Multiple Sklerose und ihre 1.000 Gesichter

Patricia Fleischmann: Liebe Chatterinnen und Chatter, herzlich willkommen zu diesem letzten AMSEL-Expertenchat im Jahr 2023! Ab 19 Uhr antwortet Dr. Lienhard Dieterle auf Ihre Fragen rund um die Symptome der Multiplen Sklerose. - Fragen dürfen schon jetzt gern gestellt werden :-)

Dr. Lienhard Dieterle: Liebe Frau Fleischmann,
es hat gut geklappt, ich bin soweit, liebe Grüße L. Dieterle

Patricia Fleischmann: Guten Abend, Herr Dr. Dieterle, das ist super😀 - bestimmt kommen demnächst auch die ersten Fragen. LG, Patricia Fleischmann

Lumpi: Schwindel, könnte das eine Sklerose am Gleichgewichtsnerv sein? Kam von heute auf morgen. Kann seitdem nicht mehr radfahren. MRT ohne eindeutiges Ergebnis.
Dr. Lienhard Dieterle: Schwindel kann Symptom einer Multiplen Sklerose sein. Entscheidend dabei sind die Anamnese und der klinische Untersuchungsbefund. Veränderungen in der Kernspintomografie sind im Bereich des Hirnstamms und Kleinhirnbrückenwinkels häufig nicht gut zu erkennen. Die differenzialdiagnostische Abklärung durch einen Hals-Nasen-Ohrenarzt kann sinnvoll sein.

Coco: Hallo Hr. Dr. Dieterle, ich wede mit Ocrevus behandelt. Ich habe den schleichenden Verlauf und unter Ocrevus wird es schlechter. Welches Medikament kann ich nach Ocrevus bekommen?
Dr. Lienhard Dieterle: .Es gibt inzwischen viele medikamentöse Alternativen zur Behandlung der Multiplen Sklerose. Die Entscheidung über die weitere Therapie ist abhängig von den bisherigen Therapieerfahrungen. Da gibt es keine allgemeine Regel. Sie sollten das weitere Vorgehen mit ihrem Neurologen besprechen. Grüße

Isa: Guten Abend! Seit 2004 habe ich eine ms Diagnose. In den letzten 2 Jahren habe ich immer wieder tagsüber und auch in der Nacht sehr kalte Fußsohlen. Ist das eventuell auch ein Begleitsymptom der MS? Ist es bekannt? Danke
Dr. Lienhard Dieterle: Die Symptome der kalten Füße hängen nicht zwangsläufig mit einer Multiplen Sklerose zusammen. Die kalten Füße scheinen mit dem Nachtschlaf zusammen zu hängen. Ob es sich um eine Nervenbeteiligung handelt, lässt sich über die neurologische Untersuchung klären. Sollten Sie tagsüber aber keine kontinuierlichen Beschwerden haben, so gehe ich nicht von einer neurologischen Verursachung aus. Grüße
Ari: Hallo Isa, ich kenne als nervenbedingte Missempfindung nur Wärme oder HItze, obwohl mir gar nicht heiß ist, an den Beinen an einigen Stellen, nicht die Füße bei mir. Ob es eine Missempfindung ist, kannst Du mit der Hand prüfen. Wenn sich die Füße klt anfassen, dann vielleicht schlecht durchbltutet. Normal warm an der Hand, dann eher eine Nerv. Die Stelle an meimem Bein ist normal warm, mein Kopf sagt jedoch, dass es heiß ist.
Dr. Lienhard Dieterle: Ein toller Tipp, danke
Isa: Super, danke. Werde es testen…!

Merle44: Guten Abend, ich habe die MS seit über 20 Jahren und habe in den letzten Jahren zunehmend Kraft im Bein rechts verloren. Eine Spastik ist ganz leicht vorhanden. Ebenso ist der rechte Fußheber betroffen Kann man da neben Physiotherapie mit Medikamenten irgendwie unterstützen damit das Gehen wieder einfacher wird. Danke
Dr. Lienhard Dieterle: Der Krankheitsverlauf scheint nach 20 Jahren in einen chronisch progredienten Verlauf überzugehen. Bei einer Schwäche in den Beinen gilt es konsequent und regelmäßig krankengymnastische Übungen zu nutzen. Antispastika helfen zur Linderung der Muskelverkrampfungen, können aber auch die verbleibenden Muskeln schwächen. Sollte die Fußhebung ausgeprägt sein und dadurch ein Stolpern verursacht werden, gibt es auch die Möglichkeit mit einer Peronaeus-Schiene Ausgleich zu schaffen. Auch Elektrostimmulationsgeräte können genutzt werden. Grüße

Valeska: Guten Abend Dr. Dieterle,
Frage 1:
Kommt es eigentlich bei der MS im Laufe der Erkrankung zu immer schnellerer Reizüberflutung in alltäglichen Situationen, wie zB beim Einkaufen? Ist dies vielleicht sogar ein Anzeichen dafür, daß sich die MS verschlechtert bzw voranschreitet?
Frage 2:
Wenn man bei der MS zunehmend Schwierigkeiten hat Entscheidungen zu treffen, ist das aufgrund kognitiver Probleme, Fatigue oder Depression? Und lässt sich das überhaupt klar abgrenzen bzw testen, welcher Faktor jetzt eigentlich für die Schwierigkeiten verantwortlich ist?
Dr. Lienhard Dieterle: Im Verlauf der Multiple Sklerose-Erkrankung spielen seelische Faktoren und auch hirnorganische Faktoren eine große Rolle. Bedeutungsvoll sind dabei z.B. ein deutliches Fatigue-Syndrom, dass die kognitive und körperliche Leistungsfähigkeit einschränkt und Grenzen der Belastbarkeit aufzeigt. Aber auch depressive Stimmungsschwankungen könnten ursächlich dafür sein. Diese Symptome zähle ich zunächst nicht zu den Erstsymptomen der MS und treten zumeist im Krankheitsverlauf auf, häufig erst nach Jahren. Die Klärung, welche Ursache dahinter steckt, ergibt sich aus dem persönlichen Eindruck im Gespräch und auch aus dem Krankheitsverlauf. Auf jeden Fall sollten sie diese Beschwerden im Gespräch mit dem behandelnden Arzt/in ansprechen und ihren Leidensdruck verdeutlichen. Eventuell gibt es auch Medikamente, die unterstützend wirksam sind. Grüße
Valeska: An welche Medikamente denke Sie dabei?
Dr. Lienhard Dieterle: Ich verordnete in solchen Fällen häufig Opipramol. Opipramol ist ein Medikament der Mitte. Es reduziert Ängste, stabilisiert die Stimmung, reduziert Schmerzen und macht dick-häutiger, gelassener. Die Umgebung kann entspannter wahrgenommen werden. Eine Abhängigkeitsgefährdung gibt es nicht. Das Medikament wird aber über die Leber abgebaut, sodass gelegentliche Laborkontrollen wichtig sind. Grüßen
Dr. Lienhard Dieterle: Die Eindosierung sollte vorsichtig erfolgen mit lediglich 25 mg zur Nacht, um die Verträglichkeit zu sichern.
Valeska: Interessant, aber würde Opipramol die Fatigue eventuell noch verschlimmern, wenn ich als mögliche Nebenwirkung "Müdigkeit" lese?
Dr. Lienhard Dieterle: . . .Da haben Sie natürlich recht, deshalb die vorsichtige Eindosierung, um Auswirkungen auf das Allgemeinbefinden und insbesondere auch die Fatigue abzuschätzen. Die Medikation sollte zur Nacht eingenommen werden und somit den Schlaf fördern. In niedriger Dosierung dürfte der Überhang für den Tag gering sein. Grüße

Patricia Fleischmann: @alle: Unter MS behandeln gibt es auch einen ausführlichen Bereich zur symptomatischen Therapie:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/die-symptomatische-therapie-der-ms/
Die Infoseite der AMSEL geht auf folgende (mögliche) Symptome der Multiplen Sklerose ein:

• Ataxie & Tremor
• Augenbewegungsstörungen
• Blasenfunktionsstörungen
• Darmfunktionsstörungen
• Depression
• Epileptische Anfälle
• Fatigue
• Gangstörung und Mobilität
• Kognitive Störungen
• Paroxysmale Symptome
• Schluckstörungen
• Schmerzen
• Spastik
• Sprechstörungen
• Störungen der Sexualität

Vielleicht mal nach dem Chat nachlesen.

AnNa: Hallo Herr Dr. Dieterle, was empfehlen Sie im Umgang mit Familie, die sich null mit MS Erkrankung auseindander setzt? In meinem Fall fehlt auch nach über 20 Jahren ernsthaftes Interesse und wirkliches Verständnis.
Dr. Lienhard Dieterle: Die Verdrängung der Multiple Sklerose Erkrankung bei Angehörigen ist nicht selten. Ich freue mich immer, wenn die Partner mit in die Sprechstunde kommen. Dabei lassen sich gemeinsam Probleme analysieren und aus unterschiedlichen Sichtweisen anschauen. Versuchen Sie die Familie mit einzubeziehen und nach Möglichkeit in die Sprechstunde mitzunehmen. Die Multiple Sklerose Erkrankung betrifft zwar den Erkrankten am meisten, hat aber Auswirkungen auf das ganze soziale System. Aus ihrer Äußerung entnehme ich eine große Enttäuschung. In dieser Situation wäre für sie auch eine Gesprächstherapie denkbar. Grüße

AnNa: Vielen Dank, Herr Dr. Dieterle. Zum Glück bin ich aktuell in Psychotherapie-Behandlung.

Rosi: Guten Abend Herr Dr. Dieterle,
ich benötige heute die 3-fache Zeit beim Einkaufen, weil ich stets sehr genau schauen muss, was in den Regalen steht und angeboten wird. Je mehr, desto weniger erkenne ich. Auch habe ich jetzt schon öfters z.B. den falschen Joghurt, eingekauft, wenn er dem Gewünschten von der Aufmachung her ähnlich sieht. Ich sehe so zusagen vor lauter Bäumen den Wald nicht. Genauso geht es mir, wenn viele Leute, z.B. auf einem Fest, da sind. Dann ist es für mich schwer die bekannten Gesichter zu erkennen bzw. zu finden. Hängt das alles mit der Kognition zusammen? Viele Grüße
Dr. Lienhard Dieterle: Kognitive Prozesse spielen dabei sicherlich eine Rolle. Beim Einkaufen können Sehstörungen mit ein Problem sein. Lassen sie sich Zeit beim Einkaufen. Bei Veranstaltungen gilt es ihre Aufmerksamkeit einzuteilen und auf weniges zu konzentrieren. Sie werden nicht allen Teilnehmern eines Festes gerecht werden können. Missverständnisse darf es dabei geben, wenn sie z.B. einen Bekannten nicht erkennen und nicht beachten. Diese können sie ja bei Gelegenheit wieder klar stellen. Grüße

Rosi: Vielen Dank für Ihre Antwort! Ich bin tatsächlich schon öfters an Bekannten vorbeigelaufen ohne sie zu "registrieren", weil ich dann einfach überfordert bin bei so vielen Leuten, was mir natürlich auch sehr peinlich ist. Leider verstehen das weiter entferntere Bekannte oftmals nicht, aber ich möchte mich dann auch nicht immer erklären müssen und von meiner Erkrankung erzählen. Mißverständnisse sind da tatsächlich vorprogrammiert.

Isa: Vielen Dank!
Dr. Lienhard Dieterle: Gern geschehen.

Lumpi: Vielen Dank!
Dr. Lienhard Dieterle: Gern geschehen.

Lumpi: Dieses Format gefällt mir sehr gut! Vielen Dank Herr Dr. Dieterlie und vielen Dank an die Amsel e.V.!
Patricia Fleischmann: @Lumpi: Danke für Ihr Feedback! Genau dafür sind wir da als AMSEL und sehr glücklich, Experten wie Dr. Lienhard Dieterle für dieses wie andere Formate gewinnen zu können!

Lumpi: Guten Abend Herr. Dr. Dieterle,
wielange kann/darf man Dimethylfumarat nehmen und was wäre die Steigerung davon?
Viele Grüße!
Dr. Lienhard Dieterle: Es gibt aus meiner Sicht keine zeitliche Begrenzung für die medikamentöse Therapie mit Methylfumarat bei guter klinischer und laborchemischer Verträglichkeit. Die Multiple Sklerose Erkrankung ist eine chronische Erkrankung. Die medikamentösen Therapien sind somit auf eine lange Zeit ausgerichtet. Sollte das Medikament unverträglich oder nicht ausreichend wirksam sein, käme die Einnahme von Gilenya infrage. Dabei sind aber Voruntersuchungen notwendig. Die Antikörpertherapien sind eine Alternative, modern, gut wirksam und zumeist gut verträglich. Grüße

Toni: Sehr geehrter Herr Dr. Dieterle, seit geraumer Zeit habe ich viele Probleme mit der Darmentleerung und nur durch Schwitzen oder auch Spastik erkenne ich, dass es wieder soweit ist. Ohne genau ins Detail zu gehen, welche Probleme haben MS Erkrankte in dem Zusammenhang?
Dr. Lienhard Dieterle: Darmentleerungsstörungen sind ein sehr unangenehmes Problem bei der Multiplen Sklerose-Erkrankung. Sie scheinen eine Spastik zu haben, sodass sie wahrscheinlich eher unter einer Obstipation mit Stuhlverhalt neigen. Regelmäßige Darm-Entleerungen z.B. mit einem Klysma wären eine Option. Bei Durchfällen ist eine Inkontinenz ein großes soziales Stigma. Ersteres ist sehr quälend, letzteres führt häufig zur Vereinsamung. Die Betroffenen getrauert sich nicht mehr in der Öffentlichkeit. Eine Analyse der Darmfunktion wird nur in wenigen Kliniken angeboten. Somit gilt es auszuprobieren, welche therapeutischen Möglichkeiten genutzt werden können. Gute Erfahrungen gibt es z.B. mit Flohsamen und genügend Trinken, um den Stuhlgang weich und elastisch zu halten. Auch Durchfälle werden dadurch aufgenommen. Abführmaßnahmen zu bestimmten Zeitpunkten helfen den Tagesablauf besser zu planen. Bei Inkontinenzprobleme gibt es auch die Möglichkeit über eine TENS-Stimulation den Darmschließmuskel zu trainieren und zu stabilisieren. Es gibt noch vieles zu diesem oft vergessenen Thema zu sagen, ich hoffe die Anregungen helfen Ihnen weiter. Grüße

AnNa: Darf ich nochmal eine Frage stellen? Wegen beginnender Osteoporose steht eine Behandlung mit Prolia 60mg Spritze im Raum. Aus neurologischer Sicht in Ordnung? Ich nehme wegen MS nur noch Dekristol und B12.
Dr. Lienhard Dieterle: . Eine Osteoporose kann behandlungsbedürftig sein, wenn es zu Gefährdungen durch Frakturen kommt. In Ihrer Konstellation hätte ich keine Bedenken gegen die Therapie mit Prolia 60 mg als Spritze. Eine Interaktion Ihrer Medikamente müssen sie nicht befürchten. Grüße

AnNa: Vielen lieben Dank Herr Dr. Dieterle. Das hilft mir sehr. Beste Grüße
Dr. Lienhard Dieterle: Gern geschene und die besten Grüße zurück.

Patricia Fleischmann: Nachdem für den Moment alle offenen Fragen beantwortet zu sein scheinen, hätte die AMSEL-Onlineredaktion mal eine: Wie unterscheidet man eigentlich ein Syndrom von einem Symptom. KLingt doch beides recht ähnlich...
Dr. Lienhard Dieterle: ..Liebe Frau Fleischmann, ein Symptom ist Teil eines Krankheitsbildes. Ein Syndrom ist die Bezeichnung für ein Krankheitsbild, als Beispiel das Parkinson-Syndrom, ein Übergriff über u.a. den Morbus Parkinson, hat die Symptome einer Muskelsteifigkeit, eines Zitterns, einer Gangunsicherheit. Aufgrund der Symptome lassen sich Rückschlüsse auf die Erkrankung machen und die Diagnose eines Syndroms stellen. Kompiziert? Grüße
Patricia Fleischmann: Danke. Soweit habe ichs verstanden. Aber wäre die MS dann auch ein Syndrom?
Dr. Lienhard Dieterle: . .Im erweiterten Sinne "ja", es gibt unterschiedliche Verlaufsformen der Multiple Sklerose, die unter einen Begriff zusammengefasst werden. Früher gab es die Encephalitis disseminata für die akuten Verlaufsformen und die Multiple Sklerose als Begriff für die länger dauernden, chronischen Verläufe mit entsprechenden Verkalkungen bei der Hirnschnittuntersuchung. Jrtzt unterscheiden wir zwischen schubförmigen und chronisch progredienten Verläufen. Eine Zusammenfassung unter einem Syndrom Begriff wäre somit durchaus denkbar. Grüße
Patricia Fleischmann: Vielen lieben Dank, Dr. Dieterle. Man lernt doch nie aus. 👍️

Isa: Danke! Ich habe einiges klären können für mich, auch durch die Fragen der Anderen und die gut verständlichen Antworten :-)
Dr. Lienhard Dieterle: Das freut uns. Sehr gern geschehen.

Toni: Ich bedanke mich für ihre Antwort. Ja, es ist sehr unangenehm darüber mit dem Arzt direkt zu sprechen und alle gängigen Massnahmen helfen dan auch nicht und immer wieder fängt man von vorne an. Beste Grüße
Dr. Lienhard Dieterle: Dieses freut mich, ich wünsche Ihnen alles Gute. Grüße
Patricia Fleischmann: @Toni: Die Infos hier kennen Sie womöglich schon?
https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/die-symptomatische-therapie-der-ms/darmfunktionsstoerungen/

Rosi: Vielen Dank auch von mir an Herrn Dr. Dieterle und an Frau Fleischmann für Ihre Zeit, die Sie hier verbringen, um diesen Chat zu ermöglichen! Vielen Dank! Viele Grüße und eine gute Zeit in Richtung Weihnachten!
Dr. Lienhard Dieterle und Patricia Fleischmann: Das machen wir sehr gern. Auch Ihnen und allen anderen Chatterinnen und Chattern wünschen wir eine schöne Zeit!

Dr. Lienhard Dieterle: @Toni: Hier habe ich noch ein ausführliches Video gefunden:
https://www.amsel.de/video/mehr-lebensqualita%CC%88t-trotz-blasen-darm-sto%CC%88rung-bei-ms-welche-hilfen-gibt-es/

Dr. Lienhard Dieterle: Liebe Chatterinnen und Chatter, das war's für heute mit dem Expertenchat zur MUltiplen Sklerose und ihren - gefühlt - 1.000 Symptomen. Danke, dass Sie alle dabei waren!

Ein riesiges DANKE geht an Dr. Lienhard Dieterle für seine Zeit heute Abend!
Weiter geht es erst am 16. Januar 2024, also nächstes Jahr. Bis dahin halten Sie sich bitte alle tapfer, erleben Sie eine möglichst schöne Zeit, nicht nur um die Feiertage herum, und chatten Sie wieder mit uns im Neuen Jahr.

Aber erst mal: Einen schönen weiteren Abend an alle 👋