Ich habe nun letzte Woche das erste Mal erlebt, warum man nicht in die Sauna oder Tropen fahren soll. Mich hat die letzte Woche vollkommen immobil gemacht. Ich konnte mich selbst auf dem Sofa nicht mehr alleine aufrichten, bzw. ins Bett kommen. Natürlich hatte ich nicht drei Liter getrunken und mein Mann hat es geschafft mich irgendwie ins Auto und von dort in die Notaufnahme zu bugsieren. Ich musste das erste Mal in einen Rollstuhl. Im leicht klimatisierten Behandlungsraum ging es mir rasch besser, war total dekoriert. Mein MS Problem ist das rechte Bein. Ich trainiere wöchentlich und nehme täglich Fampyra und bekomme alle 6 Monate Ocrevus. Bisher hatte ich im Hochsommer keine großen Probleme, war nicht schön, aber okay. Die letzte Woche war so dramatisch, dass mich mein Mann auf einem Handtuch an die Badewanne gezogen hat und mich mit nassen Handtüchern und Ventilator bis ich es in die Wanne geschafft habe. Die Woche war so grauenhaft und ich habe so Angst vor der nächsten Hitzeglocke, die für zwei Wochen prophezeit wurde. Bin ich die Einzige, die so einen Albtraum erlebt habe? Ohne meinen Mann hätte ich mir nicht einmal Wasser und etwas zu Essen machen können. Ach ja, bitte 66, zum Glück körperlich fit und keine Herzprobleme. Wie überlebt ihr so etwas. Nach rund 12 Jahren Orthopädenhopping ( Gleitwirbel usw.) habe ich vor vier Jahren die Diagnose bekommen. Sorry für den langen Text. Ach ja, eigentlich bin ich kein ängstlicher Typ und ich lasse dieser scheiß Erkrankung wenig Raum. Diesmal hat sie mich aber im wahrsten Sinne auf die Dielen geworfen.
Mist, dass es dir bei der Hitze so schlecht ging.
Das Gute: Uthoff geht vorbei.
Nur weil es dieses Mal so schlecht ging, muss es beim nächsten Mal nicht genau so verlaufen.
Nutzt die Zeit um euch auf die nächste Hitzewelle “vorzubereiten”.
Ich weiß nicht, wie du wohnst, was du gegen die Hitze gemacht hast.
Aber ansonsten: besorge dir einen Ventilator, Kühlweste (du kannst auch im Zoohandel eine Kühlmatte für Hunde kaufen - ist günstiger, funktioniert genau so), einen großen Eimer für ein kaltes Fußbad, Kühlakkus - die kannst du in das Fußbad geben, mobile Klimaanlage.
Gibt es einen Ort der kühler ist, an dem du dich alternativ aufhalten kannst?
Hast du einen kühlen Kellerraum wo du dich aufhalten kannst?
Ich glaube durch Angst ist man noch stärker angespannt, als wenn du versuchst gelassen zu bleiben.
Der Sommer geht gerade erst los und ich freue mich schon jetzt auf den September, da wird es wieder kühler.
Mir geht es bei der Hitze allgemein nicht gut, aber alles funktioniert, ggf. bekomme ich Doppelbilder, kribbeln, bin schlapp - damit kann ich leichter umgehen, weil ich mobil bleibe.
Ich lege mir bei der Hitze gerne eine Kühlmatte/Kühlweste unter die Beine, mache kalte Armbäder, dusche kalt, habe vor der geöffneten Balkontür auf einem Notbett geschlafen, Ventilator, Fußbäder - und dennoch war es unerträglich heiß in meiner Wohnung.
Dir alles Gute!
Anne
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Ich wohne in Hürth, angrenzend an Köln. Klimagerät sind leider alle ausverkauft, selbst bei Amazon. Aber die Kühlweste besorge ich mir sofort. Den Rest habe ich gemacht. Mit hat vor allem diese komplette Hilflosigkeit Angst gemacht und macht sie immer noch…
Hallo BeaRath,
es gab hier grade einen Austausch zum Thema „Alltagstipps für Hitzegeplagte“, dort findest Du noch weitere Ideen zur Vorbereitung auf die nächste Hitzewelle.
Gut vorbereitet darauf kriegst Du sicherlich auch Deine Sorge vor der nächsten Hitzewelle etwas in den Griff - wie hilfreich Abkühlung gegen überhand nehmende Symptome ist, konntest Du ja selbst erfahren unter klimatisierten Bedingungen.
Alles Gute für Dich.
MiaH
midea portasplit
ja klar die sind gerade alle ausverkauft
aber nächster Sommer kommt bestimmt
Hallo Anne,
das mit der Kühlmatte für Hunde find ich interessant. Da ich keine Hundebesitzerin bin und ich mich damit überhaupt nicht auskenne - auf was muss ich denn da achten und hast du eine Empfehlung für mich?
Liebe Grüße
Diana
Ich leide auch sehr unter Hitzewellen, besonders wenn sie so lange anhalten. Komischerweise leide ich trotz schwerer Gehbehinderung wenig an Uhthoff. Mein Problem ist mehr, daß Hitze bei mir Schübe auslösen kann und ich aufpassen muss, mich nicht zu sehr zu überwârmen. Und Überwärmung passiert leicht bei solch einer Hitze…
Diesen Punkt, den Sternenwanderin anspricht, halte ich auch für wichtig: die Psyche. Versuchen, sich trotz der schrecklichen Hitze nicht verrückt zu machen und auch nicht in die Angst zu kommen. Ich weiß, nicht so einfach, aber ich muss es auch versuchen. Psychische Dinge wie Stress und Angst werden dem Körper zusätzlich schaden.
Ansonsten die Hitzetipps anwenden, die hier und im anderen Thread beschrieben werden. Und hoffen und beten, daß die Hitze nicht so lange andauert…
Das richtige bei sommerlichen Hundstagen …
Halt durch!
Leider kann ich dir nichts genaues sagen. Meine Kühldecke ist schon alt, kein Zettelchen mehr dran.
Sie funktioniert genau wie die Kühlweste. Sie hat “Kügelchen” innen, die sich mit Wasser vollziehen. Funktioniert über Verdunstungskälte.
Ja, das kann einem dann Angst machen. Kenne ich. Du musst dir dann einfach nur sagen, das ist Uhthoff. Wir haben uns eine Klimaanlage einbauen lassen bzw. im unteren Teil des Hauses ist es doch relativ kühl, wenn die Jalousien runter sind. Auch wenn es jetzt im Moment keine Klimageräte gibt zum aufstellen, würde ich mir auf jeden Fall jetzt schon mal eins bestellen. Auch wenn das ein oder zwei Monate später kommt. Ich habe die Pulskühler von Ecooline. Ein Kühlhandtuch habe ich mir jetzt auch bestellt, nur das ist jetzt halt noch unterwegs. Sonst hilft Arme mit eiskaltem Wasser abkühlen bzw. ein ganz normales Handtuch nass machen, mit kaltem Wasser. Auf die Schultern legen. Was mich auch von innen abgekühlt hat kalter Joghurt mit Erdbeeren essen.
Ich merke im Augenblick, dass der Hitzedruck langsam abnimmt. Diese frühe und starke Hitze hat mich völlig überrascht, gut, dass ich weiß, dass die Symptome nicht anhalten.
Ich suche nach leichten Übungen für die Beine und den Bewegungsapparat während dieser Zeit.
Ich habe mich im letzten Jahr während der Hitze mit einer wassergekühlten Matratze von adamson versorgt und mit einer Kühlweste. Die Kühlweste ist am Nachmittag, wenn es warm wird super. Beim Anlegen auf der Haut kurz “die Luft anhalten”, aber wirklich nur kurz, danach kann man die Hitze ertragen. Außerdem hatte ich einen Luftkühler mit Ventilator und Wassertank angeschafft. Die Verdunstung des Wassers entzieht der Luft Wärme.
Dieses Mal war ich von dem frühen Termin überrascht.
Hat jemand weitere Tips?
Liebe Bea, deine Gedanken und Sorgen kann ich so gut verstehen! Mich hat es ebenfalls von Freitag bis Sonntag völlig aus der Bahn geworfen. Ich hatte am Donnerstag noch alle Fenster mit Rettungsdecke verklebt und habe hier die Tipps zu allen möglichen Gadgets verfolgt, einige davon wurden bestellt und sind auf dem Weg, andere habe ich schon länger (Kühlbänder, Sprühflasche, etc.). Doch trotzdem musste ich mich am Freitag krank melden und habe drei Tage in völliger Dunkelheit auf dem Bett liegend mit Ventilator auf Höchststufe verbracht. Es ging gar nichts: lesen nicht, essen nicht, bewegen nicht, denken nicht. Und trotzdem kreisten die (einseitigen, negativen) Gedanken:Wie soll ich die kommenden Sommer meines Lebens überstehen? Zum ersten Mal seit meiner Diagnose habe ich existenzielle Zukunftsangst. Es hat doch nichts mehr mit Lebensqualität zu tun, mehrere Tage oder gar Wochen in diesem Zustand zu verbringen!
In meiner Abwesenheit fand an meiner Schule ein Personalgespräch statt, wegen des Lehrermangels sollte ich wieder Klassenleiterin werden und mit zur Klassenfahrt fahren (trotz GdB und Attest, das solche Tätigkeiten verbietet). Am Montag habe ich die Schwerbehindertenvertretung eingeschaltet und das Schlimmste ist jetzt wohl abgewendet (werde nur Stellvertreterin). Trotzdem frage ich mich, wie ich das in den kommenden Sommern stemmen soll - kann ich meinen Job überhaupt noch ausüben? Die Klassenzimmer sind brüllend heiß und im dem Zustand kann ich keine 28 Jugendliche bändigen.So, genug gejammert, das musste wohl mal raus (SORRY). Heute ist es kühler und ich habe einen Spaziergang gewagt, immer noch kraftlos (nach Hälfte der normalen Strecke abgekürzt). Meine einzigen positiven Gedanken:
1.) Du bist nicht allein.
2.) Es geht vorbei.
Problem: Es wird wieder kommen und man fühlt sich eben trotzdem allein (Alle leiden und haben kaum Verständnis dafür, dass mein Zustand schlimmer oder anders sein soll.). Normalerweise versuche ich immer, positive Vibes zu verbreiten - doch die gehen mir gerade aus. Hat jemand welche übrig?
Hallo Bea,
das kann ich gut verstehen. Ich habe SPMS schon seit 39 Jahren, die Diagnose war aber erst 2007. Ich habe diesen Effekt zum ersten Mal 2008 nach einem Saunagang festgestellt als ich nur mit Hilfe meiner Frau zu einer Liege gekommen bin.
Ich nehme zur Zeit nur Fampyra und warte jetzt auf die BTKis (Tolebrutinib).
Gegen die Wärme kann ich dir ein wassergekühlte Matratze (adamson) und ein Kühlweste (wunderschön nachdem man den kurzen Kälteschock überstanden hat) empfehlen.
Ihr Lieben, wie heißt es so schön, Geteiltes Leid ist halbes Leid. So langsam habt sich nicht nur mein Körper wieder beruhigt, sondern auch meine Nerven. Heute sollen Bein- und Armkühler kommen. Gestern war es schon fast wieder wie vor der Hitzewoche. Mir ist aufgefallen, dass meine Hitzeregulation ausgefallen zu sein scheint. Trotz kühlem Bad staut sich in meinem Körper die Hitze. Ich hoffe, das verschwindet auch wieder. Alles in allem war das meine erste Begegnung mit Uhthoff und auf einen weitere Begegnung kann ich gerne verzichten. Sobald wieder verfügbar werde ich mir ein Klimagerät kaufen. Es war die schlimmste Woche meines Lebens hinsichtlich Krankheit. Ich drücke uns allen ganz feste die Daumen, dass sich diese Hitze so bald nicht wiederholt!! Passt gut auf Euch au!
Eine junge Neurologin hat mir noch einen etwas unorthodoxen und wahrscheinlich auch gefährlichen Tipp gegeben: Paracetamol. Im Netz findet man dazu wenig, aus guten Gründen: Der Körper reagiert ja nicht ohne Gründe auf Hitze und schlägt damit Alarm. Trotzdem habe ich mir eine Packung für den Notfall besorgt und bin mir bewusst, dass das keine Dauerlösung ist. Ich werde berichten…
Armes Gewittertier, deine Angst kann ich total verstehen. Ich wäre gar nicht in der Lage gewesen zu arbeiten und schon gar nicht vor einer Klasse. Ich hätte vom Fussboden aus unterrichten müssen, konnte mich noch nicht einmal aufrichten.
Gibt es nicht wenigstens die Möglichkeit in einem kleinen Raum oder im Lehrerzimmer ein Klimagerät aufzustellen, so dass dein Körper zwischendurch abkühlen kann. Mir hatten allein die zwei Stunden in der klimatisierten Notaufnahme etwas Linderung verschaftt. Damit war es Zuhause zwar wieder vorbei. Ohne Hilfe durch meinen Mann wäre ich aufgeschmissen gewesen. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du eine Lösung findest!
Ja ich habe das gleiche Problem. Der ganze körper glüht von innen. Kenne das allerdings schon. Ist bei mir immer wenn ich Fieber habe. Da geht auch nichts mehr. Hatte es dieses Jahr besonderst schlimm bei der Hitze. Hab die körpertemperatur nicht gemessen. Aber der körper unterscheidet da nicht ob Hitze oder Fieber. War im Februar zur Reha. Konnte danach nur noch 5 m laufen. Hab mich jetzt die letzten 3 Monate soweit zurück gekämpft durch Training das ich es wenigstens bis zur Haustür schaffe. Wohne im 2. Stock. Dann kam die Hitze und alle Erfolge dahin. 3 Monate Training von einem Tag zum nächsten weg. Das ist nicht so einfach zu verkraften. Hoffe das es jetzt vielleicht etwas kälter wird . Das Training , hauptsächlich Elektrostimulation der Oberschenkel und des fußhebers gebe ich nicht auf. Damit habe ich eine möglichkeit gefunden meine Muskeln zu trainieren ohne das es mir meine MS für übel nimmt. Bei allen anderen Trainingsarten schlägt meine MS erbarmungslos zurück. Ja halt jetzt auch bei der Hitze. Sie hat halt die macht über dich wenn die Bedingungen stimmen für sie.
Ja, leider ist das gerade eine ekelhafte Hitze und dass wird auch noch eine Weile so sein.
Wir haben zum Glück seit Ende letzten Jahres eine Klimaanlage. Aber ich bin trotzdem noch mehr erschöpft wie eh schon. Fühl mich bei der Hitze jeden Tag wie aus gekotzt 
Ich brauche ja schon einige Jahre draußen meinen Rollstuhl. Zuhause wackelt ich ohne herum. Aber bei der Hitze geht noch weniger, trotz Klima an. Mein linker Fuß schleift am Boden.
Ich hab mir ein beinebeweger gekauft der meine Beine passiv bewegt. Da bin ich froh drum, wenigstens ein bisschen Bewegung. Und täglich benutze ich mein elektrisches Stimulationsgerät.
Ansonsten geht nix mit Training.
Und ich versuche kein schlechtes Gewissen zu haben weil ichs gerade nicht schaffe zum Krafttraining zu gehen.
Es tut mir gut, dass ich damit nicht alleine bin und ihr versteht es.
Das tut mir so leid für dich.
es ist so frustrierend wenn man sich ein Mini Stück Bewegung erkämpft und es dir jetzt wieder schlechter geht.
Nach einem kurzen besseren Moment denke ich jetzt kann ich darauf aufbauen, aber nein. Unmittelbar darauf ist man wieder körperlich voll am Limit. Das macht so hilflos und Angst.
Ich sag mir dann, dass ich so dankbar bin dass meine Arme noch funktionieren und das soll immer so bleiben !
Oh spannend. Was ist das denn? Nach meinem letzten Schub war monatelang ja auch fast jede aktive Bewegung zuviel für mich, und jettz die letzten Tage bei der Hitze hab ich auch wieder gedacht “Scheiße, schon wieder nur liegen”
Da klingt sowas ja echt praktisch, weil solche Phasen ja wohl leider immer mal wieder kommen. Aber unsere Körper brauchen ja Bewegung. Hast du da einen Link oder sowas? 