Also, MS schon seit ca. 11 Jahren. Diagnose seit Dezember 2007 (da war auch der letzte Schub). Nehme noch keine Medikamente etc. Februar hatte ich plötzlich über Wochen Probleme vom Klo aufzustehen und mit den Treppen. Schlimmste Muskelzuckungen etc. Dann war wieder alles relativ normalisiert. Vorher keine Probleme in den Bereichen. Leider ist es jetzt noch immer so das etwas nicht stimmt. Schnell über die Strasse rennen.Kradt fehlt in beiden Beinen…
Hallo Lillyfee,
ich hatte die MS vermutlich auch schon mehrere Jahre vor der Diagnose. Symptome, die von selbst wieder weggingen, ignorierte ich oder schob sie aufs Alter, auf zuviel Am-Schreibtisch-Sitzen, Übergewicht usw. Dann wurden die Ausfälle auffälliger und gingen erst nach Monaten wieder weg oder gar nicht mehr.
Ich hatte auch mal ein paar Wochen lang Probleme beim Treppensteigen, dann mal beim Aufstehen vom Sitzen, oder ich sah mal ein paar Tage lang verschwommen oder hatte brennende Schmerzen im Bein. Im Nachhinein kam heraus, dass die “Probleme” in den ca. 2 Jahren vor der Diagnose mehrere Schübe gewesen waren, und dass etwa zu dieser Zeit meine - womöglich schon seit vielen Jahren bestehende? - MS von der schubförmigen in die progrediente Phase überging.
Nach ca. 10 - 15 Jahren ohne Behandlung ist das bei RRMS die Regel, sie wird zur SPMS, nur bei wenigen Erkrankten (7 - 10 %) bleibt die MS ihr Leben lang schubförmig. Bei mir fing die “aktive” Krankheitsphase auch, wie bei dir, mit einer Rückenmarksläsion an.
Die bilden sich meist nicht mehr gut zurück, weil es im Rückenmark keine Reserven gibt wie im Großhirn. Bei mir bildete sich die erste nach ein paar Wochen noch einigermaßen zurück, obwohl das rechte Bein kraftlos blieb. Die zweite Entzündung im Rückenmark brachte mir dann die Diagnose, den GdB 80 und die volle Erwerbsminderung ein. Damals habe ich aber noch 200 m ohne Rollator geschafft.
Ich hatte auch mehrere Sehnerventzündungen, von denen ein Visusverlust, pathologische VEP und eine Gesichtsfeldeinschränkung geblieben sind. Wenn die MS schon so weit ist, bringt eine Basistherapie kaum noch etwa, denn was schon kaputt ist, kann sie nicht mehr reparieren. Da nur jeder siebte bis zehnte Herd einen Schub auslöst, sagt die Zahl der Schübe relativ wenig aus; viele Zerstörungen machen sich erst bemerkbar, wenn sie sich häufen.
So war das bei mir, aber das sagt natürlich nicht viel aus, denn jede MS ist anders, und man kann vom einen Verlauf nicht auf den anderen schließen. Ich glaube, es sind mehrere Krankheiten mit unterschiedlichen Ursachen, und vielleicht haben alle, die so eifrig eine bestimmte Behandlung propagieren, ein bisschen recht, und nicht nur einer ganz und alle anderen unrecht. Mal hilft vielleicht sogar eine Ernährungsumstellung, mal eine Therapie gegen Durchblutungsstörungen, mal eine gegen Viren oder für die BHS, wer weiß das vorher.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate.
Hmmm danke erstmal. Ich war vor einigen Wochen bei meinem Neuro aber so wirklich reagiert hat er darauf nicht. Besser wird es aber auch nicht wirklich und denke ich muss doch nochmals zu ihm denn irgendwas ist gerade faul…
Hallo Lillyfee,
warst du denn seit der Diagnose mal wieder in der Röhre? Wie war es bei dem Schub im Februar? Wenn man keine Therapie macht, sollte man doch wenigstens den Verlauf im Auge behalten. Vielleicht kommen deine aktuellen Ausfälle ja nicht mehr von Entzündungen, sondern von degenerativen Veränderungen (Axonuntergang, Rückenmarksatrophie).
Liebe Grüße
Renate
Nein war ich nicht. Das im Februar hat der Neuro nicht als Schub gesehen.
Hallo Lillyfee,
als was denn dann? Für mich wäre das ziemlich eindeutig einer gewesen, und kein leichter. Weiß er nicht, was ein Schub ist? Oder ist er der Meinung, du hast schon so lange MS, dass du keine behandlungsbedürftigen Schübe mehr hast, sondern bloß noch progrediente Verschlechterungen, denen man tatenlos und kostensparend zusehen kann? Da würde ich mir an deiner Stelle vielleicht mal eine zweite Meinung einholen.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Lillyfee,
da bin ich absolut Renates Meinung! Eine 2. Meinung einholen und vorallem mal wieder in die Röhre! Es ist zwar richtig, daß man beim progredienten Verlauf die Verschlechterungen nicht mehr klar abgrenzen kann wie bei einem “frischen” Schub aber man kann Veränderungen feststellen.
Grüße
Kurt
Ich denke da ich kein Schwindel etc hatte seit Februar das er der Meinung war /ist das es kein Schub war. Ich habe aber eh nicht alle typischen Symptome und es war 2007 Zufall das ich die (gesicherte) Diagnose bekam. Keine Gleichgewichtsstörungen oder so. Schwindel hatte ich damals monatelang. Februar eben nicht.
Hallo Lillyfee,
was ist denn das schon wieder für ein Blödsinn? Es gibt überhaupt keine “typischen Symptome” (sondern die “1000 Gesichter”). Welche Symptome ein Schub verursacht, kommt darauf an, wo die Entzündung/en sitzt/sitzen. Du hattest im Februar wochenlang Lähmungen in den Beinen und vermutlich Restless Legs. Davon sind Schäden zurückgeblieben. Wenn das kein Schub war, was war das denn dann, eine Scheinschwangerschaft?
Lähmungen in den Beinen sind spinale Symptome, während Schwindel und Gleichgewichtsstörungen ihren Ursprung i.d.R. im Hirnstamm haben, also ganz andere Lokalisation. Spinale Läsionen sieht man im MRT oft nicht, wenn das Magnetfeld zu schwach oder die Läsion zu dünn ist. Da bräuchte es ein MRT mit mindestens 2 Tesla Feldstärke und die doppelte Kontrastmitteldosis.
Wenn das nicht möglich ist, dann kann man auf das Vorhandensein eines spinalen Herds aufgrund der Symptome schließen, und die sind bei dir ziemlich eindeutig. Schon manche/r hat wegen der Vorliebe ihres/seines Neuros fürs Abwarten und Däumchendrehen in den Rolli umsteigen müssen. Ich würde dir raten, such dir schnell einen anderen und hole eine zweite Meinung ein.
Alles Gute und LG!
Renate
ja. denke auch das ich mal noch zu nem anderen gehe ohne mich jetzt verrückt zu machen. danke euch