war mein Mann nicht begeistert, heute ja. Warte sehnsüchtig darauf. Ventilator läuft den ganzen Tag, nur bringt das bedingt was.
Hallo, habe jetzt erst ihre Nachricht gelesen, habe meine Diagnose PPMS 2022 mit 61 Jahren erhalten. Die Hitze hat bei mir letztes Jahr schon große Beschwerden ausgelöst und dieses Jahr extrem, so dass wir jetzt eine Klimaanlage eingebaut haben und mir ging es merklich besser. Morgens fahre ich mit meinem Dreirad, um meinem Dackel und mir Auslauf zu ermöglichen 
. Lauftechnisch merke ich diese Hitze extrem, bleibe nachmittags nur noch im Haus. Ocrevus bekomme ich nun seit letztem Jahr in Form einer Spritze, davor war es eine Infusion.
Gruß
Nane
Bei mir war es extrem. Hab auch ppms seit 2014 Könnte die Wohnung nicht verlassen. Ich war im Februar zur Reha. Ging danach sehr schlecht. Habe mich mit Elektrostimulation von April an zurück gekämpft das ich es wenigstens bis zur Haustür schaffe. Dann kam die große Hitze und alle Trainingserfolge waren dahin. Hab mich bis heute noch nicht davon erholt. Wenn ich Homeoffice mache Stelle ich immer einen Ventilator unter den Schreibtisch . Das hilft schon etwas. Hoffe auf kühleres Wetter. War die anderen Jahre nicht so empfindlich bei Hitze. Ist erst nach der Reha so gekommen. Die hat mir gar nicht gut getan.
Eine junge Neurologin hat mir noch einen etwas unorthodoxen und wahrscheinlich auch gefährlichen Tipp gegeben: Paracetamol. Im Netz findet man dazu wenig, aus guten Gründen: Der Körper reagiert ja nicht ohne Gründe auf Hitze und schlägt damit Alarm. Trotzdem habe ich mir eine Packung für den Notfall besorgt und bin mir bewusst, dass das keine Dauerlösung ist. Ich werde berichten…
https://natur.de/artikel/hitzedoping-mit-paracetamol(https://natur.de/artikel/hitzhttps://rolldorado-de.com/)
Mir gefällt der Gedanke ehrlich gesagt auch nicht so wirklich, ein Medikament zu nehmen, damit der Körper die Überhitzung weniger stark wahrnimmt. Wenn einem die Hitze schon deutlich zu schaffen macht, sollte man das meiner Meinung nach eher als Signal sehen, die Belastung runterzufahren, statt die Warnzeichen einfach zu unterdrücken.
Vor allem Dingen passt Paracetamol nicht immer mit anderen Medikamenten zusammen!
Hört sich an wie Aspirin nach dem Sport…
Hab Paracetamol genommen.
Half 0,0
das kann ich verstehen. Krankenkassen sind nervig, allerdings nicht, wenn es um Medikamente geht. Ich möchte gerne wissen, wie viele Pharmavertreter da täglich ein-und ausgehen.
Ich habe mir das Gerät auch bestellt. Vielen Dank für den Tip.
Gruß Jens
Hallo Kana,
vielen Dank für den Tip. Ich habe mir ihn auch gekauft, allerdings von Amazon, war etwas teurer, ist heute angekommen und funktioniert gut. Besonders gut finde ich, dass es in beide Richtungen geht. Jetzt freuen sich gerade meine Beine.
Ich gebe dir Recht, es lohnt sich nicht mit Krankenkassen zu diskutieren, wenn es nicht um Dinge geht hinter denen ein Pharmakonzern steht.
Vielen Dank und liebe Grüße.
Jens