Hallo zusammen,
meine Frage ist, wie lange seit ihr nach der Diagnose “Gesund” geblieben. Wie lange konntet ihr euer Leben normal weiterführen? Hoffe auf möglichst viele antworten.
Schönen Feiertag
Silke
Hallo Silke,
ich bekam die Diagnose erst nach mehreren Schüben in den 2 Jahren davor und einigen Fehldiagnosen. (“Das ist nur die Psyche, stell dich nicht so an”, “Das sind die Bandscheiben, nimm mal ab”, “Kauf dir mal ne neue Brille”, usw.) Vom Diagnose-Schub habe ich mich nicht mehr erholt, der brachte mich in den Rolli. Ich bin seither voll erwerbsgemindert und schwerbehindert, kann nicht mehr Auto fahren und leide auch ständig an neuropathischen Schmerzen. Von mehreren (vor der Diagnose) unbehandelten Sehnerventzündungen habe ich auch Sehstörungen zurückbehalten (Gesichtsfeldeinschränkung). Wenigstens hatte ich seit der Diagnose nur noch 2 leichte Schübe in 5 Jahren, sodass es wenigstens nicht mehr schlimmer geworden ist. Ich spritze seither Betaferon.
Liebe Grüße
Vera
Hallo Silke,
die Diagnose habe ich jetzt seit 4 Jahren. Die ersten Symptome sinf allerdings schon einige Jahre vorher aufgetreten. Das waren Schwindelanfälle und schnelle Ermüdung. Bin aber nicht zum Arzt, da ich auf Überlastung getippt habe. Der schwere Schub vor 4 Jahren hat mich dann doch zum Arzt und zur Diagnose gebracht. Da ich nicht mehr ganz so jung bin
( ich bin jetzt 47 Jahre alt), meinte man, dass ich wahrscheinlich mit einem leichteren Verlauf zu rechnen habe. Und das scheint bis jetzt auch so zu sein. Ich hatte noch 3 leichte Schübe, die sich aber fast alle zurückgebildet haben. Seit 2 Jahren bin ich schubfrei. Seit einem Jahr spritze ich auch nicht mehr ( Copaxone), da ich es nicht mehr vertragen habe. Und ich muß sagen mir geht es gut. Auch weil ich seit 1 1/2 Jahren Teil Eu berentet bin. Ich arbeite nur noch 23,5 Std. pro Woche und das hilft mir sehr. Ich bin guter Dinge und " verlasse" mich auf meinen guten Verlauf. Will heißen, dass ich nicht allzu sehr über die MS nachdenke und alles so nehme wie es kommt.
Vielleicht konnte ich Dir weiterhelfen. Aber man weiß halt nie was die MS mit einem noch vorhat. Deshalb genieße jeden guten Tag und mach was draus.
Liebe Grüße
Kiki
Hi Silke, ich hab die Diagnose seit 2007, hatte davor schon mehrere Schübe, unter Avonex nochmal zwei. Ich hab nix von keinem Schub zurück behalten, lg
Hallo Steffi,
nach der Diagnose dachte ich, ich könnte so weiter machen/leben wie vorher - Okay, alles ein bisschen reduzieren vielleicht.
Nix da! Inzwischen lebe ich völlig anders, viiel langsamer, mache viel weniger, bin dabei aber nicht unzufriedener, als vorher. Ich habe gelernt auf mich zu hören und mich selber ernst zu nehmen (mir war gar nicht klar, dass ich das vorher nicht gemacht habe und hätte immer das Gegenteil behauptet).
Statt viel zu arbeiten, viel zu rauchen, mich katastrophal zu ernähren und ständig irgendwie unterwegs zu sein … achte ich jetzt auf meine Gesundheit, treibe möglichst viel Sport (joggen, Fitnessstudio …), ernähre mich endlich mal einigermaßen vernünftig, tue mir Gutes …
Jetzt ist mein Leben anders normal.
Lena
Hallo,
Ich habe die Diagnose MS seit Jan 2008. Seit ich mir mehr Ruhe gönne und bei der Arbeit etwas reduziert habe geht es mir super gut! Mir war Klar das ich lernen muß auf meinen Körper zu hören und vorallem meine Körperlichen und Psychischen Grenzen zu erkennen und vorallem anzuerkennen. Seither geht es mir gut! Aber es war ein sehr großer Lernprozess für mich da ich immer sehr viel gearbeitet habe. Momentan mache ich keine BT da ich sehr allergisch reagiert habe. Auch damit geht es mir zur Zeit gut!
Viele liebe Grüße Blumi
Kenne ja, silke
wirklich recht viele mitbetroffene, einige auch im ausland (usa, schweden, auch türkei) aus meinen früheren tätigkeiten dort und es ist wirklich so, dass jeder verlaf anders ist, auch dessen geschwindigkeit…
es gibt leute, die in nur 4 jahren abstürzten und leider sogar an organversagen (nieren) verstorben sind und andere, denen es nach 40 ms jahren noch recht “gut” geht…oft ist es glück und zufall, welche regionen des zns zerstört werden oder auch nicht und stillstände eintreten…auch ich habe nach ca 15 jahren anstieg (prim. prog. ohne schübe) seit längerem einen stillstand…zufall?
Hab nach erstsymptomen noch etwa 13 jahre gearbeitet, davon 3 jahre mit rolli-unterstützung…bin in 1998 in frührente
günni
Hallo Silke!
Warum willst Du wissen, wie lange die Anderen gesund waren/sind? Jeder Verlauf ist anders und Du kannst Dich mit niemanden vergleichen. Man wird nur unsicher und hat Angst, dass es bei einem auch schlimm werden kann.
Ich selbst bin 29 und habe seit Mai/Juni 07 die Diagnose. Bisher zwei schwerere Schübe auf den Augen. Beim 2. wurde es erst durch die Plasmapherese besser. Leider habe ich auch noch Einschränkungen auf dem Auge zurückbehalten. Habe mich auch ständig verglichen aber im Grunde bringt es Dir nichts.
Ich selbst bin auch sehr aktiv. Treibe super viel Sport, ernähre mich gesund, gehe halbe Tage arbeiten (aber auch nur weil ich eine 3 1/2 jährige Tochter habe). Wer weiß wie lange es so bleibt. Vielleicht bleibt es auch für immer. Spritze Copaxone seit einem Jahr. Mein letzter Schub war vor einem Jahr. Ich hoffe, ich bleibe schubfrei.
Aber wie gesagt, was bringen Dir die Diagnosen. Bei jedem verläuft es anders.
Man kann nur hoffen, dass die MS einen selbst nicht zu sehr beeinträchtigt.
Vielleicht erleben wir ja noch, dass MS bald heilbar ist. Die Forschung ist weit und ich baue darauf, dass es bald was gibt, was uns endgültig hilft.
LG, Nadine
Hallo Lena und Steffi,
Dieser Erfahrung schliesse ich mich an. Die Diagnose habe ich jetzt 5 einhalb Jahre und man sieht mir meine MS “äusserlich” nicht an. Dies aber nur, weil ich meinen Lebensstil komplett geändert habe. Vorallem vermeide ich dauerhafte Ueberbelastung und Stress (sonst bekomme ich gleich die Rechnung in Form von imensen körperlichen Schmerzen und Kribbeln). Ein “normales” Leben in Form von voller Belastbarkeit führe ich also nicht trotz der Medikamente und dies ist auch das Schwierige an dieser Krankheit. Du siehst unter Umständen aus wie ein gesunder, vitaler Mensch, doch bist es aber nicht. Ich habe aber gelernt mehr auf mich oder meinen Körper zu hören und bewusster, dankbarer und entspannter zu leben. Dies hätte ich ohne MS vielleicht nie gelernt und dies ist dann wieder ein guter Punkt. Auch habe ich gelernt, mir weniger einen Kopf darüber zu machen, was der X oder Y von mir erwartet oder von mir denkt.
Viele Grüsse,
LaLeLu
Hallo Silke,
ich hab meine “Erstdiagnose” mit 20 Jahren bekommen, dann hatte ich 20 Jahre nadanixüberhauptnix, für mich war die Sache MS erledigt, dann mit 40 gab es einen 2. Schub,
die Antwort ppMS war dann auch klar, davon hat sich mein Bein nicht erholt, 3 Jahre später
hab ich mir einen Rollstuhl zugelegt, jetzt, wieder 4 Jahre später kann ich nur noch stehen und sowas wie 1 bis 2 Schritte machen, im Prinzip kann ich sagen, ich kann alles nur nicht laufen und meine rechte Hand ist nicht mehr so genau wie früher.
Arbeiten tu ich voll, wir haben aber einen Handwerksbetrieb und ich bin das Büro, seit Dezermber ist hier alles bartrierefrei, super.
JG Ju
Hi Silke,
also ich habe meine Diagnose August 08 erhalten und hatte bis zu diesem Zeitpunkt 2 Schübe. Konnte einige Tage nicht richtig laufen, hat sich aber alles wieder erholt. Seit Februar diesen Jahres spritze ich Betaferon und mir geht es gut. Klar ist das wie eine tickende Zeitbombe in einem, man weiß nie wann es losgeht. Aber Silke mach Dich nicht verrückt- Think positiv, treibe Sport und vermeide (so gut es geht) Streß!
Schau Dir das Flugzeugunglück an- …so schnell kann es gehen!!!
Liebe Grüße und alles Gute
Petra
Es gibt einen netten Spruch “es kann sein -muß aber nicht”. Das trifft es ziemlich genau…
Im übrigen Gesundheit ist relativ… - Was versthst Du denn darunter???
Hallo Kiki,
ich mache es genau so! Bin 46 Jahre jung und arbeite nur noch halbtags. Den Rest der Woche teile ich mir gut ein in Bewegung, Entspannung und Genuss. Ich kann damit ganz gut leben und hoffe, dass es noch länger so bleibt (bisher hatte ich jedes Jahr 1 Schub seit 9 Jahren). Spritze Avonex und mache seit neuestem Hippotherapie! Weiter so!
Liebe Grüße
Manu