Hallo Zusammen,

ich bin ganz neu hier und habe erst vor Kurzem meine Diagnose bekommen, weshalb ich kaum Erfahrungen zum Verlauf der Krankheit habe.

Ich weiß bereits dass es Monate dauern kann bis ein Schub vorbei ist. Allerdings frage ich mich ob jemand damit Erfahrung hat, dass der Höhepunkt des Schubes erst nach Wochen oder Monaten einstellt und es bis dahin Schritt für Schritt mehr wird?

Ich selbst bin gerade in Woche 6 und in den letzten Tagen hat sich wieder einiges verschlechtert und weitere, neue Bereiche des Körpers sind betroffen. Das geht seit dem Auftreten der ersten Beschwerden im 2-Wochen-Rhythmus so. Kennt jemand so einen Verlauf?

Hatte bisher immer nur gehört, dass Symptome nach ein paar Tagen bis Wochen max. ihren Höhepunkt erreichen.

Danke schonmal im Voraus!

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Herzlichen willkommen bei uns.

Was sagt dein Neurologe dazu und was sind deine Beschwerden und was sagen die MRTs?

Ich kann nur von mir sprechen, bei mir haben die Symptome in verschiedenen Bereichen immer mehr zugenommen in sechs Monaten, da ich aber einen Arztmarathon von sechs Monaten hinter mir hatte bis zur Diagnose. Liebe Grüße :sunny:.

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Ja leider ich ,mein Diagnose Schub war September 2025 und ich hatte zwischen August und November mehrere Schübe und bin mittlerweile überzeugt daß es ein grosser schubkomplex war , erst die erste orcrevus Gabe konnte die permanenten Schübe durchbrechen , in der Zeit bekam ich 3mal Cortisonstoss Therapien und eine plasmapharese Behandlung mit 7plasmawäschen in 14tagen,aber permanent wurden sympthome schlechter oder besserten sich aber es Kam bis wie gesagt orcrevus erstgabe keine Ruhe rein ,jetzt bin ich seit ca 2 Monaten stabil toitoitoi

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Was wurden bereits für Behandlungen gemacht, Corison usw…

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Wenn die Symptome über viele Wochen und Monate voranschreiten, kann man dann noch von einem Schub sprechen oder muss dann von einer progredienten Verlaufsform ausgegangen werden? Ich setze ein Fragezeichen, weil ich es auch nicht genau weiß.

Bei meinen (ziemlich vielen) Schüben war es bis jetzt immer so, daß der Schubhöhepunkt nach maximal zwei Wochen erreicht war. Dann gab es eine Stagnation der Symptome und später kamen mehr oder weniger schnell erste Verbesserungen, also erste Zeichen von Remission.

Ich erinnere mich aber dunkel an Beschreibungen von Verläufen (hier im Forum), die ebenso wie du eine längere Phase (Wochen, wenige Monate) einer Ausweitung von Symptomen hatten und die Symptome später wieder rückläufig waren.

Mal sehen, vielleicht melden sich weitere Betroffene mit solchen Erfahrungen. Dir wünsche ich gute Besserung und bestmögliche Rückbildung.

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In meinem zweiten Arztbrief nach der Plasmapharese stand schubkomplex Behandlung, scheinbar ist das die medizinische Bezeichnung

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Bei mir haben sich die Symptome bevor ich zum Neurologen gegangen bin und die Diagnose bekam über ca. 1 Jahr langsam gesteigert. Angefangen hat es mit Kribbeln in einem Fuß, ich dachte erst, das läge an neuen Schuhen. Das hat sich dann beim Gehen auf beide Beine ausgebreitet, dann Lhermitte Zeichen und zum Schluss eine Sehnerventzündung. Die wurde nach ca. 1,5 Wochen von selbst besser, bevor ich Kortison bekommen habe.
2 Mal 3 Tage Kortison hat nichts geändert, das Kribbeln in den Beinen ist inzwischen normal für mich, so dass ich es meistens gar nicht bemerke und nicht sicher sagen kann, ob es sich abgeschwächt hat oder seltener geworden ist. Das Lhermitte Zeichen ist erst schwächer geworden und trat nur noch nach Anstrengung auf bis es so nach 3 oder 4 Jahren ganz weg war.

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Guten Morgen, @Tankboy77,

das ist schon ein heftiges medizinisches Programm.
Kannst du in irgend einer Weise vermuten woher, weshalb, warum, du diese akut eintretende MS Schubrate hattest?

Die meisten MS Patienten erhalten anfangs keine PP, MS beginnt in der Regel schleichend.

Warst du im Urlaub oder hast du dir in irgend einer Weise was eingefangen?

Danke schöne Grüsse :wink:

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Hallo Andy, ich selbst hatte in den sechs Monaten bis zur Diagnose auch einen Schubkomplex. Die Ärzte kamen bei mir nicht auf MS.
Ich hatte in sechs Monaten viele schwere Schübe inklusive Verschlechterung. Die Symptome sind fast alle geblieben und mein Rückenmark ist ein ausgeprägter Schweizer Käse mit 13 ausgeprägten Herden. Meine diagnostizierte PRMS gibt als eine aggressive MS Form.
Ja, wie du schreibst, normalerweise schleichend, aber manchmal schlägt die MS mit voller Wucht zu. Bei mir wurde es von Monat zu Monat schlimmer ohne Rückbildung, da leider die vier Fachärzte inklusive des ambulanten Neurologen keinen Plan hatten und die Neuroakutkliniken mit Coronapatienten von Januar bis März 24 total überfüllt waren, musste fast zwei Monate auf die Aufnahme in einer Neuroakutklinik warten, da ich für die ganzen ambulanten Ärzte nicht als Notfall galt, da alle nur ein orthopädisches Problem vermuteten und erst da bekam ich Cortison zwei mal, nach sechs Monaten und vielen Ausfälle und starken schmerzen. So kann es leider auch auch laufen.
Liebe Grüße

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Bei mir sind die Schübe, so es denn welche sind, auch so merkwürdig. Meine Diagnose lautet weiterhin schubförmig.
Ich sehe einen Zusammenhang mit meinem Zyklus, genauer gesagt mit der 2. Zyklushälfte. Zu Beginn vor 2,5 Jahren und auch noch unter Ponvory ging es mir von Monat zu Monat schlechter. Es gab auch ständig neue Läsionen. 30 Tage zwischen 2 solcher Phasen konnte ich nie ausmachen. Es war nur mal besser und mal schlechter, wobei die schlechten Phasen zunehmend ineinander übergingen. Mit Kesimpta wurde das zunächst besser, aber dann ging es über mehrere Monate wieder bergab bis zu dem Schub im letzten Februar. Ich gehe davon aus, dass das einer war, weil ich Cortison bekommen habe. Der Neurologe sagte jedoch, ob es einer ist oder nicht, kann er nicht sicher sagen. Jetzt unter Briumvi fühlt es sich auch wieder so an. Wirklich gut ging es mir 3 Monate, seit der 2. Infusion im November geht es aber wieder bergab im Zyklusrhythmus. Ich weiß leider überhaupt nicht, wie ich einen Schub ausmachen sollte.

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Liebe Lil 4, dass tut mir sehr leid zu lesen.

Ich habe meine Diagnose auch erst seit März 24 und seit Mai 24 Ocrevus, trotzdem im Februar 25 ne SNE beidseitig.

Ja, ich gelte auch als Schubförmig und progressiv, dass ist echt schwierig einzuordnen. Ich selbst habe auch mehrfach überlegt, wie das in den sechs Monaten bis zu Diagnose war.
Aber bei der SNE im Februar 25 wusste ich das etwas nicht stimmt, obwohl es mir die Neurologen zu erst nicht glauben wollten,im MRT deutlich zu sehen. Ein Jahr zuvor bei den jeweils halben Dosen Ocrevus ging während und danach drei Wochen sehr schlecht gehtechnisch, noch schlechter als eh schon, heute bin ich mir sicher, dass es ein Schub war, aber die Neurologin wollte mir das damals nicht glauben. Da sich das Gerücht hartnäckig hält unter Ocrevus gibt es keine Schübe. Was überhaupt nicht stimmt.
Aber seit der SNE scheint es stabil zu sein unter Ocrevus, die SNE war vielleicht ein Ausreißer.

Ich drücke dir fest die Daumen, dass sich deine MS beruhigt :raising_hand_woman:. Liebe Grüße

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Liebe Sunny, gut ausgedrückt, so war es bei mir wahrscheinlich auch.
Liebe Grüße :sunny:

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Ganz lieben Dank!
Ich hab die Hoffnung fast aufgegeben, dass sich hier nochmal dauerhaft etwas beruhigt.
Zumindest war das MRT ruhig geworden, sogar nach dem letzten Schub.
Ich war auch im Dezember zur Akutsprechstunde, weil es mir eben nicht gut ging, aber wenn man keinen Verlauf aus dem Lehrbuch hat, dann glaubt einem keiner. So meine Erfahrung.
Ende Februar habe ich wieder einen Kontrolltermin. Mal schauen, was dann dort passiert.

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Ja, liebe Lil4, die Erfahrung habe ich leider auch gemacht. Da mein MS atypisch anfing, ohne SNE damals und wenn drei Radiologen in drei verschiedenen Kliniken zu blöd oder unqualifiziert sind, MRT Bilder richtig auszuwerten und wenn man dann in die Neuroakutklinik kommt und der Chefarzt selbst sagt, er versteht seine Kollegen nicht, selbst die bereits vorhandenen MRTs haben die Herde alle deutlich gezeigt, auch die beiden hochovalen Herde mitten durch den Hirnbalken.
Heißt die haben in sechs Monaten 15 Herde übersehen, einige Stellen waren in den neuen MRTs, bei der Diagnose in der Neuroakutklinik, im Rückenmark noch am Leuchten.

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Uff. Das ist echt heftig.
Ich wünsche dir, dass die Stabilität bleibt und du nicht weiter abhängig davon bist, ob die Radiologen gerade mal ordentlich arbeiten oder nicht.

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Ja, inzwischen habe ich einen guten Radiologen, der mit mir danach die Bilder bespricht. Als ich ihn mal dazu befragte, warum das alles zuvor übersehen wurde, meinte er, die haben sich zu sehr auf ihre Rückenschäden konzentriert und beim Kopf MRT die Herde als Artefakte gedeutet, dabei die ausgeprägten MS Herde übersehen.
Dadurch sind die Ärzte nur von orthopädische Schäden ausgegangen.
Aber wenn man beides hat, fast Massenbandscheibenvorfall, steht man blöd da. Liebe Grüße

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Ja bei mir kam sehr viel zusammen im Jahr davor ,emotionaler Stress durch den Selbstmord eines Freundes, mehrere harte Enttäuschungen in Liebesdingen und in Freundschaften, Stress mit der Familie , eine harte abnehmaktion mit der Brechstange die sicher auch mega Stress für den Körper war ,und als der erste schub begann dauerte es einen Monat bis zur Diagnose und ersten Cortison stossTherapie,dann der schock der Diagnose und die vielen körperlichen Einschränkungen von denen ich nicht wusste ob sie wieder besser werden ,ich war einfach nach Diagnose monatelang im psychischen Stress,ich denke das hat alles zusammengespielt, Mittelweile geht’s mir aber viel besser , körperlich wie psychisch, ich denke das könnte ein “aller Anfang ist schwer Schub” gewesen sein und jetzt wird’s ruhiger , toitoitoi

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Toitoitoi für dich weiterhin. :four_leaf_clover:

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Danke brudi ,sehr lieb ich hoffe auch

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