Paule und deiner Weltbesten zum doppelten sechzigsten alles Gute :+1::partying_face::balloon::confetti_ball::tada:denke an Euch - herrlich :smiling_face_with_three_hearts:

Wir waren zur Autowäsche / Tanken und paar Besorgungen erledigen und übermorgen geht’s los ins Zillertal. Feiern dort den 40. Hochzeitstag- als Überraschung gibt es eine
1 1/2 stündige Kutschfahrt und dann wird gefeiert - ja freuen uns wie verrückt darauf

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D. H. Du kennst deine Überraschung schon? Mal schauen was dann noch mit an Bord ist, euch alles Gute und viel Spaß. :sun_with_face:

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Ja Dankeschön :pray: hatte meine Freundin beauftragt das zu organisieren- sie wohnt dort - aber mein Mann weiß es nicht :pray::sweat_smile:für ihm ist es eine Überraschung

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Liebe Paule, ich wünsche euch alles Liebe und Gute und viel Spaß beim Feiern :tada:

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Nicht! wandern! Ist grade ne Berlinerin im Zillertal abgestürzt :face_with_monocle:

Beim Rest, habt ne supergute Zeit.

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Geht das ein bisschen genauer? Wenn ich hier ins GPS eingeb findet das nix :frowning:

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:kissing_heart: das muss reichen

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Danke :pray: okay Kutsche / Gondel / Schiffrundfahrt und Auto nutzen - sind brav und hören auf Dich :+1::smiling_face_with_three_hearts::four_leaf_clover::heart_eyes:

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Rheinland-Pfalz, Neustadt an der Weinstraße :slightly_smiling_face:

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Niedersachsen!

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Brandenburg aber direkt an Spandau -Fks - die sogenannten Randberliner

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… dass mein Dachschaden heute schnell repariert werden konnte. :+1: Heute angerufen, heute repariert. Top! Also zumindest der am Haus. Meinen eigenen hab ich noch. :grin:

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War bei meiner Neurologin, gutes Gespräch. Sie hatte sogar zu meinem Bericht der Komplextherapie noch ein Schreiben bekommen, indem steht, dass ich PPMS habe, dies aber wegen meines Medikaments nicht in der Diagnose steht. Sie befürwortet auch meinen Wunsch nach Tolebrutinib, da es nicht wirklich Medikamente für MS ohne Entzündungsaktivität gibt.
Auch Ergotherapie gibt es jetzt, Wermutstropfen: Termine frühestens in einem halben Jahr. Bin aber dennoch rundum zufrieden :grin:

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Aufgrund meiner derzeitigen depressiven Verstimmung (Zukunftsängste bzgl MS-Verlauf) hier mal eine Liste, die mir und vielleicht auch anderen hilft, den Tag positiver abzuschließen:

  • Joggingrunde am frühen Morgen bei Sonnenaufgang
  • Erstgespräch bei einer Psychotherapeutin (auch, wenn sie keinen Platz zur Verfügung hat) mit der Antwort, dass meine negativen Gedanken behandelt werden können und ich Hilfe bekommen kann, wieder hoffnungsvoller in die Zukunft zu schauen
  • Telefonat mit meiner Mutter, die sich natürlich sorgt, mich aber auch aufgebaut hat
  • habe gekocht und einen gesunden Kürbisauflauf im Ofen
    → ich schaffe es also doch (körperlich wie auch psychisch), für mich zu sorgen.
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Mir geht’s auch schwer rein , klingt als wärst du auch neu diagnostiziert , viele Sachen die ich früher gerne gemacht habe gehen aktuell motorisch nicht oder passen nicht zur krankheit und dem Wunsch möglichst lange selbstständig zu sein ,im Ergebnis sind viele Beschäftigungs , Belohnungs und Wohlfühlangewohnheiten weggefallen und ich weiss nix mit mir anzufangen und Denke zu oft an die Diagnose 🫣

Das sollte kein Problem sein.
Ein Nusskuchen mit 1 Löffel Sahne wäre perfekt.
:sweat_smile:

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Du wirst lachen (hoffe ich zumindest), meine Diagnose ist bereits 7 Jahre her. Seitdem immer wieder depressive Phasen durch zu viele Ängste, die mich im Alltag lähmen (jetzt darfst Du noch mal lachen). Habe vergangenes Jahr eine Reha gemacht, viel an meiner Akzeptanz gearbeitet, bin raus und dachte “so, jetzt aber!”. Merke jedoch auch, dass diese Ängste vermehrt hochkommen, wenn sich a) meine MS “jährt” und b) größere Veränderungen anstehen, bei denen ich nicht sicher bin, ob ich das schaffe. Habe heute der Therapeutin gesagt, ich habe das Gefühl, ich heule seit 7 Jahren nur rum, obwohl ich zu verkraftende Einschränkungen habe. Und mein Kopf schreit mich an “sei jetzt endlich mal glücklich und zufrieden - wer weiß, was noch kommt!!!” - klappt so semi 🫠. Habe in einem anderen Beitrag gelesen, dass bei Dir eine Reha ansteht/Du bereits dort bist. Ich bin da letztes Jahr raus und dachte mir „hätte ich das mal früher gemacht.“ der direkte Kontakt mit anderen MSlern und die Konfrontation haben mir sehr geholfen - ich hoffe, dass es dir auch hilft und Du mental gestärkt dort rausgehst!

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Oha , ich hoffe das ich mich da früher aus der Spirale im Kopf lösen kann , Lachen würde ich über sowas oder dich deswegen aber niemals, und zurzeit habe ich noch keine Strategie wie es mir selbst gelingen könnte , diese Krankheit nervt ganz schön bisher , kann man sich vielleicht selbst hypnotisieren um sie zu vergessen zwischen den Schüben? Oder luzides träumen erlernen um jede Nacht ein ganzes Leben von 80 Jahren zu träumen in dem wir gesund sind und gottgleiche Kräfte haben (Dr Alan watts beschreibt es großartig) https://youtu.be/abWBb1SxkXc?si=7YZ7F1tXIPBCosEy

Boah.
Da geht was!

Na dann bist Du doch schon auf dem richtigen Weg - es geht ja in erster Linie um Entspannung und darum, (wenn auch nur kurz) einfach mal Abstand zur MS zu gewinnen. Und ich denke, es ist ein lebenslanger Prozess, immer wieder ein “ja” zur MS zu finden. Mal ist alles gut, mal zickt sie rum.

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