Hallo miteinander, ich würde euch sehr gerne was fragen. Ich bin aufgrund intensiver Suche auf diese Platform gestoßen, ich bin aus Wien (Österreich) - falls ich hier falsch bin bitte bekannt geben. 
Mein Anliegen geht um folgendes: Seit meinem 12. Lebensjahr habe ich schubartige Schmerzen die sich monatelang ziehen. Es war immer wieder ein grauer Schleier der mehrmals am linken Auge kaum, sowohl auch das Gefühl von blauen Flecken, Ameisenlauf und ein häufiges brennen. All das hab ich monatelang auf meinem linken Bein & Arm erlebt. Auch dass Kleidung mir am linken Arm regelrecht schmerzt. Als ich mich damals einem Arzt anvertraut habe hieß es nur, es sei psychosomatisch und wurde in solch eine Klinik für mehr als 3 Monate eingewiesen, mit 12 habe man nichts anderes. Leider ging es ab da immer schlechter und bei Stress habe ich immer eine Spastik mit folgender Lähmung verspürt, die sich dann tagelang als Muskelkater gezogen hatte.
Mit 16 hatte ich diese Symptomatik nocheinmal und musste auf eine Akutambulanz aufgrund von Taubheit/Lähmung, die Ärztin meinte sie finde nichts in meinem Blutbild und schickte mich nachhause. Ab da wurde ich immer wieder zu einem Orthopäden geschickt, die nur meinten “Ja sie haben oft eine Sehenscheidenentzündung, warum wissen wir nicht.” Aufgrund von Mobbing habe ich eine Psychose entwickelt plus Spastiken, hier wurde ich mit “schizoaffektiver Störung & dissoziativen Anfällen” abgestempelt.
Jetzt mit 23, August 2025 verspürte ich genau die selben Schmerzen erneut, die bis heute anhalten. Ich ging zur meiner Hausärztin, diese meinte ich solle mich dringend auf MS untersuchen lassen…so. Ich habe einen Neurologen gefunden. Dieser fragte mich nach meiner Symptomatik, bis zu dem Punkt als er nach meinen Gewicht fragte. 83kg bei 160cm Körpergröße. Dann fing es schon an. Er ignorierte alles was ich ihm erzählte… schubartig, die Symptome, die Schmerzen. “Sie haben Übergewicht, das kann nichts anderes als IIH sein”. Hallo? Ich habe nicht mal von Kopfschmerzen berichtet. Migräne hab ich so selten. Ich habe ihn versucht alles nochmal zu erklären, widerwillig stelle er mir ein MRT für den Kopf aus, meinte “Kontrastmittel sei unnötig” und händigte mir ein Rezept zu Gabapentin aus damit ich Ruhe gebe. MRT unauffällig, mit den Worten: “Auch mit KM hätte man nichts gesehen”. Erneute Diskussion bei dem Kontrolltermin und dann händigte er mir eine Überweisung zur Augenheilkunde aus. Diese stellen einen dünnen Sehnnerv fest und tippten auf Optik Neuritis, bitten um eine Lumpalpunktion. Gut, nochmal zum Neuro, der meinte widerrum nein, das ist unnötig, höchstens in der IIH Ambulanz, denn was anderes habe ich nicht… Dann habe ich WIEDER diskutieren müssen und eine Überweisung zur NGL, VEP & SSEP erhalten. Diese fragte mich auf was ich überhaupt untersucht werde…ich wusste nicht was ich sagen soll. Ich meinte einfach nur IIH laut Neuro. Diese meinte, nein, also das haben sie definitiv nicht, das wird ihnen bei der Befundbesprechung genauer erklärt. Aktuell traue ich mich nicht mehr meine Wohnung verlassen…ich wohne im 3. Stock - 70 Stufen - ohne Lift, und bin mittlerweile so oft hingeflogen.
EDIT:
-Ich habe meine Fatigue angesprochen und daraufhin wurde mir gesagt diese sei nicht neurologisch.
- Ich poche auf keine MS Diagnostik, ich werde mich nicht drauf versteifen wenn was anderes rauskommt^^ Ich bin nur verwirrt weil mir das jetzt öfters gesagt worden ist. Ich will ehrlich gesagt nur wissen was jetzt los ist mit mir damit das mal aufhört.
So… jetzt meine Frage, nach langem, unstrukturiertem Text. Ist es (leider) üblich dass did Diagnostik solang herausgezögert wird? Ging es jemanden so ähnlich? Ich weiß leider nicht mehr wohin mit mir. Es schmerzt nur noch…
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Ich hoff dass mir das bald möglich ist.
