Hallo zusammen
Auch wenn meine Frau im September an Ihrer Jahrzehntelanger MS Verstarb möchte ich euch allen ein
Positives 2026 wünschen.
Ich vermisse Sie sehr
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Es ist sicher sehr schwer, dass neue Jahr ohne deine Frau begrüßt zu haben 
ich kann mir gut vorstellen, dass das vermissen sehr groß ist, nachdem etwas Ruhe eingekehrt ist und der schlimme Schock des Verlustes gesackt ist.
Ich hoffe, du hast liebe Menschen um dich herum die dich auffangen und in den Arm nehmen, bei denen du einfach auch mal traurig sein und in Erinnerungen schwelgen darfst. Dass du nicht nur die Krankheit und die schwere Zeit am Ende im Kopf hast, sondern vor allem die schönen Momente und Erinnerungen, die dich hoffentlich auch mal schmunzeln lassen.
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Leider ist das kaum der Fall.
In den letzten 20 Jahren bin ich zum Einzelkämpfer geworden.
Ausser meinem Sohn ist niemand übrig.
Die meisten Menschen sind sich selbst der nächste auch in der MS Gruppe wo wir vor der C Zeit waren.
Der Verfall grade die letzten 2 Jahre war enorm , ähnlich ALS.
Ich habe es geschafft Sie bis zum Schluss noch zu Hause zu Pflegen .
Ärzte haben mich in diesem langen Zeitraum am meisten enttäuscht da meine Frau für Sie nur ein Versuchskaninchen war und wir zu sehr in unserem Unwissen darauf vertraut haben.
Alles ist Pflegerisch umsetzbar solange der andere noch etwas mit macht.
Alles Liebe
Klaus
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Hallo
Manchmal fehlen einem die Worte da würde eine Umarmung gut tun.
Fühle dich umarmt wo immer du auch bist .
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Ja danke - drücke dich auch 
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mein aufrichtiges beileid klaus.
bitte das nicht als uangebrachte neugierde interpretieren, aber in dem forum wird ja auch oft über medikamente, befinden, individuelle ms stories diskutiert. oder auch emotionale bis esoterische themen.
aber mich würde wirklich aus deiner sicht die wichtigen aspekte der ms geschichte deine frau interessieren.
wann es begann, wie der verlauf war, die therapie war, die ärztliche behandlung, wann wie der edss sich entwickelt hat. wie es dann leider “bergab” ging, ob begleiterkrankungen beim älter werden das ganze dann schwerer machten.
weisst du, sowas liest man im forum selten. bei ärzten hört man es selten. klar, manche ist auch persönlich, oder privatsache
ich habe ms seit 2006. meine neurologin sagt bei den immer zeitknappen terminen “man muss aufpassen, ich kenne so viele patieren, denen es später immer schlechter ging…”
aber dann gibt es keine details…
du schreibst selbst " sie verstarb nach jahrzehnte ms". weisst du, dass vele msler, auch gerade hier immer wieder auftauchende frisch diagnostizierten das selten erklärt bekommen, wie eine ms sich entwickeln kann …
danke.
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Grüße dich
Meine Frau wäre jetzt am 29.12.25 60 Jahre geworden.
Sie hatte die ersten Symptome schon als Sie 16 Jahre alt war.
Zurückzuführen auf Gewalt durch Ihren Stiefvater.
Damals 1985 konnte man das Neurologisch noch nicht so zuordnen . 1992 haben wir geheiratet , Sie wog Damals noch 43 Kilo und war recht hübsch.
Nach der Geburt unserer beiden Kinder 1993 & 1997 verschlechterte sich Ihr Zustand.
Ihr damaliger Neurologe verschrieb Ihr dann Betaferon Spritzen alle 2 Tage mit Einnahme von Paracetamol gegen Fieberschübe.
Wir haben ihm weil wir es nicht besser wussten geglaubt.
Das Medikament nahm Sie dann über 10 Jahre was Sie dann körperlich und kognitiv zerstörte.
In einer darauf folgenden Reha in Hagen wurde dann festgestellt das Sie Immun gegen diese Wirkstoffe war.
Damals ging Sie schon sehr schlecht mit Rollator da ein Bein gelähmt war. Alles wurde abgesetzt aber leider zu spät.
Ohne Medis ging es Ihr weder schlechter noch besser.
Ich hatte mich damals über Entzündungsfreie Ernährung und Alternativen erkundigt so das wir es noch etwas eindämmen konnten.
Ich muss dabei erwähnen das meine Frau durch Ihre Kognitive Einschränkung und Unsportlichkeit nie wirklich dagegen angekämpft hat.
So kam es das Sie nach einer Physiotherapie unbeaufsichtigt liegen gelassen wurde und dann vom Tisch fiel.
14 Tage später saß Sie mit Katheter im Rollstuhl und es ging weiter Bergab.
100 % Schwerbehindert Pflegegrad 4 mit AG .
Ich musste dann alles umstellen damit ich noch im Schichtdienst weiter Arbeiten konnte.
Ein kleiner Pflegedienst hat mich dabei punktuell (20 min) täglich morgens oder abends unterstützt.
Weiterhin bekam Sie Physiotherapie woanders mit Fango und Massage.
In den letzten Jahren war Sie dann jeden Monat 1 mal im Krankenhaus mit 40 Grad Fieber aufgrund ständiger Blasenentzündungen durch Nierensteine und Bakterien die das noch mit verursacht haben.
Insgesamt hatte Sie 35 Begleiterkrankungen die noch ein übriges dazu beigetragen haben.
Sie konnte die letzten 2 Jahre nicht mehr Sprechen, sehr schlecht Trinken und nur noch Stuhlgang haben indem ich Sie alle 2 Tage Leergeräumt habe.
Die Schluckbeschwerden wurden so schlimm das Sie noch 2 mal eine Cortison Stosstherapie bekam alle 6 Monate.
Das brachte aber nur für 1 bis 2 Monate etwas Linderung.
Mit jedem Krankenhaus Aufenthalt wurde ihr Zustand schlechter wobei auch der größere Nierenstein bei Ihr nicht entfernt wurde weil die Ärzte schon kein Interesse mehr an Ihr hatten. Dieser kippte dann vom Nieren Becken bei einem Aufenthalt im Krankenhaus verursachte dann eine Unerträgliche Kolik , Sie konnte keine Schmerzmittel schlucken und bekam eine Morphium Pumpe in den Hals das Sie 14 Tage auf der Intensivstation lag.
Es war dann schon wie bei ALS.
Ein Leben wäre nur noch über Maschinen möglich gewesen.
Ein paar Tage später verstarb Sie im Hospiz.
Ich konnte mich am Tag wo es passierte noch verabschieden wobei ich nicht wusste das es ihr letzter war.
Sicher ist die Krankheit bei jedem anders einzustufen und es gehört sehr viel Willenskraft dazu dagegen anzukämpfen.
Ich bin froh das ich meine Frau bis zum Ende zu Hause Pflegen konnte ohne Sie ins Heim tun zu müssen.
Ich kenne Leute die stark genug waren sich mit Entzündungsfreier Ernährung, Sport und Bewegung in der Natur sich gegen diese Krankheit zu behaupten, vorallem kein Stress oder schlechte Stimmung.
Ich hoffe für dich und alle anderen Betroffenen etwas geholfen zu haben.
Hätte ich nicht die innere Stabilität gehabt in den 20 Jahren seit der Diagnose wäre es wohl noch schlimmer gewesen.
Immer 1 mal mehr aufstehen als man hingefallen ist.
Alles Liebe und Gute
Klaus
PS. Nur an kranken Menschen kann man Geld verdienen .
Immer eine zweite Meinung einholen und in eine Fachklinik einweisen lassen.
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Das ist natürlich heftig, aber es sind auch 44 Jahre MS. Anfangs natürlich unbehandelt, gab nix. Das sieht für heute neu erkrankte hoffentlich anders aus.
Ich finde, und das hatte ich schon geschrieben als deine Frau noch lebte, dass ich eure Pflegesituation als völlig unterdimensioniert empfunden habe.
Wie verbringst du nun deine Zeit? Da ist doch ein riesiger Platz frei. Kannst du schon „nach außen“ gehen?
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Danke Klaus, ich muss das noch 2 mal lesen und reflektieren. Mich bringt so eine Geschichte sehr zum Nachdenken. Als Mitgefühl und auch sachlich über ms …
Ist jetzt 3 Monate her , Ihre Anziehsachen habe ich wie andere Sachen auch gespendet
an Bedürftige in einer Kurzzeitpflege.
Hab noch ungefähr 1 Jahr bis zur Rente aber heute weiß man nicht was morgen ist auch mit der eigenen Gesundheit.
Arbeite im Schichtdienst und habe noch das Studio damit ich nicht Einroste .
Besonders die alten Fotos vor 30 Jahren bevor die Kinder da waren tun noch weh.
Wie eine Krankheit einen Menschen so verändern kann .
Sie hat nach Ihren Möglichkeiten dagegen gehalten. Es wird noch eine Weile dauern , ich bin wieder
so allein wie vor meiner Ehe.
Wir waren so etwas wie Seelenverwante.
Leider haben mich die Menschen die einem am nächsten standen am meisten enttäuscht.
Ich werde versuchen für mich noch das beste draus zu machen.
LG Klaus
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Fühl dich bitte lieb gedrückt
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Lieber Klaus,
ich finde leider nicht die richtigen Zeilen/Worte.
Möchte dir alles Liebe und Gute wünschen, liebe Grüße Sonnenschein 
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Hallo Klaus, nochmals Danke für Deinen Text.
Für Dich kann ich subjektiv nur anmerken, dass ich Dir wünsche, dass noch ein gutes, gesundes langes Leben haben wirst. Schöne Erinnerungen haben, auch wenn du und deine Frau viele Jahre viel mitgemacht haben. Mit deinen Kindern wird es hoffentlich auch gut bzw. passend sich gestalten. Ich habe auch einen Sohn, und weiss, dass es Kinder von MS Kranken auch nicht immer einfach haben … Aber versuche es einfach Dir gut gehen zu lassen jeden Tag …
Zur Geschichte Deiner Frau: Du hast e gut geschrieben, manchmal ist man Passagier im Leben. Durch Schicksal, sich selbst oder Ärzte. Man kann es leider nicht mehr ändern.
Deine Frau war aber offensichtlich nicht in den besten ärztlichen Händen. Man hätte hier wohl viel viel früher gegensteuern müssen. Es gab auch vor 25 Jahren schon Alternativen zu Betainterferon.
Nachdenklich machen mich die Schilderungen der Begleiterkrankungen.
Das kann im zunehmenden Alter Kommen. Man weiss gar nicht mehr, was los ist, was die MS macht. Man hat so viele verschiedene Krankheiten, dass man den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr sieht.
Hallo Klaus, vielen Dank für deine Grüße. Aus deinen Schilderungen können wir auch lernen. Ich wünsche dir alles Gute. 
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Dankeschön
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Dankeschön
Fühle dich umarmt sicher gibt es auch in deiner Nähe Selbsthilfegruppen in denen man auch Zuspruch findet.
Nicht aufgeben ich war über 20 Jahre auch allein .
Alles Liebe und Gute.
Klaus