hallo ihr!
ich schlage mich doch jetzt seit zwei jahren mit symptomen mal schlimmer mal besser durch!
der augenartzt sagt ms der neuro sagt zu wenig nachweisbare symptome.
wollte einfach mal fragen wem es noch so ging oder geht und wie lange ihr so zur diagnose brauchtet.
ich habe auch das gefühl das wenn die ärzte nicht weiter wissen man sehr schnell den stempel psychosomatisch bekommt.
ganz liebe grüße
sandl
hallo, hast Du denn schon eine Liquoruntersuchung machen lassen? Meistens ist das noch mal eine sehr klare Aussage (wenn die Oligoklonalen Banden positiv sind). Wechsel vielleicht auch mal den Neurologen. Mir ging es ähnlich - wurde hypochondrisch abgestempelt. Erst als ich den Neurologen wechselte, wusste ich was wirklich Sache ist. Und nach der Liquorpunktion (Gehirnwasseruntersuchung). So konnte ich rechtzeitig mit der Basistherapie beginnen. An den Augen habe ich momentan - immer mal wieder - kurzfristig einschiessenden Schmerz im Augeninnenwinkel (Charlin Neuralgie - sagt mein Neurologe).
LG Manu
hallo
ja wurde ganz am anfang vor etwa 1 1/2 jahren gemacht dort fand man nur einen erhöten albuminquotienten und eine eingeschränkte schrankenfunktion.
dann haben sie es im januar noch mal versucht aber es hat nicht geklapt. erst mit normaler nadel dan noch mal mit großer nix er meinte er sei drinne aber er belkomme nix. hatte danach so schlimme kopfschmerzen .
seit dem habe ich nix mehr gemacht und warte auf den tag an dem etwas kommt was ganz eindeutisch ist damit ich nicht wieder umsonst zu artzt gehe.
habe auch probleme mit den augen beim augenartzt wurde ein gesichtfeldausfall fest gestelt und er hat mit einem wattestäbchen mir im auge rum geamcht und ich zeigte kaum reaktion. merkte es fast nicht auserdem fand man vor einem jahr einen punkt im mrt vom kopf. es wurden keine reflexe auf dem bauch gefunden und meine reschte seit ist wohl schwäscher.
liebe grüße sandl
Hallo Sandi,
ich hatte den Anstoß von einem behrzten Radiologen, da mein damaliger Neuro nicht den Hintern in der Hose hatte mir zu sagen welcher massive Verdacht im Raum stand. Ich hab nach meiner Lp den Neuro gewechselt und bin in eine MS Ambulanz. Wenn Du nicht weiter Ungewissheit hast mußt Du handeln. Du mußt aktiv werden…
Antjr
Hallo Sandl!
Mir geht es ähnlich. Nicht zwei Jahre lang, aber mittlerweile fast 16 Monate warte ich auf die Diagnose.
Als es bei mir mit den Symptomen los ging, bin ich gleich bei uns an die Uniklinik in die neurologische Ambulanz gekommen. Na gut, MRT zeigte Herd in der BWS, also dann Liquorpunktion, MRT-Gehirn, VEPs und das ganze Programm. MRT-Gehirn war normal, VEPs waren rechts verzögert, Liquorpunktion zeigte Entzündungszellen und oligoklonale Banden. Keine Diagnose, weil Gehirn-MRT normal.
Ich habe auch gezielt gefragt nach der Bedeutung der oligoklonalen Banden, ob das nicht schon recht eindeutig wäre. Antwort der MS-Spezialistin, “Nein, die haben viele Leute.” Habe gefragt, ob ich möglicherweise Devic habe, wg. Gehirn-MRT normal und Probleme anscheinend nur bei WS und Sehnerv. Auch da, “Nein, das passt nicht alles zusammen”.
So, jetzt sitze ich da, habe irrsinnige Angst und weiß nicht wirklich, was ich NOCH machen soll. Wenn ich eh schon an der Uni-Klinik bei der MS-Spezialistin bin, was denn dann noch?
Wobei ich nicht sagen will, dass ich mich nicht ernstgenommen fühle. Ich hatte jetzt in der Zeit einige Kontroll-MRTs, aber keine Veränderungen auf den Bildern. Trotzdem, z.B. jetzt seit eineinhalb Monaten habe ich seltsame Symptome, zu denen mir NIEMAND was gescheites sagen kann, und ich war jetzt mittlerweile sowohl bei der Neurologin als auch beim Dermatologen, etc. Da fragt man sich dann irgendwann schon, ob man sich alles einbildet.
Sorry, dass das so lang geworden ist.
Liebe Grüße,
Anita
ja so geht es mir auch.
man fragt sich was sind noch echte symptome und was kommt von der angst und der ungewissen.
ich kenne das gefühl zu gut. wenn man sich selber nicht mehr traut.ist wirklich nicht schön.
habe es jetzt wieder im griff.war aber mal schlimmer so das die symptome durch meine angst noch verstärkt wurden.
bussi sandl
Bei mir hat es 4 Jahre zur Diagnose gebraucht:
1995: lt. Haus-Arzt: Entzündung im Gehirn
1997: lt: Krankenhaus-Arzt: Entzündung im Gehirn
1999: knallharte Aussage vom Neuro: “Wissen Sie eigentlich was Sie haben? Sie haben MS.”
Mit dieser Aussage durfte ich dann gehen und bin meinen Gedanken überlassen worden :(.
Mittlerweile gehe ich aber zu einem anderen Neurologen und habe mich auch mit meiner Situation abgefunden.
LG
Uwe
Hi
Hat dein Neuro dir auch gesagt,damit die Entzündungen im ZNS aber nicht von MS herkommen.
Mein Neuro hat 1997 vergessen mir das zu erwähnen und ich dann vergessen zu fragen,woher die Entzündungen und Vernarbungen bzw. diese multiplen Sklerosen denn nun herkommen.
Reinhard
Es entzünden sich im Zentralnervensystem die Isolierschichten (Markscheiden) der Nervenfasern an einer Stelle, oder einigen bis mehreren oder vielen Stellen. Die Markscheiden schwellen an, quellen auf und zerfallen schließlich, wenn nicht von selbst oder durch Medikamente eine Heilung der Entzündung erfolgt. An dieser Stelle der abgelaufenen Entzündung bildet sich anstatt des betroffenen Nerven eine Narbe… Die betroffene Nervenfaser wird im Bereich der Entzündung hart und narbig = sklerotisch. Daher spricht man von Sklerose, und da das an vielen = multiplen Stellen geschieht von MULTIPLER SKLEROSE.
LG Mike
“ja so geht es mir auch.
man fragt sich was sind noch echte symptome und was kommt von der angst und de[s] ungewissen.ich kenne das gefühl zu gut. wenn man sich selber nicht mehr traut.ist wirklich nicht schön.habe es jetzt wieder im griff.war aber mal schlimmer so das die symptome durch meine angst noch verstärkt wurden.”
Na, Sandl, das klingt jetzt aber so, als hättest du dich der Empfehlung deines Neurologen “psüchsomatisch” gebeugt…?
hey!
nein das nicht .
sage schon immer das gewisse sachen aus der angst vor den symptomen auf die psyche wirken. das heist wenn mir schwindlig ist habe ich angst es könnte mir was geschehen und dann wird es meist schlimmer hat aber nix mit den grund symptomen zu tun. hoffe du verstehst was ich meine.
liebe grüße sandl
Bei mir ging die Diagnose sehr schnell. War am Freitag beim Augenarzt wegen Sehstörungen im Auge, am Montag bei HA und Neurologe, am Mittwoch im Krankenhaus. Es wurde gleich eine Punktion gemacht, am Donnerstag und am Montag MRT und hab am Montag noch die Diagnose MS erhalten. das ist jetzt eine Woche her