Ich habe vor 4 Jahren die Diagnose MS bekommen. Zuerst habe ich sie verdrängt. Doch seitdem ich täglich Beschwerden habe, lässt sich die Annahme dieser Erkrankung nicht mehr vermeiden. Ich habe gute Phasen, in denen sie mir nicht viel aus macht und auch Zeiten, in denen es mir riesig Angst macht, weil ich nicht weiß was werden wird. Weil ich keine Familie mehr habe und vor einem Jahr in ein anderes Bundesland gezogen bin, habe ich wenig emotionale Unterstützung. Vor Selbsthilfegruppen habe ich zuviel Angst. Darum versuche ich es jetzt über Internet Kontakt zu Mitbetroffenen zu bekommen.
Vielen Dank für Euer Interesse
Alles Liebe
Manuela
Hallo Manuela,
ich glaube, diese guten und schlechten Phasen kennt jeder, ebenso wie den anfänglichen Verdrängungsmechanismus. Ich versuche mir immer zu sagen, dass niemand weiß was morgen ist, ob mit oder ohne MS. Habe allerdings zur Zeit auch recht leicht reden, da meine MS seit 2003 sich recht ruhig verhält. Merke nur in streßreichen Zeiten oder in “den Tagen vor den Tagen” was davon.
In einer Selbsthilfegruppe bin ich auch nicht, ich habe allerdings schon öfter das Seminarangebot der Amsel genutzt und muß sagen, daß ich dort ausschließlich sehr nette Menschen kennengelernt haben, die auch zum großen Teil gelernt haben mit der MS zu leben.
Wie geht es dir denn? Hast du Behinderungen? In welches Bundesland bist du denn gezogen und hast du dort schon Freunde gefunden?
Freunde können einem enorm weiterhelfen, gerade auch in nicht so guten Phasen. Ich glaube menschliche Ansprache ist ganz wichtig und vielleicht gibt es doch eine Gruppe aus netten Leuten bei euch in der Umgebung. Ein Versuch ist es allemal wert und wenn dir die Leute dort nicht zusagen bleibst du einfach wieder weg. Schließlich müssen wir uns nicht alle lieben, nur weil wir MS haben.
Wenn du magst kannst du mir gerne mal mailen.
Liebe Grüße
Conny
Hallo,
mir geht es genauso wie dir. Ichhabe auch 100001 Fragen im Kopf und irgendwie niemanden der sie mir beantworten kann. Ich habe Angst und möchte gerne leute kennenlernen denen es genauso geht wie mir.
Ich bin 43 Jahre alt und weiss seit dem 22.8. das ich MS habe.
LG
Petra
mir geht es genauso… habe die Diagnose auch erst seit Juni 07 und stand ganz alleine da!
Wenn ich etwas gefragt habe beim neuro… konnte er mir auch nie so recht antworten, weil es so viele unterschiedliche Gesichter in der MS gibt!
Jetzt 2 Monate später, habe ich vor paar Tagen mit Imurek begonnen… habe seit einem Monat keinen Schub mehr gehabt… glaube aber das es an mir selber liegt das ich keinen Schub mehr hatte! Ich denke positiv, bzw. versuche es 
und es hilft! Leider kann ich in den letzten Tagen nicht mehr so positiv denken, da mein Freund mit mir Schluss gemacht hat und es mich sehr belastet genauso wie es mich belastet gerade für 2 Kollegen Urlaubsvertretung zu machen.
Und jetzt wie auch schon vor meinem ersten Schub, kommt es mir so vor als ob ich Ohrenschmerzen bekomme… bin mal gespannt ob aus den Ohrenschmerzen wieder Schübe werden… aber nur noch 2 Wochen dann habe ich Urlaub… vielleicht komme ich dann doch noch am Schub vorbei…
Ich versuche auf meinen Körper zu hören und darauf zu achten was gerade in meinem Leben nicht so gut läuft! Aber daran ändern das sich mein Freund von mir getrennt hat und gerade Urlaubszeit ist kann ich leider auch nicht! Aber dafür kann ich meinen Urlaub planen und positiv an die freien Tage denken und etwas Hoffnung sehen dass der Stress bald vorbei ist!
Übrigens ich bin 29 Jahre alt!
Hallo, ich habe seit 9 Jahren MS und meine 2. Schub im Mai gehabt. Habe bisher weder Medikament genommen noch viel über die Erkrankung gewußt. Mit dem 2. Schub habe ich eine Reha beantragt und bin jetzt seit 5 Tagen wieder zuhause (war 5 Wochen zur Reha).
Dort habe ich wirklich sehr viel über Medikamente und den Verlauf der Krankheit erfahren.
Mir hat das jedenfallse sehr gutgetan dort andere Betroffene zu treffen und über die MS reden zu können. Jetzt werde ich nächste Woche eine Selbsthilfegruppe für Neubetroffene der DMSG besuchen um mich auch da austauschen zu können. Bei der Reha hatten wir übrigens auch Psychologische Beratung und das tat auch sehr gut. Ich habe für mich beschlossen vorerst keine Medikamente zu nehmen.
Alles Gute für euch andere Neubetroffene
LG Honsi
Hallo Conny,
vielen Dank für deine Antwort. Leider weiß ich nicht, wie ich dir persönlich mailen kann und versuche es auf diesem Weg. Ich bin vor einem Jahr nach Baden-Württemberg ins Kinzigtal gezogen. Damit habe ich mir einen Kindheitstraum erfüllt und ihn nach meiner MS Diagnose war gemacht. Mit sozialen Kontakten hapert es allerdings. Ich habe eine langjährige Freundin, die auch hier lebt. Aber ein sozialer Kontakt ist etwas wenig. Ich weiß nicht ob ich von Behinderung bei mir sprechen kann. Meine Sehkraft auf dem rechten Auge hat deutlich nachgelassen, Taubheitsgefühle habe ich noch, Gleichgewichtsstörungen, schlechter Laufen kann ich und diese große Müdigkeit und Erschöpfung. Mein Vertrauen in die Neurologen ist sehr geschrumpft, weil ich mich mit meiner Symtomatik nicht wirklich ernst genommen fühle und mit meiner Not alleine gelassen bin. Ich bekam schon zu hören, dass es anderen MSlern deutlich schlechter ginge. Da frage ich mich, muss ich erst im Rollstuhl sitzen, um Hilfe zu bekommen? Darum gehe ich jetzt nur noch zum Arzt, wenn ich meine einen Schub zu haben und lass mir Cortison verschreiben. Ich wünschte mir, die Ärzte würden es mir leichter machen.Ich merk halt nur was sich in den letzen 2 Jahren verändert hat und nicht mehr geht. Und frage mich, wohin das noch führen wird. Ich hab einfach Angst. Danke, dass ich dir schreiben durfte.
Alles Liebe Manuela
Hallo Conny,
vielen Dank für deine Antwort. Leider weiß ich nicht, wie ich dir persönlich mailen kann und versuche es auf diesem Weg. Ich bin vor einem Jahr nach Baden-Württemberg ins Kinzigtal gezogen. Damit habe ich mir einen Kindheitstraum erfüllt und ihn nach meiner MS Diagnose war gemacht. Mit sozialen Kontakten hapert es allerdings. Ich habe eine langjährige Freundin, die auch hier lebt. Aber ein sozialer Kontakt ist etwas wenig. Ich weiß nicht ob ich von Behinderung bei mir sprechen kann. Meine Sehkraft auf dem rechten Auge hat deutlich nachgelassen, Taubheitsgefühle habe ich noch, Gleichgewichtsstörungen, schlechter Laufen kann ich und diese große Müdigkeit und Erschöpfung. Mein Vertrauen in die Neurologen ist sehr geschrumpft, weil ich mich mit meiner Symtomatik nicht wirklich ernst genommen fühle und mit meiner Not alleine gelassen bin. Ich bekam schon zu hören, dass es anderen MSlern deutlich schlechter ginge. Da frage ich mich, muss ich erst im Rollstuhl sitzen, um Hilfe zu bekommen? Darum gehe ich jetzt nur noch zum Arzt, wenn ich meine einen Schub zu haben und lass mir Cortison verschreiben. Ich wünschte mir, die Ärzte würden es mir leichter machen.Ich merk halt nur was sich in den letzen 2 Jahren verändert hat und nicht mehr geht. Und frage mich, wohin das noch führen wird. Ich hab einfach Angst. Danke, dass ich dir schreiben durfte.
Alles Liebe Manuela
Hallo Manuela,
seit Februar 2006 habe ich die Diagnose MS, Symptome (Schübe ?? ) ähnlich wie bei dir,
Sehnerventzündung, Taubheitsgefühle anfangs nur im Taillenbereich, mittlerleile in beiden Beinen und seit ein paar Tagen auch am linken Arm über den Brustbereich Gefühlsstörungen wie Brennen und Kribbeln.
Zu meinem Neurologen gehe ich bis jetzt nur 2 x jährlich, er meint der Verlauf meiner MS wäre eher “sanft” und Medikamente sind erst nach zwei heftigen Schüben nötig.
Ich weiß alolerdings nicht was ein "heftiger " Schub ist.
Ich bin immernoch sehr verunsichert und weiß nicht richtig mit der Diagnose umzugehen.
die psychische komponente hat schon nen starken einfluss, mir ging es auch beschissen, als sich mein Freund letztes Jahr getrennt hat und prompt bekamm ich auch wiedr nen schub
achja bin Katja 28 Jahre
kaho79@freenet.de falls sich jmd austauschen will, bin nicht oft hier