Genau das find ich am Schwierigsten, zu wissen, wann es zuviel ist. Weil ich das immer erst nacher merke. Oder plötzlich, wenn es schon zu spät ist. Dann sitze ich z.Bsp. völlig erledigt im Zug und möchte nur noch nach Hause. Und zu Hause ist dann ganz fertig. In den Urlaub fahren würde ich mich ehrlich gesagt gar nicht mehr getrauen. Brauche die eigenen 4 Wände um wieder in die Kraft zu kommen.
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“Hit hart and Hit early” was meinst du damit?
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Das ist so eine beknackte Ärzte Meinung von wegen:
“Viel Hilft Viel”
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So haben meine im KH behandelnden Ärzte und ein Englisch sprechender Arzt auf YouTube der sich mit MS beschäftigt es genannt ,die Theorie ist wohl dahinter: die ersten 5-10 Jahre ist die aktivste Zeit bei vielen bzgl MS Aktivität und das Gehirn ist am besten im beheben von Schub sympthomen wie es jemals sein wird wenn man aber nicht früh mit einem hochwirksamen Medikament einsteigt sondern mit einem schwachen um später höher zu Gehen verlierst du Fähigkeiten und bekommst lässionen die später deinen Behinderungsfortschritt viel höher schießen lassen als wenn man sofort mit der stärksten /wirksamsten Therapie reingeht um von Anfang an so viele Schübe rauszuzögern oder zu verhindern damit man im Behinderungsfortschritt nie so hoch kommt wie mit langsam eskalierender Therapie ,anbei ein Video dazu : https://youtube.com/shorts/GiChredPJlc?si=8BVFe8zmAAPKF9J2
Also bist du jetzt davon überzeugt oder stellst du das in Frage?
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das würde bedeuten, dass man es bei mir so ziemlich verpasst hat…mein Gutachter hat ähnliches geschrieben aber auch, dass vor 10J. dieses “Wissen” noch nicht da war…
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Ist ja aber zum Glück nur eine von vielen MS-Theorien, nachgewiesen Hilfreich ist das nicht…
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Falls du mich meinst, Ich habe erst seit 4wochen Diagnostizierte MS, habe einen fiesen ersten Schub gehabt der nicht auf Cortison ansprang und erst heute meine letzte Plasmapharese von 7 bekommen (die half schon jetzt Recht gut ist aber echt nicht ohne ) was für eine Verlaufsform und wie aktiv kann zumindest ich aktuell noch absolut nicht einschätzen,ich hatte noch keine Minute Physio,mein Erster Termin bzgl Neurologe und eventl. Basis Therapie ist erst am 30.09 und alles was ich hier schreibe hat nix mit eignen Erfahrungen zu tun sondern beruft sich auf meine hier behandelnden Ärzte und etwas zusammengetragenen wissen im Internet, allerdings klingt die Hit hard and hit early Strategie für mich schon plausibel und wenn mein Neurologe das auch so sieht mache ich das mit und hoffe das beste 
ja, ich meinte dich - ja, so verstehe ich deinen Standpunkt und dass du alles Mögliche unternehmen möchtest, um eine Behinderung zu vermeiden, herauszuzögern - ich hab mich damals vor 10j bei meinem 1.Schub irgendwie quer gestellt - das Kortison hat nicht geholfen und die Nebenwirkungen der empfohlenen Medi haben mich total abgeschreckt - damals sprach aber auch kein Mensch von diesem “Hit hart and Hit early”
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Du ich finde nicht das du was falsch gemacht hast oder so ,ich denke egal in welchem Alter diese Diagnose überfordert jeden (mich zumindest sehr) und am Ende versucht man die richtige Entscheidung zu treffen und dann muss man mit dem Ergebnis leben ,kann auch gut sein ich steige mit orcrevus ein oder wie das heißt und habe ich 3-4jahren deswegen Hautkrebs oder so ne Scheisse ,ist am Ende immer ne Wette auf die Zukunft und die Hoffnung daß sie aufgeht
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Ja, leider verdammtes Russisch Roulette…
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Ja , umso wichtiger das zu machen was einem am sinnvollsten erscheint,am Ende zweifelt man eh ob’s die richtige Entscheidung war aber wenn man was gemacht hat an das man selbst nicht glaubt und es dann als Fehlschlag ansieht könnte mich persönlich sowas echt auffressen 
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ich bin jetzt im 31ten Jahr “ohne”… ich glaube, ich werde es nicht mehr bereuen…
Meine letzte Verschlechterung hatte ich direkt nach der 1ten Corona Impfung, auch nach der 2ten.
Aber das fühlte sich auch nicht an wie ein MS Schub, eher wie CFS und ein Herzfehler…
Also im Grunde denke ich, ohne Corona würde ich heute noch 100% fit sein. Naja sagen wir 95% 
Aber 27 Jahre ging es gut, trotz einigen Schüben. daher sehe ich das mittlerweile völlig unverkrampft.
MS sollte nicht der Feind sein, bevor die Prozesse nicht vollständig verstanden wurden…
Und da steckt die Forschung immer noch in Theorien fest.
Also versteht mich nicht falsch, ich hätte auch gern eine Lösung, aber dann bitte eine ausgereifte, die nicht von Studienlagen sondern wirklichen belastbaren Erkenntnissen getragen wird.
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Das stimmt wohl so bei vielen aber nicht bei allen.
Einige hier haben die Diagnose schon lange und nie BT gehabt oder „nur“ mit den Alten und sind auch 20 Jahre später noch einigermassen gut unterwegs.
Andere haben mit den „alten“ BT gestartet und sind nicht besser gestellt nach 20 Jahren wie die ohne BT
Und dann gibt es die, die bekommen ihre Diagnose erst mit 50 plus und dann geht’s gleich sofort nach unten
Was die neue Generation an BTs wirklich langfristig verändern wird zeigt nur die Zeit, 20 Jahre sind noch nicht um.
MS heisst nicht umsonst Krankheit der 1000 Gesichter
und die Therapie Entscheidung ist genau so individuell wie freiwillig.
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Mir geht es genau gleich. Kann mich irgendwie dieses Jahr gar nicht erholen in den Ferien.
Der ganze Stress vorher, ständig was los währenddessen und dann wieder Stress für nach Hause und zu Hause…
Fühle mich aktuell wie im Dauercrash
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“ohne” Medi?
Tut mir so leid, dass es dir nicht gut geht! 
Es frustriert einem einfach wenn man uwar möchte, aber der Körper, und bei mir auch der Kopf, kann nicht mehr
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Oje, das tut mir leid!
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Absolut valide Punkte die ihr habt ,ich sehe es so ,ich brauche für meine Psyche den Gedanken alles getan zu haben was mir möglich war,ich kenn postive bsp aus dem bekannten Kreis wo mit konservativer BT seit 13jahren schubfreiheit erreicht wurde und wenn an der Diagnose jetzt 2025 irgendwas positives dran ist dann das ich von 40jahren Wissenschaft,euren erfahrungswerten und Medizin profitieren kann die es damals bei der Diagnose von Leuten wie Uwe und anderen Forum Urgesteinen zbsp noch gar nicht gab , ich will diesen Vorteil der späten Diagnose jetzt zumindest in Rahmen meiner Möglichkeiten voll ausspielen
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Jupp 2x Cortison Stoßbehandlung 1994 und 1998 sonst nix…
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