Hallo,
ich bin neu hier (47 J.), aber schon seit 25 Jahren MS-diagnostiziert. Mein Verlauf ist sehr typisch, fast schulmeisterlich, wenn man das bei MS überhaupt so sagen kann. Beginnend mit Sehnerventzündungen und Missempfindungen, brauche ich nach zahlreichen Schüben (ca. 1 pro Jahr) inzwischen draußen den Rollator und habe auch sonst mit allem Möglichen zu tun (Schwindel, Spastik, Fatigue, Missempfindungen, Blasen-/Darmprobleme etc.), aber es geht es mir noch ganz ordentlich. Die ersten knapp 10 Jahre habe ich mich fast ausschließlich klassisch homöopathisch behandeln lassen, danach 6 Jahre Copaxone genommen und bin vor jetzt 8 Jahren auf Rebif44 umgestiegen.
Nach relativ unproblematischem Start habe ich in letzter Zeit doch zunehmend mehr Probleme mit den Nebenwirkungen. An den 3, auf die Spritztage folgenden Tagen, kann man mich echt vergessen (extreme Spastik, Schwäche, schlechtes Gehen etc.) , weshalb ich mich jetzt entschieden habe, mit Rebif aufzuhören, da für mich erhoffter Erfolg der Behandlung und unerwünschte Nebenwirkungen in keinem gesunden Verhältnis mehr zueinander stehen.
Meine Frage an die unter Euch, die Rebif auch nach sehr langer Einnahme abgesetzt haben: Wie geht man am besten vor? Habt Ihr langsam ausgeschlichen (z.B. mit Rebif22 oder/und Vergrößerung der Spritzabstände), oder kann man wirklich bedenkenlos von einem Tag auf den anderen aufhören? Ich möchte anschließend und sobald es verordnet werden kann Tecfidera (Fumarsäure) ausprobieren.
Euch allen einen guten Tag und Dank im Voraus allen, die mir antworten,
Andrea
Hallo Andrea,
absetzen ist ganz einfach - kein Rezept mehr holen oder Spritze in die Mülltonne. Interferone braucht man nicht ausschleichen. Das Zeug ist ein körpereigener Stoff und macht weder abhängig, noch ist es lebensnotwendig.
Tecfidera kann noch ne, ganze Weile dauern. Biogen hat zwar wohl die Zulassung aber die Markteinführumg dauert noch Preis, Patentgeschichten etc.
Hallo Andrea
Tecfidera bekommt man meines Wissens nur verordnet wenn man Schübe hat.
Ob deine Nebenwirkungen direkt abhängig vom Rebif sind- ich würde den Neuro fragen oder mindestens genauer austesten.
Mein Medikament habe ich abgesetzt, ganz glücklich darüber bin ich nicht aber das lästige Spritzen los.
An Hömopathie glaube ich nicht aber auch an Bt ohne Schübe wenig.
Mach was gegen die Spastik!!!
lg Helmut
Hallo Andrea,
könnte es sein, dass die Unverträglichkeit seit der Änderung der Zusammensetzung von Rebif aufgetreten ist?
Ich spritze selber kein Rebif, sondern Betaferon, an dem seit seinen Anfängen noch nichts geändert wurde, aber es interessiert mich trotzdem.
Ich habe noch einen BPZ aus der Zeit, in der ich mich für eine BT entschieden habe, das war etwa 2004, eine Bekannte spritzte es damals und hat ihn mir überlassen.
Damals enthielt es 44 µg IFN-ß 1a, Mannitol, Humanalbumin, Natriumacetat, Essigsäure, Natriumhydroxid und Wasser.
2007 wurde die Formulierung geändert, seither sind Poloxamer 188, Methionin und Benzylalkohol drin. Dadurch soll sich die Verträglichkeit verbessert haben - was ich nicht so ganz glauben kann. Methionin nehmen wir mit der Nahrung auf; es enthält, wie das -thio- im Namen sagt, Schwefel und hemmt das Bakterienwachstum bei Blasenentzündungen. Ist also soweit OK.
Was mir nicht geheuer ist, ist Poloxamer 188, das ist reine Chemie, ein Schaumhemmer, und ich frage mich, ob der nicht eher die Verträglichkeit beeinträchtigt, statt sie zu verbessern. Ist dir ca. 2007 etwas aufgefallen?
Ausschleichen muss man es nicht, man kann es einfach von heute auf morgen absetzen. Das tut man bzw. frau ja auch, wenn sie schwanger wird.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
dank dir für deine Antwort!
Ich habe nicht einmal gewusst, dass die Zusammensetzung sich irgendwann verändert hat.
Extreme Verschlechterung der Nebenwirkungen habe ich seit ca. 1 Jahr. Meine Blut wurde auf eine Unverträglichkeit Rebifs getestet, was aber negativ ausgefallen ist. Dier Zusammenhang der Verschlechterung mit der Spritzerei ist aber offensichtlich (zeigt sich u.a. auch durch stärkere Hautreaktionen, vor allem aber durch verstärkte Spastik). Ich habe mit Rebif abgeschossen. 3 von 7 Wochentagen, das ist ja fast die Hälfte aller Tage mit Schwäche, stärkerer Spastik, schlechter Laune … 
Da muss ein Schub schon wirklich extrem schlecht verlaufen, dass er diese Tortur weiter rechtfertigt.
Ich finde gut, dass du dich so intensiv mit den Zusatzstoffen der Medikamente auseinander setzt. Das wird viel zu wenig beachtet.
Tut mir leid, dass ich dir nichts Näheres sagen kann. Viele Grüße und gute Tage,
Andrea