Hallo Anne,
das mit der Kühlmatte für Hunde find ich interessant. Da ich keine Hundebesitzerin bin und ich mich damit überhaupt nicht auskenne - auf was muss ich denn da achten und hast du eine Empfehlung für mich?
Liebe Grüße
Diana
Ich leide auch sehr unter Hitzewellen, besonders wenn sie so lange anhalten. Komischerweise leide ich trotz schwerer Gehbehinderung wenig an Uhthoff. Mein Problem ist mehr, daß Hitze bei mir Schübe auslösen kann und ich aufpassen muss, mich nicht zu sehr zu überwârmen. Und Überwärmung passiert leicht bei solch einer Hitze…
Diesen Punkt, den Sternenwanderin anspricht, halte ich auch für wichtig: die Psyche. Versuchen, sich trotz der schrecklichen Hitze nicht verrückt zu machen und auch nicht in die Angst zu kommen. Ich weiß, nicht so einfach, aber ich muss es auch versuchen. Psychische Dinge wie Stress und Angst werden dem Körper zusätzlich schaden.
Ansonsten die Hitzetipps anwenden, die hier und im anderen Thread beschrieben werden. Und hoffen und beten, daß die Hitze nicht so lange andauert…
Das richtige bei sommerlichen Hundstagen …
Halt durch!
Leider kann ich dir nichts genaues sagen. Meine Kühldecke ist schon alt, kein Zettelchen mehr dran.
Sie funktioniert genau wie die Kühlweste. Sie hat “Kügelchen” innen, die sich mit Wasser vollziehen. Funktioniert über Verdunstungskälte.
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Ja, das kann einem dann Angst machen. Kenne ich. Du musst dir dann einfach nur sagen, das ist Uhthoff. Wir haben uns eine Klimaanlage einbauen lassen bzw. im unteren Teil des Hauses ist es doch relativ kühl, wenn die Jalousien runter sind. Auch wenn es jetzt im Moment keine Klimageräte gibt zum aufstellen, würde ich mir auf jeden Fall jetzt schon mal eins bestellen. Auch wenn das ein oder zwei Monate später kommt. Ich habe die Pulskühler von Ecooline. Ein Kühlhandtuch habe ich mir jetzt auch bestellt, nur das ist jetzt halt noch unterwegs. Sonst hilft Arme mit eiskaltem Wasser abkühlen bzw. ein ganz normales Handtuch nass machen, mit kaltem Wasser. Auf die Schultern legen. Was mich auch von innen abgekühlt hat kalter Joghurt mit Erdbeeren essen.
Ich merke im Augenblick, dass der Hitzedruck langsam abnimmt. Diese frühe und starke Hitze hat mich völlig überrascht, gut, dass ich weiß, dass die Symptome nicht anhalten.
Ich suche nach leichten Übungen für die Beine und den Bewegungsapparat während dieser Zeit.
Ich habe mich im letzten Jahr während der Hitze mit einer wassergekühlten Matratze von adamson versorgt und mit einer Kühlweste. Die Kühlweste ist am Nachmittag, wenn es warm wird super. Beim Anlegen auf der Haut kurz “die Luft anhalten”, aber wirklich nur kurz, danach kann man die Hitze ertragen. Außerdem hatte ich einen Luftkühler mit Ventilator und Wassertank angeschafft. Die Verdunstung des Wassers entzieht der Luft Wärme.
Dieses Mal war ich von dem frühen Termin überrascht.
Hat jemand weitere Tips?
Liebe Bea, deine Gedanken und Sorgen kann ich so gut verstehen! Mich hat es ebenfalls von Freitag bis Sonntag völlig aus der Bahn geworfen. Ich hatte am Donnerstag noch alle Fenster mit Rettungsdecke verklebt und habe hier die Tipps zu allen möglichen Gadgets verfolgt, einige davon wurden bestellt und sind auf dem Weg, andere habe ich schon länger (Kühlbänder, Sprühflasche, etc.). Doch trotzdem musste ich mich am Freitag krank melden und habe drei Tage in völliger Dunkelheit auf dem Bett liegend mit Ventilator auf Höchststufe verbracht. Es ging gar nichts: lesen nicht, essen nicht, bewegen nicht, denken nicht. Und trotzdem kreisten die (einseitigen, negativen) Gedanken:Wie soll ich die kommenden Sommer meines Lebens überstehen? Zum ersten Mal seit meiner Diagnose habe ich existenzielle Zukunftsangst. Es hat doch nichts mehr mit Lebensqualität zu tun, mehrere Tage oder gar Wochen in diesem Zustand zu verbringen!
In meiner Abwesenheit fand an meiner Schule ein Personalgespräch statt, wegen des Lehrermangels sollte ich wieder Klassenleiterin werden und mit zur Klassenfahrt fahren (trotz GdB und Attest, das solche Tätigkeiten verbietet). Am Montag habe ich die Schwerbehindertenvertretung eingeschaltet und das Schlimmste ist jetzt wohl abgewendet (werde nur Stellvertreterin). Trotzdem frage ich mich, wie ich das in den kommenden Sommern stemmen soll - kann ich meinen Job überhaupt noch ausüben? Die Klassenzimmer sind brüllend heiß und im dem Zustand kann ich keine 28 Jugendliche bändigen.So, genug gejammert, das musste wohl mal raus (SORRY). Heute ist es kühler und ich habe einen Spaziergang gewagt, immer noch kraftlos (nach Hälfte der normalen Strecke abgekürzt). Meine einzigen positiven Gedanken:
1.) Du bist nicht allein.
2.) Es geht vorbei.
Problem: Es wird wieder kommen und man fühlt sich eben trotzdem allein (Alle leiden und haben kaum Verständnis dafür, dass mein Zustand schlimmer oder anders sein soll.). Normalerweise versuche ich immer, positive Vibes zu verbreiten - doch die gehen mir gerade aus. Hat jemand welche übrig?
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Hallo Bea,
das kann ich gut verstehen. Ich habe SPMS schon seit 39 Jahren, die Diagnose war aber erst 2007. Ich habe diesen Effekt zum ersten Mal 2008 nach einem Saunagang festgestellt als ich nur mit Hilfe meiner Frau zu einer Liege gekommen bin.
Ich nehme zur Zeit nur Fampyra und warte jetzt auf die BTKis (Tolebrutinib).
Gegen die Wärme kann ich dir ein wassergekühlte Matratze (adamson) und ein Kühlweste (wunderschön nachdem man den kurzen Kälteschock überstanden hat) empfehlen.
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Ihr Lieben, wie heißt es so schön, Geteiltes Leid ist halbes Leid. So langsam habt sich nicht nur mein Körper wieder beruhigt, sondern auch meine Nerven. Heute sollen Bein- und Armkühler kommen. Gestern war es schon fast wieder wie vor der Hitzewoche. Mir ist aufgefallen, dass meine Hitzeregulation ausgefallen zu sein scheint. Trotz kühlem Bad staut sich in meinem Körper die Hitze. Ich hoffe, das verschwindet auch wieder. Alles in allem war das meine erste Begegnung mit Uhthoff und auf einen weitere Begegnung kann ich gerne verzichten. Sobald wieder verfügbar werde ich mir ein Klimagerät kaufen. Es war die schlimmste Woche meines Lebens hinsichtlich Krankheit. Ich drücke uns allen ganz feste die Daumen, dass sich diese Hitze so bald nicht wiederholt!! Passt gut auf Euch au!
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Eine junge Neurologin hat mir noch einen etwas unorthodoxen und wahrscheinlich auch gefährlichen Tipp gegeben: Paracetamol. Im Netz findet man dazu wenig, aus guten Gründen: Der Körper reagiert ja nicht ohne Gründe auf Hitze und schlägt damit Alarm. Trotzdem habe ich mir eine Packung für den Notfall besorgt und bin mir bewusst, dass das keine Dauerlösung ist. Ich werde berichten…
Armes Gewittertier, deine Angst kann ich total verstehen. Ich wäre gar nicht in der Lage gewesen zu arbeiten und schon gar nicht vor einer Klasse. Ich hätte vom Fussboden aus unterrichten müssen, konnte mich noch nicht einmal aufrichten.
Gibt es nicht wenigstens die Möglichkeit in einem kleinen Raum oder im Lehrerzimmer ein Klimagerät aufzustellen, so dass dein Körper zwischendurch abkühlen kann. Mir hatten allein die zwei Stunden in der klimatisierten Notaufnahme etwas Linderung verschaftt. Damit war es Zuhause zwar wieder vorbei. Ohne Hilfe durch meinen Mann wäre ich aufgeschmissen gewesen. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du eine Lösung findest!
Ja ich habe das gleiche Problem. Der ganze körper glüht von innen. Kenne das allerdings schon. Ist bei mir immer wenn ich Fieber habe. Da geht auch nichts mehr. Hatte es dieses Jahr besonderst schlimm bei der Hitze. Hab die körpertemperatur nicht gemessen. Aber der körper unterscheidet da nicht ob Hitze oder Fieber. War im Februar zur Reha. Konnte danach nur noch 5 m laufen. Hab mich jetzt die letzten 3 Monate soweit zurück gekämpft durch Training das ich es wenigstens bis zur Haustür schaffe. Wohne im 2. Stock. Dann kam die Hitze und alle Erfolge dahin. 3 Monate Training von einem Tag zum nächsten weg. Das ist nicht so einfach zu verkraften. Hoffe das es jetzt vielleicht etwas kälter wird . Das Training , hauptsächlich Elektrostimulation der Oberschenkel und des fußhebers gebe ich nicht auf. Damit habe ich eine möglichkeit gefunden meine Muskeln zu trainieren ohne das es mir meine MS für übel nimmt. Bei allen anderen Trainingsarten schlägt meine MS erbarmungslos zurück. Ja halt jetzt auch bei der Hitze. Sie hat halt die macht über dich wenn die Bedingungen stimmen für sie.
Ja, leider ist das gerade eine ekelhafte Hitze und dass wird auch noch eine Weile so sein.
Wir haben zum Glück seit Ende letzten Jahres eine Klimaanlage. Aber ich bin trotzdem noch mehr erschöpft wie eh schon. Fühl mich bei der Hitze jeden Tag wie aus gekotzt 
Ich brauche ja schon einige Jahre draußen meinen Rollstuhl. Zuhause wackelt ich ohne herum. Aber bei der Hitze geht noch weniger, trotz Klima an. Mein linker Fuß schleift am Boden.
Ich hab mir ein beinebeweger gekauft der meine Beine passiv bewegt. Da bin ich froh drum, wenigstens ein bisschen Bewegung. Und täglich benutze ich mein elektrisches Stimulationsgerät.
Ansonsten geht nix mit Training.
Und ich versuche kein schlechtes Gewissen zu haben weil ichs gerade nicht schaffe zum Krafttraining zu gehen.
Es tut mir gut, dass ich damit nicht alleine bin und ihr versteht es.
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Das tut mir so leid für dich.
es ist so frustrierend wenn man sich ein Mini Stück Bewegung erkämpft und es dir jetzt wieder schlechter geht.
Nach einem kurzen besseren Moment denke ich jetzt kann ich darauf aufbauen, aber nein. Unmittelbar darauf ist man wieder körperlich voll am Limit. Das macht so hilflos und Angst.
Ich sag mir dann, dass ich so dankbar bin dass meine Arme noch funktionieren und das soll immer so bleiben !
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Oh spannend. Was ist das denn? Nach meinem letzten Schub war monatelang ja auch fast jede aktive Bewegung zuviel für mich, und jettz die letzten Tage bei der Hitze hab ich auch wieder gedacht “Scheiße, schon wieder nur liegen”
Da klingt sowas ja echt praktisch, weil solche Phasen ja wohl leider immer mal wieder kommen. Aber unsere Körper brauchen ja Bewegung. Hast du da einen Link oder sowas? 
Hallo,
ich hab den Beinebeweger über Kaufland für 79€ als Sonderangebot gekauft. Ich bin damit zufrieden. Nur das Kabel ist etwas kurz und ich hab ein Verlängerungskabel dran.
Ich versuche mal ein Bild zu schicken.
Den gibt es auch bei Amazon
MERACH Untertisch Elektrischer Crosstrainer, Mini Ellipsentrainer für Zuhause mit gebogenem Großdisplay & Fernbedienung, 12 Geschwindigkeiten, Leiser & Tragbarer Pedaltrainer für Senioren & Erwachsene
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Da gibt es doch auch etwas auf Rezept, ist allerdings etwas größer
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Super, vielen Dank 
Da hast du Recht shitman. Aber das Gespradel mit Genehmigung über Krankenkasse und … war es mir NOCH nicht wert. Bis das alles durchgeht dauert es mir zu lange.
Und da hab ich erst mal 79€ selber investiert 
Bin Jahrgang 61 Diagnose PPMS 2022, bekomme Ocrevus und seit diesem Jahr die Spritze. Die Hitzewelle dieses Jahr war für mich auch die Hölle besonders Nachts, wenn es nicht abkühlt. Wir werden End Juli hoffentlich unsere Klimaanlage installiert bekommen. Zur Zeit sind alle ausgebucht. Hatte es schon letztes Jahr gewollt, da war mein Mann nicht begeistert, heute ja. Warte sehnsüchtig darauf. Ventilator läuft den ganzen Tag, nur bringt das bedingt was.
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