Hallo an alle
ich habe den Thread wieder nach vorne geholt und zur besseren Erkennung noch fünf Zeichen angehängt.
Flehingen finde ich eine gute Idee, noch arbeite ich nicht im richtigen Bereich.
LG Helmut
Hallo Helmut,
was heißt du arbeitest noch nciht im richtigen Bereich ?
Weihnachten war so wie es sich für mich gehört. Wir haben viel Gesellschaftsspiele gespielt, gequatscht und uns darum gestritten, wer die überzählige Schale selbstgemachte Mousse au chocolat essen darf. Und natürlich “3 Nüsse für Aschenbrödel” geschaut mit der Mousse. 
Jetzt hat bei mir die hektischste Zeit angefangen, der Jahresabschluß.
Muß bis 23.01. Zahlen für die Bilanzen liefern. und gerade jetzt habe ich so gar keine Lust zu arbeiten.
Bei den Temperaturen denke ich eher an einen Frühlingsurlaub.
Werde erstmal über’s Wochenende Freunde besuchen in Heilbronn und dem Besen einen Besuch abstatten.
Ich hoffe Euch geht es soweit gut
liebe Grüße
Liebe Leute: das hier ist eine MS website. Ich finde es ganz nett, dass ihr so viel Privates zu diskutieren habt, aber muss es unbedingt hier sein? Seid nicht beleidigt - aber ich suche MS-relevantes hier und kein private Chat.
Hallo Sally,
was genau suchst du denn ? Stell doch deine Frage in einem Beitrag.
Ich finde es nett über die anderen etwas mehr zu wissen und nicht nur den Kranheitsverlauf.
Hi,
aber ich gebe Sally 100pro Recht, es interessiert mich/uns überhaupt
nicht was du Weihnachten alles gegessen hast, sorry.
Da ihr eine Handvoll Leute seid die sich wohl schon etwas länger
kennen, ist es für uns aussenstehende echt langweilig eure Kommentare
die mit der Krankheit nicht viel zu tun hat zu lesen!
Tauscht euch die E-Mail Adressen aus und gut ist!
Mfg
Rolf
Kritiker lieben wir vorallem wenn sie selbst gute Beiträge liefern.
LG Helmut
Lieber Helmut,
du hast leider meine Frage noch nicht beantwortet:
was heißt du arbeitest noch nicht im richtigen Bereich ?
Solange du als Schwerbehindertenvertreter gewählt bist ist es doch egal in welchem Bereich du arbeitest oder nicht ?
lg
Regina
Hallo Ihr,
mich interessieren manche Beiträge auch nicht und dann klicke ich sie eben weg. Ich beschwere mich darüber doch auch nicht.
Übrigens steht als Überschrift “Allgemeines Forum”
für nur medizinische Infos’ gibt es noch genügend andere Foren
Gruß
Regina
Hallo Regina
da hast du was falsch verstanden, ich bin nicht Schwerbehindertenvertreter.
Bis zu meinem vorzeitigen Ruhestand werden es keine 20 Monate mehr sein, seit ein paar Jahren arbeite ich in einem Bereich den ich mir nicht selbst gewählt habe.
LG Helmut
Hallo Ihr lieben Liebenden,
nachdem es außer den Kritikern ja auch viele “Fans” des Threads gab wurde er wiederbelebt. Also eine Patt-Situation. Jetzt endlich was über MS(die Kritiker wirds freuen), für mich ists nicht ganz so schön, habe seit Anfang letzter Woche einen leichten Schub. Nichts dramatisches nur Taubheitsgefühle und Kribbeln im rechten Fuß. Anfangs war ich ziemlich durch den Wind, vorallem weil ich an mir selber gezweifelt habe und nicht wußte, ob ich deshalb wirklich zum Neuro soll. Obwohl ein Schub nichts Erstrebenswertes ist sehe ich jetzt vieles Positiv. Meine Neuro hat mir bestätigt, daß es ein Schub sein müßte, also weiß ich, daß ich das richtige Körpergefühl habe. Mein Umfeld müßte jetzt auch mitkriegen, daß ich eine Krankheit habe, auch wenn man mir in der Regel nichts anmerkt. Am Montag bekomme ich meine allererste Cortison-Stoßtherapie ambulant, hatte so die Horrorvorstellung von wochenlangem Krankenhausaufenthalt. Die Therapie wird von meinem Hausarzt durchgeführt, da meine Blutwerte etwas grenzwertig sind. So wie sich meine Neuro und mein Hausarzt abgesprochen habe, habe ich die Bestätigung, daß ich genau die für mich richtigen Ärzte habe. Meine Neuro hat mir ausserdem noch zugesagt, daß ich, falls es mal stationär sein muß, mir das Krankenhaus(wenn sie Platz haben) raussuchen darf, bin ich vollauf zufrieden.Persönlich wars ein guter Wink mit dem Zaunpfahl, da ich gerade wieder unter akuter Verschieberitis leide.
Bin gespannt, wie ich das Cortison verkrafte.
@Kritiker, seid Ihr a bisserl zufrieden? Einfacher Trick, wenn als Überschrift “xx.Thread” auftaucht, einfach nicht reinklicken, dann müßte Ihr das “Blabla” auch nicht lesen…
@Regina, vielleicht ist durch den neuen Thread untergegangen, habe angeleiert, daß ich auch vom 5.-7.2. in Flehingen bin.
@Helmut, was arbeitest Du jetzt?
Liebe Grüße Andrea
Hallo Andrea,
erst mal gute Besserung,habe diese Cortison-Stoßtherapie 2000 und 2001 auch bekommen.
Nach 5 Tagen war alles wie verflogen ;O)
Da schau mal,wenn ich nach dir gegangen wäre,
@Kritiker, seid Ihr a bisserl zufrieden? Einfacher Trick, wenn als Überschrift “xx.Thread” auftaucht, einfach nicht reinklicken, dann müßte Ihr das “Blabla” auch nicht lesen…
hätte ich dein schreiben über deine MS nicht gelesen !
Du siehst,so einfach ist das alles nicht ;o)
Gruß
Rolf
Hallo Andrea
momentan arbeite ich noch an alter Stelle, aber eine weitere Umorganisation steht vor der Tür.
Kortison- 2005 war ich statinär für eine Kortisontherapie im BH, die Behandlung habe ich gut vertragen. Ich spürte keinerlei Nebenwirkungen.
Ich hoffe dir hilft sie weiter.
Bei mir wurde anschließend ein Hämatom entfernt, AHB, mißlungener Arbeitsversuch, länger Krank, REHA und jetzt seit einigen Monaten versuche wieder zu arbeiten. Dies war eine Kurzfassung der letzten anderthalb Jahre.
Ein Hämatom kann man nicht mit Kortison entfernen aber meine gehfähigkeit hat sich sofort gebessert.
Liebe Grüße
Helmut
Liebe Andrea,
finde ich gut, daß du jetzt “weißt” wenn was nicht in Ordnung ist.
Ich finde das für mich auch positiv und wichtig zwischen Symptomen und einem Schub unterscheiden zu können. Ich möchte gerne wissen wie Du die Therapie empfindest. Ich machte SToßtherapie nur noch, wenn der Schub mich im Alltag zu sehr einschränkt, denn ich fühle mich jedes mal wie bei einer “roßkur”.
Das ist ja klasse, freue mich, daß wir uns in Flehingen treffen !#
liebe Grüße
Regina
Hallo Ihr Lieben,
@Rolf, danke für Deine guten Wünsche! Das ich gerade jetzt, wenn sich jmd. an unserem thread stört, einen Schub habe, ist purer Zufall.
Das ist erst mein 3. seit 1998. Der thread besteht schon seit ca. Anfang 2002 und niemand hat sich beschwert. Eigentlich wäre er Ende 2006 endgültig gestorben, wenn es nicht
extra einen thread gegeben hätte in dem einige ihr Bedauern ausgedrückt haben, daß es vorbei ist.
Für diejenigen, die an dem thread hängen ist es einerseits einen Zeichen, daß bei uns die MS nicht alles in den Schatten stellt,
andererseits für manche ein Zeichen, daß sie nicht vergessen sind, auch wenn sie, aus welchen Gründen auch immer, sich monatelang in Schweigen hüllen.
Mir ist es lieber mal einfach nur was über Schokolade mit Chilli zu lesen, als dauernd irgendwelche Horrormeldungen, Das heißt dann nämlich es geht einem gut, auch mit MS.
@ Helmut, damls hatte ich Dich ja im KKH besucht, Du erinnerst Dich? Wie läufts denn mit der Arbeit? Letztes Mal als ich von Dir ausführlicher las, warst Du krankgeschrieben und
EU-Rente war im Gespräch.
@Regina, nach meinem Neuro-Besuch war alles wie weggeblasen und ich fing schon wieder an zu zweifeln, vorallem ob Cortison Sinn macht.
Aber es kam wieder, also wars doch die richtige Entscheidung. Von der Therapie werde ich ausführlich berichten, bin selber sehr gespannt. Finde es garnicht schlecht, die Therapie zu testen, wenns mir nicht wirklich schlecht geht. Je nach Nebenwirkungen und Erfolg kann ich dann beim nächsten Mal entscheiden, ob ja oder nein. Habe mich bei meiner Neuro nur sehr begrenzt über die Nebenwirkungen informiert und auch die Threads die sich mit dem Thema befassen ignoriert, um mir nicht die Nebenwirkungen “anzulesen”. ;-))))
Für Flehingen fehlt mir noch die Bestätigung, die Kurse sollen immer recht schnell voll sein.
@Torsten, nächste Woche werde ich mich um meine Mailschulden kümmern, versprochen.
@Petra, auch Dir schreibe ich!
@Pia, wie gehts Dir? Hast Du bald wieder eine Mail-Adresse? (vielleicht häufen sich ja die Stimmen, die meinen wir sollten uns Mails schreiben und hier nicht das Forum zumüllen…)
@Antje, wie gehts Dir? Bist Du im Sauerland versauert oder doch bloß versumpft?
Liebe Grüße auch an die vielen Stillen…Andrea(bitte nicht verwechseln mit der anderen Andrea!)
Hi Andrea,
alles klar,habs verstanden :O))
Halt weiterhin die Ohren steif…
Gruß
Rolf
Hallo meine Lieben,
sorry Rolf manchmal bin ich eine alte Unke ;-))))))) Bist Du jetzt beleidigt und verabschiedest Dich forever?
Meine erste Cortison-Infusion hab ich gut überstanden, ging ca. 20 Min. und war vor 1 Std. fertig. Ansonsten hab ich gerade das Gefühl ich bin im falschen Film :-(((. Auf dem Weg zum Arzt hab ich noch einen Abstecher bei einem Zeitschriftenladen gemacht. Als ich weiterfahren wollte fing mein Auto an völlig zu spinnen, drehte total hoch, nahm das Gas nicht richtig an, zeigte wilde Fehlermeldungen "Einspritzanlage defekt, ESP defekt…Irgendwie hatte ich mir den heutigen Tag anders vorgestellt, dachte ich könnte meinen “von Cortison geschundenen Körper” auf der Couch pflegen und einfach einen ruhigen machen. Jetzt bin ich gerade dabei zu managen, wann er in die Werkstatt geschleppt wird, wie komme ich morgen zum Arzt (4km sind mir grad zu weit zum Laufen)etc.
@Regina, wie oft hattest Du denn schon Cortison? Wie ist denn Dein Verlauf und wie lang hast Du schon MS?
Jetzt hoffe ich mal, daß ich bald wieder mobil bin und daß es eine kostengünstige Angelegenheit wird…
Liebe Grüße Andrea
Hallöchen Andrea,
ich habe heute die Absage für Flehingen bekommen - ausgebucht.
Habe den 7. Platz auf der warteliste. Melde mich jetzt am 06.03.-08.03. an.
Ich hatte bisher 8 mal Cortison hochdosiert. MS wurde 2003 diagnostiziert und seitdem ingesamt 5 Schübe gehabt bis Mitte 2005. Unter Betaferon keine schübe mehr dafür die gleichen großen leuchtenden Entzündungsherde.
Deshalb die Entscheidung Chemo zu machen um möglichst lange ohne größere Handicaps zu leben. Da ich wieder Single bin muß ich ja auch arbeiten gehen. 
Jetzt nehme ich Copaxone und hoffe, daß es dieses Mal hilft.
Bist du euphorisch ? Während Coritsongabe bin ich müde, nach ein oder zwei Tagen könnte ich Bäume rausreißen, Wohnungen tapzieren oder umziehen. Hab (vermeintlich) Energie für 10 und bin sehr unruhig.
Ich hoffe, daß das mit dem Auto bald geregelt ist. Ist nervig sowas.
Ich wundere mich, daß du Auto fahren kannst und dein Reaktionsvermögen nicht eingeschränkt ist. Das hatte ich einmal das ich die einfachsten Sachen nicht mehr wußte oder auf die Reihe bekommen habe. Drücke dir die Daumen
liebe Grüße
REgin
Hallo Regina,
wenn Du eine Absage für Flehingen bekommen hast, werde ich wohl auch eine bekommen,
war ja mit meiner deutlich später dran.
Muß nächste Woche mal schauen, welcher Alternativ-Termin bei mir möglich ist.
Du bist mit Deiner MS ja ganz schön geplagt! Ich wünsche Dir, daß Cop bei Dir anschlägt! Eigentlich müßte für Dich ja auch Tysabri in Frage kommen, oder? Wieder Single? Darf ich mehr wissen? Bei mir ist umgekehrt, hab letztes Jahr geheiratet - bin Weiderholungstäterin ;-)) Meine Diagnose hab ich seit 1998 und das ist jetzt mein 3.Schub. Meine Symptome waren bisher sehr harmlos, vereinzelt Doppelbilder, Kribbeln und Taubheit im linken Arm, ab und zu Blasenprobleme,
ein bischen Fatigue, ein bischen Schwindel, manchmal etwas unrundes Laufen.
Da meine Schubfrequenz so niedrig war habe ich mich gegen eine Basistherapie entschieden. Bin mal ein bischen in mich gegangen und habe mal betrachtet, was mich streßt und hab dann mit Hilfe einer Psychotherapie mein Leben umgekrempelt.
Auch wenn ich jetzt einen Schub habe, glaube ich, es war für mich genau der richtige Weg. Ich denke der Schub war jetzt die Reaktion auf die Umbrüche bei mir in den letzten 2 Jahren. Normal reagiere ich immer erst, wenn Ruhe eingekehrt ist.
Habe gerade die letzte Infusion hinter mich gebracht. Euphorisch bin ich nicht übermässig. Es geht mir nicht schlecht, fühl mich zwischendrin ein bischen zittrig. Mein Puls ist etwas erhöht undnachdem ich jetzt 2 Jahre mit deutlichst erhöhtem Blutdruck zu kämpfen hatte sackt er gerade in den Keller - scheint für Cortison nicht typisch zu sein - sagt mein Arzt.
Mein Infusionsarm zickt etwas, ist nicht ganz so einsatzfähig wie normal.
Wieso wunderst Du Dich wg. dem Autofahren? Wg MS oder wg. dem Cortison?
>>Ich hoffe, daß das mit dem Auto bald geregelt ist. Ist nervig sowas.
Das mit meinem Auto ist bis in einer Std. geregelt. Weiß garnicht ob ich schrieb, was bisher geschah…Als ich Monatg nachmittag samt Abschlepper bei meinem Fahrzeug war, lief mein Auto als sei nie was gewesen, schnurrte wie ein Kätzchen.
Wir haben uns drauf geeinigt, daß er trotzdem zur Werkstatt geschleppt wird. Dort haben sie über die elektronisch Daten rausgefunden, daß ein Defekt am Motor der Drosselklappe ist. Weiß grad nicht so richtig was mir lieber ist, keine Werkstattrechnung oder jetzt doch der Beweis, daß ich kein hysterisches Blödchen bin.
Gerade hat die Werkstatt angerufen, daß ich ihn abholen kann. Da mein Mann auch von zuhause arbeiten kann, hat er mich jetzt jeden Tag zur Infusion kutschiert und wird mich gleich zu meiner Werkstatt fahren - und so löst sich alles zu meinem Wohlgefallen ;-))
Liebe Grüße Andrea
Liebe Andrea,
ich habe mich für den Termin 06.03-08.03.07 angemeldet, da sind STand heute mittag noch 13 Plätze frei.
Ja, mein Arzt sagte mir das mit Tysabri auch schon. Jetzt warten wir erstmal die nächste Zeit nach der chemo ab und was die anderen für Erfahrungen mit Tysabri machen.
Mein Ehe ging nach 7 Jahren in die Brüche - da gab es die Diagnose aber noch nicht. Wir waren seit meinem 14 Lebensjahr zusammen und auf einmal passte es nicht mehr. Wir sind heute sehr gut befreundet´.
Das hätte ich bei der Frequenz auch gemacht - keine Basistherapie. Ich hatte Angst, daß vielleicht der folgende Schub richtig reinhauen könnte - deswegen meine Entscheidung für die Therapie und auch die Chemo. Mit meinen Bildern kann ich nachts Licht machen soviel Kontrastmittel nahmen die Herde auf. Das fatale ist, ich fühle mich gut und gesund und die Bilder sprechen eine andere Sprache - ziemlich hinterhältig finde ich.
Umgekrempelt habe ich meine Leben nebenbei auch noch und bin auch noch nicht ganz fertig damit.
Autofahren wundere ich mich wegen deiner Reaktion die wie es scheint normal ist. Ich hatte eine ziemliche lange Reaktionszeit und wußte mit manchen Hinweisschilder im krankenhaus nichts anzufangen. Ich konnte lesen was drauf steht das im Gehirn aber nicht umsetzen was das für mich heißt. Ich kam mir ziemlich blöd vor. Vor allem nachdem ein Knirps der fast nicht an die Fahrstuhlknöpfe reichte wußte was er drücken muß. Das war übel. Hörte aber nach absetzen des Cortisons wieder auf.
Ich hoffe damit den Übergang (sofern er kommt) in schleichend aufzuhalten oder zu stoppen.
Typischer Vorführeffekt !! Ich hoffe die Rechnung war nicht zu hoch.
Hast du mehr oder weniger Hunger unter cortison?
Wichtig ist, das jeder Patient egal welcher Krankheit von seiner Therapie überzeugt ist und auch dahinter steht.
ich hoffe dir geht es die nächsten Tage genauso gut und das Zeug schlägt an
liebe Grüße
Regina
Hi Regina,
wenn da noch soviele Plätze frei sind hab ich ja noch eine Chance ;-))
Muß allerdings mal meinen geschäftlichen Terminkalender prüfen.
Mit Tysabri hab ich zwischenzeitlich auch gedacht, erst nachdem ich Dir geschrieben hatte hab ich den neusten thread dazu gelesen.
Wie lang ist das mit Deiner Ehe her ? Habt Ihr Kinder?
Manchmal denke ich, wenn man in so jungen Jahren schon zusammen ist, läßt es sich nicht steuern,
daß sich beide in die gleiche entwickeln.
Ich war schon mal verheiratet, keine Kinder. Mit meinem jetzigen Mann lebe ich schon 12 Jahren zusammen,
wir hatten uns jetzt vorallem aus praktischen Gründen entschlossen zu heiraten.
Was meinen Deine Ärzte, daß Deine Herde so aktiv sind? Ist ja wirklich ungewöhnlich oder?
Bei den Herden kommts wohl weniger drauf an, wie groß sie sind, wie aktiv sonder mehr wo sie liegen.
Beim ersten Schub hatte ich vier recht große (naja alles ist relativ) und hab nix gespürt, dafür bei 2 winzigen Herden um so mehr.
Bin mal auf die MRTs von jetzigen Schub gespannt, muß allerdings erst noch Termin ausmachen.
Hast Du bei dem Umkrempeln das Gefühl auf dem richtigen Weg zu sein?
Toi, toi, toi - das Cortison scheint mich nicht wirklich zu beeinträchtigen. Nur ausgerechnet gestern als ich mein Auto holte, fühlte ich mich etwas nebulös.
Bin aber unfallfrei heimgekommen. Rechnung =300,-€ - naja, ist nur die Hälfte, die andere geht auf Kulanz.
Wollte meinen Blutdruck und so während und nach der Cortsontherapie im Auge behalten, gestern hat dann mein Blutdruckmessgerät den Geist aufgegeben :-(((
Zu meinem Hunger/Appetit kann ich nicht so richtig was sagen, wenn ich zuhause bin und nicht wirklich beschäftigt bin, esse ich sowieso meistens mehr.
Umgekrempelt habe ich meine Leben nebenbei auch noch und bin auch noch nicht ganz fertig damit.
Meine Symptome sind noch immer, mal mehr mal weniger vorhanden, mal schauen wie sichs weiter entwickelt, erwarte keine Wunder.
Morgen hab ich noch Neuro-Termin - mal schauen was sie meint. Vorallem wollte ich sie mal befragen, hier im Forum heißt es immer mal wieder,
daß Cortison in der Wirbelsäule nicht so wirkt, hingelangt. Da fehlt mir irgendwie die Logik.
Liebe Grüße und danke für Deine guten Wünsche Andrea